Cuando me diagnosticaron diabetes tipo 1 en 2008, como la mayoría de las personas con esta afección, me bombardearon con información. En un abrir y cerrar de ojos, fui empujado a clases de conteo de carbohidratos y reuniones con educadores diabéticos. Me enseñaron los conceptos básicos, como inyectarme la insulina y qué dieta seguir.
Pensé que eso era todo lo que necesitaba saber para manejar mi condición. Pero estaba equivocado.
¿Qué es la diabetes tipo 1?
La diabetes tipo 1 es una enfermedad autoinmune caracterizada por altos niveles de glucosa (azúcar) en la sangre. Los niveles de glucosa se elevan porque el cuerpo ataca por error a las células sanas involucradas en la producción de insulina, la hormona que controla la absorción de glucosa por las células, que la utilizan para alimentar todas las funciones del cuerpo.
Hay mucho más que entender sobre la diabetes tipo 1 que solo la administración de insulina y el control del antojo de alimentos. La diabetes afecta la mayor parte de su cuerpo y cambia con el tiempo. En la década que me diagnosticaron, mi diabetes ha cambiado drásticamente a lo largo de los años.
Tengo mucho miedo de lo que tener un hijo puede significar para mí como mujer negra con diabetes tipo 1. Según un informe reciente de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), en 2020, la tasa de mortalidad materna de las mujeres negras fue de 55,3 muertes por cada 100 000 nacidos vivos, 2,9 veces la tasa de las mujeres blancas.
Las futuras madres con diabetes tipo 1 corren el riesgo de desarrollar una serie de complicaciones como preeclampsia (una complicación del embarazo caracterizada por presión arterial alta y signos de daño en otro sistema de órganos, con mayor frecuencia el hígado y los riñones) y resistencia a la insulina (cuando las células de los músculos, la grasa y el hígado no responden bien a la insulina y no pueden absorba fácilmente la glucosa de su sangre). Otros riesgos incluyen aborto espontáneo y defectos de nacimiento graves.
Para escuchar de primera mano cómo es el embarazo y el parto como una mujer negra con diabetes tipo 1, hablé con tres mujeres que han pasado por eso.
«La cesárea no fue lo que había imaginado para mí»
Conociendo el peligro de tener un bebé siendo afroamericana con diabetes tipo 1, Ariel Lawrence, gerente de proyectos y defensora de la diabetes, decidió ver a un obstetra y ginecólogo afroamericano durante su embarazo en 2020.
«Quería una obstetra y ginecóloga negra porque sentía que me vería completamente y valoraría no solo mi vida, sino también la del bebé», le dijo a MEDSALUD. Si bien su sistema de apoyo priorizó su protección, Ariel todavía luchó contra la ansiedad durante su embarazo. “Reflexioné sobre todos los peores escenarios y el potencial de complicaciones de muerte prematura”, agregó.
Lawrence tuvo que mantener una rutina estricta durante el embarazo. Tenía que reunirse semanalmente con educadores en diabetes, ajustar significativamente su rango de nivel de azúcar en la sangre objetivo y su régimen de insulina, y vigilar de cerca sus niveles de azúcar en la sangre.
“Fue intenso”, dijo. “Durante el embarazo, mis requerimientos de insulina aumentaron drásticamente. Si bien hubo períodos en los que luché contra los niveles bajos de azúcar en la sangre, a medida que avanzaba mi embarazo, me volví cada vez más resistente a la insulina”.
Al final del embarazo, el aumento de los niveles de estrógeno, cortisol y lactógeno placentario humano puede bloquear la insulina. Ese bloqueo se llama resistencia a la insulina. La glucosa no puede ingresar a las células del cuerpo, permanece en la sangre y hace que aumenten los niveles de azúcar en la sangre.
Los médicos no permiten que la mayoría de las personas con diabetes lleven un bebé a término. Las mujeres embarazadas con diabetes tienen embarazos de alto riesgo, razón por la cual Lawrence y muchas otras madres con diabetes tipo 1 tienen que seguir una rutina estricta durante el embarazo. Lo mismo ocurre con el trabajo también. Los médicos quieren controlar la experiencia del trabajo de parto y el nacimiento tanto como sea posible, para garantizar la seguridad del bebé y de la madre.
“Tenía una inducción programada”, compartió. “Sabía que podía tener un parto vaginal con la inducción, y aunque una cesárea era una posibilidad, no me preparé para esa opción porque no quería que sucediera”. Lawrence investigó el medicamento de inducción que le darían y algunas de las historias fueron alarmantes.
“Traté de animarme a mí misma”, dijo. “Pero estaba aterrorizado”.
“Después de varias horas de trabajo de parto e intensas contracciones, quedó claro que ni yo ni el bebé respondíamos bien a la inducción”, continuó Ariel. “Aunque me dieron medicamentos para contrarrestar la severidad de las contracciones, el ritmo cardíaco del bebé siguió cayendo en picado”.
Los médicos intentaron estabilizarla tres veces, pero decidieron que Lawrence necesitaba una cesárea. “Lloré”, dijo. “Eso no era lo que había imaginado para mí”.
Lawrence dijo que su equipo de parto la apoyó y entendió su decepción. La ayudaron emocional y físicamente durante el proceso y dio a luz a una niña saludable que celebró su primer cumpleaños el 13 de febrero de 2022.
«No quería que mi raza determinara la forma en que me trataban»
El primer embarazo de Alina Tillman estuvo bien manejado. Pero el segundo embarazo de la mujer de 31 años en 2014 con su hijo fue traumático.
“Luché mucho con mis niveles de azúcar en la sangre”, le dijo a MEDSALUD. “Mi hijo era grande en el útero, lo que alteró mi dieta, lo que afectó mi diabetes y mi estado mental”. Tillman también luchó contra la depresión durante su embarazo y sus médicos le recetaron Zoloft. “La diabetes y la depresión se llevaron a cuestas”, compartió Tillman.
“Mi atención médica durante el embarazo fue insatisfactoria”, continuó Tillman. “Me remitieron a un perinatólogo, [physicians who handle high-risk pregnancies], y los pusieron a cargo de mi manejo de la glucosa, que fue lo peor porque no estaban familiarizados con las bombas de insulina”. Tillman recuerda no poder contactar a su practicante durante semanas seguidas.
En ese momento, Tillman vivía en Lansing, Michigan, y “ya había tenido experiencias allí que me hicieron consciente de la disparidad racial allí”. Al completar el papeleo antes de ver a su perinatólogo, Tillman optó por no compartir su raza y etnia. “Por miedo, no quería que eso determinara la forma en que me trataban”, dijo. Lo hizo de todos modos.
“Hubo algunas veces en las que me sometí a pruebas de estrés en las que me dejaron muy claro que no querían tratarme”, dijo. “Y creo que fue por mi raza”.
Tillman dijo que tuvo algunos incidentes racialmente cargados en la oficina de su perinatólogo, algunos de los cuales todavía piensa hoy.
“Hubo una enfermera en particular que expresó su desdén por tener que estar en la habitación conmigo”, dijo. “Ella no quería tocarme, y no estaba contenta con el hecho de que mi hija de 3 años tuviera que acompañarme. Cuando presenté una queja al respecto en la recepción, no pudieron hacer nada al respecto”.
La experiencia del parto de Tillman fue dolorosa y traumática. “No tenía idea de lo que estaba pasando”, compartió. “Me rompieron el agua sin consentimiento, lo que realmente me molestó”.
En las primeras 24 horas de trabajo de parto, los niveles de azúcar en la sangre de Alina comenzaron a subir más de lo normal.
“No pude bajarlos”, dijo. “Comencé a hincharme los tobillos y mis médicos lo trataron como si no fuera gran cosa. No probaron nada”.
Los tobillos hinchados suelen ser los culpables de la mala circulación sanguínea cuando se tiene diabetes, lo que podría ser indicativo de problemas graves como insuficiencia cardíaca congestiva, enfermedad renal u otras complicaciones de la diabetes.
Una vez que dio a luz, el hijo de Tillman estuvo en la unidad de cuidados intensivos neonatales durante dos semanas. Durante ese tiempo, ella quería amamantarlo y expresó a sus enfermeras que la lactancia materna era importante para ella.
“Pero querían ponerme en control de la natalidad lo más rápido posible”, dijo. “Dijeron que debido a que tenía diabetes tipo 1, necesitaba tomar un control de la natalidad”. Los médicos le pidieron a Tillman que se inyectara antes de salir del hospital dos semanas después de dar a luz porque “no querían correr el riesgo de que volviera a quedar embarazada”. Las enfermeras de Tillman le dieron una inyección anticonceptiva de Depo Provera.
“Dijeron que no secaría mi leche, pero lo hizo”, dijo. “Después no pude amamantar a mi hijo”.
“No les importaba mi sangre azúcares, solo querían que entrara y saliera de allí”, compartió Tillman. “Creo que a las personas de color, especialmente a los negros, a menudo se les culpa por las condiciones que estamos experimentando. Siento que no nos toman en serio porque nuestra salud no es tan importante para muchos proveedores de salud”.
‘No pude moverme libremente durante el parto’
A lo largo de su embarazo en 2014, la hija no nacida de Phyllisa Deroze, Jalanah, le salvó la vida innumerables veces.
«No me di cuenta de la hipoglucemia, lo que significa que no sabría cuándo mis niveles de azúcar en la sangre estaban peligrosamente bajos», le dijo a MEDSALUD. “Jalanah me pateaba para hacerme saber que mis niveles estaban bajos”.
A Deroze no se le ofreció un monitor continuo de glucosa (MCG) durante su embarazo. Los CGM pueden ser una herramienta innovadora para las personas con diabetes, no embarazadas o embarazadas, para ayudar a rastrear sus niveles y establecer patrones. “El médico asumió que no podía pagar un CGM, aunque sabía que soy profesor y médico”, dijo Deroze. “Nunca se ofreció como una opción”.
MCG rastrean automáticamente los niveles de azúcar en la sangre, y son cruciales para cualquier persona con diabetes que experimente hipoglucemia sin darse cuenta, ya que le informan a la persona sus niveles en todo momento. Los estudios han demostrado que el uso de un CGM durante el embarazo es seguro y beneficioso para las mujeres embarazadas diabéticas y no diabéticas. A pesar del valor de los CGM para las personas con diabetes tipo 1, embarazadas o no, no se usan comúnmente, principalmente porque no son rentables. Con seguro, un CGM puede costar cientos y sin seguro miles de dólares mensual.
Al igual que Lawrence y Tillman, Deroze tuvo que mantener un régimen y una dieta estrictos durante todo el embarazo. “Tenía que comer las mismas cosas a la misma hora todos los días”, explicó. “La diabetes ama el orden y la rutina.y traer eso a mi vida fue un desafío”.
“La experiencia más significativa que tuve en mi embarazo fue dar a luz”, continuó Deroze. “Tenía muchas ganas de tener un parto en el agua, pero los médicos se negaron a dejarme porque tenían que monitorear al bebé durante todo el proceso de parto”.
Deroze no pudo tener el tipo de parto que deseaba debido a su diabetes. Se sintió restringida mientras daba a luz, lo que contaminó la experiencia para ella.
“Tenía una vía intravenosa en cada brazo, una para glucosa y otra para insulina”, compartió. “No podía moverme libremente durante el parto y eso fue un problema”.
Desde entonces, Deroze ha construido una plataforma, Información sobre diabéticos negros, para brindarles a las personas negras con diabetes la información que necesitan para prosperar con esta enfermedad. Y Jalanah es una niña feliz y saludable de 6 años.
Lo que esto significa para ti
Si tiene diabetes tipo 1 y está pensando en quedarse embarazada o está embarazada, Más allá del tipo 1 ofrece recursos para entender y manejar su condición en cada etapa del proceso. La representación en la atención también es importante y puede marcar la diferencia al sentir que un proveedor de atención médica está escuchando sus inquietudes. Una encuesta reciente de MEDSALUD encontró que solo la mitad de los encuestados negros dijeron que sentían que su último proveedor estaba familiarizado con los pacientes negros. Si desea encontrar un proveedor de atención médica negro para usted mientras navega por su viaje de embarazo, puede buscar en este directorio en línea aquí.