Una nueva investigación enfatiza la importancia de comprender las formas no verbales de resistencia como una parte crucial de la autonomía de las personas con discapacidad.
En un pequeño estudio, investigadores de St Mary’s University y Anglia Ruskin University (ARU) encontraron que las personas con discapacidades intelectuales severas se resisten a las actividades como una forma de comunicación expresando que no quieren participar en ellas.
Las discapacidades intelectuales se definen como:
- Luchas con el funcionamiento intelectual o la inteligencia, que incluyen la capacidad de aprender, razonar, resolver problemas y otras habilidades
- Tiene dificultades con el comportamiento adaptativo, que incluye habilidades sociales y para la vida diaria.
Para este estudio, cinco adultos con discapacidades intelectuales severas en hogares de ancianos fueron grabados en video participando en actividades cotidianas como arte, terapia y comidas. Cuatro de los participantes eran hombres y tres participantes no verbales. El estudio fue publicado en el Sociología de la Salud y la Enfermedad diario a finales de febrero.
El estudio encuentra que los cuidadores deben tratar de comprender las formas no verbales de resistencia, en lugar de suprimir o corregir el comportamiento de inmediato. Esto incluye el comportamiento desadaptativo, que puede caracterizarse por agitación, agresión y autolesión.
«Durante mucho tiempo se ha reconocido que este tipo de comportamiento debe tomarse como una comunicación, y debe aplicar sus habilidades de detective para realmente [figure it out] en lugar de suprimirlo», coautor del estudio y lector de ARU en psicología social y métodos cuantitativos Mick Finlay, Doctorado, MSc, dice muy bien.
La resistencia como forma de autonomía
Para el estudio, los investigadores revisaron 40 horas de interacciones grabadas en video entre los cinco adultos con discapacidades intelectuales graves y sus cuidadores en el transcurso de un año. Para este estudio también se realizaron entrevistas con los cuidadores. Los investigadores notaron tres tipos principales de formas de resistencia:
- Falta de compromiso con una actividad.
- Resistencia activa a una actividad.
- Resistencia dentro de una actividad (resistencia activa o desvinculación pasiva durante una actividad)
Debido a que los sujetos adultos de este estudio no eran verbales o luchaban con la comunicación verbal, en algunos casos no estaba completamente claro si mostraban una desconexión pasiva u otras formas activas de resistencia durante una actividad.
Un ejemplo de esto fue cuando un cuidador estaba poniendo su mano sobre la mano del sujeto adulto para ayudarlo con los movimientos para pintar, pero el sujeto adulto dejó caer el pincel una vez que el cuidador retiró su mano. «¿La persona no quería pintar?» dice Finlay. «O tal vez no estaban interesados en hacer los movimientos ellos mismos, pero disfrutaban mucho tener la mano de la otra persona alrededor de ellos y mover la mano por ellos».
Finlay también señaló que algunos cuidadores sentían que era parte de su responsabilidad asegurarse de que el adulto con una discapacidad intelectual severa asistiera y participara en las actividades.
«Las personas con discapacidad pueden no querer hacer esa actividad a esa hora del día, o pueden querer hacerla por un tiempo y luego dejar de hacerlo antes del final programado de las actividades», dice. «Sus deseos y anhelos entran en conflicto con el horario de la institución».
Percepciones de las Discapacidades Intelectuales Severas
Se reconoce universalmente que las personas con discapacidad deben tener su propia autonomía personal. En 2006, la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad estableció que las personas discapacitadas deberían tener «autonomía individual, incluida la libertad de tomar sus propias decisiones, e independencia de las personas».
Sin embargo, en el estudio de Finlay, los adultos con discapacidades intelectuales graves no siempre tenían la libertad de tomar sus propias decisiones. Él cree que la infantilización de las personas adultas discapacitadas puede desempeñar un papel. «Es bastante peligroso cuando eso… se trasplanta a los servicios de atención para adultos porque, en muchos casos, estas personas están completamente desarrolladas, tienen entre 30 y 40 años», dice.
Mayra Méndez, PhD, LMFT, un psicoterapeuta licenciado y coordinador de programas en el Centro de Desarrollo Infantil y Familiar de Providence Saint John en Santa Mónica, California, le dice a MEDSALUD que algunos adultos sin discapacidades tienen la tendencia a hacer cosas para adultos discapacitados, «y realmente no dan cuenta de [the fact] que tienen pensamientos y sentimientos, especialmente acerca de las situaciones».
Lo que esto significa para ti
Si usted es el cuidador o el padre de una persona discapacitada, es importante reconocer que ellos pueden tomar sus propias decisiones por sí mismos y que pueden estar enviando señales no verbales para ayudarlos a expresar lo que quieren hacer. Esté atento a estas señales y escúchelas cuando lo ayude con sus actividades diarias.
Métodos no verbales que ayudan
En su puesto en el Centro de Desarrollo Infantil y Familiar de Providence Saint John, Méndez trabaja como proveedora de salud mental para personas que tienen algún tipo de discapacidad intelectual. Méndez dice que muchos de sus pacientes tienen «cierta capacidad de comunicación verbal», pero también usa herramientas no verbales para ayudar a las personas que pueden tener dificultades con la comunicación.
Por ejemplo, si Méndez y sus pacientes están participando en una actividad de alimentación, Méndez tendrá tres opciones de alimentos diferentes para que elijan. Ella usará señales tanto verbales como no verbales de sus pacientes para ayudar a determinar cuál de los tres alimentos prefieren.
«Incluso solo monitoreando el contacto visual con la comida, miraremos los ojos, donde están haciendo referencia, pediremos que señalen», dice ella. «Si pueden, preguntaremos por el nombre, pero lo suficiente como para que haya una opción. Que no estemos tomando decisiones por ellos».
En los centros de cuidado de adultos, especialmente si hay una proporción de 1 a 1 entre las personas con discapacidades intelectuales graves y el personal, Finlay dice que es importante que los cuidadores dejen que los adultos a los que asisten tomen la iniciativa.
«Si realmente no quieren entrar a una habitación para hacer una actividad musical, debes ir con ellos y averiguar qué es lo que quieren hacer», dijo Finlay. «Necesitamos pensar mucho más profundamente sobre cómo podríamos permitir la autodeterminación en esos pequeños momentos, en la rutina diaria normal de alguien».