Lidiando con el cáncer de esófago y vivir su mejor vida puede ser un desafío de muchas maneras. Físicamente, los problemas para tragar y la pérdida de peso a menudo requieren atención. Emocionalmente, puede experimentar momentos de ira, incredulidad y frustración. La vida cambia socialmente para casi todas las personas que enfrentan cáncer a medida que cambian los roles familiares y algunas amistades se profundizan mientras que otras se desvanecen.
La vida no se detiene cuando las personas reciben un diagnóstico de cáncer, y los asuntos prácticos que van desde las finanzas hasta los seguros se suman al estrés.
Dicho esto, hay una serie de herramientas que pueden ayudarlo a sobrellevar y recibir el apoyo que necesita para enfrentar esta enfermedad.
Emocional
Ya sea que tenga un cáncer de esófago en etapa temprana o un tumor metastásico avanzado, recibir el diagnóstico es el mismo. Es un shock que pone tu vida patas arriba. Muchas personas comentan que comienzan a ver sus vidas como «BC» y «AC», refiriéndose a «antes del cáncer» y «después del cáncer».
La matriz de las emociones
Tener una o dos personas en su vida con las que pueda ser genuino y honesto puede no tener precio mientras se enfrenta al cáncer.
El cáncer es una montaña rusa de altibajos y una gran variedad de emociones. La mayoría de las veces estos sentimientos no ocurren en un patrón establecido, y puede pasar de sentirse alegre y optimista a deprimido y abrumado, en un día o incluso en un minuto. Es completamente normal experimentar ira, miedo, frustración y resentimiento. Después de todo, le acaban de dar un diagnóstico que nadie se merece y no es justo.
Es importante, y de hecho es honrarte a ti mismo, hablar de estos sentimientos con otra persona. Sin embargo, antes de hacerlo, piensa en a quién conoces en tu vida que no juzgue y pueda simplemente escuchar. Mucha gente trata de «arreglar» las cosas, incluso si son cosas que no se pueden arreglar. Pero solo porque un amigo no tenga la solución, no significa que no quieras ventilar tus sentimientos.
Tenga en cuenta que no tiene que tener una actitud positiva con el cáncer todo el tiempo. Si bien es posible que escuche este comentario con frecuencia, no tenemos ningún estudio que nos diga que mantenerse positivo mejora los resultados.
Expresar emociones negativas como sus miedos, su ira, su resentimiento y sus frustraciones puede reducir el estrés y las hormonas inflamatorias que produce nuestro cuerpo cuando está estresado.
Recursos para hacer frente
Muchos centros oncológicos ahora ofrecen asesoramiento para personas con cáncer y sus seres queridos. Esto no solo puede ayudar a las familias a comunicarse y ayudar a las personas que viven con cáncer a sobrellevarlo, sino que algunos estudios han encontrado que incluso puede afectar la supervivencia (al menos en personas con cáncer de mama).
Para aquellos que luchan por ver a un «terapeuta», es posible que deseen verlo como preventivo o como un seguro contra algunos de los factores estresantes que inevitablemente enfrentará en su viaje.
Encontrar revestimientos de plata
Ciertamente, no queremos desacreditar los desafíos muy reales y nunca sugeriríamos que una persona se abstenga de expresar los miedos y la ira muy reales que trae el cáncer. Pero para aquellos que están luchando, puede ser útil saber que la investigación nos dice que el cáncer cambia a las personas de buenas maneras, así como las formas obvias que usted ha experimentado. Muchas personas con cáncer notan una nueva apreciación por la vida, más compasión por los demás, más fuerza interna y una profundización de las buenas relaciones en su vida.
Si le resulta difícil encontrar resquicios de esperanza, algunos sobrevivientes han descubierto que llevar un diario de gratitud ayuda En el diario puedes escribir tres cosas por las que estás agradecido cada día. Algunos días, es posible que solo puedas escribir «ninguna de las bombillas de nuestra casa se quemó hoy». Sin embargo, aún así, muchas personas han encontrado esto útil.
Otra técnica que ha ayudado a muchos sobrevivientes a sobrellevar la situación es el «replanteamiento». Reenmarcar es esencialmente experimentar la misma situación pero interpretarla bajo una luz diferente.
Por ejemplo, en lugar de estar de luto por la pérdida de cabello debido a la quimioterapia, tal vez pueda disfrutar del descanso del afeitado.
Físico
El cáncer de esófago es uno de los tipos de cáncer que presenta un mayor desafío físico porque interfiere con una actividad diaria que la mayoría de nosotros damos por sentado: comer y tragar alimentos. La pérdida de apetito, la pérdida de peso y la fatiga también son casi universales y pueden afectar aún más cómo te sientes tanto física como emocionalmente.
Afortunadamente, los oncólogos ahora están poniendo mucho más énfasis en la calidad de vida durante el tratamiento y hay mucho que se puede hacer. Nunca dude en mencionar un síntoma.
En realidad, es un acto de valentía compartir sus inquietudes con su proveedor de atención médica y pedir ayuda. Las preocupaciones físicas comunes incluyen lo siguiente.
Dificultades para tragar
Cuando se diagnostica el cáncer de esófago, muchas personas ya han modificado su dieta. y han eliminado alimentos como carnes y verduras crudas. A menudo, el esófago se estrecha en el momento del diagnóstico y después de la cirugía. Pero hay muchas cosas que se pueden hacer.
Su oncólogo puede pedirle que trabaje con un patólogo del habla. aprender a tragar sin atragantarse. Es posible que le pida que vea a un nutricionista oncológico que puede guiarlo hacia los alimentos que podrá tolerar mejor. El dolor se puede tratar con medicamentos.
También se pueden realizar varios procedimientos diferentes para abrir el esófago, que van desde la radioterapia y los tratamientos con láser hasta la colocación de un stent y más. Si tiene dificultades para obtener una nutrición adecuada, ella puede recomendar una sonda de alimentación.
Pérdida de peso y pérdida de apetito
La pérdida de peso también puede ser un desafío y muchas personas han bajado al menos unas pocas libras en el momento del diagnóstico. Estamos aprendiendo que la caquexia del cáncer, una constelación de síntomas que incluye pérdida de peso, pérdida de masa muscular y pérdida de apetito, no solo reduce la calidad de vida sino que es una causa importante de mortalidad.
Además de hablar con un nutricionista de oncología, su oncólogo puede recomendarle suplementos. También hay algunos medicamentos que se pueden usar para mejorar el apetito.
Fatiga
La fatiga es casi universal y también puede afectar el bienestar emocional. Es posible que se sienta frustrado por no poder participar en actividades que hacía anteriormente. Aquellos a su alrededor que no entienden la diferencia entre la fatiga del cáncer y el cansancio normal puede no comprender, y esto puede aumentar aún más su frustración. La fatiga que acompaña al cáncer no se puede eliminar fácilmente con una buena noche de sueño.
Algunos consejos que han ayudado a algunas personas a sobrellevar la fatiga del cáncer incluir:
- Aprender a pedir y recibir ayuda: Aceptar ayuda puede ser difícil si siempre ha sido independiente. Sin embargo, una forma de pensar en esto es pensar en aquellos que se ofrecen a ayudar. Los seres queridos suelen decir que una de las cosas más difíciles que han enfrentado cuando un ser querido tiene cáncer es el sentimiento de impotencia. Al aceptar ayuda, no solo se ayudará a sí mismo, sino que también ayudará a su ser querido a sobrellevar ese sentimiento tan difícil.
- Priorizando tu día: Planifique actividades que requieran la mayor cantidad de energía en el momento del día en que se sienta mejor.
- Hacer una cantidad moderada de ejercicio: Puede parecer contradictorio, pero el ejercicio moderado puede ayudar tanto con la fatiga como con la reducción de la pérdida de peso.
- Mide tu propio ritmo: Date permiso para tomarte más tiempo para hacer actividades. Es muy útil tomarse el tiempo para períodos breves de descanso a lo largo del día, en lugar de tratar de lograr demasiado de una sola vez.
Autodefensa en la atención del cáncer
Cuando se le diagnostica, es importante que aprenda todo lo que pueda sobre su cáncer. La investigación de su cáncer no solo lo ayuda a sentirse más en control de su situación y más capaz de tomar decisiones, sino que en algunos casos incluso ha marcado una diferencia en los resultados.
Si tiene dificultades para ser su propio defensor, este puede ser un papel que uno de sus seres queridos puede desempeñar. Nuevamente, los seres queridos a menudo se sienten impotentes y lo apoyan yendo a las citas, haciendo preguntas a su proveedor de atención médica, lidiando con problemas de seguros y más, a menudo pueden satisfacer una necesidad de su ser querido mientras lo ayudan a sobrellevar la enfermedad.
Las relaciones pueden cambiar dramáticamente. Es posible que de repente desaparezcan viejos amigos que hubiera esperado que fueran su mayor apoyo. Esto no quiere decir que sean malas personas. No todos pueden manejar la incertidumbre y el miedo que conlleva un diagnóstico de cáncer.
Al mismo tiempo, es posible que los conocidos más distantes, o incluso los nuevos amigos, desempeñen un papel mucho más importante en su vida. Si ha encontrado algunos de los cambios desgarradores, no está solo.
Dentro de la familia, su papel también puede cambiar. Dependiendo de su función anterior, esta puede ser una de las cosas más difíciles que enfrente. Si se siente molesto porque ha pasado al papel de «necesitado», recuerde que a menudo hay beneficios que no son evidentes de inmediato.
Aprender a recibir puede ser tanto un acto de amor como dar, y algunas parejas han descubierto que este cambio de roles con el cáncer profundizó su relación de una manera muy especial.
Comunidades de apoyo
Grupos de apoyo pueden ser invaluables ya que ofrecen la oportunidad de hablar con otras personas que enfrentan muchos desafíos similares y también son una forma de enterarse de las últimas investigaciones sobre el cáncer de esófago. ¿Por qué? Porque las personas que viven con la enfermedad están muy motivadas para aprender.
Sin embargo, no todo el mundo disfruta de los grupos y es posible que no haya un grupo de apoyo esofágico en su comunidad. Incluso si hay un grupo de apoyo general para el cáncer, es posible que no se identifique con otras personas con diferentes tipos de cáncer. La fatiga que acompaña al tratamiento también puede restringir su capacidad para viajar a una reunión.
Afortunadamente, Internet ahora ofrece a las personas una forma de conectarse con otras personas con el mismo cáncer en todo el mundo. No tienes que salir de la comodidad de tu hogar. Hay comunidades de apoyo en línea. (como Inspirar y más) y varios grupos de Facebook diseñados específicamente para quienes se enfrentan al cáncer de esófago. Si eres un particular, estos grupos pueden darte una forma anónima, si lo deseas, de participar en una comunidad.
Lidiando con el estigma
El cáncer de esófago, como el cáncer de pulmón, ha acarreado el estigma de ser una «enfermedad del fumador», aunque la forma más común de cáncer de esófago en la actualidad no está relacionada en absoluto con el tabaquismo. Sin embargo, incluso con cánceres de células escamosas, nadie debería tener que lidiar con la pregunta: «¿Fumaste?» y todas las personas con cáncer merecen el mismo apoyo y atención.
Si tiene problemas con algunos de los comentarios insensibles que hacen las personas, puede ser útil darse cuenta de que, detrás de esa pregunta, muchas personas esperan que diga que sí, pensando que eso los hará menos riesgosos.
Pero cualquiera que tenga esófago puede desarrollar cáncer de esófago, ya sea que haya fumado o no.
Práctico
Parece que todo el mundo está abrumadoramente ocupado en estos días, y eso sin cáncer. Lanzar el cáncer en la parte superior de su lista de cosas por hacer puede sentirse como la gota que colmó el vaso del proverbial lomo del camello. ¿Cuáles son algunas de estas preocupaciones?
Empleo
Quienes están trabajando en el momento del diagnóstico tienen que enfrentarse no solo a su cáncer, sino también a qué hacer con su trabajo. Los tratamientos para el cáncer de esófago, especialmente si se somete a una cirugía, a menudo convierten el control de su cáncer en un trabajo de tiempo completo.
Antes de hablar con su jefe o compañeros de trabajo, puede ser útil analizar bien cuáles son sus opciones. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades requiere que los empleadores proporcionen «adaptaciones razonables» para quienes se enfrentan al cáncer. Esto puede incluir trabajar de forma remota, flexibilidad con las horas de trabajo y más. La organización sin fines de lucro Cánceres y carreras ofrece excelente información y asistencia mientras explora qué hacer en cuanto al trabajo.
Sin embargo, incluso con adaptaciones, a muchas personas les resulta imposible trabajar. Incluso si aún no lo necesita, es útil verificar el programa de discapacidad que tiene en el trabajo o un programa de discapacidad individual que pueda tener. Solicitar la discapacidad del Seguro Social también es una opción, pero puede llevar tiempo. Los trabajadores sociales de oncología a menudo recomiendan hacer esto tan pronto como crea que puede ser una necesidad.
Preocupaciones financieras
Las preocupaciones financieras son importantes para muchas personas que enfrentan cáncer. Vivir con los efectos secundarios del cáncer en sí mismo y los tratamientos para el cáncer a menudo hace que trabajar sea imposible, mientras que al mismo tiempo se acumulan las facturas.
Comprar una libreta económica en el momento del diagnóstico y guardar todos los recibos en una carpeta puede ser útil para realizar un seguimiento de sus gastos médicos. Esto puede ayudar a medida que comienza a lidiar con las facturas que surgen y es esencial si planea incluir deducciones médicas en sus impuestos. Deducciones fiscales para personas con cáncer puede incluir todo, desde las facturas de su médico hasta el kilometraje que viaja para recibir tratamiento.
Si está luchando con los costos del tratamiento, un trabajador social en su centro de cáncer puede tener algunas sugerencias.
Otra opción es recaudar parte del dinero usted mismo. Desde las cuentas Go Fund Me hasta la planificación de una recaudación de fondos, hay una serie de ideas innovadoras para hacer frente a la turbulencia financiera del cáncer.
Preocupaciones sobre el final de la vida
A nadie le gusta hablar sobre lo que puede suceder si el tratamiento deja de funcionar o cuando lo haga y hemos aprendido que estas conversaciones importantes a menudo se dejan para el último minuto, negando a las personas mucho del apoyo y los recursos que podrían haber recibido.
Prepararse para el final de la vida no es algo que nadie desee hacer, pero puede ayudar a asegurar que sus deseos se cumplan si su cáncer progresa. Lidiar con el cáncer terminal no es algo que cualquiera pueda hacer solo. Si duda en mencionar estas conversaciones, tenga en cuenta que es probable que sus seres queridos sientan lo mismo y se contengan para no enfadarse. tú decepcionado.
Para amigos y familiares
Pocas personas pasan por el cáncer solas y los amigos y familiares experimentan la misma variedad de emociones y muchas luchas en el camino. De alguna manera, el sentimiento de impotencia como cuidador es aún más difícil.
Dar apoyo
Hay muchas maneras de apoyar a un ser querido con cáncer, pero la más importante es simplemente escuchar. Muchas personas quieren «arreglar» las cosas, pero muchas veces las personas con cáncer solo quieren que las escuchen.
En lugar de centrarse en lo que puede hacer para tu ser querido, piensa en lo que puedas ser para ellos. El mayor temor de muchas personas con cáncer es morir solos.
Recuérdele a su ser querido con frecuencia que usted está allí y que no irá a ningún lado.
Obtener apoyo
Hablamos mucho sobre cómo cuidar a alguien con cáncer, pero cuidarse a sí mismo como cuidador es igual de importante. Es importante comunicarse con su propio sistema de apoyo.
No es descuidar a su ser querido o ser egoísta para tomarse un tiempo para usted. Más bien, un buen «cuidado personal» es esencial si va a brindarle a su ser querido la atención que se merece.
También escuchamos mucho sobre grupos de apoyo y comunidades de apoyo para personas que viven con cáncer. Algunas organizaciones contra el cáncer, como CancerCareestán reconociendo las necesidades de los cuidadores y ofrecen grupos de apoyo y comunidades específicamente para cuidadores.