Tal vez un niño no hable todavía o no parezca responder a su voz. O tal vez un niño pequeño está alineando juguetes y tiene dificultades para interactuar con sus compañeros. Estos podrían ser signos de autismo, pero también podrían ser signos de un trastorno del desarrollo diferente o incluso de retrasos menores en el desarrollo.
Sin embargo, si está preocupado, no puede hacer daño tomar medidas. Si a un niño se le diagnostica autismo, podrá comenzar de inmediato con terapias y apoyos. Si todo está bien, estarás tranquilo y podrás relajarte con el niño. Y si ha descubierto un trastorno diferente, siempre es mejor comenzar los tratamientos más temprano que tarde.
Primer paso: detección de autismo
En un mundo ideal, el pediatra de un niño debería examinar a todos los niños para detectar trastornos del desarrollo. Los niños nacidos prematuros o con autismo en la familia deben ser revisados en cada visita.
Incluso sin ningún factor de riesgo, la Academia Estadounidense de Pediatría (AAP, por sus siglas en inglés) recomienda monitorear o evaluar a los niños para detectar el trastorno del espectro autista en las visitas de niño sano en:
- 9 meses: evaluación general del desarrollo
- 18 meses: evaluación específica del autismo
- 24 meses: evaluación específica del autismo
- 30 meses: evaluación general del desarrollo
Desafortunadamente, no vivimos en un mundo ideal. Un estudio de 2020 encontró que solo alrededor del 73 % de los pediatras afirman seguir las recomendaciones de la AAP. Como resultado, un pediatra puede haber pasado por alto signos de autismo, que en muchos casos pueden ser sorprendentemente sutiles.
Por lo tanto, si tiene inquietudes acerca de un niño, su primer paso debe ser una visita al pediatra para una evaluación del desarrollo. La evaluación debe incluir una prueba breve de un niño, junto con un cuestionario para padres o tutores sobre el desarrollo del niño en las áreas de lenguaje, movimiento, pensamiento, comportamiento y emociones.
La evaluación del desarrollo debe ser completada por un profesional y probablemente involucre una o más de estas herramientas de evaluación:
- Lista de verificación modificada para autismo en niños pequeños, o M-CHAT
- Escala de calificación del autismo infantil
- Cuestionario de Edades y Etapas
- Herramienta de detección de autismo en niños pequeños y niños pequeños, o STAT
Si los resultados de la evaluación del desarrollo sugieren pruebas adicionales, le recomendarán que dé el siguiente paso: una evaluación del desarrollo.
¿Qué sucede si no estoy de acuerdo con el pediatra?
La mayoría de las veces, los tutores y los pediatras están en la misma página. Pero los pediatras ven a cientos de niños y han visto una cantidad similar de padres preocupados.
Los retrasos menores en el desarrollo a menudo se resuelven solos, y algunos pediatras son reacios a dar la alarma hasta que hay una preocupación importante que abordar. Si eso describe a un pediatra y todavía está preocupado por el desarrollo de su hijo, tiene todo el derecho de buscar otras opiniones.
Los padres o tutores ven a sus hijos todos los días, mientras que los pediatras pueden ver a un niño solo unas pocas veces al año. Como resultado, los padres o tutores pueden estar al tanto de problemas que no son evidentes en el consultorio del médico.
Segundo paso: evaluación del desarrollo
Una evaluación le permitirá saber si un niño tiene alguna “señal de alerta” de autismo u otros trastornos del desarrollo. Una evaluación le dirá con certeza si un niño tiene autismo u otro trastorno del desarrollo.
La evaluación del desarrollo de un niño puede realizarse en el consultorio de un médico, una clínica de autismo o un hospital infantil. Debe ser realizado por un especialista o un equipo de especialistas. Algunos de los títulos que debe buscar incluyen:
Preparación para una evaluación del desarrollo
Aunque es un niño el que está siendo evaluado, deberá prepararse porque la mayoría de los cuestionarios requerirán información que solo usted puede proporcionar. Asegúrese de tener:
- Historial médico del niño y de la familia inmediata del niño
- Información sobre los factores de riesgo de problemas de desarrollo, incluido el nacimiento prematuro, la exposición al plomo u otros contaminantes, o medicamentos o enfermedades durante la gestación
- El historial de desarrollo del niño, incluidos los hitos (balbuceo, primeras palabras, darse vuelta, gatear, caminar, etc.)
- Historial de comportamiento (comportamientos sociales, habla y lenguaje, rutinas de juego, intereses especiales, respuestas inusuales a sonidos, luces, etc., patrones de comportamiento inusuales como mecerse, acciones repetitivas, comportamientos aparentemente sin propósito, etc.)
También es una buena idea empacar refrigerios para usted y el niño bajo su cuidado, junto con juguetes o actividades que el niño encuentre reconfortantes.
Qué esperar en la evaluación
Los evaluadores y las evaluaciones varían, pero debe esperar al menos algunos de estos pruebas y cuestionarios:
- Programa de observación de diagnóstico de autismo (ADOS-2)
- Entrevista de diagnóstico de autismo, revisada (ADI-R)
- Escalas de Comunicación y Comportamiento Simbólico (CSBS)
Un médico también llevará a cabo entrevistas con usted y el niño, y puede evaluar el desarrollo cognitivo y el comportamiento del niño. Además, su equipo puede realizar pruebas del habla y las capacidades físicas del niño.
Tercero: Recibir resultados
Una vez que se complete la evaluación, es casi seguro que tendrá que esperar los resultados. Los resultados pueden incluir un diagnóstico del espectro autista, pero la investigación sugiere que puede ser muy difícil distinguir el autismo de otros trastornos del desarrollo, particularmente en niños que tienen un alto funcionamiento (que necesitan un menor grado de apoyo).
A menudo se le pedirá que se reúna con el equipo para discutir los resultados. Si no es así, es una buena idea solicitar una reunión para que pueda hacer preguntas.
Qué esperar en una reunión de evaluación posterior
Por supuesto, puede esperar escuchar si el niño bajo su cuidado tiene autismo o no. Si se les diagnostica autismo, también debe esperar escuchar el nivel de autismo (el nivel 1 es el menos grave, mientras que el nivel 3 es el más grave), pero tenga en cuenta que los niveles a menudo cambian a medida que los niños maduran.
Finalmente, si a un niño se le diagnostica autismo, es posible que sepa que tiene autismo con características específicas como discapacidad intelectual, trastornos del habla y del lenguaje o problemas sensoriales.
Si un niño no tiene autismo, es posible que se entere de que se le diagnosticó un trastorno del desarrollo diferente con características superpuestas. Aquí hay algunos:
Además de un diagnóstico, un médico también puede darle una idea de qué hacer con la información que le ha proporcionado. Es posible que le recomienden tratamientos particulares y que le sugieran que regrese para las visitas de seguimiento.
Qué no esperar en una reunión de evaluación posterior
Es razonable esperar que un equipo de evaluación le brinde consejos directos y concretos sobre dónde ir, qué hacer y qué esperar si el niño bajo su cuidado tiene autismo. Esto, sin embargo, rara vez es el caso.
Los evaluadores se especializan en evaluación, no en tratamiento, educación o apoyo de tutores. Por lo tanto, es probable que escuche consejos genéricos como: «Asegúrese de que el niño reciba servicios de educación especial y analice el análisis conductual aplicado como tratamiento». Si bien este consejo no está mal, no es tan útil como podría ser.
Tomando los próximos pasos
Si bien un diagnóstico de autismo puede ser abrumador, es muy importante recordar que el autismo no es físicamente peligroso para un niño ni empeorará con el tiempo. Además, existe una excelente posibilidad de que un niño viva una vida feliz y productiva, especialmente con paciencia, apoyo, terapias y una familia amorosa.
Comience por darle un abrazo al niño y recordar que nada ha cambiado. Siguen siendo la persona maravillosa que siempre han sido.
Próximo:
- Llame al distrito escolar local. Pregunte acerca de los programas de intervención temprana, y mientras está en el teléfono, pida información acerca de sus grupos locales de apoyo para discapacitados y/o autismo. Obtenga información de contacto y detalles sobre reuniones de grupos de apoyo.
- Comience con la intervención temprana, una variedad de servicios que incluyen (pero no se limitan a) terapias del habla, del juego y ocupacionales. En muchos casos, la intervención temprana también incluye programas preescolares terapéuticos, año escolar prolongado y más. También puede obtener acceso a terapia cognitiva para usted y su pareja (si tiene una) a medida que se adapta a su nueva realidad.
- Comuníquese con otros padres o tutores locales de niños con discapacidades. Descubrirás que son un grupo variado, y nadie estará precisamente en tu lugar. Pero muchos tendrán información valiosa para compartir sobre programas, terapeutas, maestros, grupos de padres, grupos sociales, eventos, programas y más.
- Leer sobre el autismo. Conozca la amplia gama de terapias y programas educativos disponibles. Tome su tiempo; no tiene sentido precipitarse en un programa que no es adecuado para un niño o cuesta más de lo que puede pagar.
- Respirar. Dese tiempo para usted y su pareja (si tiene uno) para reflexionar, hablar y relajarse. Si tiene otros hijos, asegúrese de hacer tiempo para pasar con ellos también.
Resumen
Si cree que un niño puede tener autismo, el primer paso es una evaluación del desarrollo realizada por un profesional. El siguiente paso es una evaluación del desarrollo si el niño tiene señales de alerta de un trastorno del desarrollo.
Después de la evaluación, es posible que reciba un diagnóstico de autismo o que necesite más pruebas para distinguir entre el autismo y otros trastornos con síntomas superpuestos. Si al niño se le diagnostica autismo, puede comenzar una intervención temprana y buscar más información y apoyo.