Las opciones de vida adulta disponibles para las personas en el espectro del autismo varían de un estado a otro y de un individuo a otro. Las posibilidades van desde la independencia completa hasta la vida institucional. Averiguar qué necesita un individuo en particular, dónde encontrarlo y cómo financiarlo puede ser un proceso complejo.
Marianne Ehlert de Mañanas Protegidas trabaja con las familias de personas en el espectro del autismo para planificar la vida adulta. Ella señala que es importante comenzar a pensar en la vida adulta cuando su hijo con autismo aún es pequeño. En parte, eso se debe a que los niños con autismo generalmente son elegibles para programas de discapacidad, educación especial y transición a través de sus escuelas, lo que significa que el programa educativo de un niño puede diseñarse para respaldar sus planes para el futuro. También se debe a que el proceso de pensar, planificar y crear una situación de vida ideal para una persona con autismo puede llevar mucho tiempo.
Visualice un entorno ideal para un adulto con autismo
Todos los padres o tutores, dice Ehlert, quieren que sus hijos estén «seguros y felices» como adultos. Pero cada padre o tutor tiene una visión diferente de lo que podría ser «seguro y feliz». Esa visión, dice, depende tanto de las experiencias y actitudes de la familia como de las habilidades y preferencias del niño. Aun así, es importante que los padres o tutores empiecen a pensar en su propia visión del futuro de sus hijos antes de tomar medidas concretas. Si bien las familias tienen algo que decir, es mejor recordar que la satisfacción y el deseo del niño autista son lo más importante.
¿Dónde prosperaría el niño bajo su cuidado? ¿En una ciudad? ¿En una granja? ¿En su propia? ¿Con un grupo? ¿En casa con los padres o tutores? En esencia, dice Ehlert, hay cinco opciones generales de vivienda disponibles:
- En casa con la familia
- Apartamento con servicios que ingresan y controlan a los residentes (se aseguran de que paguen las facturas, limpien, etc.). Estos son servicios de apoyo para la vida y pueden ser financiados de forma privada o pública.
- Programa de unidad de vivienda/compañero de cuarto: las personas viven en una casa o edificio de apartamentos que pertenece a un grupo de apoyo estructurado; el cuidador se asegura de que todos estén bien por la noche, ejecuta programas, etc.
- Hogar grupal (acuerdo de vivienda integrado en la comunidad): el cuidador vive en el lugar
- «Estilo dormitorio», grandes instalaciones (ambientes institucionales, vida de taller de muy bajo nivel)
Determine si existe el entorno ideal
Una vez que los padres o tutores (o los adultos que crían a sus hijos adolescentes con autismo) han identificado una situación de vida ideal, el siguiente paso es determinar si ese entorno ya existe o si la familia tendrá que crear el entorno. Un sorprendente número de padres o tutores están involucrados o están considerando participar en la creación de un entorno residencial para su hijo con autismo. Algunos están financiando o desarrollando situaciones de vivienda de apoyo; otros están imaginando y creando ambientes de trabajo/hogar en pueblos, ciudades y áreas rurales.
A menudo, la información sobre las situaciones de vida de los adultos en su estado o provincia está disponible a través de las fuentes del distrito escolar. De lo contrario, es posible que deba buscar en el Departamento de Discapacidades del Desarrollo, el Departamento de Bienestar Público u otra agencia apropiada. Haz tu tarea para determinar qué hay ahí fuera.
Identificar las necesidades y habilidades específicas del niño
El siguiente paso es identificar las habilidades para la vida de un niño para determinar qué apoyos se necesitarán para que la situación de vida funcione. La clave entre las habilidades que los adultos jóvenes necesitarán para vivir de forma independiente es la capacidad de administrar las finanzas, comprar, cocinar, limpiar y administrar la higiene personal. Sin embargo, tenga en cuenta que muy pocos adultos jóvenes típicos están completamente preparados para vivir solos. ¿Te preocuparías si un joven neurotípico de 20 años viviera de pizza y comida para llevar, o usara los mismos jeans dos veces antes de lavarlos? Si no es así, tal vez no debería preocuparse demasiado de que su hijo de 20 años con autismo haga lo mismo.
Ehlert lo explica bien:
«Los padres o tutores pueden tener expectativas más altas para los niños autistas que para los niños neurotípicos porque se sienten responsables de la felicidad del niño autista. Es difícil permitir que los niños autistas fracasen. De alguna manera, es más fácil manejar el fracaso de los niños neurotípicos porque los padres o tutores sienten que es parte del proceso de aprendizaje, mientras que a menudo quieren proteger a sus hijos con autismo del fracaso. Es muy difícil saber hasta dónde llega para proteger a su ser querido con autismo. A veces, los fracasos pueden desencadenar comportamientos, o puede ser demasiado difícil recuperarse del fracaso. Por lo general, los padres o tutores de un adolescente entienden lo que ese niño necesita».
Encuentre el entorno adecuado para su hijo
Según el lugar donde viva, existen varias agencias que administran entornos residenciales para adultos con discapacidades. Además de las agencias estatales, también puede buscar centros residenciales independientes por estado, región o condado. Es posible que desee comenzar su búsqueda con su distrito escolar local o agencia estatal. Sin embargo, además, probablemente querrá consultar con grupos locales de apoyo para el autismo y buscar en bases de datos para encontrar una amplia gama de opciones.
Si recurre a una agencia pública, dice Ehlert, solicite un asistente social que le ofrezca una lista de lugares para buscar. «Los padres y tutores deben salir y mirar y ver qué hay ahí fuera», dice ella. Realice un recorrido ‘oficial’, reduzca sus opciones y luego haga una visita inesperada. Ehlert recomienda que investigue cada opción, analizando detenidamente:
- rotación de personal
- Cualquier reporte de abuso
- La calidad de los cuidadores individuales.
- Disponibilidad de soporte las 24 horas y «debidamente diagnosticado»
- Duración de la lista de espera
Ehlert señala que los niños con autismo de funcionamiento superior pueden incorporarse temprano en el proceso de toma de decisiones, según sus circunstancias particulares. Es importante asegurarse de que se tengan muy en cuenta los deseos de los adultos en ciernes.
buscar financiación
Desde el principio, dice Ehlert, pregunte acerca de las opciones de financiación. Si hay fondos disponibles, ¿califica? Si tiene seguro social y Medicare, aún debe calificar para cualquier financiamiento disponible. Una preocupación, sin embargo, es cualquier dinero a nombre de su hijo. Si es posible, ese dinero debe colocarse en una fideicomiso para necesidades especiales o discapacidad.
Es cierto, dice Ehlert, que encontrar la situación de vivienda ideal puede significar navegar por un mar de trámites burocráticos. Además, deberá ser proactivo en la preparación para las necesidades adultas de un niño. Si no encuentra lo que está buscando en cuanto a vivienda, sugiere, considere trabajar con un grupo de padres o tutores para crear y/o financiar el entorno adecuado. Si crees que has identificado el lugar correcto, involúcrate con ellos. Conviértete en un jugador clave. Súbete a su tablero.
Encontrar y financiar el hogar adecuado para un adulto con autismo no es sencillo y no se puede hacer de la noche a la mañana. Pero con una cuidadosa planificación, investigación y creatividad, los padres y tutores están descubriendo que es posible encontrar, o crear, entornos de vida realmente positivos y de apoyo para sus seres queridos con autismo.