Los adultos con autismo pueden ser excelentes padres o tutores. Si bien es poco probable que una persona con autismo moderado o severo tenga las habilidades para criar a un niño, muchas personas con autismo de alto funcionamiento están listas, dispuestas y capacitadas para asumir los desafíos de criar niños.
Muchos aspectos de la crianza y la tutela pueden ser más difíciles para las personas con autismo. Sin embargo, lo contrario también es cierto; hay algunas formas en las que criar niños puede ser más fácil si tiene autismo (especialmente si los niños bajo su cuidado también están en el espectro).
Este artículo comienza explicando qué es el autismo de alto funcionamiento y los conceptos erróneos comunes sobre el espectro autista. Luego explora las experiencias de dos padres con autismo, detallando no solo los desafíos que enfrentan, sino también las habilidades de crianza que tienen debido a que tienen autismo.
¿Qué es el autismo de alto funcionamiento?
En 1994, el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) se modificó para incluir una nueva forma de autismo llamada síndrome de Asperger. Incluyó a personas que nunca antes habrían sido consideradas autistas y cambió la forma en que la gente pensaba sobre el autismo.
Se sabía que las personas con esta forma de autismo de alto funcionamiento eran inteligentes, capaces y, a menudo, exitosas. Si bien es posible que hayan tenido problemas sensoriales y de comunicación social, muchos pudieron enmascarar, superar o evitar estos desafíos.
Debido a que el síndrome de Asperger no se clasificó hasta 1994, muchas personas que habían crecido con el trastorno no recibieron un diagnóstico de autismo hasta más tarde en la vida, cuando ellos mismos tuvieron hijos.
En 2013, la quinta edición del DSM (llamada DSM-5) eliminó el síndrome de Asperger como diagnóstico. Hoy en día, hay tres niveles de trastorno del espectro autista (TEA), con el Nivel 1 que abarca el síndrome de Asperger y los Niveles 2 y 3 que definen a aquellos que habrían sido considerados «moderadamente» o «severamente» autistas.
Datos sobre los padres autistas
Hay muchos conceptos erróneos sobre el autismo que hacen que otros hagan suposiciones incorrectas sobre la capacidad de las personas con autismo para criar niños. Aquí hay algunos:
- «Las personas con autismo no sienten emociones normales». Si bien las personas con autismo pueden tener reacciones ligeramente diferentes a las situaciones o experiencias que sus pares neurotípicos, sienten alegría, ira, curiosidad, frustración, deleite, amor y cualquier otra emoción.
- «Las personas con autismo no pueden empatizar con los demás». En algunos casos, puede ser difícil para una persona con autismo ponerse «en el lugar» de otra persona. Pero esto es cierto para cualquiera. Aunque las personas con autismo pueden carecer de empatía somática (una respuesta física a lo que alguien está experimentando), a menudo tienen empatía afectiva (la capacidad de comprender y responder adecuadamente a lo que alguien está experimentando).
- «Las personas con autismo no pueden comunicarse bien.» Las personas con autismo de alto funcionamiento usan el lenguaje hablado tan bien como sus pares neurotípicos. Sin embargo, pueden tener dificultades con la comunicación social. Como tal, es posible que deban esforzarse más para comprender el lenguaje corporal o formas de comunicación más sutiles, como las señales no verbales.
Reflexiones sobre la crianza de los hijos con autismo
Jessica Benz de Dalhousie en New Brunswick, Canadá, es madre de cinco hijos. Recibió su diagnóstico de autismo como resultado de buscar respuestas a los desafíos de sus hijos.
Aquí están sus reflexiones y consejos sobre la crianza como adulto en el espectro del autismo:
¿Qué te llevó a descubrir tu propio diagnóstico de autismo? ¿Recomienda buscar un diagnóstico si cree que podría ser diagnosticable?
Mi propio diagnóstico se produjo cuando era adulto después de que dos de mis hijos fueran diagnosticados y comenzamos a hablar sobre la historia familiar con uno de los psicólogos con los que trabajamos. Cuando mencioné ciertas experiencias de niño que se alineaban con lo que vi en mis propios hijos, se encendió una bombilla.
A partir de ahí, busqué más exámenes y evaluaciones, aunque solo fuera para comprenderme mejor a mí mismo como persona y como padre. Creo que más información siempre es mejor, especialmente sobre nosotros mismos. Si alguien siente que el autismo podría ser parte del tapiz que compone su propia vida, vale la pena preguntar al respecto y solicitar una evaluación.
Así como revisamos las etiquetas de la ropa para las instrucciones de cuidado, cuanto mejor entendamos lo que constituye nuestra propia vida y nuestro ser, mejor podremos asegurarnos de que estamos usando la configuración correcta en términos de cuidado personal e interacción con otras personas.
¿Saber que eres autista afectó tu decisión de tener (más) hijos? Y si es así, ¿cómo tomaste la decisión?
Ciertamente, saber que soy autista afectó mis decisiones, pero cuando me diagnosticaron, teníamos tres hijos. Así que no nos hizo temer tener más hijos; simplemente significaba que teníamos una comprensión realmente maravillosa de los niños que tenemos.
Tener una mejor comprensión de cómo me sentía a veces; por qué pensé que algunas cosas eran mucho más fáciles para otras personas que para mí; y sentir que no lo estaba haciendo todo lo suficientemente bien me dio poder para crear un cambio positivo en mi vida para convertirme en un padre más comprometido e intencional.
Recuerdo sentirme culpable, cuando mi hijo mayor era joven, porque esperaba desesperadamente la hora de acostarme. Sentí que era la primera vez que realmente podía respirar desde que se había despertado por la mañana.
No era que no me gustara ser padre. Lo disfruté inmensamente y me encantó explorar el mundo con ella. Pero la culpa que sentía porque realmente anhelaba la hora de acostarme y un par de horas de tiempo sin tener que estar «encendido» me confundió.
Reconociendo a través de mi propio diagnóstico que ese par de horas al día son un período necesario de autocuidado me permitió ser padre sin el agotamiento y el agotamiento que había sentido anteriormente.
Además, reconocí otras cosas que necesitaba tener en mi lugar para sentir que podía prosperar como padre. Siempre había sido una persona bastante relajada en términos de rutina, limpieza, planificación y programación. Ese enfoque relajado de la vida generaba mucho estrés cuando necesitaba hacer las cosas según un cronograma o cuando había una demanda inesperada.
¡Resulta que la crianza de los hijos está llena de demandas inesperadas y horarios que no son los tuyos! Decidí experimentar con la aplicación de las cosas que usaba para mantener a mis hijos en mi propia vida y, para mi sorpresa, las cosas se volvieron más fáciles.
I implementó una rutina para administrar la casa, una rutina para administrar el día. Me aseguro de escribir un horario diario todos los días (con componentes visuales también para los niños más pequeños) para que todos podamos ver lo que sucede cada día y saber cómo planificar con anticipación.
Simplemente reconocer que merecía darme el mismo apoyo que ofrezco a mis hijos me hizo sentir que estaba satisfaciendo mis propias necesidades y mostrándoles a mis hijos que son capaces de hacer lo mismo que los adultos y de manejar sus propias vidas. Muchas personas escuchan la palabra autismo y se imaginan a alguien que necesita a otras personas para establecer esos apoyos.
Es importante para mí que mis hijos vean que son capaces de dirigir sus propias vidas y abogar dentro de sus vidas por sus propias necesidades. Modelarlo a mí mismo es una forma en que pueden normalizar lo que con demasiada frecuencia escuchan como «necesidades especiales».
Todos tenemos necesidades específicas, incluso las personas neurotípicas. Tenemos la obligación de capacitar a nuestros hijos para que reconozcan y apoyen sus propias necesidades.
Ahora, ¿por qué tenemos cinco hijos? Quiero decir, son ruidosos; son caóticos; ellos discuten; se enrollan mutuamente; y alguien siempre está molestando a alguien más.
Sin embargo, también se entienden profundamente y se apoyan completamente. En un mundo donde las amistades y las interacciones sociales son difíciles, estos niños crecen tan inmersos en aprender a comprometerse y trabajar en colaboración que están bien equipados para relacionarse con otros niños.
Siempre tendrán una red de apoyo familiar en sus vidas que los comprenda absolutamente, aunque no siempre estén de acuerdo. Eso es importante para nosotros.
¿Saber que eres autista cambió la forma en que eres padre? Por ejemplo, ¿decidió pedir más ayuda o cambiar la forma en que responde a los «malos» comportamientos?
Me ha hecho más intencional y más consciente. También me ha dado espacio para aceptar que también tengo la obligación de satisfacer mis propias necesidades. para poder criar mejor a mis hijos. He aprendido a reconocer cuando estoy abrumado antes de llegar a la etapa de agotamiento y he aprendido a tomarme un tiempo para recargarme.
También reflexiono sobre mi propia infancia y lo terrible que me sentía cuando no podía dejar de llorar por algo que debería haber sido un problema menor, o cuando simplemente llegaba a casa de la escuela y estaba en una rabia abyecta sin motivo alguno.
Recuerdo la vergüenza que sentí de niño por esas cosas, y quiero asegurarme de que mis hijos nunca sientan eso. Tuve suerte y recibí una crianza adecuada y una respuesta a esas cosas. accidentalmente, en virtud de unos padres que me entendieron profundamente.
Nunca fui castigado y siempre fui amado incondicionalmente durante esos colapsos, aunque entonces no sabía lo que era un colapso. Pero todavía recuerdo sentir la vergüenza de no poder controlar mis sentimientos y emociones de la forma en que todos los demás parecían poder hacerlo.
Yo era un estudiante modelo, siempre en la parte superior de mi clase. Y vivía con el terror de que alguien se enterara que lloré porque tenía que saludar a un amigo en una tienda de comestibles.
Me esfuerzo por ayudar a mis hijos a entenderse a sí mismos. Quiero que sepan que entiendo por qué algo inesperado puede arruinar todo el día. Y que no los culpo ni siento que deberían poder sobrellevarlo mejor.
Si hubiera sabido que mi cerebro no procesaba las cosas como lo hacían los demás, creo que podría haber sido más amable conmigo mismo. Como padre, quiero enseñar a mis hijos a ser amables con ellos mismos.
¿A qué tipo de desafíos de crianza se enfrenta debido a que es autista?
Comencemos con las citas para jugar. Estos son un tipo especial de miseria para mí. En primer lugar, tengo un montón de gente entrando en mi entorno o tengo que llevar a mis hijos al entorno de otra persona. En general, otras personas pueden tener a prueba de niños, pero nadie, aparte de otros padres que crían niños con autismo, REALMENTE a prueba de niños.
Por lo tanto, estoy atascado siendo hipervigilante para asegurarme de que nada se rompa, mientras trato de entablar una pequeña charla y nunca sé cuándo dejar de hablar. Todas las citas para jugar requieren una tarde entera de tiempo de inactividad para todos nosotros, y probablemente una pizza congelada por la noche para recuperarnos.
Pasemos a los desafíos sensoriales. Soy alguien cuyo trabajo soñado declarado era manejar una torre de bomberos. Sin gente, sin ruido, sin intrusiones, solo silencio y espacio abierto. «¿No te aburrirías?» preguntó la gente. No entendí la pregunta.
Obviamente, la vida en una casa con cinco hijos se ve un poco diferente. Los auriculares son omnipresentes en nuestra casa. Hace unos años me cansé de gritarles a todos que «bajen eso». Me di por vencido y compré a todos sus propios auriculares para poder mantener el volumen de la casa en un rugido sordo.
El tiempo de silencio no es negociable. La mayoría de los niños han dejado de dormir la siesta, pero todavía se les pide que pasen algún tiempo en su habitación todos los días leyendo en silencio, jugando en una tableta y simplemente existiendo sin rebotar en los sofás y las paredes.
Cuando están en la escuela, esto solo se aplica a los niños más pequeños, pero los fines de semana y durante todo el verano esto es para todos. Claro, les digo que es importante aprender a relajarse y recargarse.
Pero en realidad, así es como llego de un extremo al otro del día sin convertirme en un padre muy irritable. Esos 45 minutos me dan tiempo para tomar una taza de café caliente, recordar respirar y regresar a una tarde de caos y diversión.
¿El autismo te ayuda a hacer un mejor trabajo como padre de niños con autismo? ¿Si es así, cómo?
Absolutamente. Creo que la parte más difícil de criar niños con autismo es no comprender.
Es fácil decir todas las cosas correctas; es fácil decir que sabemos que no pueden controlar un colapso. Pero comprender realmente esos sentimientos, haberlos experimentado, saber qué es sentir que tu mente se escapa y se lleva tus emociones y tu cuerpo en el viaje, es imposible de explicar a las personas que no lo han experimentado.
Haberlo experimentado, sin embargo, me da una ventana al momento que están viviendo. Me permite encontrarlos donde están, en lugar de pedirles que se encuentren conmigo a mitad de camino. Me permite ser un poderoso defensor de ellos. Me permite decirles que «incluso mamá se siente así a veces».
¿Cuáles son algunas de las técnicas y estrategias de afrontamiento que ha mencionado que le gustaría transmitir?
Acepta tu zona de confort. Está ahí porque funciona. Si puede pasar de un extremo al otro del día con todos amados y respetados, habiendo satisfecho las necesidades del día y mantenido a todos a salvo, ha hecho suficiente por el día.
Ser padre no es una competencia, no ganas un premio por ser la mamá de Pinterest. Si su hijo se presenta en la escuela con la camisa al revés porque el camino correcto iba a ser una pelea, escuchar a su hijo era la mejor opción que tenía.
Sí, incluso si era el día de la foto y llegaste justo cuando sonó el timbre, todavía con los pantalones del pijama. Sin embargo, es posible que desee apuntar a pantalones de verdad para las reuniones del IEP; parece establecer el tono correcto.
¿Ha compartido su diagnóstico de autismo con sus hijos? Si es así, ¿cómo hiciste eso?
Sí, porque ha sido una discusión continua en nuestra casa, no es una gran revelación. Hablamos de la neurodiversidad como una parte importante del mundo y de todas las personas del mundo cuyos cerebros funcionan de manera diferente.
Modelo cómo satisfacer mis propias necesidades y animo a los niños a hacer lo mismo. Cuando me ven diciendo: «Ya me cansé, me voy a bañar durante media hora», es mucho más fácil para ellos decirme cuándo necesitan un descanso porque es algo normal y aceptable en nuestro familia.
¿Su autismo dificulta el manejo de las expectativas neurotípicas entre los padres o tutores, terapeutas, maestros y otros de otros niños?
Puede ser, particularmente si revelo mi propio diagnóstico. Recientemente tuvimos a alguien trabajando con mi hijo de cinco años que estaba usando prácticas atroces y abusivas. Cuando expresé mis preocupaciones y le revelé mi propio diagnóstico, cambió visiblemente. Luego, todas las demás oraciones terminaban con «¿Entiendes?» como si yo no fuera capaz y competente.
Me encuentro siendo una voz particularmente franca a veces. La gran mayoría de las personas con las que trabajo están dispuestas a escuchar y son amables y respetuosas.
Sin embargo, tengo la educación y la experiencia para aprovechar que muchas otras personas no tienen. Y a veces me pregunto si mis fuertes opiniones y feroz defensa se ven como un padre difícil sin eso para respaldar mis declaraciones.
Tiendo a no procesar bien cuando es hora de dejar de hablar, dejar de enseñar, dejar de explicar, y sigo adelante hasta que la discusión sigue mi camino. A veces, no creo que eso vaya bien.
No sé si sería un defensor tan abierto si no fuera por mis propias experiencias. Me gustaría pensar que seguiría siendo la voz que mis hijos merecen. Pero sospecho que no habría tenido tantas reuniones polémicas en el camino si no hubiera vivido esos momentos y experiencias yo mismo.
¿Existen terapias relacionadas con el autismo que lo ayuden a manejar mejor la crianza de los niños?
Nunca he encontrado una terapia única que funcione para ninguno de nosotros. Así como no hay dos personas con autismo que tengan las mismas necesidades idénticas, ninguna terapia tendrá el mismo impacto en todos.
Hemos empleado muchas técnicas tomadas de la terapia ocupacional para que nuestra familia funcione mejor. Usamos horarios visuales, rutinas y mucha práctica en habilidades básicas para la vida. Usamos logopedia e incluso PECS (Picture Exchange Communication System) según sea necesario para facilitar la comunicación.
Hacemos posturas de yoga para ayudar con el trabajo de la mente y el cuerpo y, personalmente, lo mejor que encontré fue el trabajo realizado con un terapeuta que usaba terapia cognitiva conductual (CBT) para aprender a dejar de lado mi propia expectativa de un «normal». eso no existe para nadie, en ninguna parte.
La crianza de los hijos es una cuestión de ser un guía turístico; a veces hay que cambiar el viaje para satisfacer las necesidades de todos. Solo tienes que descubrir cómo hacerlo de tal manera que nadie sienta que se está perdiendo algo.
Reflexiones sobre la crianza de los hijos de un padre con un diagnóstico de autismo de por vida
Christopher Scott Wyatt, Ph.D. es un adulto con autismo que bloguea sobre sus experiencias. Él y su esposa son padres de acogida (y potencialmente adoptivos) de niños con discapacidades.
¿Qué te llevó a descubrir tu propio diagnóstico de autismo?
Dado que las etiquetas siguieron cambiando, no estoy seguro de que fueran útiles; en todo caso, limitaron las opciones al principio de mi educación. Hoy, somos ambivalentes acerca de los diagnósticos de nuestros hijos. Puede ayudar, y puede doler.
¿Saber que eres autista afectó tu decisión de tener hijos? Y si es así, ¿cómo tomaste la decisión?
No precisamente. Esperamos hasta que tuviéramos una casa y estuviéramos razonablemente seguros, lo que probablemente se deba más a nuestras personalidades en general. Mi esposa y yo queríamos ofrecer un hogar bueno y estable para cualquier niño, ya sea biológico o adoptado.
¿Saber que eres autista cambió la forma en que eres padre?
Es posible que mi autismo me haga más paciente, aunque solo sea porque somos conscientes de cómo experimenté la educación y el apoyo. Soy paciente con las necesidades de tranquilidad, orden y sentido de control de los niños. Entiendo querer que las cosas sean ordenadas y predecibles. Necesitan eso, como niños adoptivos, y lo necesitarán si podemos adoptarlos.
¿A qué tipo de desafíos de crianza se enfrenta?
No tenemos una red de apoyo, al menos no localmente en persona. Tenemos a nosotros mismos y a los niños, con el apoyo proporcionado en las escuelas. Entonces, en ese sentido, somos diferentes a otros padres porque no tenemos las interacciones sociales que muchos padres tienen. Las citas para jugar no suceden porque los otros niños cercanos son mayores que los nuestros.
¿Cuáles son algunas técnicas y estrategias de afrontamiento que le gustaría transmitir?
Tiempos tranquilos y espacios tranquilos para nosotros y los niños. Los pufs con libros les ayudan mucho. También tenemos artículos sensoriales: pelotas antiestrés, plastilina de pensamientos, pelotas puntiagudas y otras cosas para que jueguen cuando estén estresados.
¿Cree que su autismo dificulta el manejo de las expectativas neurotípicas entre los padres o tutores, terapeutas, maestros y otros de otros niños?
Me frustro rápidamente con las escuelas, los trabajadores sociales y los tribunales. No entiendo por qué las necesidades de los niños no son una prioridad más alta. Mi esposa me recuerda dar un paseo o ir a un lugar tranquilo después de lidiar con el sistema, que no funciona para los niños.
¿Existen terapias relacionadas con el autismo que lo ayuden a manejar mejor la crianza de los hijos?
No soy partidario de la mayoría de las terapias conductuales, basadas en experiencias negativas. Mis mecanismos de afrontamiento son el arte: la música, el dibujo, la pintura, la escritura y la fotografía. Hemos descubierto que colorear y dibujar también ayudan a las niñas. Cuando las chicas necesitan reducir la velocidad y volver a concentrarse, la música (curiosamente, Elvis, «Love Me Tender») funciona.
Nuestro objetivo es recordarles a las niñas que las etiquetas no las definen a nosotras y no deben definirlas a ellas mismas.
Resumen
Las personas a menudo se preguntan si las personas con autismo pueden prosperar como padres o tutores dadas las posibles limitaciones en las habilidades y las comunicaciones sociales. La verdad es que, mientras que las personas con autismo de moderado a severo probablemente carezcan de las habilidades para criar a un niño, las personas con autismo de alto funcionamiento pueden ser padres o tutores extremadamente hábiles.
Si bien algunos aspectos de la crianza de los niños pueden ser desafiantes (como lidiar con la sobrecarga sensorial de los niños revoltosos), otros aspectos pueden ser adecuados para las personas con autismo.
Debido a que las personas con autismo entienden la naturaleza de las crisis emocionales, pueden ser más empáticas y menos reactivas cuando un niño experimenta una. También pueden estar mejor equipados para brindar orden y estructura a la vida de un niño debido a las habilidades que aprendieron a través de la terapia ocupacional, la terapia del habla y otras formas de terapia.
Uno de los mayores desafíos que enfrentan los padres con autismo es la posible falta de interacciones sociales en las que los padres y tutores generalmente confían para obtener apoyo. Hablar abiertamente sobre el autismo, no solo a los maestros y otros tutores, sino también a los propios hijos, puede ayudar a superar esto.