La discapacidad intelectual (DI) es un desarrollo deficiente del aprendizaje, el razonamiento, las habilidades sociales y para la vida. A menudo se hace evidente al nacer o durante la niñez y continúa hasta la edad adulta. Esta condición ocurre en diversos grados y puede resultar de factores genéticos, ambientales o desconocidos.
Durante muchas décadas, el establecimiento médico y el público en general se refirieron cruelmente a las personas afectadas como «débiles mentales», «imbéciles», «idiotas» e «imbéciles». En la década de 1960, la Asociación Estadounidense de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD, por sus siglas en inglés) y los legisladores adoptaron el término «retrasado mental», que los expertos consideraron más sensible en ese momento.
El término «discapacidad intelectual» surge a raíz de la Ley Rosa, aprobada en 2010 y que lleva el nombre de una joven con DNI.
Este artículo revisará la DI, sus causas, diagnóstico, condiciones relacionadas y consejos para padres.
Según la AAIDD, la discapacidad intelectual es «una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en el comportamiento adaptativo». El funcionamiento intelectual incluye habilidades como aprender, practicar el juicio y resolver problemas. El comportamiento adaptativo incluye actividades del funcionamiento diario, como vivir de forma independiente y comunicarse.
Los síntomas de DI también pueden afectar a más de una parte del cuerpo. En algunos casos, los individuos pueden parecer típicos en la primera infancia pero desarrollan síntomas durante la adolescencia o la edad adulta.
Efecto en los niños
La discapacidad intelectual es la discapacidad del desarrollo más común. Aproximadamente 439,000 niños y jóvenes afectados de 3 a 21 años recibieron apoyo bajo el Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA) en 2019. Sin embargo, el número de niños afectados podría ser mayor porque no se disponía de datos para algunos estados.
Los niños con discapacidades pueden experimentar problemas para comunicarse, socializar con sus compañeros o atender sus necesidades personales. El niño puede desarrollarse más lentamente que otros de su edad, y tardar más en caminar, alimentarse, vestirse y realizar otras funciones diarias. Algunos niños siempre pueden necesitar ayuda con estas actividades.
Efecto en adultos
Los Estados Unidos y otras naciones industrializadas están viendo un aumento en la longevidad de los adultos con discapacidades intelectuales. Para estas personas, el envejecimiento puede traer consigo riesgos de salud progresivos derivados de las condiciones de inicio temprano en la edad. También se enfrentan a la discriminación y la exclusión, que desencadenan trastornos de salud mental secundarios, como la ansiedad y la depresión. Sin embargo, muchos adultos con discapacidades intelectuales leves pueden prosperar solos o con un apoyo mínimo.
Causas
La DI puede ser causada por una variedad de factores, que incluyen una lesión, una enfermedad o un problema con el desarrollo del cerebro. Los defectos cromosómicos, como las variantes y los errores congénitos del metabolismo, pueden alterar de forma permanente la función cognitiva. Las discapacidades intelectuales surgen de factores tales como:
Las discapacidades intelectuales y del desarrollo también se derivan de la interrupción cognitiva debido a:
- malformaciones cerebrales
- Exposición prenatal a alcohol o toxinas
- Deficiencias nutricionales prenatales
- Infecciones maternas o complicaciones que conducen a una lesión cerebral
- Infecciones cerebrales prenatales o posnatales
Diagnóstico de discapacidad intelectual
Los pediatras y otros proveedores de atención médica infantil pueden detectar IDD en sus visitas de niño sano y exámenes anuales. Puede completar una breve prueba estandarizada que su pediatra calificará. Un profesional médico puede entrevistarlo y observar a su hijo en busca de síntomas también.
Las pruebas estándar de oro para la discapacidad intelectual incluyen el Programa de observación de diagnóstico de autismo (ADOS) y la Entrevista de diagnóstico de autismo, revisada. En algunos casos, se utiliza un análisis de micromatriz cromosómica (CMA) o la prueba de hibridación genómica comparativa de matriz (aCGH) para identificar mutaciones genéticas.
Evaluación del funcionamiento intelectual y adaptativo
En general, la discapacidad intelectual se identifica por problemas tanto en el funcionamiento intelectual como en el adaptativo, como tales:
- funcionamiento intelectual: Según la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, el funcionamiento intelectual implica «razonamiento, resolución de problemas, planificación, pensamiento abstracto, juicio, aprendizaje académico y aprendizaje de la experiencia».
Medición del funcionamiento intelectual
El funcionamiento intelectual se mide mediante un examen estandarizado que puede determinar la puntuación de coeficiente intelectual. Una puntuación de la prueba de coeficiente intelectual entre 70 y 75 indica que el individuo experimenta limitaciones en el funcionamiento intelectual.
- Funcionamiento adaptativo: Esto tiene que ver con las habilidades que su hijo necesita para vivir de manera segura y responsable. Para evaluar el funcionamiento, los médicos evalúan los comportamientos a través de cuestionarios u observaciones del desempeño de una habilidad por parte del paciente.
Medición del funcionamiento adaptativo
El funcionamiento adaptativo se mide en estas tres áreas:
- Conceptual: Esto incluye lectura, matemáticas, escritura, conocimiento y memoria.
- Social: Esto abarca habilidades sociales, comunicaciones, la capacidad de seguir reglas y hacer y mantener amigos.
- Práctico: Esto incluye vivir de forma independiente, cuidar la higiene personal y poder mantener un trabajo, administrar el dinero y manejar tareas organizacionales.
Evaluación de la gravedad
La AAIDD utiliza la Escala de intensidad de apoyo (SIS) para evaluar la gravedad de la DI. Se enfoca en los tipos de apoyo que un individuo requiere para prosperar, no solo en las limitaciones de los discapacitados mentales, y los clasifica de la siguiente manera:
- ID leve a moderada: La mayoría de las personas con DI tienen discapacidades leves. Tienden a ser más lentos en la cognición y las habilidades de la vida diaria, pero pueden aprender a funcionar con una asistencia mínima. Aquellos con una identificación moderada pueden viajar a lugares familiares y usar habilidades básicas para la vida con un poco más de ayuda.
- Identificación severa: Los síntomas de discapacidad intelectual grave incluyen importantes retrasos en el desarrollo y habilidades de comunicación limitadas. Las personas pueden cuidar de sí mismas y aprender rutinas diarias simples. Sin embargo, necesitan supervisión en entornos sociales y atención familiar o institucional.
- identificación profunda: Las personas con DI profunda suelen tener síndromes congénitos. No pueden vivir solos y requieren mucha atención y asistencia con el cuidado de sí mismos. Estas personas a menudo tienen problemas médicos y limitaciones físicas.
Condiciones relacionadas
La discapacidad intelectual frecuentemente ocurre junto con otras condiciones del desarrollo, físicas, médicas y psiquiátricas. Puede ser un desafío identificar estas enfermedades si la persona afectada tiene habilidades de comunicación limitadas. Las condiciones comúnmente relacionadas incluyen:
- Trastornos de ansiedad y depresión
- Desorden del espectro autista
- Defectos del corazón, los ojos, el tubo digestivo y otros órganos
- Epilepsia (trastorno neurológico que afecta la actividad cerebral que causa convulsiones)
- Trastorno del control de impulsos
Involucrarse como padre
Puede llevar algún tiempo aceptar el diagnóstico de su hijo. Sin embargo, a medida que lo acepte y conozca a su hijo, aprenderá a comunicarse y responder a sus necesidades. Su pediatra también puede guiarlo en el cuidado y defensa del bienestar de su hijo.
Consejos para ayudar a su hijo en casa
Estos consejos pueden ayudar a su hijo a desarrollar habilidades en el hogar:
- Anime a su hijo con DI de leve a moderado a ser responsable e independiente.
- Asígneles tareas y ayúdelos a aprender habilidades cotidianas de cuidado personal en la medida de sus posibilidades.
- Léale a su hijo y disfrute de actividades divertidas con él y los demás miembros de su familia.
Su escuela local puede ser su socio en el cuidado de su hijo con ID. Las leyes federales prevén educación especial y adaptaciones en las escuelas públicas. Puede solicitar una evaluación para determinar las necesidades de su hijo y ayudar a desarrollar un Programa de Educación Individualizado (IEP) para un viaje de aprendizaje exitoso.
Resumen
La discapacidad intelectual se caracteriza por impedimentos en el funcionamiento intelectual y adaptativo. Los síntomas suelen aparecer durante la infancia, aunque algunos se manifiestan más tarde en la vida. Las causas incluyen defectos genéticos, enfermedades prenatales o posnatales, traumatismos y nutrición materna o posnatal deficiente.
La mayoría de las personas afectadas tienen DI leve, pero los trastornos también pueden ser moderados, graves o profundos. Con la detección e intervención tempranas, puede conectarse con servicios especializados para mejorar el bienestar de su ser querido que vive con ID.