Esta historia es parte de una serie en la que analizamos las formas en que el COVID-19 ha cambiado nuestras vidas y cómo seguirá afectando la salud pública en 2022.
Conclusiones clave
- Se logró un progreso significativo en 2021 en la comprensión de cuánto tiempo COVID puede afectar el cuerpo.
- Se están probando tratamientos y medicamentos para aliviar a las personas de sus síntomas persistentes.
- Los expertos dicen que todavía queda un largo camino por recorrer para comprender el COVID prolongado y cuál es la mejor manera de tratarlo.
En 2021, más de 34 millones de personas contrajeron COVID-19 en los Estados Unidos. De esas personas, los estudios estiman que hasta la mitad desarrollará COVID prolongado: una enfermedad compleja y multisistémica que sigue a la infección inicial. Para algunos, esto puede manifestarse como una tos persistente o la pérdida permanente del gusto y el olfato. Para muchos, se transforma en una discapacidad grave, con una interminable letanía de síntomas.
En 2021, estos pacientes finalmente recibieron un nombre médico oficial para su enfermedad: secuelas post-agudas de la infección por SARS-CoV-2 (PASC).
Desafortunadamente, para muchos pacientes, eso fue lo más lejos que llegaron. Dos años después de la pandemia, el COVID prolongado aún plantea más preguntas que respuestas. Echamos un vistazo a algo de lo que 2021 logró desentrañar sobre el COVID prolongado, y lo que los pacientes esperan que deparará 2022.
En julio, la Colaboración de investigación dirigida por pacientes (PLRC, por sus siglas en inglés), un equipo de investigadores de pacientes con COVID prolongado, publicó el primer estudio que captura el espectro completo de los más de 200 síntomas de COVID prolongado, muestra cómo puede afectar cada órgano y enfatiza que puede ocurrir en casos no hospitalizados, leves o asintomáticos.
“Personalmente, este fue un gran hito”, dijo a MEDSALUD Hannah Wei, investigadora cualitativa de largo recorrido y codirectora de PLRC. “Originalmente publicamos esta preimpresión en Medrxiv hace aproximadamente un año y recibimos apoyo y rechazo del mundo académico, luego nos enfrentamos a varios meses de rechazos por parte de revistas y revisiones”.
Ese mismo mes, el presidente Joe Biden anunció que el COVID prolongado podría calificar como una discapacidad, y los pacientes podrían solicitar cobertura bajo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.
Mecanismos detrás de COVID
Los estudios a lo largo del año también pintaron una imagen más clara de los mecanismos detrás del COVID prolongado, que sustentan los componentes neurológicos, vasculares, autoinmunes e inflamatorios de la enfermedad. Algunos síntomas se atribuyeron a una causa particular, aunque el cuadro clínico completo todavía tiene muchas lagunas.
Por ejemplo, en 2020, los transportistas de larga distancia utilizaron términos como «niebla mental» para describir síntomas cognitivos como la pérdida de memoria y la dificultad para concentrarse. En 2021, descubrimos qué había detrás de esos síntomas: daño cerebral, neuroinflamación a nivel celular, convulsiones, derrames cerebrales e incluso partículas del virus atrapadas en sus cerebros.
En 2020, el síntoma más generalizado documentado por los transportistas de larga distancia fue la fatiga. En 2021, un estudio de la Organización Mundial de la Salud (OMS) mostró que el virus de Epstein-Barr (EBV), el virus detrás de la mononucleosis, se estaba reactivando en los aviones de larga distancia y podría ser una fuente de esa fatiga.
Y ese cansancio, según Lauren Nichols, quien ha estado viviendo con COVID prolongado y EBV reactivado durante casi dos años, es más que un simple cansancio.
«Los médicos deben comprender que cuando decimos fatiga crónica, decimos que nuestros cuerpos están sufriendo por el simple hecho de moverse, estar vivos y funcionar», Nichols, quien también es el Cuerpo político vicepresidente, le dijo a MEDSALUD. “Este es un síntoma conocido del EBV crónico, y creo que es importante enfatizarlo porque ayuda a las personas a comprender que cuando el EBV se reactiva, la fatiga se siente diferente y es debilitante”.
Muchos estudios del año pasado mostraron que la COVID prolongada puede presentarse como un conglomerado posviral de diferentes enfermedades, específicamente encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), síndrome de activación de mastocitos (MCAS), y disautonomía, que se refiere a una disfunción en el sistema nervioso autónomo. Estas enfermedades pueden desencadenar síntomas en todos los sistemas de órganos.
Los expertos enfatizan que PASC podría ser un término general que incluye estas enfermedades, entre otras cosas.
ME/CFS, por ejemplo, comparte tres de los síntomas más comunes como COVID prolongado: niebla mental, fatiga y malestar post-esfuerzo (PEM), que es cuando los síntomas de un paciente empeoran después de la actividad. Los estudios han demostrado que esto podría desencadenarse por una interrupción a nivel celular, específicamente en nuestras células NK T, que generalmente son responsables de combatir los virus. En ME/CFS, y potencialmente en COVID prolongado, estas células se deterioran, lo que permite la persistencia viral y la inflamación crónica. Otros estudios muestran que puede haber deterioro en la parte de la célula responsable de producir energía: las mitocondrias.
El año pasado, también se amplió nuestra comprensión de la naturaleza vascular de la COVID. Sabemos que puede perforar y dañar nuestros vasos sanguíneos, usarlos para viajar a cualquier órgano y causar microcoágulos persistentes, embolias pulmonares, inflamación cardíaca y ataques cardíacos, incluso semanas después de la «recuperación». La narrativa cambiante que señala al COVID como una enfermedad vascular es algo que activistas como Nichols están enfatizando, especialmente en los casos leves de COVID, ya que podría ser una razón por la cual los pacientes conservan el daño a largo plazo después de la recuperación.
En diciembre, un estudio preliminar realizado por investigadores de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) mostró que la COVID puede permanecer en el cerebro, el intestino y otros órganos durante más de siete meses después de la infección inicial. Este es uno de los análisis más exhaustivos de la capacidad del virus para persistir en el cuerpo y muestra cómo puede replicarse en células fuera del tracto respiratorio.
La esperanza es que estas observaciones y descubrimientos puedan ayudar a crear un cuadro clínico más amplio de PASC y brindar alivio de los síntomas y tratamientos para los transportistas de larga distancia en 2022.
¿Están ayudando las clínicas y los tratamientos prolongados de Covid?
De acuerdo a Noah Greenspan, PT, DPTfisioterapeuta cardiopulmonar y fundador de la Clínica de rehabilitación y recuperación de bienestar pulmonar COVID, una de las partes más difíciles del tratamiento de la COVID prolongada es que la enfermedad puede variar de una persona a otra, de un mes a otro e incluso de un minuto a otro. Esto, junto con todo lo que aún no sabemos al respecto, hace que sea diferente crear un protocolo de tratamiento estándar, especialmente en un entorno ambulatorio.
“Lo que funciona para algunos pacientes puede no funcionar e incluso puede ser perjudicial o dañino para otros”, dijo a MEDSALUD. “Esto refuerza aún más la necesidad de una estrecha vigilancia de los signos y síntomas, incluidos la frecuencia y el ritmo cardíacos, la presión arterial y la saturación de oxígeno”.
Si bien muchas clínicas de larga duración de COVID abrieron en 2021 para tratar a los pacientes de larga duración, existen muchas barreras que impiden que los pacientes accedan a ellas o encuentren alivio.
“Muchas clínicas simplemente no aceptarán a un paciente sin una prueba positiva cuando tuvieron una infección aguda con COVID”, dijo Greenspan. “Esto es una broma porque si observamos quiénes son los transportistas de larga distancia, un gran porcentaje de ellos son jóvenes, en su mayoría mujeres que se enfermaron a principios de 2020 cuando uno, las pruebas no estaban disponibles y dos, se les decía a las personas que se refugiaran en hogar. Muchas personas que probablemente deberían haber sido hospitalizadas o al menos evaluadas y tratadas fueron rechazadas”.
Alexis Misko, de 34 años, que tuvo que dejar su trabajo como terapeuta ocupacional debido a sus síntomas prolongados de COVID, le dijo a MEDSALUD que los métodos tradicionales de rehabilitación a menudo son muy inapropiados con el COVID prolongado.
“Hay una gran falta de comprensión de cuán grave, incapacitante y debilitante puede ser esta enfermedad”, dijo. “Para algunos, las clínicas de COVID prolongadas ni siquiera son accesibles porque las personas están confinadas en sus hogares o en cama e incluso visitar una clínica de COVID prolongada podría causar una recaída grave. … Además, no está claro cuáles son los procedimientos de seguimiento con las clínicas de COVID de larga duración, lo que significa que podrían dar de alta a alguien como ‘recuperado’, sin saber nunca que esa persona recayó más tarde”.
Hacer demasiado demasiado rápido en el tratamiento o la rehabilitación puede incluso provocar un empeoramiento de los síntomas, lo que hace que la atención prolongada de COVID sea un equilibrio delicado.
«Muchos pacientes parecen estar bien durante la actividad, pero luego pueden experimentar malestar post-esfuerzo debilitante (PEM) o exacerbación de síntomas post-esfuerzo (PESE)», dijo Greenspan. «Al tratar a cada paciente como un individuo, errar por el lado de la precaución, caminar y descansar según sea necesario, y aumentar la actividad gradualmente con el tiempo según lo tolere, tenemos la mejor oportunidad de, en primer lugar, no dañar al paciente y, en segundo lugar, ayudarlo a alcanzar su objetivo». todo su potencial mientras evita trampas como exagerar».
En cuanto a los medicamentos, la mayoría de los la investigación que examina los tratamientos potenciales para los pacientes de larga distancia implica la reutilización de medicamentos antiguos que se desarrollaron para otras enfermedades, Dra. Susan Levine, un inmunólogo especializado en EM/SFC y COVID prolongado, le dijo a MEDSALUD.
También se están realizando ensayos que involucran infusiones de inmunoglobulina intravenosa (IGIV), que han demostrado ayudar en EM/SFC, disautonomía autoinmune y neuropatía autoinmune de fibras pequeñas (que se diagnostica a muchos pacientes de larga duración).
Por ejemplo, los medicamentos utilizados para el control de los síntomas de síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS), como los bloqueadores beta, se recetan a los transportistas de larga distancia que cumplen con los criterios. Muchos transportistas de larga distancia con virus latentes reactivados encuentran alivio con los antivirales contra el herpesvirus. La mayoría de los medicamentos que se utilizan son todos para el control de los síntomas, pero para los transportistas de larga distancia cuyas vidas se han visto completamente descarriladas por este virus, es un comienzo.
Pero aún queda mucho por hacer. Muchos pacientes todavía tienen que encontrar alivio de los tratamientos existentes.
Lo que esto significa para ti
Si actualmente está experimentando un COVID prolongado, todavía hay avances por hacer en la investigación y el tratamiento, pero muchos científicos dedicados y expertos en pacientes están trabajando detrás de escena para sacar adelante ese conocimiento.
¿Qué traerá el 2022?
En septiembre, el NIH otorgó $470 millones a la iniciativa RECOVER, cuyo objetivo es estudiar las fuentes de los síntomas de COVID-19 a largo plazo y buscar posibles regímenes de tratamiento. Se han gastado más de mil millones de dólares en la investigación de posibles tratamientos, y más estudios publicarán sus resultados en 2022.
A lo largo del próximo año, veremos más información sobre la fisiopatología de COVID-19. A los microbiólogos les gusta Amy Proal, PhD, un microbiólogo de la Fundación de Investigación PolyBioy Dr. Eric Topol, el fundador y director de la Instituto Traslacional de Investigación Scrippshan logrado muchos avances en el avance de nuestro conocimiento sobre el COVID prolongado, y son científicos importantes a los que seguir tanto en el ámbito clínico como en línea para obtener actualizaciones.
Algunos pacientes con COVID prolongado esperan ver más colaboración en el nuevo año dentro de la comunidad médica.
“A través de mis desafíos con el COVID prolongado, llegué a la conclusión de que falta trabajo en equipo dentro de la comunidad médica”, dijo a MEDSALUD Yaron Fishman, de 42 años, quien ha experimentado una variedad de síntomas prolongados de COVID desde noviembre de 2020. “Recuerdo estar acostado en la cama del hospital y pensar que si mis médicos pudieran compartir lo que aprendimos con otros hospitales, podría marcar una gran diferencia”.
Wei también enfatiza que se necesitan esfuerzos de colaboración.
“El desafío que se avecina no es solo que los pacientes discapacitados y con COVID de larga duración sean invitados a un asiento en la mesa en la toma de decisiones”, dijo Wei. “Estamos agradecidos por estas oportunidades de colaborar con instituciones de investigación y organismos de salud pública, pero también por que la voz del paciente sea tratada como un voto equitativo. En diciembre, PLRC escribió un carta abierta a las partes interesadas de NIH RECOVER que detallan cambios que nos gustaría ver en liderazgo. Abogamos por que la participación de los pacientes sea más transparente, responsable y significativa para las personas más afectadas por estas decisiones”.
La información de este artículo está actualizada a la fecha indicada, lo que significa que puede haber información más reciente disponible cuando lea esto. Para obtener las actualizaciones más recientes sobre COVID-19, visite nuestra página de noticias sobre coronavirus.
Corrección: 20 de enero de 2022: este artículo se actualizó para reflejar una corrección en el mes en que Yaron Fishman comenzó a experimentar síntomas prolongados de COVID.