Llevamos nuestras historias en nuestros cuerpos: el hueso roto que nunca sanó adecuadamente, la quemadura de un percance al hornear, la corona sobre un conducto radicular.
Pero la historia tiende a repetirse, y para los transportistas de larga distancia de COVID-19, los virus reactivados son parte de esa historia.
Una nueva investigación arroja luz sobre cómo se producen las reactivaciones virales latentes en los aviones de larga distancia, el casi el 30% de pacientes con COVID-19 que quedan con enfermedades persistentes y discapacidades después de sus infecciones.
¿Qué es una reactivación viral latente?
Una infección viral latente es cuando un virus permanece inactivo (dormido) en el cuerpo después de la infección inicial.
No puede replicarse ni causar síntomas en este estado, pero los eventos externos, como la coinfección con otro patógeno, el estrés fisiológico o la inmunosupresión, pueden hacer que el virus cambie a un estado activo de replicación (una infección lítica).
Los científicos ya sabían que las interacciones entre diferentes virus pueden desencadenar la reactivación de virus inactivos, ya que las células responsables de mantenerlos a raya se preocupan por el nuevo invasor.
Sin embargo, Inflamatoria a largo plazo de COVID-19 y las cualidades inmunosupresoras están permitiendo que estas reactivaciones se conviertan en infecciones crónicas, lo que se suma a la serie de síntomas que se ven obligados a soportar.
¿Qué virus causan las infecciones?
Los virus en juego aquí pertenecen principalmente a la familia Herpesviridae. La mayoría de los estadounidenses portan una versión latente de los herpesvirus. Se estima que el 87,4% de los adultos estadounidenses de 14 a 49 años infectados con HSV-2 permanecen asintomáticos sin diagnóstico clínico. Es probable que más del 95 % de los adultos sean portadores del virus de Epstein-Barr (EBV). Después de que nuestro sistema inmunológico derrote a cualquier virus de la familia del virus del herpes, ese virus se infiltrará en nuestros nervios y entrará en un estado inactivo (latente).
Makeda Robinson, MD, PhDespecialista en enfermedades infecciosas que actualmente estudia COVID-19 en la Universidad de Stanford, le dijo a MEDSALUD que lo que mantiene a los herpesvirus en ese estado latente son las células T del cuerpo.
«Si tiene menos células T, puede ser más difícil controlar estos virus», dijo Robinson. «Sabemos que durante la COVID-19, nuestro nivel de células T se reduce significativamente y nuestra capacidad para combatir estos herpesvirus si se vuelven más activos puede verse afectada».
En otras palabras, cuando COVID ingresa al cuerpo, agota nuestras células T, lo que puede permitir la reactivación de un virus del herpes durante la fase aguda de una infección por COVID.
«Si está infectado con otro virus, eso es un estrés para el cuerpo y el sistema inmunológico y eso puede ser suficiente estrés para desencadenar la replicación de estos virus latentes», dijo Robinson, y agregó que la investigación ha demostrado que con EBV, específicamente, «hay replicación activa en esas células post-COVID».
En circunstancias normales, nuestras células T aparecerían para combatir el EBV. Pero Robinson dijo que en el caso de COVID, eso no sucede porque no hay tantos de ellos circulando en la sangre.
En su mayoría, los herpesvirus son virus de ADN y son virus «oportunistas», lo que significa que siempre están buscando una manera de volver a un estado activo. El sistema inmunológico distraído por COVID les permite hacer eso.
Otros virus que pueden reactivarse
Otras reactivaciones documentadas incluyen varicela-zoster (el virus que causa la varicela, que puede reactivarse y provocar herpes zóster), el virus de Epstein-Barr (EBV) (que desencadena la mononucleosis o «mono»), el virus del herpes simple 1 (HSV-1), herpesvirus humano 6 (HHV-6) y citomegalovirus (CMV).
Con EBV y varicela, la mayoría de las personas recuerdan haber tenido estos virus en algún momento de sus vidas (por ejemplo, recuerdan haber tenido varicela cuando eran niños). Otros virus, como HHV-6 y CMV, son comunes pero más vagos, y es posible que las personas no recuerden haberse enfermado con ellos (especialmente si eran muy jóvenes).
En cualquier caso, los síntomas que se presentan en la fase aguda de la infección pueden ser diferentes de los síntomas que se presentan en la fase reactivada. Las personas pueden experimentar una variedad de síntomas, como fatiga debilitante, confusión mental, discapacidad visual, lesiones en la piel, pérdida de dientes, disfunción autonómica, dificultad para respirar y más.
Ejemplo: varicela
Un ejemplo de cómo una infección inicial puede ser diferente de una infección reactivada es el virus varicela-zoster.
Si te contagiaste el virus cuando eras niño, desarrollarás varicela, una enfermedad que causa picazón en la piel y otros síntomas generales como fiebre. La condición es generalmente leve y no causa problemas a largo plazo.
Si el virus se reactiva cuando eres adulto, puedes desarrollar culebrilla, un sarpullido doloroso (generalmente en un solo lado de tu cuerpo). Además de ser extremadamente doloroso, el herpes zóster puede ser grave si el sarpullido se desarrolla en la cara, especialmente cerca de los ojos.
Estos virus generalmente no se reactivan y causan síntomas fuertes a menos que usted se enferme gravemente o esté tomando un medicamento que deprime su sistema inmunológico (inmunosupresor).
Aquí están algunos ejemplos:
- El CMV tiene una alta tasa de reactivación en pacientes que se encuentran en la unidad de cuidados intensivos (UCI) y es responsable de muchas muertes en la UCI.
- El debilitamiento del sistema inmunitario debido al envejecimiento hace que la culebrilla sea más común en los adultos mayores.
- El EBV crónico a menudo se observa en personas con síndrome de fatiga crónica (EM/CFS, por sus siglas en inglés) porque (por razones que no se comprenden completamente) sus sistemas inmunológicos no pueden eliminar el virus).
¿Por qué los transportistas de larga distancia contraen infecciones reactivadas?
Cuando las personas previamente sanas contraen COVID y se vuelven portadores de larga duración, podría deberse en parte a que están inmunocomprometidos y no pueden volver a poner estos virus en estado latente. También podría ser que tengan altos niveles de inflamación que mantengan la replicación de los virus.
Hay muchas teorías diferentes sobre cómo esto pasa. Por ejemplo, algunos estudios muestran que una infección por EBV reactivada, ahora crónica, puede ser la base de algunos síntomas prolongados de COVID.
Mientras los científicos intentan identificar los mecanismos exactos que están causando estas reactivaciones virales en los vehículos de larga distancia, y cómo esto podría conducir a futuras opciones de tratamiento, estos pacientes viven en los cuerpos que contienen los datos. Están documentando sus luchas, síntomas y mecanismos de supervivencia para reescribir la historia en el proceso.
MEDSALUD habló con 17 transportistas de larga distancia sobre sus experiencias con reactivaciones virales crónicas después de la infección con COVID-19. Muchos todavía están luchando más de un año después de su enfermedad aguda.
Aquí están sus historias.
Lo que esto significa para ti
El seguimiento de las reactivaciones de virus latentes puede ayudar a muchos transportistas de larga distancia a cuantificar, explicar y comprender sus síntomas debilitantes. Si tiene COVID durante mucho tiempo, hable con su médico acerca de hacerse la prueba de reactivaciones virales y pregúntele cómo los resultados podrían guiar su tratamiento.
Rachel Robles, 27 (Nueva York, NY)
«No he tenido un día sin síntomas desde que me enfermé de COVID en marzo de 2020. Ahora lucho con síntomas cognitivos que se asemejan al síndrome posconmocional, disautonomía (disfunción del sistema nervioso autónomo), eccema y alergias que puede causar dificultad para respirar Era un ávido corredor antes de enfermarme, así como un cantante y entusiasta del yoga.
Mis niveles de anticuerpos contra el EBV han sido tan altos después de la COVID. Primero los revisé a los tres meses y los supervisé cada pocos meses. Estoy tomando Famciclovir, un antiviral, para combatir esto. Cuando lo hice, la primera diferencia notable que tuve fue en mi respiración. ¡Mejoró significativamente! Sin embargo, sigo lidiando con liberaciones en mi respiración relacionadas con el síndrome de hiperventilación, que prevalece entre muchos pacientes con COVD prolongado».
¿Cómo sabría si ha tenido EBV?
Puede confirmar que ha tenido una reactivación de EBV por tener una prueba que analiza el anticuerpo del antígeno temprano D (IgG), el anticuerpo VCA-IgG y los anticuerpos del antígeno nuclear de Epstein-Barr (EBNA).
Si sus niveles de título son altos, eso significa que ha tenido una reactivación de EBV. Si solo tiene un anticuerpo IgM de antígeno de la cápside viral (VCA) positivo, eso significa que tiene una infección activa actual (esta prueba será negativa si tiene una infección reactivada).
Cynthia Adinig, 36 (Alejandría, VA)
«Era infectado con COVID en marzo de 2020. Después de eliminar la infección, tuve varios episodios de frecuencia cardíaca elevada, opresión en la garganta, dificultad para tragar, mareos, reacciones alérgicas al comer cualquier alimento y fatiga paralizante que me obligó a usar una silla de ruedas.
Después de varios ingresos al hospital por inanición, deshidratación y desnutrición, mi médico de atención primaria me hizo una prueba de EBV. Me sorprendió descubrir que tenía niveles extremadamente elevados de EBV. Durante varios meses, no tuve apetito y las glándulas de mi cuello estaban hinchadas.
Ahora, más de un año completo después, sigo teniendo fiebre ocasional, fatiga y dolor de garganta persistente casi todos los días. Algunos días tengo que hacer gárgaras con agua salada cada pocas horas para poder tragar la comida.
A lo largo de mi viaje, he llegado a aprender de la comunidad de encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) que nos ha aceptado en la larga comunidad de COVID. Ellos también tienen niveles elevados de EBV incluso 30 años después de su infección inicial y deben tomar medicamentos antivirales para mantener a raya el dolor de garganta y la fatiga. Este será mi próximo curso de acción, ya que estoy buscando desesperadamente algún alivio para mis síntomas de EBV”.
Lauren Nichols, 32 (Boston, MA)
«Estuve lidiando con una COVID larga y debilitante durante cuatro meses cuando sentí que mis síntomas cambiaron de agudos a crónicos en julio de 2020. Pasaron de ser una emergencia de vida o muerte a paralizar e incapacitar casi al instante. La fatiga que tienes en la fase aguda de COVID es muy diferente de la fatiga que tienes en la fase crónica, y creo que gran parte de eso se debe a las reactivaciones, ya que ahora tienes esta inflamación crónica dentro de tu cuerpo y tu sistema inmunológico está a toda marcha .
Obtuve respuestas sobre el empeoramiento de mi fatiga cuando mi médico, que había seguido la investigación y aprendido del ejemplo de EM/SFC, tuvo la previsión de observar mis títulos de anticuerpos contra el EBV. Históricamente, los investigadores han visto cómo el virus se reactiva después de [other] infecciones virales. Después de recibir los resultados, mi médico me llamó y me dijo: ‘Encontramos un culpable: su nivel debería estar en 17.9, pero está en 712’.
Debería haber comenzado con los antivirales de inmediato, pero esperé y, por voluntad del destino, en mi punto de siete meses posterior a la COVID, terminé con una reactivación de la culebrilla en el ojo izquierdo y el nervio trigémino. Ahora tengo una discapacidad visual en mi ojo izquierdo.
Casi un año después, terminé teniendo más reactivaciones: nuevamente herpes interno, esta vez en el cuello, la columna y la base del cerebro, así como una reactivación de HHV-6, que no tenía en septiembre de 2020 cuando se descubrió la reactivación del EBV. Mi médico había reducido mi dosis de antivirales porque pensamos que un año después estaría bien para mí hacerlo, pero solo me tomó unos días para que esas reactivaciones aparecieran nuevamente.
Hay décadas de datos y estudios disponibles para cuantificar y probar la realidad de las reactivaciones virales en pacientes inmunocomprometidos y con el sistema inmunitario debilitado, así que no sé por qué los médicos no piensan de esta manera cuando se trata de un COVID prolongado.
Mi esperanza es que debido a que estas reactivaciones que estoy experimentando son tan físicas, ayudará a mostrar que hay pruebas de que esto nos está pasando. Ningún paciente largo de COVID está inventando esto.
Cristina, 36 (Washington, DC)
«He estado incapacitado por COVID-19 durante más de un año. Después de COVID, tenía anticuerpos elevados contra HSV-1, HHV-6 y CMV, lo que indica que mi sistema inmunitario no estaba funcionando tan bien como lo haría normalmente. combate virus que antes estaban inactivos en mi sistema. Ahora estoy mayormente confinado en casa y no puedo trabajar ni siquiera a tiempo parcial. El deterioro físico y cognitivo hace que la vida diaria sea una lucha.
Cuando volvimos a realizar algunas pruebas en abril, los resultados de mi laboratorio mostraron nuevos anticuerpos contra los antígenos tempranos del EBV. El EBV se reactivó en mi cuerpo en algún momento desde la última prueba en octubre. Me preocupa que nuevos problemas estén surgiendo en mi cuerpo tanto tiempo después de tener COVID-19 debido al efecto del virus en mi sistema inmunológico”.
Frances Schlatter, 11 (Bennington, VT)
«Este último año ha sido horrible. Casi no puedo hacer nada. Estuve enfermo hace cuatro años con CMV, que se reactivó después de que tuve COVID el año pasado. Ahora, estoy constantemente exhausto y tengo muchos episodios de asfixia, dolor de garganta, problemas para comer, dolores de estómago, dolores de cabeza, dificultad para dormir y mucho más según el día. Intentamos tratar los virus reactivados en el otoño de 2020 con un naturópata, pero nada cambió realmente».
Holly Graf, 30 (Salem, Oregón)
“Cuando me enfermé por primera vez con COVID, tenía dolor a lo largo del nervio que va desde el lado izquierdo de mi cuello hasta mi oído. Sabía que el herpes zóster se había reactivado. Además de la paternidad, estar enferma y no poder caminar al baño sin oxígeno suplementario, me ardía la cabeza, apareció el sarpullido de la culebrilla y tuve dolores de cabeza aterradores.
Luego, la erupción desapareció durante seis meses. Sin embargo, la segunda vez que cogí COVID, estaba tomando antivirales desde el primer día, por si acaso. Pero aún así, gracias a COVID, el herpes zóster estaba en mi vida nuevamente. Ningún otro virus, resfriado o gripe me ha hecho esto. Cada vez que aparece COVID o la vacuna COVID, estallo. Me quemo duro.
Lo que sea que COVID le haga a nuestros cuerpos, está más allá de otros virus.
Destruye mi sistema inmunológico y toma más de unos pocos días de dolor. Pierdo semanas de mi vida lidiando con eso y con lo que deja atrás”.
Mike Heidenberg, 47 (White Plains, Nueva York)
“Hasta donde yo sé, nunca tuve mononucleosis, pero mi resultados de laboratorio en octubre (cinco meses después de mi infección por COVID) mostró que dos de los tres marcadores para EBV, ambos con un rango de referencia estándar de 0-17.9, eran bastante altos. ¡Uno era 66.2 y el otro tenía más de 600! Esto puede ser responsable de mi grave confusión mental, problemas cognitivos y neurológicos.
He estado tomando valaciclovir, un antiviral, para tratar de tratar la activación del EBV. Con suerte, ayudará. Todavía estamos esperando a ver».
Dana Gosnell, 53 (Vail, Colorado)
«Me contagié de COVID en marzo de 2020. Ha provocado tantas complicaciones y síntomas. Desencadenó un HSV-1, por lo que tengo úlceras constantes en el paladar. Ahora necesito cuatro coronas, seis empastes y un nuevo diente por eso.También tuve una reactivación de EBV, y es imposible funcionar porque tengo cero energía y realmente siento que me estoy muriendo.
No tengo miedo de morir: es este sufrimiento lo que es insoportable.
He ido a más de 60 citas médicas. Siento que estoy perdiendo contacto con cualquier tipo de realidad normal. Estaba tan en forma antes de esto y siempre moviéndome, y ahora solo me siento y observo los pájaros. No he podido trabajar en un año. Siento que es un trabajo de tiempo completo tratar de encontrar respuestas y alivio».
Ángela, 39 (estado de Washington)
«Contagié de COVID en febrero de 2020 y todavía no me he recuperado. Tengo demasiados síntomas para enumerar, que incluyen fatiga debilitante, dolor de pecho terrible, episodios similares a convulsiones, fiebre, confusión mental similar a la demencia, alucinaciones, zumbidos en mi oídos y más.
Cualquier cantidad de estrés físico o mental me afecta severamente a mí y a muchos otros transportistas de larga distancia, lo que provoca accidentes graves.
Mi análisis de sangre de EBV se realizó en mayo de 2021 y los resultados dieron positivo para el EBV reactivado y el virus de John Cunningham. Comencé a tomar un antiviral y comencé a sentir un cambio importante en mis síntomas el 8 de junio. Tengo menos fatiga, niebla mental, dolor de garganta y fiebre después del esfuerzo, pero ninguno de mis síntomas ha desaparecido por completo. Sé que este gran cambio se debió al antiviral.
Los médicos realmente necesitan saber que esto está sucediendo debido a COVID.
Necesitamos que nos vean y escuchen, independientemente de nuestra raza o género (sí, esto ha sido un problema para mí y para otros transportistas de larga distancia de COVID al recibir atención). Se necesitan pruebas adecuadas para tratar a las muchas personas que pueden estar sufriendo reactivaciones de virus latentes debido a COVID”.
Nora Lieberman, 31 (Richmond, Virginia)
“A la edad de 18 años, enfermé de un caso vicioso de mononucleosis. Ahora, a la edad de 31 años, mi médico cree que he tenido una reactivación de EBV y CMV como resultado de un largo período de COVID. Mis marcadores para EBV y CMV son muy altos. Estoy tan exhausto, y mi cognición está gravemente afectada. Seguir una tarea que requiere tres pasos es imposible para mí recordar. Han pasado 15 meses”.
Jennifer, 49 (Kentucky)
“Me enfermé de COVID el 3 de marzo de 2020. Muchos médicos me despidieron, me diagnosticaron mal y me negaron la prueba desde el primer día.
Los transportistas de larga distancia de COVID no murieron, pero tampoco nos recuperamos.
Estamos luchando todos los días para sobrevivir durante mucho tiempo al COVID mientras somos despedidos, mal diagnosticados, maltratados y abandonados. Estamos luchando contra una enfermedad que ha matado a más de 4 millones de personas en todo el mundo y, sin embargo, 17 meses después, los médicos siguen diciendo que no sabemos mucho sobre el COVID prolongado y que no sabemos cómo evaluarlo o tratarlo.
Con COVID, tuve una activación/reactivación de metapneumovirus humano, CMV, EBV y virus del molusco contagioso. Tengo mas de 200 reportados síntomas y más de 100 diagnósticos, que incluyen microhemorragias en mi cerebro, apnea obstructiva del sueño, migrañas crónicas y pérdida de células oculares que requirieron cirugía para corregirlo, EM/SFC, erupciones cutáneas, llagas en la boca y más”.
Alicia Gaffney, 34 (Área Sur de la Bahía, CA)
“Toda mi familia contrajo COVID en febrero de 2020. Desafortunadamente, mi niño pequeño y yo sufrimos una multitud de síntomas desde entonces. Me han diagnosticado una reactivación del EBV debido a mi sistema inmunológico debilitado inducido por COVID y he estado lidiando con fatiga severa, pérdida diaria de cabello, secreción nasal con sangre/verde, dificultad para respirar, visión borrosa, dolor de garganta y bajo grado. fiebres.”
Rubí Schlatter, 14 (Bennington, VT)
“De abril a diciembre de 2020, estuve en reposo en cama entre cuatro y siete semanas seguidas y apenas podía sentarme o bajar las escaleras. Descubrimos que debido a COVID, he reactivado EBV y la enfermedad de Lyme. Mi hermana y yo recibimos un diagnóstico de síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS).
También tengo debilidad en las piernas, dolores de cabeza y de estómago cuando me pongo de pie. Tengo muchas hormonas bajas y fuera de rango. Trato de descansar lo más posible y sobre todo quedarme en casa, pero todavía no he podido volver a ser como antes. Realmente espero volver a montar a caballo de nuevo.
Echo de menos poder pensar con claridad. Hace que aprender y recordar sea muy difícil”.
Kerri Morrison, 50 (Nueva Orleans, LA)
«Desarrollé erupciones con bastante rapidez en mi infección por COVID. En el noveno día, sentí que alguien me estaba electrocutando la médula espinal. Unos días después, comencé a tener erupciones con mucha picazón debajo del brazo izquierdo, cerca de las costillas, así como tenía un dolor relámpago extraño. En ese momento, supe que era culebrilla.
También me enteré que se reactivó mi EBV de la secundaria. Trabajo como enfermera titulada en trasplantes, así que estoy familiarizada con las reactivaciones virales. La completa falta de reconocimiento de los síndromes posvirales como el EBV o Lyme es ridícula. Hay tantos datos e investigaciones que demuestran que este es un problema grave.
Sigo sintiendo el dolor relámpago todo el tiempo, incluso si no hay ampollas (a veces todavía tengo un sarpullido leve parecido al herpes zóster). Me contagié de COVID en marzo de 2020 y desde entonces he tenido más síntomas de los que puedo contar”.
Krista Coombs, 48 (Bennington, VT)
“Mis dos hijas y yo hemos estado enfermos desde nuestras infecciones de COVID a principios de 2020. He reactivado EBV y CMV que causan muchos síntomas. He tenido problemas de visión desde el principio de enfermarme y todo se ve borroso constantemente, ya sea de cerca o de lejos. Ha sido realmente preocupante para mí. También he tenido numerosos dolores de cabeza como nunca antes.
Me estoy cansando de que me digan que esto es normal para alguien de mi edad que nunca antes ha tenido ninguno de estos síntomas.
Todos nos sentíamos muy bien antes de esta enfermedad. He tenido tantos nuevos diagnósticos y síntomas que incluyen intolerancia ortostática, reflujo laringofaríngeo, parestesias y más”.
Anna Kern, 33 (Ferndale, MI)
“Me contagié de COVID en abril de 2021 después de haber sido vacunado por completo, y parece ser uno de los primeros con síntomas prolongados, predominantemente fatiga profunda. Recientemente, noté que estaba mucho más cansada de lo normal y mi ritmo cardíaco estaba acelerado, luego, unos días después, desarrollé un sarpullido y dolor en el pecho.
Fui a que me revisaran y me enteré de que había reactivado el herpes zóster, que había tenido hace unos siete años. Realmente me ha quitado mucho, en lo que respecta a la fatiga. Tomé antivirales rápidamente, así que creo que evité mucho el dolor, pero mi energía es muy baja en este momento y mi frecuencia cardíaca ha sido bastante alta”.
Leigh Jerome, 50 (Brooklyn, Nueva York)
«Me enfermé de COVID-19 el 5 de marzo de 2019 y he estado enfermo desde entonces. He experimentado sintomatología sistémica que incluye fatiga extrema, insomnio, confusión mental, erupciones en todo el cuerpo, tinnitus, dolores corporales, dolor neuropático y, en general, disfunción autonómica.
Los síntomas ocurren para mí en un patrón de recaída/remisión y han surgido nuevos síntomas con cada nueva recaída. En mi caso, la respuesta inflamatoria a la infección por coronavirus incluyó una reactivación del EBV. Si bien recibo tratamiento para la reactivación del EBV (con medicamentos antivirales) y confío en que me ayudará en mi recuperación, la COVID prolongada es una enfermedad multisistémica compleja.
La limitada investigación y atención médica que han recibido durante mucho tiempo COVID y aquellos que luchan por recuperarse son completamente insuficientes tanto en términos de sacar conclusiones empíricas como de ofrecer estrategias de tratamiento adecuadas.
Aunque la investigación finalmente ha comenzado, la comunidad médica se ha enfrentado con ambivalencia a los transportistas de larga distancia.
No hay recuentos nacionales/mundiales actuales de COVID prolongado y la fisiopatología sigue siendo desconocida. No hay orientación disponible sobre el curso de la enfermedad o qué proporción de pacientes se recuperarán.
Además, hay escasez de proveedores, terapias, estrategias de manejo y vías de atención. Desafortunadamente, estas realidades dominan mi experiencia con esta devastadora enfermedad. No sé qué está pasando en mi cuerpo, cuándo o si alguna vez me recuperaré, y mis esfuerzos por encontrar atención han estado salpicados de rechazo y apatía».
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