Si bien la realidad del COVID-19 es difícil de procesar y manejar para muchas personas, es particularmente difícil tanto para los niños como para los adultos con autismo y sus cuidadores. Afortunadamente, hay herramientas y recursos disponibles para que sea un poco más fácil atravesar momentos estresantes y perturbadores.
Por qué es probable que las personas con autismo tengan dificultades
Casi todos los aspectos de los cierres y cuarentenas pueden socavar los sistemas que han establecido las personas autistas y sus cuidadores. Por ejemplo:
- rutina interrumpida: Para las personas con autismo, la rutina y la constancia son absolutamente esenciales. Incluso los cambios más ordinarios en la rutina (una asamblea escolar, un cambio inesperado en el clima) pueden ser molestos. COVID-19 ha causado cambios masivos en la rutina de todos, incluido el fin de la escuela, los programas diurnos y el empleo con apoyo, y eso puede hacer que la vida sea extremadamente desafiante para las personas en el espectro.
- Desafíos de la terapia: La mayoría de las personas con autismo participan en múltiples formas de terapia: del habla, ocupacional, física, social, conductual y/o psicológica. Si bien es posible, en algunos casos, continuar la terapia en línea, hay muchos casos en los que esto simplemente no es posible. Las razones pueden variar desde prácticas (mala conexión a Internet) hasta personales (dificultades de comprensión o comportamiento).
- Desafíos dietéticos: Muchas personas en el espectro son inusualmente exigentes con los alimentos que comen. Pueden comer solo un puñado de alimentos o solo marcas específicas. Durante esta crisis, puede ser difícil ingresar a una tienda de comestibles, y mucho menos encontrar una marca específica de un alimento específico. La falta de alimentos familiares puede ser inusualmente estresante para las personas con autismo.
- Contacto limitado: Las personas con autismo confían en sus relaciones con maestros, terapeutas, familiares y cuidadores específicos. Durante esta crisis de atención médica, el acceso a esas personas puede ser limitado o inexistente. Esto puede conducir a un aumento del estrés y problemas de conducta.
- Falta de interacción: Algunas personas con autismo viven en entornos fuera del hogar (hogares grupales, por ejemplo) y, al igual que con los hogares de ancianos, estos entornos ahora se consideran «fuera de los límites» para los miembros de la familia. La falta de interacción con personas conocidas puede ser estresante para todos.
Desafíos para familias con miembros autistas
Cómo apoyar a un ser querido con autismo
Puede pasar un tiempo antes de que un ser querido con autismo pueda volver a sus actividades y rutinas diarias «normales». Para vivir cómodamente juntos, depende de los padres, tutores y otros miembros de la familia establecer y mantener un estilo de vida en el hogar que funcione, o funcione lo suficiente, para todos.
Ayúdalos a entender lo que está pasando
No todos los niños o adultos con autismo pueden comprender los detalles de una pandemia viral global, pero la gran mayoría puede comprender los conceptos básicos.
- Usa Historias Sociales: Las historias sociales son historias ilustradas simples que pueden ayudar a las personas con autismo a comprender y responder a los problemas sociales o de la sociedad. Estas organizaciones ofrecen buenas opciones en línea:
UNICEF - Asociación Nacional de Autismo
- Universidad de Carolina del Norte
- Mantener conexiones sociales: Si un ser querido está acostumbrado a interacciones regulares con familiares, amigos o personal de apoyo, es importante mantener esas conexiones en línea o por teléfono. Si bien las reuniones de Zoom de varias personas pueden ser difíciles para las personas con autismo, las conversaciones individuales o las interacciones de texto pueden ser muy importantes, no solo como una forma de mantenerse en contacto, sino también como una forma de ayudarlos a saber que sus seres queridos están bueno.
- Enseñe consejos de seguridad: Asegúrese de que su ser querido comprenda cómo mantener una higiene adecuada a través del lavado de manos completo durante 20 segundos, cubriéndose la nariz y la boca al estornudar, manteniendo la distancia social y usando una máscara cuando esté en público. Si estas medidas son muy difíciles para ellos, considere mantenerse alejado de las tiendas y otros entornos grupales durante este tiempo.
Establece una rutina
A la mayoría de las personas, autistas o no, les va mejor con una rutina y un horario establecidos, pero puede ser difícil hacerlo cumplir si no es necesario para el trabajo o la escuela. Para las personas con autismo, una rutina puede marcar la diferencia entre una vida hogareña tranquila y placentera y días llenos de crisis emocionales y arrebatos. Las rutinas no tienen que ser complejas, solo tienen que ser consistentes. Por ejemplo:
- Establezca horarios de comidas regulares: Ayude a su familiar autista a notar cuándo es el momento de prepararse, comer y limpiar cada comida. Use temporizadores y alarmas, si son útiles, para que un familiar autista sepa qué esperar y cuándo esperarlo. Haga todo lo posible para ofrecer alimentos familiares y favoritos en este momento estresante.
- Designar tiempo de trabajo: Si un miembro de la familia autista está en edad escolar, reserve períodos de tiempo relativamente cortos (30 minutos a una hora) para concentrarse en el trabajo escolar. Si son adultos, considere asignar tareas o proyectos específicos que les interesen: limpiar, cocinar, doblar, lavar la ropa, guardar los platos, etc. durante estos períodos de tiempo.
- Cíñete a la hora de acostarse y despertarse: La falta de sueño (o dormir demasiado) puede ser un problema grave para una persona con autismo. Si tiene problemas para dormir, considere usar el suplemento melatonina.
- Designe tiempo para la diversión: Elija ciertos momentos del día para la televisión, los juegos y/o las redes sociales. Configura alarmas para marcar el inicio y el final de esos tiempos, para que se conviertan en parte de la rutina diaria.
Proporcionar recursos calmantes
Muchas personas con autismo tienen sistemas sensoriales sensibles y pueden necesitar una variedad de herramientas para mantener la calma. También pueden necesitar ayuda para mantener su centro emocional. Algunas opciones incluyen:
- Espacio tranquilo: Si es posible, permita que un ser querido autista se retire a una habitación más tranquila u otro lugar cuando se sienta estresado.
- Oportunidades para estimular: Estimular (mecerse, sacudirse, caminar, etc.) suele ser una herramienta para calmarse a sí mismo. Si bien estos comportamientos pueden estar mal vistos en la escuela o en el lugar de trabajo, pueden ser de gran valor en este momento.
- Ejercicio físico: Todo el mundo necesita ejercicio, y eso incluye a las personas con autismo. Considere hacer caminatas familiares, jugar juegos en el patio trasero, subir escaleras, bailar o apoyar la actividad física con un miembro autista de la familia.
- Recursos sensoriales: A menudo, las personas con autismo reciben «dietas sensoriales» o actividades de un terapeuta ocupacional. Ahora, esas actividades pueden estar en pausa, pero eso no significa que no sean necesarias. Pregúntele a un terapeuta con experiencia trabajando con pacientes autistas cómo mantener las actividades sensoriales usando pelotas, saltadores, columpios, mantas u otros recursos que pueda tener en su hogar.
- Medicación consistente: Si está acostumbrado a tener a otra persona a cargo de proporcionar la medicación de un niño, recuerde que ahora esa persona es usted. Asegúrese de que un niño esté tomando sus medicamentos con regularidad.
Si tiene un hijo en edad escolar (menor de 22 años) con autismo, tiene derecho a acceder a los recursos de educación especial a través de su distrito. Si no recibe el apoyo adecuado, no se avergüence de comunicarse con el maestro, el director o los terapeutas de su hijo.
Una palabra de MEDSALUD
Las personas con autismo y sus cuidadores se enfrentan a una situación inusualmente desafiante debido a la pandemia del coronavirus. Significa que es posible que deban tomar medidas adicionales para garantizar su propio bienestar, ya sea caminar para recargar energías, meditar temprano en la mañana, pedir ayuda o hacer todo lo posible para tomárselo con calma. A medida que los días se convierten en semanas e incluso meses, este período de tiempo puede parecer interminable. Sepa que este no es el caso. Si bien puede ser difícil por un período de tiempo, ¡la pandemia eventualmente terminará!
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