Si recientemente le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) u otra enfermedad de las neuronas motoras, probablemente tenga algunas preguntas e inquietudes con respecto a su futuro. Hasta el momento, no hay cura para estas enfermedades. Pero eso no significa que no pueda obtener ayuda. Hay muchos recursos disponibles que pueden hacer que se sienta lo más cómodo posible y otros que incluso podrían afectar el tiempo que puede vivir.
Alimentación en ELA
ALS roba lentamente a las personas la fuerza necesaria para moverse. Dado que una nutrición adecuada es importante para mantener la fuerza, es fácil imaginar cuán importante podría ser la nutrición para alguien que sufre de ELA. Pero comer no siempre es fácil, especialmente en las etapas avanzadas de la enfermedad. Es posible que los músculos que ayudan a tragar no funcionen tan bien. La capacidad de toser si la comida cae por el tubo equivocado puede verse comprometida. Como resultado, es importante asegurarse de que no haya señales de atragantamiento mientras come.
En algún momento, los pacientes con ELA se beneficiarán de una evaluación de su capacidad para tragar, como un estudio de deglución de bario. Es posible que solo puedan comer y beber alimentos y líquidos de cierta consistencia, como alimentos blandos o líquidos espesados. Eventualmente, es probable que se necesite un tubo de endoscopia percutánea (PEG) para proporcionar niveles adecuados de nutrición. Si bien una PEG probablemente mejora el tiempo de supervivencia al aumentar el nivel de nutrición general, ninguna vitamina específica u otro suplemento ha demostrado ser eficaz para ayudar con la ELA.
Respirar en ELA
Protección de las vías respiratorias en la ELA
Además del acto de expandir los pulmones, la respiración requiere que todas las vías respiratorias estén abiertas, en lugar de obstruirse con mucosidad, secreciones bucales o comida. Cuando estamos sanos, protegemos nuestras vías respiratorias tragando regularmente, tosiendo y respirando profundamente de vez en cuando, todo sin pensar realmente en ello. Si estamos demasiado débiles para tragar o toser bien, se necesita ayuda para proteger las vías respiratorias.
Hay muchas técnicas disponibles para ayudar a mantener abiertos los pulmones. Dormir con la cabeza ligeramente erguida puede ayudar a evitar que las secreciones caigan por el tubo equivocado durante la noche. Los terapeutas respiratorios pueden enseñar a amigos y familiares cómo asistir manualmente la tos para que sea más eficaz. Las opciones tecnológicamente más avanzadas incluyen la insuflación/exsuflación mecánica (MIE), que involucra un dispositivo que infla lentamente los pulmones y luego cambia rápidamente la presión para simular una tos. La oscilación de la pared torácica de alta frecuencia (HFCWO, por sus siglas en inglés) involucra un chaleco vibratorio que, cuando lo usa un paciente, ayuda a romper la mucosidad en los pulmones para que pueda expulsarse más fácilmente. Si bien los primeros informes sobre la efectividad de HFCWO han sido mixtos, muchos pacientes sienten que es útil.
Otra parte de la protección de las vías respiratorias es reducir la cantidad de secreciones producidas por la nariz y la boca. Pueden causar babeo y también aumentar el riesgo de que el paciente respire esas secreciones hacia los pulmones. Existe una amplia variedad de medicamentos disponibles para ayudar a controlar estas secreciones.
Planifique con anticipación en ALS
No hay forma de evitarlo. Eventualmente, todos morimos, y las personas con ELA mueren antes que otras. Cuando se requieran muchas de las opciones más invasivas anteriores, es probable que las personas con ELA sufran cambios drásticos en su capacidad para comunicarse. Algunos sufrirán demencia relacionada con la ELA y otros simplemente perderán el control de la boca, la lengua y las cuerdas vocales. En este punto, los profesionales médicos involucrados en el cuidado de ese paciente deberán confiar en declaraciones anteriores sobre lo que el paciente querría con respecto a su atención, o confiar en un tomador de decisiones sustituto.
¿Bajo qué circunstancias, si las hay, desearía que se detuviera el tratamiento para prolongar la vida con ventilación mecánica, sondas de alimentación y más? Estas son decisiones muy personales, con implicaciones legales, éticas y religiosas. Es fundamental planificar con anticipación mediante la preparación de un testamento en vida o un poder notarial, para que pueda acercarse al final de la vida con la dignidad que se merece.