La muerte súbita inesperada en la epilepsia (SUDEP, por sus siglas en inglés) es cuando una persona sana con epilepsia muere sin una causa conocida, como una lesión o ahogamiento. Por lo general, la muerte ocurre durante o inmediatamente después de una convulsión, pero puede ocurrir sin una convulsión. La condición no se entiende bien.
Este artículo discutirá SUDEP, sus posibles causas y algunas cosas que pueden reducir el riesgo.
¿Qué es SUDEP?
SUDEP describe la muerte de una persona con epilepsia cuando no se puede determinar otra causa. Es la principal causa de muerte en personas con convulsiones no controladas. Afecta a 1 de cada 1000 personas con epilepsia cada año.
¿Qué causa la SUDEP?
Respiración
Las convulsiones pueden causar apnea (dejar de respirar temporalmente). Una pausa en la respiración demasiado larga puede causar una peligrosa falta de oxígeno en la sangre, evitando que llegue suficiente oxígeno al corazón o al cerebro. Una convulsión convulsiva también puede hacer que las vías respiratorias de la persona se bloqueen, lo que lleva a la asfixia.
Función del cerebro
Las convulsiones pueden interferir o suprimir el funcionamiento en áreas del tronco encefálico que son responsables de la respiración, la frecuencia cardíaca y otras funciones importantes. Esto podría causar cambios peligrosos en la respiración y el ritmo cardíaco.
Ritmo cardiaco
Si bien es raro, una convulsión puede causar un ritmo cardíaco peligroso o un paro cardíaco.
Otras causas
Es posible que SUDEP sea causado por una combinación de factores, como dificultad para respirar, ritmo cardíaco anormal y/o cambios en la función cerebral.
Los investigadores también están explorando otras posibles causas que aún no han identificado. Un área de interés es la tendencia observada de las personas que mueren de SUDEP a ser encontradas boca abajo (boca abajo) en la cama.
Es posible que en esta posición, durante una convulsión, la boca y la nariz se obstruyan parcial o totalmente y sea más difícil expandir el pecho. Si la persona no puede cambiar de posición, podría ocurrir asfixia (asfixia) o reinhalación (respirar el aire exhalado), lo que provocaría una falta de oxígeno adecuado para el cuerpo.
Debido a que SUDEP a menudo ocurre por la noche, los investigadores están buscando una posible conexión entre SUDEP y los procesos circadianos (ciclo de sueño y vigilia). Respirar durante el sueño es diferente de respirar mientras se está despierto. Puede ocurrir apnea, incluida la apnea obstructiva del sueño. También es menos probable que una persona que está dormida responda y corrija las dificultades respiratorias.
Actualmente, no se ha establecido completamente una explicación de por qué SUDEP ocurre a menudo durante la noche o durante el sueño, y la investigación está en curso.
Factores de riesgo
Los factores que pueden aumentar el riesgo de SUDEP para personas con epilepsia incluyen:
- Convulsiones incontroladas y/o frecuentes: Para personas con convulsiones muy frecuentes, la tasa de SUDEP se estima entre 1 en 50 y 1 en 100. El riesgo aumenta con el número de convulsiones (una o dos convulsiones al año aumentan el riesgo 5 veces, mientras que tres o más convulsiones al año pueden aumentar el riesgo hasta 15 veces). Todavía puede ocurrir en personas que tienen pocas convulsiones.
- Crisis convulsivas generalizadas: Anteriormente llamadas convulsiones tónico-clónicas o de gran mal. No se cree que las crisis de ausencia o mioclónicas aumenten el riesgo de SUDEP.
- Tener entre 21 y 40 años: SUDEP ocurre con más frecuencia en este grupo de edad en comparación con otros grupos de edad.
- Convulsiones que comenzaron a una edad temprana
- Haber vivido con epilepsia durante muchos años.
- Faltan dosis de medicamentos
- Consumo de alcohol
SUDEP en niños
Según algunas investigaciones, la SUDEP es menos común en niños más pequeños, pero otros estudios han encontrado una tasa similar a la de los adultos. Los niños que tienen epilepsia no controlada o que experimentan convulsiones frecuentes corren el mayor riesgo.
Otros factores de riesgo pueden incluir:
- Inicio temprano de la epilepsia
- La presencia de discapacidades del desarrollo.
Algunos pasos que puede tomar que pueden reducir el riesgo de SUDEP incluyen:
- Hable con el proveedor de atención médica de su hijo sobre el riesgo de SUDEP.
- Asegúrese de que su hijo siga su plan de tratamiento exactamente como se lo recetaron y que no se salte ninguna dosis.
- Consulte con su proveedor de atención médica regularmente para analizar si se necesitan ajustes, especialmente si todavía tiene convulsiones.
- Evite los factores desencadenantes de las convulsiones tanto como sea posible.
- Ayude a su hijo a dormir lo suficiente y de buena calidad.
- Asegúrese de que todos los adultos en la vida del niño estén capacitados en primeros auxilios para convulsiones.
- Hable con su proveedor de atención médica sobre si los dispositivos de detección de convulsiones pueden ser beneficiosos.
Cómo reducir su riesgo
SUDEP no siempre se puede prevenir, pero hay algunas cosas que se pueden hacer que pueden reducir el riesgo.
Tratamiento médico para el control de las convulsiones
La forma más recomendada de reducir el riesgo de SUDEP es controlar sus convulsiones. Es importante que tome sus medicamentos según lo recetado (no se salte ninguna dosis) y consulte con su proveedor de atención médica con regularidad para ver si es necesario hacer ajustes.
Si las convulsiones no se pueden controlar con medicamentos, se pueden probar otros tratamientos que incluyen:
Evite los desencadenantes de convulsiones
Si sabe cuáles son, evite cualquier cosa que lo haga más propenso a sufrir una convulsión. Incluso si no puede evitarlos, saber qué desencadena sus convulsiones puede ayudarlo a estar mejor preparado.
Algunos desencadenantes de convulsiones comúnmente informados incluyen:
- Hora del día/noche
- Privación del sueño/dificultades para dormir
- Enfermedad
- Luces intermitentes o patrones
- Beber alcohol (especialmente el consumo excesivo de alcohol) o abstinencia de alcohol
- Uso de sustancias, como cocaína o éxtasis
- Estrés
- Cambios hormonales y ciclo menstrual
- No comer bien o pasar mucho tiempo sin comer
- Alimentos específicos
- Cafeína u otros productos
- Deshidratación o falta de líquidos
- Baja azúcar en la sangre
- Deficiencias de vitaminas y minerales.
- Ciertos medicamentos
- Medicamentos perdidos
Cambios en el estilo de vida
Algunas opciones de estilo de vida que pueden ayudar con el control de las convulsiones incluyen:
- Siga su programa de tratamiento según lo prescrito.
- Trate de identificar y evitar sus factores desencadenantes (considere llevar un registro de sus ataques en un diario de epilepsia).
- Obtenga suficiente sueño de buena calidad.
- Evite o limite el alcohol.
- Evite las drogas recreativas.
- Consulte periódicamente con sus proveedores de atención médica.
- Hable sobre otras opciones de tratamiento con su proveedor de atención médica si sus convulsiones no se controlan con su tratamiento actual.
- Coma alimentos nutritivos y manténgase activo.
- Practica el manejo del estrés.
- Hable sobre sus riesgos de emergencias convulsivas y SUDEP con su proveedor de atención médica para la epilepsia.
Debido a que SUDEP a menudo ocurre por la noche, existen algunos pasos específicos para dormir que pueden reducir su riesgo, que incluyen:
- Comparta una habitación con otra persona que pueda brindarle ayuda si es necesario, como colocarlo de lado.
- Hágase revisar si tiene apnea obstructiva del sueño y trátela si es necesario.
- Use uno de los varios dispositivos disponibles que detectan convulsiones y alertan a los miembros de la familia, al personal médico o a una persona que usted haya designado (aún no se ha demostrado que estos dispositivos reduzcan el riesgo de SUDEP, la investigación está en curso).
Capacitar a familiares y compañeros de trabajo en primeros auxilios para convulsiones
Es importante asegurarse de que la familia, los amigos y las personas que pasan tiempo con usted regularmente conozcan los primeros auxilios para convulsiones y las medidas de reanimación de emergencia (incluido el uso de RCP y desfibrilador).
Es necesaria una capacitación adecuada sobre qué hacer, pero algunos consejos generales sobre cómo ayudar a alguien que está teniendo una convulsión incluyen:
- Quédese con la persona durante la convulsión.
- Verifique si tienen un brazalete de alerta médica u otra información de emergencia.
- Hable con calma y consuele a la persona.
- Manténgase a sí mismo y a los demás tranquilos.
- Quédese con la persona después hasta que esté completamente despierta, alerta, capaz de comunicarse y respirar con facilidad (al menos de 15 a 20 minutos).
- Cuando termine la convulsión, ayude a la persona a sentarse en un lugar seguro y explíquele con calma lo que sucedió.
- Asegúrese de que lleguen a casa de manera segura ofreciéndose a llamar a un taxi, un servicio de viaje compartido u otra persona para que los lleve a casa.
Si una persona tiene un ataque convulsivo generalizado, puede caerse, sacudirse o sacudirse, gritar y perder la conciencia de su entorno. Este tipo de incautación requiere pasos además de las pautas generales para la incautación. Para ayudar a alguien que tiene este tipo de convulsiones, haga lo siguiente:
- Facilite hacia abajo en el suelo.
- Gírelos suavemente hacia un lado.
- Mueva cualquier cosa a su alrededor con la que pueda lastimarse.
- Coloque algo suave y plano (como una chaqueta doblada) debajo de la cabeza.
- Quítese los anteojos si los está usando.
- Afloje cualquier cosa alrededor de su cuello, como corbatas o cualquier cosa que pueda dificultar la respiración.
- Calcula el tiempo de la convulsión y llama al 911 (o al número local de emergencias) si dura más de cinco minutos.
Hacer no:
- Sujétalos o trata de restringir sus movimientos.
- Ponga cualquier cosa en su boca (no pueden tragarse la lengua y poner algo en la boca podría lastimarlos a ellos o a usted).
- Administre respiración boca a boca/RCP durante la convulsión (la mayoría de las veces, comienzan a respirar por sí mismos nuevamente después de la convulsión).
- Dales comida o agua hasta que estén completamente alerta.
Llame al 911 si:
- Esta es la primera convulsión que la persona ha tenido.
- Tienen problemas para respirar o para despertarse después de la convulsión.
- La convulsión dura más de cinco minutos.
- Tienen otra convulsión poco después de la primera convulsión.
- La persona está herida.
- La incautación ocurrió en el agua.
- están embarazadas.
- Tienen una condición de salud (como diabetes o enfermedad cardíaca).
Plan de acción para convulsiones
La Fundación para la Epilepsia ofrece Plan de acción para convulsiones instrucciones y una plantilla que puede usar para ayudar a sus seres queridos a estar preparados.
Hablar con su proveedor de atención médica sobre SUDEP
Hablar con su proveedor de atención médica sobre SUDEP puede ayudarlo a conocer su riesgo y analizar las medidas que puede tomar para reducir su riesgo.
Algunas preguntas que quizás desee hacerle a su proveedor de atención médica incluyen:
- ¿Estoy en riesgo de SUDEP?
- ¿Puedo reducir mi riesgo (y cómo)?
- ¿Qué debo hacer si olvido una dosis del medicamento o si tengo vómitos/diarrea?
- ¿Están mis convulsiones lo mejor controladas posible o deberíamos considerar otras opciones?
- ¿Hay algo que deba evitar?
- ¿Qué debo decirles a mis amigos y familiares que hagan si tengo una convulsión?
- ¿Hay algún lugar local que brinde capacitación en primeros auxilios para convulsiones?
- ¿Hay dispositivos de alerta de convulsiones que debería usar?
- ¿Debería compartir una habitación por la noche?
- ¿Debería revisarme el corazón?
Esta discusión puede tomar algún tiempo. Infórmele a su proveedor de atención médica cuando reserve su cita o al comienzo de la cita que tiene preguntas sobre la SUDEP, o reserve una cita por separado para tener suficiente tiempo.
Escriba sus preguntas con anticipación y traiga lápiz y papel para anotar la información que le brindó su proveedor de atención médica.
Los niveles de riesgo de SUDEP pueden cambiar con el tiempo. Haga un seguimiento regular con su proveedor de atención médica para analizar cómo pueden haber cambiado sus riesgos y necesidades.
Resumen
SUDEP es la muerte de una persona sana con epilepsia cuando no se puede determinar otra causa. Se desconoce la causa exacta de SUDEP. Las crisis convulsivas generales frecuentes y/o no controladas parecen ser el mayor factor de riesgo de SUDEP.
SUDEP no siempre se puede prevenir, pero asegurarse de que las convulsiones estén bajo control puede reducir el riesgo. También es importante que los amigos y la familia sepan cómo realizar los primeros auxilios para las convulsiones. Hablar con su proveedor de atención médica puede ayudarlo a sentirse bien informado y puede brindarle algo de tranquilidad.