Adaptarse a la vida con parálisis cerebral y aprender a sobrellevar la afección de manera efectiva es el factor principal que determina la calidad de vida de una persona con parálisis cerebral, así como del resto de su familia.
Las habilidades de las personas que viven con parálisis cerebral varían enormemente. Si tiene parálisis cerebral, es posible que deba usar una silla de ruedas y no pueda comer sin ayuda. Usted puede ser un atleta que usa aparatos ortopédicos de manera intermitente, o puede tener habilidades que se encuentran entre estos dos extremos. Hacer frente a su condición requiere una variedad de estrategias que han demostrado ser efectivas para vivir con parálisis cerebral.
Cuando la parálisis cerebral provoca una discapacidad profunda, es necesaria la dedicación de la familia y el apoyo de cuidadores profesionales.
Si su parálisis cerebral es leve, generalmente son las propias habilidades de afrontamiento, en lugar de las habilidades de afrontamiento de los cuidadores, las que determinan la capacidad general para adaptarse y maximizar las habilidades personales y la satisfacción con la vida como un todo.
Emocional
Aceptación
Según el grado de la discapacidad, casi siempre existen limitaciones inherentes a lo que puede lograr una persona con parálisis cerebral. La aceptación de este hecho es necesaria en la mayoría de las circunstancias.
Actitud positiva
Una actitud positiva es completamente compatible con la aceptación. La mayoría de las personas que viven con parálisis cerebral y sus familias tienen una perspectiva general positiva y no se concentran en pensamientos negativos.
Establecer metas
En algunas situaciones, una persona con parálisis cerebral puede superar obstáculos y lograr habilidades físicas, cognitivas o de otro tipo. Para todas las personas con parálisis cerebral, las metas tangibles y realistas pueden proporcionar motivación y también la satisfacción de un trabajo bien hecho.
Participación Espiritual
Una persona con parálisis cerebral tiene la capacidad de expresar una opinión sobre la participación en actividades espirituales y la exposición a actividades basadas en la fe y puede beneficiarse cuando se facilitan estos deseos.
Cognitivo
Algunas personas con parálisis cerebral tienen una discapacidad de aprendizaje, y si usted o el niño bajo su cuidado tienen una discapacidad de aprendizaje, existe la posibilidad de aprender a su propio ritmo.
Educación
La educación es una herramienta de empoderamiento para cualquier persona, incluidas las personas que viven con parálisis cerebral. La educación hace posible disfrutar de los beneficios de mejores oportunidades de empleo, aprender a administrar el dinero y leer para el conocimiento general y el disfrute. Es importante recordar buscar recursos educativos apropiados.
Físico
Si usted o el niño bajo su cuidado tienen parálisis cerebral, moverse de manera segura por el entorno del hogar y los destinos externos puede ser un desafío. Uno puede necesitar una silla de ruedas, un andador o un aparato ortopédico para poder ir de un lugar a otro.
Además de los dispositivos recomendados por los profesionales para ayudar con la deambulación, las estrategias familiares son los componentes clave para garantizar la seguridad y maximizar la libertad para moverse por la casa y el mundo exterior.
Es posible que la familia y los cuidadores deban adaptar la rutina adecuada para alguien que vive con parálisis cerebral.
Deportes
En la mayoría de las comunidades se ofrecen actividades deportivas para personas que viven con parálisis cerebral. Estas actividades pueden proporcionar una variedad de formas de aprender deportes para el logro personal. Busque maneras de unirse a las competiciones.
Dispositivos de movilidad
Por lo general, las sillas de ruedas y los andadores se pueden personalizar para brindar la cantidad adecuada de apoyo sin confinar innecesariamente a alguien o subutilizar sus capacidades físicas.
Ambiente en el hogar
Una casa se puede adaptar con rampas, rieles, acolchado y otros componentes estructurales para facilitar moverse por la casa de la manera más independiente posible.
Transporte
Los coches se pueden adaptar para que sean más accesibles, lo que facilita disfrutar de la vida fuera de casa.
Accesibilidad
Familiarizarse con los espacios públicos cercanos que son accesibles, como restaurantes, museos y parques, puede permitir que las personas que viven con parálisis cerebral participen en la comunidad y aprovechen los alrededores del vecindario.
Social
Las interacciones sociales y las comunidades pueden ser beneficiosas de muchas maneras para las personas con parálisis cerebral y para sus familias.
Escuela
Asistir a la escuela proporciona estructura diaria, educación, socialización con compañeros y un sentido de confianza y pertenencia para quienes viven con parálisis cerebral. Las escuelas mejoran constantemente sus servicios para estudiantes con discapacidades y aprenden a personalizar la instrucción mientras les dan a los estudiantes la oportunidad de seguir siendo parte del grupo.
Campamentos de verano
Los campamentos diseñados para acomodar a niños y adultos con discapacidades pueden brindar una oportunidad segura y divertida para socializar, disfrutar de actividades al aire libre como nadar y desarrollar habilidades en deportes y recreación.
Reuniones familiares
Las reuniones familiares extendidas pueden brindar la mejor oportunidad para que las personas que viven con parálisis cerebral se vinculen con una red amorosa. La familia ampliada también puede ayudar a aumentar el nivel de atención de apoyo que recibe una persona con parálisis cerebral.
Eventos comunitarios
Las comunidades vecinales o basadas en la fe pueden ser un lugar reconfortante para una persona que vive con parálisis cerebral. Sentirse aceptado como parte de una comunidad extendida puede brindarle a una persona que vive con parálisis cerebral un cambio de escenario que también le es familiar.
Empleo
Los adolescentes y adultos que viven con parálisis cerebral pueden trabajar en un puesto de trabajo. Los recursos del condado y del estado pueden brindar orientación para encontrar empleadores que acomoden y apoyen a los empleados con discapacidades. Trabajar en esta capacidad proporciona confianza, camaradería y desarrolla habilidades e independencia.
Práctico
Una serie de estrategias especiales pueden ayudar a optimizar la vida y la vida de la familia.
Tecnología
La comunicación asistida por computadora y el control de los dispositivos de movilidad pueden proporcionar un nivel adicional de independencia para las personas que tienen parálisis cerebral. Las actividades en línea pueden brindar la oportunidad de una interacción segura con otros en forma de mensajes, juegos y tutoría.
vacaciones
La exposición a un entorno diferente y tomarse un descanso de la rutina habitual ayuda a todas las personas, incluidas las personas que viven con parálisis cerebral y sus cuidadores. Muchos destinos son accesibles y los grupos de apoyo a menudo pueden ofrecer orientación y recomendaciones para lugares que se adapten a las capacidades de cada uno.
Pidiendo ayuda
Si alguien tiene parálisis cerebral leve, es valioso pedir ayuda a amigos y familiares oa profesionales cuando la necesite. Y si alguien es el cuidador de una persona que vive con circunstancias profundas de parálisis cerebral, pedir ayuda también puede resultar en más tiempo para recargar energías para que el cuidado amoroso pueda continuar.
Vida residencial
Algunos cuidadores de personas con parálisis cerebral experimentan un estrés profundo porque el mundo hace pocos arreglos para las personas con discapacidades y sus cuidadores. Esto puede conducir a problemas de salud personal y resentimiento. No es raro que las familias busquen un centro residencial para una persona que tiene parálisis cerebral. Los profesionales que están familiarizados con la afección pueden brindar atención las 24 horas, mientras que los miembros de la familia pueden visitarlo con frecuencia.
Confianza
Confiar en los demás puede ser un gran problema cuando se trata de parálisis cerebral. Cuando una capacidad física o cognitiva se ve afectada, puede ser difícil saber en quién confiar.
Existen estrategias que pueden aliviar la tranquilidad mientras ayudan a evitar a aquellos que podrían querer aprovecharse de las personas que tienen discapacidades físicas o cognitivas. Estas estrategias pueden incluir el uso de cámaras para monitorear a los cuidadores, la creación de sistemas en los que varias personas verifican dos veces la actividad financiera y trabajar para nutrir una red de amigos genuinos y confiables que aceptan cuidar a un ser querido que vive con discapacidades físicas o cognitivas. discapacidad causada por parálisis cerebral.