A lo largo de la pandemia de COVID-19, ciertos grupos han soportado de manera desproporcionada la peor parte de la crisis. Pero sin una fuente de datos sólida que muestre los resultados de COVID-19 por raza y etnia, puede ser difícil saber exactamente dónde y cómo existen estas disparidades.
Para abordar este problema, un grupo de investigadores, científicos de datos y defensores lanzaron el Rastreador de equidad en salud el mes pasado para ayudar a las personas a visualizar las disparidades raciales y étnicas en algunos resultados clave de salud.
“El adagio, durante demasiado tiempo, ha sido, ‘si no hay datos, no hay problema’”, le dice a MEDSALUD Nelson Dunlap, JD, jefe de personal del Instituto de Liderazgo en Salud Satcher de la Facultad de Medicina de Morehouse. «Nuestra respuesta fue que si podemos encontrar los datos, entonces ya no se puede ignorar el problema».
Un equipo de la Universidad de Morehouse colaboró con un grupo de becarios de Google.org y varios defensores de la salud pública. El proyecto recibió el apoyo de fondos y recursos de Google, Gilead Sciences, la Fundación Anne E. Casey y la Fundación de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).
El rastreador ahora incluye más de 26 millones de líneas, cada una de las cuales representa a un solo paciente con COVID-19. Los datos de COVID-19 están ordenados por estado y condado, raza y etnia, sexo, edad, si el paciente fue hospitalizado y si murió.
El rastreador también incluye gráficos y mapas que detallan las tasas estadounidenses de:
- Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)
- Diabetes
- Individuos sin seguro
- Pobreza
Los usuarios pueden ver cómo cada una de estas condiciones afecta a diferentes grupos raciales y étnicos. También pueden desglosar los números por condado o estado y comparar una condición con otra.
Para crear la base de datos, el equipo reunió información de varias fuentes de datos. Estos incluyen un conjunto de datos de vigilancia de casos detallados de acceso restringido de los CDC, datos de seguro médico y pobreza a nivel estatal de la Encuesta sobre la comunidad estadounidense, detalles sobre la diabetes y la prevalencia de enfermedades pulmonares obstructivas crónicas de America’s Health Rankings, y el Proyecto de seguimiento de Covid proyecto de datos raciales.
El Proyecto de Seguimiento de Covid, un esfuerzo financiado por una fundación e impulsado por voluntarios de Atlantic para satisfacer la necesidad de seguimiento de datos de salud pública al principio de la pandemia, formó la base para el Rastreador de Equidad en Salud. Dunlap dice que los diversos proyectos de seguimiento de COVID-19 existentes brindan información crucial sobre la pandemia. Pero Health Equity Tracker es el primero en presentar estos datos a través de la lente de las disparidades de salud raciales y étnicas.
“Sabemos que el COVID no estaba apuntando a los más vulnerables entre nosotros, sino que los determinantes sociales y políticos de la salud que sustentan nuestra sociedad estaban siendo exacerbados por el COVID”, dice Dunlap.
La herramienta está disponible en línea para que cualquiera pueda acceder. Dunlap dice que imagina que será útil para los legisladores estatales que deciden dónde asignar recursos en su estado y para los científicos de datos que intentan comprender las tendencias de salud pública. Pero espera que pueda ayudar incluso a la persona promedio que quiera comparar los resultados en su condado con los demás.
A lo largo del rastreador, el equipo incluye cuadros de información, libros blancos y videos para explicar el contexto de los datos, un componente clave para hacer que la información sea accesible y útil.
“Se trata de poner contexto allí y hacerlo digerible y fácil de usar para que los científicos de datos en el pasillo de la Escuela de Medicina Morehouse puedan usarlo, pero también mi abuela en la zona rural de Kentucky pueda subirse allí y entender lo que está sucediendo en su dado. área”, dice Dunlap.
Lo que esto significa para ti
El Health Equity Tracker está disponible para uso público. Puedes buscar información aquí sobre los casos de COVID-19, la prevalencia de la diabetes, la cantidad de personas sin seguro y más en su condado y estado.
Brechas en los datos
En algunos casos, el rastreador no incluye datos para ciertos resultados de salud. Según el sitio Health Equity Tracker, el 38 % de los casos reportaron raza o etnia desconocida. Algunos estados no han proporcionado suficientes datos desglosados por raza y etnia a los CDC. Los estados con datos insuficientes incluyen:
- Luisiana
- Misisipí
- Misuri
- nuevo hampshire
- Dakota del Norte
- Texas
- Wyoming
“Los datos de salud pública pueden ser inconsistentes, recopilados en silos o faltantes por completo”, dice Seabron. “Saber dónde están estos puntos ciegos es valioso. Cuando tenemos conocimiento de datos desconocidos o faltantes, podemos tomar medidas para mejorar la recopilación de datos y los estándares de informes”.
Los estándares comunes para reportar la raza y el origen étnico son establecidos por el Institutos Nacionales de Salud Oficina de Gerencia y Presupuesto. Describen cinco categorías raciales y dos categorías étnicas. Aún así, no todos los estados usan los mismos estándares para determinar los grupos raciales y étnicos. Es un proceso fragmentado: las agencias federales como los CDC dependen de los estados para recopilar y reportar datos.
Dunlap dice que llenar los vacíos en la información es tan importante como comprender qué representan esos datos. Él espera que señalar estos agujeros anime a los usuarios a impulsar una mayor transparencia en la recopilación y el intercambio de datos de salud.
“Todo el mundo sabe que es muy difícil obtener datos raciales y étnicos detallados completos por varias razones sistémicas”, dice Dunlap. “Ser capaz de resaltar esos vacíos de datos es una historia en sí misma”.
Una herramienta para el futuro
El equipo ahora está trabajando para ampliar el rastreador para incluir información sobre los determinantes políticos de la salud de los grupos raciales y étnicos. Ciertas políticas, como la rapidez y la fuerza con que los funcionarios estatales impusieron restricciones de cierre, pueden haber afectado la prevalencia de casos de COVID-19 en un área determinada.
Dunlap describe el Health Equity Tracker como un proyecto vivo. Los líderes del proyecto esperan recibir comentarios para poder incluir los datos que los usuarios quieren ver. Seabron dice que las iteraciones futuras del rastreador tendrán como objetivo incluir datos sobre condiciones como la salud mental y del comportamiento, e incluir análisis para personas LGBTQ+ y personas con discapacidades.
“Queremos aprovechar este momento para cambiar realmente y abordar la inequidad en la salud, de modo que la próxima vez que surja una crisis, la próxima vez que golpee una pandemia, podamos centrarnos en los resultados de salud y no tener que lidiar con las inequidades y disparidades de salud exacerbadas. ”, dice Dunlap.
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