La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune progresiva que afecta el sistema nervioso central. Si le han diagnosticado EM, a quién le dice es una elección personal. Por lo general, es necesario informar a sus seres queridos, como su pareja o sus hijos, poco después del diagnóstico. Aún así, también puede preguntarse cómo y si debe discutir su diagnóstico con conocidos casuales y extraños.
Siga leyendo para conocer los pros y los contras de hablar con extraños sobre su EM y cómo abordarla si así lo desea.
Pros y contras de hablar sobre la EM
Su salud es asunto suyo y nunca debe ser presionado para decirle a la gente que tiene EM antes de estar listo.
Algunas personas quieren hablar libremente sobre su diagnóstico de inmediato, mientras que otras prefieren mantenerlo en secreto o entre ellos y su círculo cercano. Es posible que deseen abstenerse de decírselo a la gente hasta que hayan tenido tiempo de sentirse cómodos con su condición.
Puede ser útil sopesar los pros y los contras de contarles a extraños y conocidos sobre su EM.
ventajas
Uno de los mayores beneficios de contarle a la gente sobre su diagnóstico de EM es que abre la puerta al apoyo si lo necesita, ahora o en el futuro. Cuando las personas conocen su EM y cómo le afecta, están mejor preparadas para aceptar ajustes o proporcionar adaptaciones.
Decidir cuándo mencionar la EM en una relación nueva o potencial puede ser difícil. Algunas personas con EM optan por decírselo a sus posibles parejas desde el principio como una forma de «filtrar» a las personas que no apoyarían ni comprenderían su afección.
Hablar de ello desde el principio también alivia la ansiedad que puede ocurrir al preguntarse cómo reaccionará la nueva pareja. Algunas personas encuentran más difícil la tensión de ocultar su condición que hablar de ella.
No siempre es necesario decírselo a una posible pareja en la primera cita, pero esperar demasiado para decírselo a una nueva pareja puede causar problemas de confianza en la relación.
Contras
Desafortunadamente, existen prejuicios hacia las personas con discapacidades como la EM. Estos sesgos a menudo son inconscientes, pero aun así pueden ser dañinos, incluso si la persona tiene buenas intenciones. A algunas personas con esclerosis múltiple les preocupa que una vez que otros sepan acerca de su condición, cambiará la forma en que las personas los consideran y los tratan.
Si bien no siempre es el caso, compartir un diagnóstico de EM con colegas puede afectar cosas como la seguridad laboral. Antes de discutir su condición con su empleador o colegas, infórmese sobre sus derechos, que varían según la ubicación.
También puede ser agotador explicar repetidamente la EM a las personas y educarlas sobre la afección, especialmente si todavía está aprendiendo sobre ella. Algunas personas solo hablan de su condición con aquellos a los que están emocionalmente cerca hasta que se sienten más cómodos hablando de ello.
En términos de relaciones nuevas o potenciales, algunas personas descubren que conocen mejor a su pareja potencial antes de compartir su diagnóstico.
¿Estás obligado a decírselo a alguien?
Dependiendo de dónde viva, puede haber algunas personas o lugares a los que deba informar sobre su diagnóstico de EM. Esto puede incluir:
- El lugar que expide y controla las licencias de conducir
- Algunas agencias de seguros, como las que proporcionan sus pólizas de salud y de vehículos
- Su empleador, si tiene responsabilidades que tal vez no pueda realizar de manera segura
Consulta las leyes de tu zona y lee las condiciones de tu seguro y tu manual del empleado. Ya sea que sea necesario o no, consulte con su proveedor de atención médica sobre lo que puede y no puede hacer de manera segura, como conducir. Esto variará de una persona a otra.
Qué decir
No hay una manera correcta o incorrecta de hablar sobre su EM. Lo que diga probablemente dependerá de con quién esté hablando.
Las cosas a considerar antes de contarle a alguien sobre su EM incluyen:
- ¿Con quién estás hablando?
- ¿Por qué quieres que sepan?
- ¿Cuánto quieres compartir con ellos?
- ¿Qué quieres que entiendan?
- ¿Cuál es la mejor manera de transmitir la información?
- ¿Cómo predices que responderán?
- ¿Qué quieres que haga esta persona una vez que termine la conversación?
También puede resultarle útil:
- Practica lo que vas a decir.
- Haz un juego de roles de antemano con una persona en la que confíes.
- Escribe lo que quieres transmitir.
- Lleve información impresa sobre la EM o enlaces a sitios web de organizaciones de EM para dar a persona a leer por su cuenta después de su charla.
Lidiar con diferentes reacciones
Las personas reaccionan de manera diferente y puede ser difícil predecir cómo responderá alguien cuando les diga que tiene EM. Que puede:
- No saber qué decir y quedarse callado o decir algo inapropiado
- reaccionar con calma
- Estar conmocionado, temeroso o molesto
- Sea curioso y haga preguntas (algunas de las cuales puede encontrar insensibles y no querer responder, y no tiene que hacerlo)
- Hacer todo lo posible para ayudarlo o protegerlo (lo que puede desear o no; está bien decir «no» y establecer límites)
- Evitarte porque no están seguros de qué hacer.
- Reaccionar de forma diferente a lo que esperabas.
- Quiero que los consueles
- Necesita tiempo para procesar antes de responder
Los seres queridos pueden tener reacciones emocionales más fuertes que los extraños.
Independientemente de cómo reaccione la persona exteriormente, su reacción generalmente proviene de su propia incertidumbre. Puede ser útil recordar esto cuando tenga una reacción que es difícil no tomar como algo personal.
Lidiar con las reacciones de otras personas tiende a ser más fácil de manejar una vez que se siente cómodo con el diagnóstico, especialmente porque otras personas pueden seguir su ejemplo. Está bien tomarse un tiempo para aceptar la EM antes de contárselo a otras personas que no necesitan saberlo de inmediato.
Resumen
Decirle a la gente que tiene EM es una decisión personal. Hay ventajas y desventajas de hablar sobre un diagnóstico de EM. Algunas personas optan por hablar libremente sobre su condición con sus seres queridos y extraños, mientras que otras prefieren esperar hasta sentirse más cómodas hablando de ello para compartirlo con personas ajenas a su círculo cercano.
Puede ser útil prepararse con anticipación antes de decirle a la gente que tiene EM. Las personas reaccionan de diferentes maneras y es difícil anticipar cómo responderá alguien. Recuerde que la mayoría de las personas responden desde un lugar de cuidado.
Una palabra de MEDSALUD
Ser diagnosticado con EM es un descubrimiento que cambia la vida. A quién le cuentas sobre tu EM y cuándo depende totalmente de ti. Ya sea que comparta con conocidos más casuales o solo con aquellos cercanos a usted, es su elección, siempre y cuando se sienta cómodo con la decisión.