Cómo explicar las convulsiones a los niños con epilepsia

La epilepsia se caracteriza por convulsiones, que son períodos de hiperactividad en el cerebro que causan convulsiones, movimientos involuntarios y espasmódicos y otros síntomas. A largo plazo, puede provocar la muerte y el daño de las células cerebrales (neuronas).

Ocurriendo en alrededor del 0.6% de los niños, esta condición puede ser particularmente desafiante para las familias, y los padres juegan un papel particularmente importante para ayudar a controlar la condición.

Si su hijo tiene epilepsia, será esencial tener una conversación sobre las convulsiones. Esto incluirá explicar los conceptos en términos fáciles de entender, mantenerse positivo, responder preguntas y recibir educación sobre esta enfermedad y los medicamentos que se usan para tratarla.

Dado lo impredecibles que pueden ser los ataques convulsivos, los padres deben ser proactivos y prácticos. Cuanto mejor pueda hablar sobre la epilepsia con su hijo, mejor estará toda la familia.

Epilepsia en niños

Hay tres tipos de convulsiones:

• Ausencia (pequeño mal) las convulsiones provocan un parpadeo rápido y hacen que los niños miren al vacío.
• Tónico-clónico generalizado (gran mal) las convulsiones son mucho más graves y provocan gritos, pérdida del conocimiento, caídas y movimientos bruscos.
• Parcial (focal) las convulsiones ocurren en una región del cerebro, con síntomas que varían según la parte afectada. Los síntomas van desde espasmos y cambios sensoriales hasta confusión, confusión mental e incapacidad para responder preguntas.

Impactos a largo plazo

No hay duda de que las convulsiones pueden ser perturbadoras y atemorizantes para los niños. De hecho, del 30 % al 50 % de los niños con epilepsia experimentan problemas adicionales de salud mental, comportamiento y desarrollo, que incluyen:

Como padre, comprender cómo estas y otras condiciones concurrentes están afectando a su hijo será clave para ayudarlo a sobrellevar la situación. No tenga miedo de contar con el apoyo del pediatra, psiquiatra o cualquier otro profesional de la salud de su hijo, así como de maestros o entrenadores en esta tarea. Pueden ayudarlo a desarrollar estrategias para hablar de manera efectiva sobre las convulsiones.

Hablando de epilepsia

Hablar con los niños más pequeños

Lo que es importante recordar cuando hable sobre las convulsiones con su hijo es que debe crear un diálogo. Si bien su trabajo es ser una autoridad y transmitir información importante, también debe ser un oído abierto y comprensivo. Puede ser un equilibrio difícil.

Entonces, ¿cuáles son algunas claves para hablar sobre las convulsiones con su hijo? El objetivo es expresar que los niños con epilepsia llevan vidas plenas y maravillosas y que no son diferentes a sus amigos, familiares y otros niños en la escuela.

También es para recordarle a su hijo que los médicos, los maestros y, lo que es más importante, usted, están ahí para ayudarlos, receptivos y atentos.

Según la Academia Estadounidense de Pediatría, esto es lo que debe tener en cuenta:

• Usa un lenguaje positivo: Si bien no debe minimizar la gravedad de la afección, es una buena idea transmitir optimismo. Sea práctico y realista cuando hable sobre qué son las convulsiones y cómo se tratan. Por ejemplo, podría enmarcar las convulsiones refractarias (médicamente resistentes) como “médicos que aún buscan el medicamento adecuado”.
• Mantenlo simple: Use un lenguaje apropiado para la edad de su hijo, empleando términos fáciles de entender al explicar qué son las convulsiones y qué significa tener epilepsia. Una convulsión podría describirse como “demasiada electricidad en el cerebro”, por ejemplo.
• Sea receptivo: Anime a su hijo a expresar cómo se siente y a compartir lo que le asusta. Pregúnteles si tienen alguna pregunta y haga todo lo posible por responderlas. Si no sabe una respuesta, asegúrele que la encontrará y asegúrese de hacerlo.
• Cuenta historias: Especialmente para los niños más pequeños, puede ser útil explicar la epilepsia y las convulsiones usando historias con contenido visual. Entre muchos recursos, la Fundación para la Epilepsia tiene un publicación descargable eso hace exactamente eso.
• Tenga lista la información: Es bueno tener material a mano para ayudar a responder preguntas, como folletos, contenido de sitios web y videos de YouTube.
• Hablar de medicamentos: Cuanto más comprenda su hijo no solo su afección, sino también sus medicamentos, mejor estará. Asegúrese de que entiendan las dosis y los efectos secundarios, así como cuándo pedir ayuda.

Hablar con los adolescentes sobre las convulsiones

A medida que su hijo crezca con epilepsia, querrá asegurarse de seguir teniendo conversaciones sobre la afección, cómo se siente y cómo funcionan los medicamentos. Además de los desafíos habituales asociados con ella, los preadolescentes y los adolescentes con epilepsia pueden enfrentar problemas adicionales durante la pubertad.

Las conversaciones con su adolescente deben abordar:

• Tener una cita: Siempre es una buena idea hablar con su hijo sobre las citas. Si tienen epilepsia, pueden tener preguntas e inquietudes adicionales, especialmente sobre la mejor manera de abordar su condición en el contexto de una relación.
• Drogas, alcohol y educación sexual: Junto con otros aspectos negativos, el uso de drogas o alcohol puede ser particularmente peligroso para los adolescentes con epilepsia. Asegúrese de que su hijo comprenda cómo pueden afectarlo e interactuar con sus medicamentos. También es bueno hablar sobre los peligros de las infecciones de transmisión sexual o las consecuencias del sexo.
• Registros emocionales: La pubertad puede ser un momento particularmente turbulento para los adolescentes con epilepsia, ya que la afección puede afectar la autoestima, aumentar la timidez y generar preocupaciones sobre la apariencia física y la vida social. Trate de ser abierto y receptivo a sus preocupaciones.
• Evite los juicios rápidos: Para establecer la confianza, tenga cuidado de no juzgar con demasiada dureza o rapidez; un adolescente cuyos padres reaccionan en exceso será menos probable que comparta sus sentimientos. Cuando se porten mal o rompan las reglas, sea indulgente y trate de concentrarse en las lecciones que se pueden aprender.
• Gestión consistente: También querrá asegurarse de que su adolescente o preadolescente comprenda que es posible que sea necesario cambiar los medicamentos como resultado de la pubertad. Además, tendrán que entender qué precauciones de seguridad pueden tomar, así como qué hacer en caso de emergencia.
• Independencia: Puede ser difícil equilibrar el deseo de independencia de su hijo con su deseo de seguridad. Los adolescentes epilépticos sin otros problemas de salud generalmente pueden llevar una vida independiente, así que sea práctico y realista sobre lo que pueden y no pueden hacer. Si bien puede ser tentador ser sobreprotector, esto en realidad puede aumentar la estigmatización y afectar la socialización.

El Fundación de Epilepsia tiene excelentes recursos informativos y de apoyo disponibles para padres de niños adolescentes y preadolescentes con epilepsia. Estos pueden ayudar a dirigir conversaciones y ser fuentes de información útil.

Una palabra de MEDSALUD

Tan difícil como puede ser hablar de convulsiones con los niños, es un trabajo importante y necesario. Cuanto más informado esté su hijo sobre la epilepsia, más cómodos estarán compartiendo, y cuanto más estén en la misma página, mejor será la perspectiva. Con una buena comunicación, usted y su hijo podrán enfrentar mejor los desafíos y los éxitos asociados con vivir con esta afección.

Asumir la epilepsia requiere más de una persona. El cuidado de esta afección involucra a un equipo y los padres juegan un papel vital en él. Este apoyo fundamental se basa en la capacidad de manejar conversaciones difíciles y de escuchar; significa hablar, escuchar y generar confianza.