Si le diagnostican esclerosis múltiple (EM), depende totalmente de usted decidir cuándo contarles a los demás sobre su afección, o si hacerlo o no. Las personas pueden ofrecer un apoyo valioso para ayudarlo a superar lo que puede ser un diagnóstico difícil que le cambiará la vida. Pero también es normal preocuparse de que las personas lo traten de manera diferente o incluso lo discriminen.
Siga leyendo para saber cómo hablar con familiares y amigos sobre su EM.
Pros y contras de contarle a la gente sobre la EM
A quién le dice que tiene EM es una decisión personal, y nadie debe ser presionado para revelar su diagnóstico antes de estar listo. Puede ser útil sopesar los pros y los contras de contarle a la gente sobre la EM.
Hablar con otras personas puede ayudarlo a crear una red de apoyo para usted y su familia. Decírselo a sus seres queridos le da una salida a sus emociones y la oportunidad de pedir ayuda cuando la necesite.
Algunas personas con EM encuentran que es más fácil, e incluso un alivio, contarles a sus seres queridos sobre su diagnóstico en lugar de tratar de ocultarlo.
Decirle a las personas en tu vida que no eres cercano a ti también puede tener ventajas. Por ejemplo, informar al personal de la escuela puede abrir otra fuente de apoyo y hacerles saber que estén atentos a las señales de que su hijo puede estar teniendo dificultades.
Contras
Las personas con EM, al igual que con otras afecciones, pueden enfrentarse al estigma y la discriminación. Esto puede afectar áreas como las citas, las amistades y otras relaciones.
Revelar a los empleadores o posibles empleadores puede afectar la forma en que lo tratan en el lugar de trabajo. Para algunas personas, informar a su empleador y colegas sobre su diagnóstico es una experiencia positiva y les ayuda a obtener el apoyo adicional que necesitan. Pero también existe el potencial de sesgo inconsciente de las personas con las que trabaja, lo que lleva a experiencias negativas.
Antes de contarle a la gente en el lugar de trabajo sobre su EM, infórmese sobre sus derechos, que difieren según el país.
¿Cuándo es el momento adecuado?
Determinar el momento adecuado depende de a quién se lo cuente y cuándo se sienta cómodo haciéndolo.
Aquellos con parejas probablemente querrán informarles poco después del diagnóstico porque también afectará sus vidas.
Es posible que desee contárselo a sus amigos, familiares y niños de inmediato, o tal vez desee un tiempo para adaptarse a su diagnóstico y prepararse antes de contárselo a otros.
Considere qué tan dispuesto está a que la información circule. Puede ser una buena idea decírselo a todos sus hijos al mismo tiempo para que no informen a los demás antes que usted. Cuando elija contarles a sus amigos y familiares, tenga en cuenta quién es probable que se lo cuente a los demás y cómo se sentiría al respecto.
decirle a la familia
Cuando le diga a su pareja, piense en ello como el comienzo de una discusión en curso en lugar de un anuncio. Dale tiempo a tu pareja para que se adapte y entienda que necesitará consuelo y apoyo de tu parte además de dártelo a ti.
Decírselo a los padres puede ser difícil. Los padres se preocupan por sus hijos, sin importar la edad que tengan. Algunos padres pueden tener sentimientos de culpa al pensar que ellos «le dieron» la enfermedad, ya que hay un elemento genético en el desarrollo de la EM.
Al igual que con su pareja, dé a sus hijos tiempo y espacio para adaptarse y esté abierto a responder las preguntas que puedan tener. Darles materiales con información sobre la EM para que los lean cuando estén listos también puede ayudar.
decirle a sus hijos
Fomentar la discusión es el enfoque principal cuando se habla de la EM con sus hijos. Responder a sus preguntas mantiene abiertas las líneas de comunicación y les permite seguir haciendo preguntas y compartiendo sus sentimientos y temores.
Ocultar información a sus hijos en un esfuerzo por protegerlos puede desanimarlos a abrirse. En su lugar, brinde información sobre la EM de manera que puedan manejarla y sea sincero con ellos.
Los niños, especialmente los niños mayores y los adolescentes, pueden encontrar útil hablar directamente con su proveedor de atención médica. Es posible que también quieran hablar con el proveedor de atención médica sin que usted esté presente para poder hacer preguntas sin preocuparse por su respuesta o sus sentimientos.
Los niños pueden reaccionar de maneras diferentes a la respuesta emocional esperada. Algunos niños pueden quedarse callados e interiorizar cómo se sienten. Otros pueden actuar con rabietas. Pueden experimentar ansiedad o depresión. Sus sentimientos pueden incluso salir a la luz por la noche a través de trastornos del sueño, pesadillas u orinarse en la cama. Si estos síntomas continúan después del período de ajuste inicial, hable con su proveedor de atención médica.
Cuando se acerquen a ti con preguntas o quieran hablar, préstales toda tu atención. Puede ser útil para todos ustedes pasar más tiempo juntos para ofrecerles consuelo y seguridad.
decirle a los amigos
Tus amigos pueden ser un gran recurso tanto para el apoyo emocional como práctico y pueden ofrecerte una salida fuera de tu familia. Es posible que prefiera contárselo primero a sus amigos más cercanos y de mayor confianza, y luego decidir con quién más cree que le gustaría compartir.
Cada amigo al que le cuentes puede reaccionar de manera diferente. La EM cambiará tus amistades, pero eso no significa necesariamente que serás menos cercano. Sea abierto y honesto con sus amigos y anímelos a hacer lo mismo con usted.
Compartir información a través de las redes sociales
Ya sea para discutir su diagnóstico a través de las redes sociales es una cuestión de comodidad personal. Antes de publicar en las redes sociales, ya sea en su propio perfil o en un grupo, verifique la configuración de privacidad para asegurarse de que solo las personas que desea que vean sus publicaciones las vean.
¿Qué deberías decir?
Lo mejor es adaptar lo que dices a la persona con la que estás hablando. Planear lo que quieres decir con anticipación o incluso practicar primero puede ayudar.
Cuando se lo dice a familiares o amigos, lo que dice específicamente es menos importante que mantener abierta la comunicación. Puede optar por dar información sobre la EM en general, hablar sobre sus propios sentimientos y experiencias, o ambas cosas. Vaya con lo que se sienta cómodo para usted y anime a sus seres queridos a hacer preguntas a medida que surjan.
También debe establecer límites, como quién puede conocer esta información y los temas que no desea discutir.
Algunos consejos para hablar con sus hijos incluyen:
- Elija un momento en el que no tenga restricciones de tiempo y cuando sus hijos no estén cansados o distraídos.
- Elija un entorno que permita una conversación cara a cara y haga contacto visual con regularidad.
- Comience con lo básico (no tiene que terminar todo de una sola vez).
- Sea honesto con ellos.
- Use términos médicos pero explíquelos en un idioma que puedan entender.
- Fomente las preguntas y trátelas con respeto, incluso si parecen fuera de tema.
- Si no sabe una respuesta, dígalo y, si es posible, dígales que encontrará la información (y que la seguirá).
- Asegúrese de que sus hijos sepan que siempre pueden acudir a usted para hacerle preguntas o hablar sobre cómo se sienten.
Espere que los niños y adolescentes se preocupen por cómo su diagnóstico afectará sus vidas. Esto es normal y no indica que no les importe o que no entiendan. Explique los cambios que pueden ocurrir, tranquilícelos y ayúdelos a sentirse seguros
Que esperar
Todos reaccionarán a su diagnóstico a su manera, algunas de las cuales pueden ser diferentes de las suyas o de la forma en que esperaba que respondieran. Eso es normal.
Algunas personas pueden estar muy tranquilas, mientras que otras pueden entrar en pánico. Pueden tener muchas preguntas, pueden estar callados y no saber qué decir, o pueden dejar escapar cosas antes de pensar. Algunas personas pueden evitarlo, mientras que otras pueden estar demasiado ansiosas por ayudar.
Ninguna de estas reacciones es un reflejo de ti o de sus sentimientos hacia ti. Se preocupan y quieren apoyarte, es posible que no sepan cómo expresarlo en el momento. Sea honesto con ellos sobre cómo se siente y qué necesita de ellos.
Recursos para sus amigos y familiares
Las organizaciones de EM son un excelente lugar para buscar recursos tanto para usted como para sus seres queridos. Ofrecen información sobre la EM y también brindan herramientas de apoyo.
La Sociedad de Esclerosis Múltiple tiene una serie de youtube que explica la EM a los niños usando títeres, y un libro informativo de actividades para que los niños los ayuden a superar sus sentimientos. También hay libros ilustrados sobre la EM que puede leer con ellos.
Resumen
A quién le informa sobre su diagnóstico de EM y cuándo depende totalmente de usted. Aunque revelar que tiene EM conlleva algunos riesgos, decírselo a su familia y amigos puede ayudarlo a crear una red de apoyo. Ser abierto y honesto con sus hijos acerca de su condición y alentarlos a hacer preguntas y hablar sobre sus sentimientos puede ayudarlos a comprender y sobrellevar mejor la situación.
Una palabra de MEDSALUD
La única persona que debe decidir quién se entera de su EM es usted. Si usted elija contarle a la gente sobre su diagnóstico, piense de antemano a quién le contará y qué dirá, y luego mantenga abiertas las líneas de comunicación. Recuerde que no necesita tener todas las respuestas y está bien establecer límites.