Aunque la esclerosis múltiple (EM) no es una enfermedad mortal, es muy impredecible. El curso de la EM es diferente para cada individuo con la enfermedad. La mayoría de las personas con EM experimentarán períodos de remisión, en los que los síntomas disminuyen o desaparecen, y períodos de exacerbación, en los que los síntomas empeoran.
Cada exacerbación puede provocar más cicatrices y nuevos síntomas. A medida que los síntomas progresan, pueden afectar la movilidad, la cognición y el estado mental. Eventualmente, la enfermedad puede llegar a la etapa final en la que la vida independiente se vuelve más difícil.
Este artículo discutirá los síntomas de las etapas finales de la esclerosis múltiple, cómo encontrar la atención adecuada durante este tiempo y qué esperar.
Síntomas de las etapas finales de la EM
En las etapas finales de la EM, los síntomas pueden volverse más severos y debilitantes. La gravedad de este síntoma puede afectar su calidad de vida y su capacidad para permanecer independiente.
Los síntomas pueden incluir:
- Espasticidad, o un endurecimiento de los músculos que limita la movilidad.
- Debilidad de los músculos
- Pérdida del equilibrio y la coordinación.
- Temblor, o una sacudida de las extremidades
- Problemas de vejiga e intestinos como incontinencia.
- Problemas cognitivos, incluida la dificultad para procesar información
- Mareo
- Dificultad para tragar
- Problemas del habla
- Pérdida de la audición
- Problemas respiratorios
- Pérdida de visión o visión borrosa
- Depresión
Complicaciones
En las etapas finales de la EM, los síntomas y algunos tratamientos pueden provocar complicaciones. Éstas incluyen:
- Úlceras de decúbito: La falta de movilidad o pasar mucho tiempo en cama o en silla de ruedas puede provocar la formación de llagas en la piel.
- Osteoporosis: Los huesos pueden volverse más frágiles debido a la limitación de la movilidad y el soporte de peso. El uso de corticosteroides también puede afectar la densidad ósea.
- Neumonía por aspiración: Tener problemas para tragar puede hacer que los alimentos entren en los pulmones y comience una infección.
- Infecciones graves de la vejiga o los riñones: Los problemas de la vejiga y la disfunción urinaria debido a la EM, como la incapacidad de vaciar la vejiga, pueden provocar infecciones.
Opciones de atención a considerar
Considerar las opciones de atención para la EM en etapa terminal antes de que sean necesarias puede ayudarlo a tomar una decisión adecuada para usted.
En las etapas finales de la EM, las actividades diarias pueden volverse extremadamente exigentes y difíciles de realizar. Las personas con EM avanzada pueden necesitar atención adicional y profesionales capacitados para ayudar con sus necesidades a medida que la vida independiente se vuelve más difícil.
Cuidado a largo plazo
La atención a largo plazo puede ayudar a las personas con EM avanzada a vivir de la manera más independiente posible durante el mayor tiempo posible. A medida que los síntomas progresan con la EM, las actividades diarias como ducharse, vestirse y comer pueden volverse difíciles de realizar solo.
A menudo, el cuidado a largo plazo lo brindan los seres queridos en el hogar. Sin embargo, algunas personas pueden encontrar que esto pone demasiada tensión en la relación. Los proveedores de servicios externos pueden ayudar.
La atención a largo plazo generalmente se brinda en el hogar y puede incluir atención personal, como ayuda para bañarse, atención domiciliaria, como alguien que ayude con las comidas y el mantenimiento de la casa, y atención médica, como terapia física u ocupacional.
Cuidados paliativos
El objetivo de los cuidados paliativos es proporcionar un enfoque holístico de la atención.
Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida manteniendo la actividad el mayor tiempo posible y aliviando el dolor y otros síntomas. Apoya a la familia de la persona con EM e integra ayuda psicológica para hacer frente a los desafíos mentales que vienen con los muchos cambios que ocurren en el cuerpo.
En cuidados paliativos, un equipo de profesionales de la salud, incluidos especialistas, trabajará para abordar los desafíos médicos, emocionales y sociales de vivir con EM avanzada. Los cuidados paliativos pueden tener lugar en el hogar, en un hospital, en un asilo de ancianos o en un centro especializado.
Hospicio
Una persona puede hacer la transición de cuidados paliativos a hospicio cuando un proveedor de atención médica cree que le quedan seis meses de vida o menos. El hospicio se parece mucho a los cuidados paliativos en el sentido de que brinda atención integral a la persona con EM avanzada, además de apoyo para la familia y los seres queridos.
El hospicio puede tener lugar en el hogar o en un centro como un asilo de ancianos, un hospital o un centro de cuidados paliativos especializado. Mientras está en el hospicio, el paciente tiene a alguien del equipo de hospicio que se registra regularmente y brinda apoyo las 24 horas.
Encontrar la atención adecuada
El tipo de atención que necesita depende de sus síntomas, cuán móvil e independiente sea y su nivel de comodidad.
Hablar con su proveedor de atención médica primaria y su especialista en EM puede ayudarlo a decidir sus mejores opciones. Si necesita más apoyo para encontrar la atención adecuada, un Navegador de EM en la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple también puede proporcionar orientación.
Las preguntas a tener en cuenta al buscar la atención adecuada son:
- ¿Dónde se sentiría más cómodo recibiendo atención? ¿En casa? ¿En un centro de enfermería? ¿Un hospital?
- ¿Tiene a alguien que pueda brindarle atención o sería mejor comunicarse con los proveedores de atención médica para obtener apoyo?
- ¿Ha explorado previamente sus opciones? ¿Visitaste un centro de enfermería especializada o un asilo de ancianos que te pareció adecuado?
Qué esperar durante las etapas finales de la EM
La EM es una enfermedad altamente impredecible, y las etapas finales serán diferentes para todos. A medida que los síntomas se vuelven más complejos y surgen complicaciones, la calidad de vida puede disminuir. La vida independiente puede volverse más difícil.
Ciertos síntomas, como la espasticidad, pueden dificultar la movilidad y la realización de actividades diarias, como vestirse.
La depresión causada por cambios en el cerebro mismo y por la carga de vivir con la enfermedad puede crear una sensación de agobio. Puede afectar el deseo de continuar con hábitos saludables o adherirse a un plan de tratamiento. El riesgo de suicidio también puede aumentar.
Los problemas cognitivos pueden afectar habilidades que alguna vez fueron fáciles. Administrar las finanzas, conducir y recordar tomar los medicamentos puede volverse difícil. La memoria también puede verse afectada.
Esperanza de vida
La EM no es una enfermedad mortal; sin embargo, un estudio encontró que la expectativa de vida de las personas con EM es siete años más corta que la expectativa de vida promedio.
Resumen
La EM es una enfermedad impredecible y progresiva que puede empeorar con el tiempo. A medida que progresan los síntomas, la calidad de vida puede verse afectada, lo que dificulta vivir de forma independiente. Es posible que las personas que llegan a la etapa final de la EM deban considerar diferentes planes de atención, como la atención a largo plazo, los cuidados paliativos y los cuidados paliativos.
Una palabra de MEDSALUD
Vivir con una enfermedad incurable e impredecible como la EM puede ser abrumador. Si bien muchas personas viven una vida larga e independiente con la enfermedad y los medicamentos funcionan para retrasar la progresión de la enfermedad, no existe una cura.
A medida que los síntomas progresan, puede volverse más difícil vivir de forma independiente. Explorar sus opciones ahora puede ayudarlo a prepararse mejor para el futuro y permitirle dar a conocer sus deseos a familiares y amigos para que pueda vivir la mejor vida posible con EM en etapa terminal.
Preguntas frecuentes
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¿Cuánto tiempo se puede vivir con esclerosis múltiple en etapa terminal?
La esperanza de vida con EM en etapa terminal depende de la gravedad, el tipo de síntomas y las complicaciones. Las personas cuyos proveedores de atención médica han recomendado hospicio tienen seis meses o menos de vida.
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¿El hospicio para la EM en etapa terminal está cubierto por el seguro de salud?
La cobertura de hospicio depende de su plan de seguro médico. En ocasiones, Medicare pagará algunos beneficios de hospicio.
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¿Cuál es la causa más común de muerte en pacientes con EM?
Las infecciones, como la neumonía (infección pulmonar) o la sepsis (una reacción de todo el cuerpo a una infección de la sangre) causadas por complicaciones de la EM, son la causa más común de muerte.