Para llamar la atención sobre la endometriosis, siete líderes en la salud de la mujer han creado el Alianza para la Endometriosisuna coalición de organizaciones que tiene como objetivo amplificar las voces de las mujeres diagnosticadas con la enfermedad.
La alianza, que se formó en noviembre de 2020, espera crear un programa que pueda abordar los muchos desafíos de la endometriosis. Su primer plan de acción: escuchar a las propias pacientes con endometriosis a través de una encuesta.
“La Alianza para la Endometriosis está utilizando la encuesta para informar y crear una página de acción que esperamos eduque, elimine el estigma de la endometriosis y fomente la conversación”, un socio de la alianza Dra. Charlotte Owensobstetra-ginecólogo y director médico de AbbVie, le dice a MEDSALUD.
¿Qué es la endometriosis?
En la endometriosis, el tejido que recubre el útero, o endometrio, crece fuera del útero. Este tejido responde a las mismas hormonas que hacen que el endometrio dentro del útero se espese y se rompa cada mes. Debido a que el tejido no puede salir del cuerpo, provoca sangrado y formación de tejido cicatricial dentro de la pelvis y otras áreas cercanas.
Una de cada 10 mujeres en edad reproductiva tiene endometriosis. Pueden experimentar dolor menstrual, sangrado menstrual abundante, dolor durante las relaciones sexuales y, a veces, infertilidad.
La Endometriosis Impacta la Vida Cotidiana
“Es más difícil tener éxito y avanzar en tu carrera cuando no puedes participar plenamente debido al tiempo libre y al ausentismo”, dice Owens.
Muchas mujeres no se sienten plenamente reconocidas o escuchadas por sus seres queridos y médicos.
“Hay un estigma asociado con hablar de problemas menstruales”, dice Owens. “El dolor menstrual puede verse como normal, o parte de ser mujer, incluso por los seres queridos y los proveedores de atención médica. Se les puede hacer sentir que, ‘Tal vez no tengo nada malo, o tal vez todo esto está en mi cabeza’”.
Objetivos de la Alianza
- Identificar los desafíos y necesidades específicos de las personas con endometriosis.
- Reducir el estigma que rodea a la endometriosis
- Fomentar conversaciones que conduzcan a diagnósticos más rápidos
- Mejorar la vida de las personas con endometriosis
El retraso en el diagnóstico empeora el problema
Muchas pacientes con endometriosis experimentan síntomas durante meses o años antes de recibir un diagnóstico adecuado.
“El diagnóstico no es tan sencillo como podría pensar porque todavía tenemos que descartar otras posibles causas”, dice Owens. “El tiempo que lleva puede ser estresante, incluso si el tratamiento se inicia al principio”. Algunos pacientes pueden necesitar ver a otros especialistas para descartar otras posibles explicaciones de sus síntomas.
Sin embargo, cuanto más se tarda en obtener un diagnóstico, más luchan los pacientes, Dr. Paul J. MacKoul, le dice a MEDSALUD un cirujano laparoscópico en The Center for Innovative GYN Care en Maryland. La endometriosis puede progresar y volverse más dolorosa a medida que las pacientes esperan un diagnóstico.
Más allá de la angustia física, la progresión de la enfermedad también puede causar un trauma mental y emocional.
«La angustia mental y la frustración pueden ser tan graves como la progresión clínica de esta enfermedad, y muchos pacientes comienzan a buscar narcóticos para controlar el dolor, lo que lleva a una posible adicción a los opioides», dice MacKoul. «Esto, a su vez, puede conducir a la depresión, más ansiedad y, por supuesto, los problemas asociados con la infertilidad».
Con el tiempo, estos factores psicológicos y físicos pueden conducir al deterioro de la calidad de vida de una persona, dice Mackoul, y agrega que «esto puede ser muy problemático para los pacientes más jóvenes que enfrentan las dificultades habituales que experimentan en este rango de edad».
Lo que esto significa para ti
Si le han diagnosticado endometriosis, se están desarrollando cada vez más recursos para ayudarla. La Alianza para la Endometriosis es una de esas nuevas incorporaciones. Si ha experimentado endometriosis, puede realizar su encuesta. aquí. Los resultados estarán disponibles a finales de este año.
Cómo defenderse a sí mismo
“Cuando no puedes dar lo mejor de ti mismo, seguir sufriendo con dolor no es lo correcto”, dice Owens.
Owens recomienda a los pacientes que lleven un diario detallado de sus síntomas, independientemente de su gravedad. Considere incluir detalles como:
- Si el dolor ocurre con los períodos o con las relaciones sexuales
- Qué hace que el dolor mejore o empeore
- Una lista de preguntas para llevar a su cita
También aconseja a los pacientes que sean abiertos con los proveedores sobre todos los síntomas que experimentan.
“Hable con su médico acerca de todos los síntomas sin filtrar lo que cree que es normal o anormal”, dice Owens. “Sabemos que eso lleva a un diagnóstico más rápido y le pone nombre al dolor antes. Si no hablas, no tenemos forma de saberlo”.
Continuar con el seguimiento de sus síntomas después de recibir un diagnóstico también ayudará a su proveedor a determinar si su tratamiento actual está funcionando o no.
“Los detalles son importantes cuando tratamos de diseñar un plan de tratamiento personalizado para usted”, dice Owens. “Pregunte cómo funcionarán sus opciones de tratamiento con su estilo de vida. Discuta lo que tiene sentido para usted ahora y en el futuro. La endometriosis es una afección crónica, por lo que debe planificar a largo plazo”.
Owens agrega que el tratamiento de la endometriosis es diferente para cada persona, por lo que lo que funcionó para su amiga o familiar puede no ser adecuado para usted.
“Lo que funciona para ti es personal”, dice Owens. “Individualizar su plan de atención es muy importante, no solo para la endodoncia, sino para todas las condiciones de salud que las mujeres puedan enfrentar”.
Encontrar un especialista que entienda
Las pacientes que continúan experimentando síntomas deben consultar a un especialista con experiencia en el tratamiento de la endometriosis.
“Aléjese de su OB-GYN si ese proveedor de atención médica no escucha sus inquietudes, y busque cirujanos que sean especialistas en el tratamiento de la endometriosis”, dice MacKoul. “Un especialista en endometriosis entiende la enfermedad y cómo progresa y también tendrá la habilidad quirúrgica necesaria para realizar la cirugía de manera segura, efectiva y exhaustiva utilizando técnicas mínimamente invasivas que permitan una recuperación rápida”.
Ese mismo especialista será crucial en tu manejo de la enfermedad. «Después de la cirugía, ese especialista en endometriosis también comprende las implicaciones del manejo adecuado de esta enfermedad, tanto para la fertilidad como para el manejo del dolor a largo plazo», dice MacKoul. “Ese especialista se convertirá en el mejor recurso que tiene el paciente para sobrellevar la enfermedad a largo y corto plazo”.