En todo el mundo, hay un retraso de entre siete y nueve años para el diagnóstico de endometriosis. La endometriosis es una enfermedad inflamatoria a menudo dolorosa en la que un tejido similar al endometrio (el tejido que recubre el útero) crece en otras partes del cuerpo. Tanto los pacientes como los investigadores están de acuerdo en que el camino hacia el diagnóstico de la endometriosis está plagado de obstáculos y posibles errores de diagnóstico.
Recibir un diagnóstico de endometriosis es esencial, ya sea sintomática o asintomática. Los retrasos en el diagnóstico pueden provocar complicaciones físicas como infertilidad, mala calidad de vida, salud mental e impactos financieros.
En este artículo, obtenga más información sobre cómo obtener un diagnóstico de endometriosis.
¿Cómo suelen diagnosticar la endometriosis los proveedores de atención médica?
El estándar de oro para el diagnóstico de endometriosis es una cirugía de escisión laparoscópica, con confirmación a través de histopatología (observando el tejido bajo un microscopio).
Durante la cirugía, el cirujano extirpa las lesiones sospechosas de endometriosis y envía el tejido a un patólogo que lo examina al microscopio para confirmar si se trata de endometriosis o no.
Si sospecha que tiene endometriosis, considere estos pasos:
- Mantenga un registro de síntomas: Escriba una nota diaria que registre cualquier síntoma y cómo afectaron su capacidad para participar en las tareas cotidianas. Los proveedores de atención médica a menudo buscan información objetiva, así que considere calificar su dolor y otros síntomas en una escala del 1 al 10 y registrar la ubicación de los síntomas y los adjetivos que describen la sensación.
- Abogar por ti mismo: El dolor de la mujer ha sido históricamente desestimado. La investigación en personas con endometriosis revela que, antes del diagnóstico, los proveedores de atención médica a menudo les decían que su dolor era «normal» o que «lo soportarían». Es importante defenderse ante su proveedor de atención médica sobre la gravedad de sus síntomas y cómo afectan su vida. Considere escribir notas antes de su cita para ayudar en esta conversación difícil.
- Traiga un defensor del paciente: Otra forma de abogar por usted mismo es traer a una persona de confianza, como un padre, pareja, amigo o incluso un defensor de pacientes certificado por la junta que pueda hablar sobre cómo sus síntomas lo afectan.
- Conozca su historia familiar: La endometriosis se da en familias. Antes de su cita, pregúntele a su familia y anote a cualquier otra persona diagnosticada con endometriosis, infertilidad experimentada o que tenga síntomas de endometriosis.
Estos pasos pueden ayudarla a sentirse más cómoda y segura cuando se acerque a su proveedor de atención médica para buscar un diagnóstico de endometriosis. También siempre está bien buscar una segunda (o tercera) opinión.
Posibles señales de advertencia de endometriosis
Manténgase alerta a las posibles señales de advertencia de la endometriosis.
Algunas señales de advertencia de endometriosis incluyen:
- Dolor pélvico
- Dolor abdominal
- periodos dolorosos
- Movimientos intestinales dolorosos
- Distensión abdominal
- Dolor que se irradia hacia las piernas
- Dolor al orinar
- sexo doloroso
- Estreñimiento y/o diarrea
- Esterilidad
¿Cómo se siente la endometriosis?
Todos experimentan los síntomas de la endometriosis de manera diferente. Algunas personas tienen síntomas gastrointestinales, como estreñimiento y «barriga endo» (hinchazón). Otras tienen períodos dolorosos, mientras que otras pueden tener dolor por endometriosis todo el mes. También es posible tener endometriosis avanzada sin ningún síntoma.
Preguntas sobre la endometriosis para hacerle a un proveedor de atención médica
Si sospecha que tiene endometriosis, es importante que reciba atención de un proveedor de atención médica que se especialice en endometriosis, particularmente en cirugía de escisión para endometriosis.
Muchos ginecólogos pueden realizar una cirugía de endometriosis, pero no todos los ginecólogos son expertos en endometriosis expertos en endometriosis. La mayoría realiza un procedimiento llamado ablación, en el que queman las superficies de las lesiones sospechosas de endometriosis, dejando atrás el tejido subyacente y no permitiendo el diagnóstico por parte de un patólogo.
La investigación también encontró que un año después de la cirugía, aquellas que se sometieron a una cirugía de escisión habían mejorado significativamente el dolor menstrual, las defecaciones dolorosas y el dolor pélvico crónico en comparación con aquellas que se sometieron a una cirugía de ablación.
Algunas preguntas para hacerle a su posible cirujano de endometriosis incluyen las siguientes:
- ¿Recomienda un diagnóstico quirúrgico, imágenes, supresión médica u otra cosa?
- ¿Con qué frecuencia se realiza la cirugía de endometriosis?
- ¿Su práctica se dedica exclusivamente al cuidado de la endometriosis?
- ¿Colaboras con un cirujano colorrectal o cualquier otro cirujano especialista?
- ¿Utiliza la técnica de escisión o ablación, o ambas?
- ¿Enviará muestras de tejido a un patólogo para su diagnóstico?
- ¿Qué experiencia tiene con la endometriosis fuera de la pelvis (diafragmática, torácica)?
- ¿Tiene experiencia en la extirpación de la endometriosis, sin importar la ubicación?
- ¿Hay situaciones en las que dejaría atrás la endometriosis?
- ¿Qué métodos utiliza para prevenir las adherencias (formación de cicatrices) de la cirugía?
- ¿Qué implica la preparación para la cirugía y la recuperación?
- ¿Cuál es la tasa de recurrencia de endometriosis, o tasa de cirugía repetida, en su práctica?
- ¿Existen posibles complicaciones de las que debería estar al tanto?
- ¿Hay alguna posibilidad de extracción de órganos (apéndice, ovario, útero)? ¿Cuál es el plan si encuentra endometriosis en estos órganos?
- Si no encontramos endometriosis durante la cirugía, ¿cuáles son mis próximos pasos para el diagnóstico?
- ¿Qué seguro médico aceptas?
Recuerde que si las respuestas de su cirujano no son satisfactorias para usted, está bien buscar otra opinión en otro lugar.
Diagnóstico de endometriosis: ¿Qué buscan los proveedores?
Su proveedor de atención médica podría mencionar la posibilidad de endometriosis si informa síntomas como dolor pélvico, dolor con las relaciones sexuales, períodos dolorosos, evacuaciones intestinales dolorosas y más. Pueden volverse particularmente alertas a la posibilidad de endometriosis si la enfermedad es hereditaria.
Consideraciones sobre el diagnóstico de endometriosis para adolescentes
Las adolescentes también pueden tener endometriosis. Faltar a la escuela oa actividades debido al dolor menstrual o al dolor pélvico crónico puede indicar que su adolescente tiene endometriosis. Sin embargo, el diagnóstico de endometriosis en adolescentes es particularmente difícil y los profesionales médicos no están de acuerdo sobre el mejor curso de acción.
En algunos casos, pueden recetar anticonceptivos para el «dolor menstrual» antes de investigar la endometriosis. El control de la natalidad es esencial en el tratamiento de los síntomas y ayuda a muchas personas a experimentar una mejoría de los síntomas sin necesidad de cirugía.
La endometriosis adolescente también puede tener una apariencia diferente a la endometriosis adulta, lo que genera un riesgo de no detectar la endometriosis durante la cirugía en su totalidad o en parte si no la realiza un experto. Algunos proveedores pueden desaconsejar la cirugía debido al temor de que la endometriosis progrese y se requieran cirugías repetidas en años posteriores, aunque no hay evidencia que respalde este enfoque.
Criterios de diagnóstico para sospecha de endometriosis
Actualmente no existen criterios de diagnóstico para la sospecha de endometriosis. La decisión de realizar una cirugía laparoscópica para diagnosticar la endometriosis generalmente se personaliza según las recomendaciones de su cirujano, su historial de salud personal y sus preferencias.
Sin embargo, existe un sistema de puntuación estandarizado para «estadificar» cualquier endometriosis encontrada durante la cirugía. La escala más antigua y común es el sistema de estadificación de la Sociedad Estadounidense de Medicina Reproductiva (ASRM). Un inconveniente crítico de este sistema es que califica la endometriosis en función de su impacto potencial en la fertilidad y no está relacionado con la gravedad de los síntomas.
¿Qué prueba de diagnóstico confirma la endometriosis?
Ninguna prueba singular detecta la endometriosis. Los científicos están investigando actualmente posibles biomarcadores de endometriosis. Esta es un área de investigación en curso, pero hasta la fecha, no han encontrado ningún biomarcador definitivo.
La cirugía laparoscópica de diagnóstico confirma la endometriosis
La única forma de diagnosticar definitivamente la endometriosis es por histopatología después de la cirugía.
La cirugía de endometriosis generalmente es laparoscópica, lo que significa que solo se hacen pequeñas incisiones. Es mínimamente invasivo y se considera muy seguro, con complicaciones más raras.
Según los especialistas en endometriosis, la laparoscopia sigue siendo «irreemplazable» y es la única forma verdadera de diagnosticar la endometriosis cuando se combina con biopsias y patología.
Sin embargo, algunos expertos debaten si la cirugía es necesaria para diagnosticar la endometriosis porque la medicación puede controlar algunos casos sospechosos sin necesidad de cirugía.
Diagnóstico de Endometriosis por Ultrasonido: ¿Es Posible?
No es posible diagnosticar la endometriosis por ultrasonido o resonancia magnética. (IRM). Sin embargo, la ecografía transvaginal y la resonancia magnética aún pueden aplicarse durante todo el proceso de diagnóstico.
Ambos métodos de imagen pueden mostrar ciertas formas de endometriosis, como lesiones infiltrantes profundas avanzadas o endometriomas (quistes ováricos). Conocer las ubicaciones de la posible endometriosis puede ayudar a su cirujano a planificar su cirugía.
Ni la ecografía ni la resonancia magnética suelen mostrar endometriosis superficial, que puede causar tanto dolor (ya veces más) como una endometriosis más profunda. «Imágenes negativas» (en las que no se encuentra endometriosis) no significa que no tenga endometriosis y no debería justificar la renuncia a la cirugía.
El costo del diagnóstico de endometriosis
El costo anual promedio de la endometriosis en los Estados Unidos es de $12,118 por paciente. Las pruebas, los diagnósticos erróneos y la cirugía (especialmente con especialistas en escisión de endometriosis fuera de la red) pueden costar mucho.
Sin embargo, retrasar el diagnóstico de endometriosis puede ser aún más costoso. En 2016, el costo anual indirecto promedio de la endometriosis relacionado con la pérdida de productividad debido a síntomas no tratados fue de $15,737 por paciente.
Condiciones mal diagnosticadas en lugar de endometriosis
Los síntomas de la endometriosis pueden parecerse a los de otras condiciones. Esto, combinado con la normalización del dolor de las mujeres y la invasividad del diagnóstico de endometriosis, puede conducir a un diagnóstico erróneo.
Según un estudio, al 75 % de las personas con endometriosis se les diagnosticó erróneamente otra afección de salud física y al 50 % se les diagnosticó erróneamente una afección de salud mental. En ese estudio, el retraso en el diagnóstico fue un promedio de 8,6 años.
Algunas condiciones que pueden ser mal diagnosticadas en lugar de endometriosis incluyen:
- Síndrome del intestino irritable (SII)
- Tumor del intestino grueso
- Cáncer de colon o recto
- Cáncer de ovarios
- Ansiedad o depresión
- Infecciones del tracto urinario (ITU)
- Ciática
- Migraña
- fibromialgia
- Enfermedad pélvica inflamatoria (EPI)
- Disfunción del suelo pélvico
- Apendicitis
- fibromas
- periodos dolorosos
Qué sucede después de un diagnóstico de endometriosis
El primer paso después de recibir un diagnóstico de endometriosis es recuperarse de la cirugía. El tiempo de recuperación inmediata de la cirugía variará de una semana a más de un mes, según la gravedad del caso.
Debido a que el diagnóstico de endometriosis también implica un tratamiento en forma de eliminación de lesiones de endometriosis y corrección de la anatomía interna, algunas personas se sienten mucho mejor y no requieren tratamiento adicional.
Cuando los síntomas persisten, un cirujano puede derivarlo a un fisioterapeuta pélvico o recetarle medicamentos supresivos.
Finalmente, puede beneficiarse si busca el apoyo de un consejero o terapeuta; La endometriosis es una enfermedad incurable y potencialmente dolorosa, y un diagnóstico puede generar muchos sentimientos. Hablar sobre cómo te sientes con un profesional de apoyo no va a tratar tu endometriosis, pero podría ayudar a aliviar el estrés y mejorar tu salud mental.
Resumen
La endometriosis es una condición potencialmente dolorosa que puede afectar significativamente su calidad de vida. Obtener un diagnóstico de endometriosis puede ser un proceso largo que involucra pruebas, diagnósticos erróneos y, finalmente, cirugía. Encontrar una escisión de endometriosis es ideal para recibir un diagnóstico y tratamiento adecuados. Debido a varios factores, incluido un diagnóstico que requiere cirugía y patología, existe un largo retraso en el diagnóstico de siete a nueve años.