Criar a un niño con trastorno del espectro autista (TEA) puede ser desafiante, frustrante y estresante para todos los involucrados. El autismo en los niños a menudo conduce a desacuerdos sobre los mejores tratamientos, la validez de un diagnóstico y cuánto tiempo y dinero dedicar al niño.
Para algunas parejas, el proceso de abordar y resolver estos problemas conduce a un vínculo más fuerte. Para otros, sin embargo, el estrés puede afectar seriamente la relación. De hecho, la investigación muestra que criar a un niño con autismo está asociado con un aumento de los conflictos maritales.
Aquí hay cinco conflictos que los padres o tutores de un niño con ASD pueden experimentar y qué se puede hacer al respecto.
No tiene las mismas preocupaciones sobre el desarrollo de su hijo
Tal vez el maestro o la niñera del niño le digan que ven algo «desagradable» en su hijo. Tal vez el niño no responde cuando se le habla, su juego parece demasiado solitario o su desarrollo del lenguaje hablado es un poco lento.
Este tipo de observaciones no son fáciles de escuchar para ningún padre, y no es raro que cada padre tenga una respuesta muy diferente. Uno de los padres, por ejemplo, puede ponerse a la defensiva o desdeñoso, u otro se preocupa demasiado, observando cada comportamiento inusual o retraso en el desarrollo. Uno puede insistir en llevar al niño a ser evaluado, mientras que el otro ignora el tema.
Usted maneja los desafíos del autismo de manera diferente
Los niños con TEA son diferentes entre sí y diferentes de los niños neurotípicos. Para algunos padres, esas diferencias representan un desafío que superar o una oportunidad para crecer y aprender. Para otros padres, esas mismas diferencias pueden ser abrumadoras y molestas.
Se necesita energía e imaginación para descubrir cómo relacionarse con un niño en el espectro del autismo, y el proceso puede ser agotador. Puede ser tentador para un padre que tiene más paciencia y puede conectarse más fácilmente con el niño para asumir la mayor parte de la responsabilidad. Si no les importa hacerlo, puede ser lo mejor y el otro padre puede sentirse aliviado. Sin embargo, el padre más involucrado puede volverse resentido con el tiempo, y los padres que deberían trabajar como un «equipo» pueden distanciarse.
Incluso si uno de los padres tiende a asumir la mayor parte de la responsabilidad, es importante que el otro padre pase tiempo de calidad con su hijo por el bien de todos los involucrados.
Varios estudios han informado un aumento de la angustia psicológica, incluida la depresión, la ansiedad, la disminución de la cohesión familiar y el agotamiento, entre los cuidadores de niños con TEA en comparación con los cuidadores de niños con otras discapacidades del desarrollo.
No está de acuerdo con los tratamientos
Cuando un niño tiene un diagnóstico médico sencillo, las opciones de tratamiento también tienden a ser sencillas, lo que facilita que los padres estén en sintonía. Pero no hay nada sencillo sobre el tratamiento del autismo.
Por un lado, la definición de lo que califica para un diagnóstico de ASD ha cambiado drásticamente con el tiempo. A partir de 2013, cuando se publicó la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5), el mismo diagnóstico de trastorno del espectro autista se da a los niños con una amplia variación en los niveles de gravedad de los síntomas. Los niños con ASD incluyen aquellos que tienen un funcionamiento alto, un funcionamiento bajo y cualquier punto intermedio.
Por lo tanto, no existe un tratamiento único para todos los TEA, ni tampoco una «cura». Las opciones incluyen una variedad de terapias y medicamentos probados y bien investigados, así como tratamientos no probados que pueden ser riesgosos. Uno de los padres o tutores puede querer seguir con las medidas conservadoras, mientras que el otro está interesado en explorar nuevas opciones.
Otra área de posible desacuerdo es qué tipo de entorno educativo es mejor para el niño. Algunos padres o tutores pueden querer que su hijo sea «integrado» con niños neurotípicos en una escuela pública, mientras que otros creen que les iría mejor en una escuela privada o solo para personas con autismo.
Te conviertes en un experto en autismo mientras tu pareja evita el tema
Si uno de los padres o tutor es el cuidador principal, ese padre o tutor a menudo comienza como la persona que aprende primero sobre el autismo. Ellos son los que hablan con los maestros, se reúnen con los pediatras del desarrollo y organizan las evaluaciones.
Debido a que las madres tradicionalmente suelen ser las más involucradas desde el principio, a menudo se convierten en ávidas investigadoras y defensoras enfocadas. Aprenden sobre la ley de discapacidad y educación especial, opciones terapéuticas, seguro médico, grupos de apoyo, programas de discapacidad, campamentos de discapacidad y opciones de aula.
Todo esto puede dificultar que las parejas que no son los cuidadores principales participen y asuman la misma responsabilidad por su hijo. Si uno de los padres reclama responsabilidad y autoridad, el otro puede sentirse como un extraño. Es posible que asuman la responsabilidad del desarrollo neurotípico de sus hermanos o de las tareas del hogar, mientras permanecen un tanto ignorantes acerca de lo que su pareja y su hijo con TEA están haciendo.
No está de acuerdo sobre cuánto tiempo y dinero dedicar a su hijo
Criar a un niño autista lleva mucho tiempo y es costoso. Como padre o tutor de un niño con ASD, deberá asistir a reuniones de discapacidad o educación especial, reunirse con maestros y terapeutas y, en algunos casos, dedicar tiempo a investigar opciones de tratamiento y escuelas.
No todas las terapias están cubiertas por el seguro, y si opta por enviar a un niño a una escuela privada, es probable que deba cubrir una tarifa de matrícula considerable.
Quizás se pregunte si tiene sentido renunciar a un trabajo para administrar las terapias para el autismo, hipotecar la casa para pagar una escuela privada específica para el autismo o echar mano del fondo universitario de su otro hijo para pagar un campamento terapéutico. No es raro que los padres o tutores no estén de acuerdo sobre cuánto gastar, en qué, por cuánto tiempo ya qué costo para la seguridad presente o futura de la familia.
Estrategias para salvar relaciones
La clave para preservar una buena relación es mantener abiertas las líneas de comunicación. Incluso si no está de acuerdo con su cónyuge o pareja, es importante escuchar sus opiniones y saber por qué creen firmemente qué es lo mejor para el niño.
Además, si bien puede parecer más fácil dividir y conquistar, las parejas deben trabajar duro para compartir y colaborar en las cosas relacionadas con su hijo siempre que sea posible. Los niños con autismo necesitan consistencia, y mostrarles un «frente unido» es beneficioso.
Algunas parejas logran que funcione buscando el apoyo de la familia o la comunidad. Una noche de cita ocasional, apoyo financiero o simplemente un hombro para llorar puede ayudar a aliviar el estrés. Otra cosa a considerar es el cuidado de relevo. La clave es pedir ayuda cuando la necesite, en lugar de simplemente aguantar.
En última instancia, ambos padres quieren lo mejor para su hijo autista y todos se beneficiarán cuando los padres o tutores tengan una relación sólida. Aprender a comprometerse y encontrar puntos en común le permitirá apreciar las fortalezas de un niño y, al mismo tiempo, asegurarse de que obtenga la ayuda que necesita para funcionar de manera efectiva en el hogar, la escuela y la comunidad.