La artritis reumatoide (AR) es una enfermedad autoinmune crónica que afecta las articulaciones de una persona y otras partes del cuerpo. Vivir con esta dolorosa condición inflamatoria puede ser un desafío. Afortunadamente, hay organizaciones que trabajan para promover la concientización sobre la AR.
Hitos anuales clave como Día de Concientización sobre el Reumatoide y Mes de Concientización sobre Enfermedades Reumáticas ayudar a poner esta enfermedad crónica, que afecta a más de 1 millón de personas en los Estados Unidos, en el mapa. Recuerde, no tiene que ser un activista de la comunidad o un político para involucrarse y correr la voz sobre la AR.
Este artículo proporciona una descripción general del movimiento de defensa de la AR y las formas en que las personas pueden participar a través de la educación, la investigación o el apoyo social.
Esfuerzos de concientización sobre la artritis reumatoide
Aumentar la conciencia es el primer paso para educar a otros sobre la AR y sus desafíos únicos.
De hecho, la investigación ha demostrado que la falta de conciencia pública y de educación del paciente sobre la AR puede crear brechas en la atención médica y retrasar a las personas en la búsqueda del consejo médico necesario, lo que resulta en un tratamiento inadecuado. Un mayor reconocimiento en torno a la enfermedad puede ayudar a avanzar hacia el objetivo de tratar a tantas personas como sea posible y trabajar para encontrar una cura para la AR.
Afortunadamente, varias organizaciones diferentes están creando conciencia sobre esta condición, brindando una oportunidad para que las personas tomen las medidas que deseen.
Fechas importantes
Al igual que otras condiciones médicas, hay varios eventos designados a lo largo del año para resaltar la importancia de la AR para las personas que viven con la condición, los profesionales de la salud y el público en general. Estas fechas también ayudan a brindar apoyo a las personas que han sido diagnosticadas con AR a través de esfuerzos de financiación e investigación para mejorar los tratamientos y la atención.
Estas fechas incluyen:
- Febrero 2 es el Día de Concientización sobre el Reumatoide.
- Puede es el Mes Nacional de Concientización sobre la Artritis.
- Septiembre marca el Mes de Concientización sobre las Enfermedades Reumáticas.
Medios de comunicación social
Las redes sociales son un factor importante para aumentar la comprensión mundial de las enfermedades, incluida la AR. También es una forma efectiva de hacer que los legisladores y otros líderes comunitarios se den cuenta de los problemas de salud, quienes a menudo tienen el poder de promover temas importantes en la parte superior de la agenda legislativa.
Las plataformas en línea y los eventos virtuales de las redes sociales permiten que las personas que viven con AR (y las personas que los defienden) hablen sobre la enfermedad y compartan recursos educativos confiables sin tener que salir de sus hogares o espacio vital.
Las redes sociales son particularmente útiles para las personas que se enfrentan a los síntomas dolorosos e inflamatorios de la AR, quienes pueden encontrar las actividades físicas o las reuniones desafiantes o inaccesibles.
¿Qué tipo de compromiso funciona?
Los me gusta, los hashtags, las acciones compartidas y otras formas de participación colectiva son clave para la concienciación sobre enfermedades en las redes sociales. Las poderosas plataformas de redes sociales para la participación incluyen Instagram, Facebook, Twitter, WhatsApp y YouTube.
Organizaciones Americanas
Hay varios grupos de defensa de pacientes y sociedades profesionales en los EE. UU. que funcionan para brindar apoyo, información y conciencia a las personas con AR y otras personas que buscan aprender más sobre la enfermedad. Estas organizaciones ayudan a agilizar los esfuerzos de defensa mediante el seguimiento de la legislación y los esfuerzos de investigación que afectan la vida de las personas con AR.
Estos grupos locales de base y fundaciones nacionales incluyen:
Organizaciones internacionales
A nivel internacional, hay varias organizaciones que sirven para resaltar la conciencia sobre la AR y promover el tratamiento y la atención de las enfermedades reumáticas en los países en desarrollo.
Algunos de estos grupos incluyen:
¿Qué significa el símbolo RA?
Muchas personas ya están familiarizadas con el lazo rosa que significa concienciación sobre el cáncer de mama. De manera similar, RA tiene su propio símbolo para crear conciencia, aumentar el apoyo a la educación de RA y promover la compasión por las personas que viven con esta afección crónica.
Significado de los colores
La cinta RA fue creada originalmente por la Rheumatoid Patient Foundation en 2013. Sus colores distintivos son el índigo y el dorado, que tienen un significado compartido:
- el color índigo en el cuerpo de la cinta está destinado a representar la sabiduría, el conocimiento y el infinito, destacando el papel que juegan la comprensión y la conciencia en esta enfermedad a menudo mal entendida.
- el revestimiento de oro de la cinta representa la esperanza y el triunfo. Este tono más brillante sirve como un recordatorio optimista para las personas que han sido diagnosticadas con AR y continúan esperando una cura pronto.
Formas de crear conciencia sobre la AR
Hay muchas maneras de ayudar a crear conciencia sobre la AR, según su interés, nivel de comodidad y capacidad para participar.
Por ejemplo, puede optar por:
- Muestre la cinta RA en entornos públicos o virtuales
- Infórmese a sí mismo y a aquellos con los que entra en contacto a través de recursos y conexiones acreditados.
- Participe en eventos locales en persona, como una carrera/caminata de 5 km para recaudar fondos para la investigación.
- Únase a un grupo de apoyo, ya sea en persona o en línea, para un sentido de solidaridad compartida
Involucrarse en la investigación
A medida que los investigadores trabajan para encontrar nuevas opciones de tratamiento efectivas y posibles estrategias de prevención para la AR, existen múltiples formas en que las personas que viven con AR y los defensores pueden involucrarse.
Si está interesado en formar parte de un ensayo clínico físico, puede comenzar consultando los estudios en curso que están disponibles a través de Institutos Nacionales de Salud (NIH).
¿No está interesado en convertirse en un participante? Todavía puede participar en la investigación al:
Cómo unirse a un grupo de apoyo
No tiene que sentirse solo viviendo con una condición crónica como la AR. Rodearse de otras personas que están pasando por experiencias similares puede ayudarlo a conocer y afrontar las realidades diarias de vivir con AR.
De hecho, la investigación ha demostrado que las personas que se unen a los grupos de apoyo para la AR pueden experimentar una calidad de vida significativamente mejor, junto con una mejor comprensión de la enfermedad y cómo afecta al cuerpo.
Además de brindar solidaridad, los grupos de apoyo también pueden ofrecer un lugar para descargar sus frustraciones de una manera saludable o compartir consejos que pueden beneficiar a otros.
Aquí hay algunas opciones a considerar al buscar un grupo de apoyo de RA:
Búsqueda de recursos para el apoyo de RA
Si la idea de encontrar un grupo de apoyo le resulta intimidante o abrumadora, la línea directa de 24 horas de Arthritis Foundation brinda apoyo en vivo, información y referencias para recursos como grupos de apoyo. Puede comunicarse con ellos en 1-844-571-AYUDA (4357).
Recordatorios diarios para personas con AR
No es ningún secreto que vivir con AR puede ser agotador, frustrante e impredecible. Pero cuando eres tu mejor defensor, es completamente posible vivir bien con AR. Es importante tener en cuenta los siguientes recordatorios.
La AR es crónica
La AR es una enfermedad crónica. Esto significa que es duradero y tiene el potencial de empeorar con el tiempo.
Si bien no es curable, la AR se puede controlar con la atención y el tratamiento adecuados. Aprender cómo manejar mejor su AR a través de una combinación de opciones de tratamiento y modificaciones en el estilo de vida es clave para sobrellevar con éxito esta afección crónica.
Estás haciendo tu mejor esfuerzo
Los síntomas de la AR pueden sentirse de manera diferente en un día determinado. Un minuto puede tener mucha energía y al siguiente puede sentirse abrumado por la rigidez y la inflamación.
Es importante tomar las cosas un día a la vez y tratar de recordar que está haciendo lo mejor que puede para controlar la afección. Además, la investigación muestra que las personas que eligen asumir un papel activo en su atención médica tienen resultados de salud más positivos y una mejor calidad de vida.
No estás solo
La experiencia de cada persona con AR es única, pero eso no significa que esté solo.
Además de conectarse con otras personas que están en un viaje similar con RA, puede apoyarse en amigos y familiares que lo apoyen para obtener ayuda y apoyo moral. Hable si hay actividades o tareas específicas con las que necesita la ayuda de sus seres queridos.
Incluso si no necesita apoyo físico, compartir sus pensamientos y sentimientos sobre la AR con sus allegados puede marcar una gran diferencia.
Efectos de la AR en la salud mental
Algunos estudios han demostrado que las personas con AR pueden tener más probabilidades de experimentar problemas de salud mental como depresión o ansiedad. Si tiene alguna inquietud sobre su salud mental, comuníquese con un proveedor de atención médica u otra fuente confiable lo antes posible. Podrán remitirlo a un profesional de la salud mental que pueda recomendar opciones de tratamiento como medicamentos o terapia, si corresponde.
Resumen
La artritis reumatoide (AR) es una condición inflamatoria crónica que ataca las articulaciones y puede causar daño a otras partes del cuerpo. Actualmente no existe una cura para la AR, pero los expertos están trabajando para encontrar nuevas opciones de tratamiento y estrategias de prevención eficaces.
Poner un foco de atención nacional en la condición es clave para aumentar esta conciencia. Si le han diagnosticado AR, hay muchas opciones diferentes para involucrarse y abogar, desde educación e investigación hasta redes sociales y plataformas de apoyo.
Una palabra de MEDSALUD
Lidiar con los efectos físicos y mentales de la AR es mucho más desafiante de lo que las personas sin la afección pueden darse cuenta. Hay varias formas de involucrarse en los esfuerzos de concientización sobre la AR. Ayudar a los demás también puede mejorar su perspectiva y su bienestar.