El 2 de abril es el Día Mundial de la Aceptación del Autismo. Pero para las personas autistas y sus comunidades, cada día debe ser un día de aceptación del autismo. Más y más niños y adultos se han dado cuenta de que son autistas en los últimos 25 años, y el autismo ahora se diagnostica en 1 de cada 54 niños en los EE. UU., según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
Para los padres de niños autistas, puede ser difícil elegir entre las muchas opciones de tratamiento. Algunos de los tratamientos disponibles son médicos y dietéticos, mientras que otros son conductuales. Cada niño autista es único y cada uno responderá a los tratamientos de diferentes maneras.
Encontrar tratamiento también es urgente. Como estudios de la Escuela de Salud Pública de Columbia y la Universidad de Cambridge, las personas autistas que tienen más dificultades para comunicarse son extremadamente vulnerables a las lesiones, el abuso y una esperanza de vida significativamente más corta que la población general. La intervención temprana puede ayudar a disminuir estos riesgos.
¿Qué es el autismo?
El autismo es una condición sin causa conocida que provoca desafíos con las habilidades sociales, el habla, la comunicación y el comportamiento. Es un trastorno del espectro. Aquellos que lo tienen pueden ser personas muy elocuentes que necesitan apoyo para navegar situaciones sociales pero que pueden llevar vidas adultas completamente independientes. Otras personas autistas no pueden hablar y necesitarán atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana durante toda su vida. En el pasado, estos extremos fueron etiquetados como de alto y bajo funcionamiento.
Los tratamientos verdaderamente dañinos, como la terapia de quelación y la terapia con lejía, son la excepción. Muchos tratamientos para el autismo simplemente cuestan una gran cantidad de dinero, requieren tiempo y energía, y terminan sin ser útiles.
Aquí hay pautas que pueden ayudar a los padres a sopesar los pros y los contras de cualquier tratamiento.
La investigación sobre tratamientos debe publicarse en revistas médicas revisadas por pares de buena reputación
Cualquier tratamiento para el autismo debe evaluarse tan rigurosamente como un tratamiento para cualquier otra afección. Es fundamental asegurarse de que una revista sea una publicación real e independiente y no simplemente parte del sitio web del profesional del tratamiento.
“Tenga cuidado al evaluar personas o programas que hacen afirmaciones exageradas sobre ‘curas’ y ‘milagros’. Si suena demasiado bueno para ser verdad, probablemente sea demasiado bueno para ser verdad”, Steven Gross, PhD, director jubilado de la Clínica Internacional para el Desarrollo Cognitivo de El Centro Feuerstein en Jerusalén, Israel, dice MEDSALUD. “Se puede progresar, pero solo con mucha comprensión, años de tratamiento y apoyo hábiles, y oportunidades repetidas para aplicaciones agradables y responsables en la vida diaria de la persona. Un cambio significativo requiere mucho esfuerzo, mucha paciencia y mucho tiempo. Tenga en cuenta que llamé al niño o al adulto con un trastorno del desarrollo una ‘persona’, no un ‘paciente'».
Busque investigaciones publicadas en una revista médica revisada por pares. Estas revistas distribuyen cada artículo a un número de expertos calificados en el campo para obtener su respuesta antes de la publicación. Este es un proceso que requiere mucho tiempo, pero garantiza que los expertos puedan revisar la investigación en gran detalle para evaluarla. Es muy difícil para una persona que no ha estudiado medicina evaluar por sí misma una investigación médica.
Aunque este sistema no es perfecto, los expertos cometen errores, aún proporciona una protección importante.
Un estudio bien elaborado debe incluir un grupo de control (personas que fueron estudiadas pero que no recibieron el tratamiento), así como pruebas administradas al comienzo del estudio y al final para medir las diferencias de la manera más objetiva posible. Otro componente crucial de un buen estudio es que los participantes deben ser representativos de la población que se beneficiará del tratamiento. Si se supone que un medicamento debe ayudar a las personas a comunicarse más fácilmente y el estudio solo incluye a personas que ya pueden comunicarse mediante el habla, los resultados no serán significativos para la población que no habla.
Los estudios deben incluir un número significativo de participantes: uno o dos no son suficientes.
Los terapeutas deberían poder responder todas sus preguntas
Los profesionales deben poder y estar dispuestos a explicar todo a los padres preocupados, ya sea que el tratamiento sea médico o no médico.
“Cualquiera que ofrezca un tratamiento debe estar dispuesto a responder las preguntas de los padres”, Profesor Daniel Orlievsky, Director y Profesor del Diplomado Internacional de Posgrado en Espectro Autista, Neurodesarrollo y Neurodiversidad, de la Pontificia Universidad Católica Argentina, cuenta a MEDSALUD. «No tenga miedo de preguntar sobre cualquier cosa que no tenga sentido. Los profesionales deben poder explicar lo que hacen. En la actualidad, la tendencia es involucrar cada vez más a los padres o cuidadores en las terapias. De hecho, hay terapias mediadas por por los padres o cuidadores».
No debe haber ninguna razón por la que los padres no puedan participar en el tratamiento tanto como sea posible y los padres deben proceder con precaución si un terapeuta no les permite observar el tratamiento.
“Las personas más importantes en la vida del niño son los padres del niño”, dice Gross. “Las percepciones e intervenciones significativas que se llevan a cabo en las sesiones de terapia deben compartirse continuamente personalmente con los padres del niño, y no solo en informes generalizados. Los padres del niño deben participar en la terapia siempre que sea posible. Luego pueden compartir lo que funciona bien y lo que no funciona bien, de manera oportuna, con otros miembros de la familia y con los otros maestros y terapeutas del niño».
Es posible que los padres no puedan estar presentes en todas las terapias, pero tanto Gross como Orlievsky dicen que la grabación de video desde fuera de la sala de terapia debe estar disponible y explicarse. Si no, el terapeuta debería poder explicar por qué.
«El progreso del desarrollo mejora mucho cuando hay un equipo terapéutico colaborativo y capacitado que participa en todos los aspectos clave de la vida del niño», dice Gross.
La reacción de un niño al tratamiento es importante
Los niños, especialmente los que son pequeños o no hablan, no pueden elegir qué tipo de tratamientos reciben. Sin embargo, si bien es posible que no les guste cada momento de un tratamiento, deben disfrutar la mayor parte de la terapia en la que participan.
Una parte clave de la tarea de un terapeuta es captar la atención del niño y convertirse en un aliado. La terapia puede y debe ser una experiencia alegre tanto como sea humanamente posible. La terapia conductual, en particular, debe ser estructurada y exigente, pero para que el niño prospere, también debe ser divertida y llevarse a cabo en una atmósfera de calidez y preocupación.
«No creo que muchos de los problemas psicosociales, de aprendizaje y de comportamiento [associated with autism] deben tratarse como ‘condiciones médicas'», dice Gross. «Por supuesto, los problemas médicos que a menudo se asocian con el autismo, como la epilepsia, los problemas metabólicos o los problemas gastrointestinales, ciertamente deben evaluarse y tratarse médicamente. El tratamiento médico de los trastornos mentales y emocionales funcionales relacionados con el autismo puede ser útil en situaciones de crisis a corto plazo, pero en mi experiencia, rara vez son soluciones significativas a largo plazo”.
El análisis conductual aplicado (ABA) es el tratamiento preferido en los Estados Unidos y en muchas partes del mundo. Pero la terapia basada en la recompensa, que se enfoca en enseñar algunos comportamientos y eliminar otros, ha sido criticada en los últimos años por quienes están en el espectro y son capaces de comunicarse por sí mismos. Sus comentarios incluyen que es aburrido, puede ser cruel y causa un efecto negativo en la autoestima. Al mismo tiempo, faltan pruebas sólidas que demuestren que funciona.
Ya sea que los padres elijan ABA u otro método, deben buscar practicantes a quienes sus hijos disfruten ver, lo que hará que la experiencia sea más feliz para todos los involucrados. No se puede practicar una buena terapia sin buenos terapeutas.