Trasplante de Pulmón para Fibrosis Quística

La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta la capacidad del cuerpo para producir mucosidad, lo que provoca infecciones recurrentes e inflamación en los pulmones. Con el tiempo, estas infecciones dañan los pulmones.

A medida que avanza la fibrosis quística, se vuelve más difícil respirar y participar en actividades que disfruta. Cuando su daño pulmonar se vuelve severo, puede considerar un trasplante de pulmón para mejorar su calidad de vida y ayudar a controlar los síntomas de la enfermedad.

Los trasplantes de pulmón se utilizan cada vez más para tratar la fibrosis quística grave. En 2017, por ejemplo, 250 personas con fibrosis quística en los EE. UU. recibieron trasplantes de pulmón.

Este artículo analiza los beneficios y riesgos del trasplante de pulmón para la fibrosis quística y todo lo que necesita saber sobre el procedimiento antes de buscar este tipo de tratamiento.

Un trasplante de pulmón puede brindarle un conjunto de pulmones nuevos y más saludables, que no se ven afectados por la fibrosis quística. Un nuevo conjunto de pulmones puede permitirle respirar más fácilmente, dejar ciertos tratamientos como nebulizadores y oxígeno suplementario y participar en más actividades.

Un trasplante de pulmón también puede prolongar su esperanza de vida. Un estudio reciente encontró que más de la mitad de los adultos con fibrosis quística que recibieron un trasplante de pulmón viven 10 años o más después de la cirugía.

Si bien recibir un nuevo par de pulmones puede ayudar a algunas personas con FQ grave, esta opción de tratamiento conlleva su propio conjunto de riesgos:

• Rechazo. Su sistema inmunológico puede reconocer su nuevo par de pulmones como extraños y atacarlos. Esto se conoce como rechazo. El rechazo puede no causar ningún síntoma. Si se detecta a tiempo, el rechazo suele ser tratable. Para prevenir el rechazo, deberá tomar medicamentos contra el rechazo que suprimen su sistema inmunológico por el resto de su vida.
• Infecciones. Los medicamentos antirrechazo (inmunosupresores) son necesarios para evitar que su sistema inmunitario ataque sus nuevos pulmones. Debido a que estos medicamentos suprimen su sistema inmunológico, aumentan su vulnerabilidad a las infecciones.
• Cáncer. Su sistema inmunológico ayuda a evitar que las células anormales crezcan sin control y se vuelvan cancerosas. Cuando su sistema inmunológico está suprimido, tiene un riesgo elevado de desarrollar cáncer.
• Otros efectos secundarios de los medicamentos inmunosupresores. Los medicamentos inmunosupresores aumentan el riesgo de otras complicaciones de salud, como enfermedad renal y recuentos bajos de glóbulos blancos.
• Flujo sanguíneo restringido a los pulmones. Durante el trasplante, las vías respiratorias de sus nuevos pulmones se conectan quirúrgicamente a sus vías respiratorias. A veces, el flujo de sangre a estas áreas de unión se restringe. La falta de flujo sanguíneo puede curarse por sí sola o puede necesitar tratamiento para reabrir las vías respiratorias.
• Disfunción crónica del injerto pulmonar (CLAD). Las personas que han recibido un trasplante de pulmón pueden experimentar una pérdida significativa de la función pulmonar. Las razones exactas de esta pérdida no están claras, pero los factores de riesgo incluyen infecciones y episodios de rechazo agudo.
• Complicaciones relacionadas con la maternidad. Los medicamentos inmunosupresores pueden causar defectos de nacimiento si se toman durante el embarazo. Los niños pequeños también desarrollan y propagan con frecuencia infecciones respiratorias, que pueden amenazar la salud de un padre con un trasplante de pulmón.

Evaluación y elegibilidad

Antes de que pueda ser incluido en la lista para un trasplante de pulmón, deberá someterse a una evaluación exhaustiva en uno o más centros de trasplante para determinar su elegibilidad.

¿Cuándo debería empezar a pensar en un trasplante de pulmón?

Recibir un trasplante de pulmón es un proceso largo y desafiante, por lo que es una buena idea comenzar a pensar si desea estar en la lista para recibir un nuevo par de pulmones con mucha anticipación, idealmente antes de que sus síntomas progresen y causen una enfermedad grave.

Comenzar temprano le da tiempo para analizar la posibilidad de un trasplante de pulmón con su equipo de atención de la fibrosis quística, conocer al equipo de trasplante, someterse a una evaluación y abordar ciertas barreras que podrían evitar que aparezca en la lista.

Las pautas de la Cystic Fibrosis Foundation recomiendan discutir un trasplante de pulmón con su equipo de atención cuando su volumen espiratorio forzado en un segundo (FEV1) cae por debajo del 50% previsto sin una exacerbación.

Derivación a un Centro de Trasplantes

Si usted y su equipo de atención de la fibrosis quística deciden que desea que lo deriven para un trasplante de pulmón, su equipo de atención se comunicará con un centro de atención de trasplantes y les enviará sus registros médicos. A continuación, concertará una cita en el centro de atención.

Estar en la lista para recibir un trasplante de pulmón requiere una evaluación exhaustiva. Después de la evaluación, su equipo de trasplante podría decidir:

• Usted es elegible para ser incluido en su centro.
• No es elegible para aparecer en la lista en este momento, pero podría volverse elegible.
• No es elegible para cotizar en su centro.

El proceso de evaluación

El proceso de evaluación del trasplante es un esfuerzo integral para garantizar que usted se beneficiará y podrá cuidar de un nuevo par de pulmones. Implica:

• Un examen médico. El equipo de trasplantes del centro de atención llevará a cabo un examen físico completo, incluidas pruebas para ver qué tan bien están funcionando sus órganos, como los pulmones, el corazón y los riñones. También realizarán pruebas para ver qué gérmenes tiene en los pulmones. Los resultados de estas pruebas pueden requerir más pruebas o descartarlo como candidato en ciertos centros de trasplante.
• Una evaluación psicológica. Se someterá a una evaluación psicológica exhaustiva para determinar su capacidad para hacer frente a los desafíos que implica recibir y cuidar un trasplante de pulmón. Un trabajador social o psicólogo recopilará información sobre usted, sus amigos y familiares, y su sistema de apoyo social. El equipo de trasplante también evaluará su capacidad para tomar sus medicamentos según lo prescrito y para abstenerse de fumar y usar drogas ilegales.
• Una evaluación financiera. Un coordinador financiero del centro se reunirá con usted para revisar sus finanzas. Lo ayudarán a determinar qué cubrirá su compañía de seguros y a desarrollar un plan para pagar los costos de su bolsillo, como los copagos y el costo de la reubicación.

Estas evaluaciones pueden identificar barreras para que usted sea incluido en la lista de un centro de trasplante en particular. Algunas de estas barreras pueden ser superables; otros pueden no hacerlo. La Fundación de Fibrosis Quística recomienda la evaluación de al menos dos centros antes de decidir que no es elegible para un trasplante de pulmón.

Si se le considera elegible, usted decidirá cuándo ser incluido en la Red Unida para el Intercambio de Órganos (UNOS) lista de espera nacional. Una vez que esté en la lista, podría recibir una llamada para recibir un trasplante en cualquier momento.

Su posición en la lista de espera estará determinada por su puntuación de asignación de pulmones (LAS). El LAS varía de 1 a 100 y depende de su edad, IMC y con qué urgencia necesita nuevos pulmones.

Sus tipos de sangre y tejido y el tamaño de su pecho ayudarán a determinar si es compatible con un donante en particular.

Preparación para un trasplante de pulmón

Una vez que esté en la lista, podría recibir la llamada para dirigirse al hospital en cualquier momento. Puede tomar semanas o años.

Durante este tiempo, asegúrese de cumplir con sus citas y medicamentos para mantenerse lo más saludable posible.

Para prepararse, necesitará tener una bolsa llena de suministros para una estadía en el hospital de tres semanas. Una vez que reciba la llamada, no beba ni coma nada para que esté listo para la cirugía.

Mientras esté en la lista de espera, es posible que experimente uno o más períodos de sequía: ir al hospital solo para enterarse de que los pulmones de donantes que iba a recibir no están lo suficientemente sanos como para ser trasplantados.

Cirugía de trasplante de pulmón

Recibirá anestesia general para su cirugía de trasplante de pulmón doble, lo que lo mantendrá sedado durante el procedimiento.

Su cirujano hará una incisión debajo de sus senos, extraerá sus pulmones y los reemplazará con pulmones de un donante fallecido. Los nuevos pulmones se conectarán a sus vías respiratorias y vasos sanguíneos, y se cerrará su incisión.

Su equipo quirúrgico insertará drenajes temporales en su pecho para ayudar a eliminar el líquido. También insertarán un tubo de respiración temporal. Se le cateterizará hasta que pueda orinar por sí mismo.

Después de la cirugía, lo trasladarán a la unidad de cuidados intensivos (UCI). Tú pasará otros siete a 14 días en el hospital para su control y recuperación. Recibirá medicamentos a través de una vía intravenosa. A medida que se recupere, recuperará lentamente su capacidad para respirar y comer por sí mismo.

Recuperación y Pronóstico

Cuando regrese a casa desde el hospital por primera vez, no podrá conducir ni levantar objetos pesados. Necesitará ayuda para cumplir con sus muchas responsabilidades, que incluyen:

• El cuidado de su incisión
• Asistir a citas de seguimiento en su centro de trasplante
• Recibir terapia física u ocupacional
• Mantenimiento de los tratamientos para la fibrosis quística en el resto de su cuerpo

Poco a poco se volverá más fuerte y más capaz a medida que se recupere de la cirugía y se adapte a la vida con sus nuevos pulmones.

La mayoría de los pacientes de trasplante de pulmón experimentan una o más hospitalizaciones después de recibir sus nuevos pulmones. Recuerde, estar hospitalizado no es necesariamente un signo de fracaso del trasplante o de que haya hecho algo malo.

Deberá mantener sus precauciones anteriores contra la infección cruzada, evitando a otros con fibrosis quística. Debido a que su sistema inmunológico está suprimido, también deberá tomar precauciones para evitar infecciones, como lavarse las manos, vacunarse contra la gripe anualmente y evitar a otras personas que estén enfermas.

Una palabra de MEDSALUD

Un trasplante de pulmón puede prolongar y mejorar su vida, permitiéndole reanudar muchas actividades que alguna vez disfrutó y liberarse de la atadura del oxígeno suplementario.

Sin embargo, ser evaluado, estar en la lista y recibir un trasplante de pulmón puede ser un proceso largo y arduo, con muchas frustraciones y contratiempos en el camino.

Asegúrese de iniciar las conversaciones con su equipo de atención con anticipación, de modo que pueda identificar las posibles barreras para el trasplante, alinear el apoyo social y prepararse para los desafíos que se avecinan. Puede encontrar grupos de apoyo en línea, como Conexión CFútil durante su viaje.