Esclerosis múltiple (MS) es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central (SNC) de por vida que afecta a casi 1 millón de estadounidenses y 2,8 millones de personas en todo el mundo.
En la EM, el sistema inmunitario de una persona ataca el sistema protector mielina vaina que rodea las fibras nerviosas en el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos (ubicados en los ojos). Como resultado del daño de la mielina, se interrumpe la señalización nerviosa, lo que provoca varios síntomas, como problemas de visión, entumecimiento, debilidad y dolor.
Este artículo revisará los datos básicos sobre la EM, incluidos los síntomas, las causas, el diagnóstico, el tratamiento y las perspectivas. También proporcionará información sobre cómo vivir bien con EM.
¿Cuáles son los signos y síntomas de la esclerosis múltiple?
No hay dos personas que experimenten la esclerosis múltiple (EM) de la misma manera, y ninguna característica es exclusiva de la enfermedad. Dicho esto, algunos síntomas y signos son muy característicos de la enfermedad.
Como ejemplo, la neuritis óptica es una primera manifestación común de la EM. La neuritis óptica en la EM ocurre cuando hay daño en la mielina que cubre el nervio craneal. Este nervio transmite mensajes al cerebro sobre lo que ve el ojo. Los síntomas de la neuritis óptica incluyen visión borrosa, ver los colores con menos intensidad y dolor al mover los ojos.
Otros síntomas comunes de la EM incluyen:
¿Cuándo se desarrolla la EM?
La EM puede ocurrir a cualquier edad, pero es más probable que ocurra entre los 20 y los 40 años. Los primeros síntomas pueden ser sutiles o imitar los de otras condiciones médicas, lo que puede conducir a un diagnóstico tardío o erróneo.
Tipos de EM
La EM se clasifica en cuatro tipos:
- Síndrome clínicamente aislado (CIS): Una persona tiene su primer episodio de síntomas neurológicos relacionados con la EM. Pueden o no desarrollar EM.
- EM remitente-recurrente (EMRR): una persona tiene ataques agudos (recaídas) de los síntomas de la EM seguidos de períodos de recuperación en los que la EM no progresa. RRMS es el diagnóstico inicial para el 85% al 90% de las personas con EM.
- EM progresiva secundaria (SPMS): Una persona tiene síntomas de EM que empeoran y discapacidad con el tiempo. Todavía pueden experimentar recaídas ocasionales.
- EM progresiva primaria (EMPP): Una persona tiene síntomas de EM y discapacidad que empeoran con el tiempo desde el comienzo de su enfermedad.. La EMPP afecta del 10% al 15% de las personas con EM.
¿Qué causa la EM?
Se desconoce la causa de la EM, aunque una persona debe ser genéticamente vulnerable y estar expuesta a exposiciones ambientales específicas para contraer EM.
El componente genético de la EM se puede entender mejor examinando algunas estadísticas. En la población general, una persona tiene una 0,1% a 0,2% oportunidad de desarrollar EM. Su riesgo aumenta a 2% a 4% si tienen un hermano con EM y para 30% si tienen un gemelo idéntico con EM.
Además de los antecedentes familiares, los factores ambientales que pueden hacer que una persona sea más susceptible a desarrollar EM incluyen:
¿Qué es el sistema nervioso central?
El sistema nervioso central incluye el cerebro y la médula espinal. El cerebro recibe y procesa señales nerviosas de todo el cuerpo. Es responsable de la memoria, el aprendizaje, el pensamiento, el sentimiento y el control del movimiento y de los procesos corporales básicos, como la respiración. La médula espinal contiene nervios que comunican señales hacia y desde el cerebro hacia el cuerpo.
¿Cómo se diagnostica la esclerosis múltiple?
Puede acudir a un proveedor de atención médica primaria cuando tenga síntomas de EM. Es posible que lo deriven a un neurólogo, un médico que trata afecciones que afectan el sistema nervioso. Ellos diagnostican la EM usando un conjunto formal de criterios llamados criterios de McDonald.
Para cumplir con los criterios de McDonald, una persona debe tener evidencia de daño en al menos dos partes de su SNC, que debe haber ocurrido en diferentes momentos.
Un historial médico, un examen neurológico y una resonancia magnética nuclear (RMN) del cerebro y, a veces, de la médula espinal ayudan a determinar si una persona cumple con los criterios de McDonald.
Otras herramientas de diagnóstico utilizadas para confirmar el diagnóstico y descartar diagnósticos alternativos incluyen:
Tratamiento para la esclerosis múltiple
No existe una cura para la EM, pero muchas terapias pueden ayudarlo a controlar la enfermedad y optimizar su calidad de vida y funcionamiento diario.
Terapias modificadoras de la enfermedad (DMT)
Las terapias modificadoras de la enfermedad (DMT, por sus siglas en inglés) son medicamentos de «panorama general». Su objetivo es mejorar las perspectivas a largo plazo de la EM al:
- Ralentizar el curso de la enfermedad
- Limitación del número de lesiones (áreas de inflamación) en las pruebas de imagen
- Reducir el número y la gravedad de las recaídas
Hay numerosos DMT aprobados, que varían en su modo de acción, efectos secundarios, nivel de eficacia y cómo se administran (p. ej., por inyección, infusión oral o intravenosa).
¿Qué DMT debo tomar?
Elegir un DMT requiere una discusión reflexiva con su neurólogo. En última instancia, la decisión depende de varios factores, incluidos el tipo de EM y la gravedad de la enfermedad.
Medicamentos para aliviar los síntomas
Los DMT no tratan las recaídas individuales ni alivian los síntomas.
Una recaída de EM de moderada a grave generalmente se trata con un corticosteroide, ya sea Solumedrol (metilprednisolona) o prednisona.
Se utilizan otros medicamentos, junto con intervenciones de estilo de vida y rehabilitación, para aliviar los síntomas cotidianos de la EM.
Algunos ejemplos de medicamentos para los síntomas de la EM incluyen:
- Un relajante muscular como Lyvispah (baclofeno) para la espasticidad (rigidez muscular)
- Un estimulante como Ritalin (metilfenidato) para la fatiga
- Un antidepresivo como Cymbalta (duloxetina) o un medicamento anticonvulsivo como Neurontin (gabapentina) para el dolor neuropático (dolor relacionado con los nervios)
Terapias complementarias
Varias terapias complementarias también pueden aliviar los síntomas de la EM.
El ejercicio, bajo la supervisión de su proveedor de atención médica o fisioterapeuta, puede tener un impacto particularmente positivo en la EM. Las investigaciones sugieren que el ejercicio ayuda a disminuir la fatiga relacionada con la EM y mejora la función de la vejiga, el equilibrio, la fuerza muscular y la cognición en la EM.
Las terapias de mente y cuerpo también pueden reducir los síntomas físicos y mejorar el manejo del estrés y el bienestar. Dos terapias populares en el cuidado de la EM incluyen:
- Masaje: El masaje es la práctica de amasar varios músculos y tejidos blandos del cuerpo. En la EM, se ha descubierto que el masaje alivia el dolor y la fatiga.
- Acupuntura: La acupuntura es una práctica tradicional china en la que se insertan agujas finas en la piel en puntos específicos para permitir el libre flujo de energía. En la EM, se ha descubierto que la acupuntura mejora la fatiga, los problemas de la vejiga, el dolor y las dificultades para caminar.
Cambios en el estilo de vida
Los comportamientos de estilo de vida saludables también son fundamentales para optimizar cómo se siente una persona, con su EM y en general. Estos comportamientos incluyen:
- Establecer un horario de sueño regular
- Comer una dieta bien balanceada y mantenerse lo más activo posible
- Evitar fumar
- Visitar a su proveedor de atención médica primaria para chequeos generales y vacunas actualizadas (por ejemplo, la vacuna COVID-19 y la vacuna contra la gripe)
- Practicar rituales diarios que lo ayuden a desestresarse (p. ej., yoga, meditación, música)
- Participar en pasatiempos o actividades significativas y placenteras
Vivir con EM
Vivir con una enfermedad crónica, a menudo debilitante y altamente impredecible como la EM puede ser un desafío en muchos niveles: físico, emocional, financiero, mental y logístico.
Sin embargo, puede lograr una vida plena con EM, y la mayoría de las personas lo hacen. Aún así, se necesita resiliencia interna, apoyo social y el estilo de vida adecuado y las intervenciones de atención médica.
Cómo afecta la EM a la salud mental
Si usted o un ser querido tiene EM, es normal experimentar una variedad de emociones negativas, como tristeza, irritabilidad, frustración, miedo e ira.
El duelo también es una reacción normal en la EM cuando se enfrenta a la pérdida de habilidades físicas o cognitivas o incluso de un trabajo o una vida que alguna vez imaginó.
Si bien es de esperar, cuando estas emociones se vuelven abrumadoras o afectan su capacidad para funcionar, es hora de hablar con su proveedor de atención primaria o neurólogo. Pueden significar algo más serio, como depresión u otras condiciones de salud mental.
¿Qué tan común es la depresión en la EM?
La depresión afecta hasta al 50% de las personas que viven con EM y se vuelve más común a medida que avanza la enfermedad.
Mientras explora la EM y la salud mental, considere estos pasos o estrategias:
- Prioriza tus necesidades energéticas y emocionales/físicas.
- Establecer y defender su límites.
- Practica la autocompasión.
- Garantice el apoyo social o únase a un grupo de apoyo para la EM.
- Considere el asesoramiento profesional, especialmente cuando se trata de temas delicados como la intimidad o hablar con sus hijos sobre la EM.
Cuidar a alguien con EM
Cuidar a alguien con una enfermedad incapacitante e impredecible como la EM puede ser una experiencia desafiante y que consume mucha energía.
Además de manejar las demandas físicas, es posible que deba programar citas con el proveedor de atención médica, recoger medicamentos de la farmacia y administrar varias tareas domésticas como limpiar, lavar la ropa y pagar facturas.
Como cuidador, trate de ser consciente de sus necesidades físicas y mentales para evitar el agotamiento. Esto podría significar:
- Ver a un proveedor de atención médica y a un dentista para chequeos regulares
- Separar tiempo cada día para hacer ejercicio
- Conectarse con otros o unirse a un grupo de apoyo para cuidadores
Además, recuerda tomar descansos cortos y largos, como una salida para tomar un café con un amigo o pasar la noche en un hotel, para que puedas relajarte y recargar energías. Durante este tiempo, pídale ayuda a un amigo o familiar, o busque atención de relevo de una agencia de salud en el hogar que proporcione cuidadores capacitados.
Perspectivas para la esclerosis múltiple
Si bien la EM es incurable y una afección crónica que puede afectar todos los aspectos de la vida de una persona, incluidas las relaciones, la carrera y las decisiones familiares, la buena noticia es que la mayoría de las personas pueden vivir bien con el apoyo y la atención adecuados.
De hecho, la EM generalmente no se considera fatal. Si una persona muere de esclerosis múltiple, generalmente se relaciona con una complicación de la enfermedad, como una infección del tracto urinario (ITU), neumonía (infección pulmonar) o una úlcera por presión. Estas complicaciones tienden a ocurrir cuando la EM de una persona está avanzada.
¿Qué es la EM avanzada?
En la EM avanzada, una persona con EM está gravemente discapacitada por sus síntomas, depende de un cuidador a tiempo completo y, en la gran mayoría de los casos, ha tenido la enfermedad durante años.
Otra característica de perspectiva positiva es que la esperanza de vida de las personas diagnosticadas con EM ha aumentado en las últimas dos décadas.
El aumento y ahora casi normal de la esperanza de vida de las personas que viven con EM probablemente se deba al notable descubrimiento de varias terapias modificadoras de la enfermedad. Los cambios en el estilo de vida y un conocimiento más amplio sobre la EM que conducen a un diagnóstico y tratamiento más tempranos también pueden desempeñar un papel.