La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una neurodegenerativo enfermedad que hace que las neuronas motoras, las células nerviosas que controlan el movimiento voluntario, se deterioren. La ELA puede presentar desafíos físicos y psicológicos, como ansiedad, depresión y sentimientos de dolor y pérdida. Es esencial que las personas que viven con ALS y sus cuidadores tengan una sólida red de apoyo.
Este artículo analiza los beneficios de los grupos de apoyo de ALS y cómo encontrar estos recursos para las personas afectadas por ALS.
Vivir con un diagnóstico de ELA
La ELA es uno de los trastornos neurodegenerativos más prevalentes para el que no existe cura. Aceptar esta realidad y aprender a vivir con ELA puede crear luchas mentales y emocionales. Desarrollar estrategias de afrontamiento para manejar las diversas emociones que pueden surgir es crucial.
La ELA generalmente se asocia con debilidad, rigidez y dolor. Las investigaciones muestran que participar activamente en estrategias para hacer frente al dolor puede ser beneficioso para el bienestar psicológico. También es importante considerar la carga emocional de la ELA y adoptar estrategias de afrontamiento para controlar la ansiedad, la depresión y el duelo.
Beneficios de los grupos de apoyo de ALS
Los grupos de apoyo son una excelente manera de conectarse con personas que comparten experiencias similares. Algunos de los beneficios de los grupos de apoyo de ALS incluyen:
- Aprender a afrontar el diagnóstico
- Construyendo un sentido de comunidad
- Sentirse seguro para compartir experiencias y aprender de los demás.
- Desarrollo de estrategias de afrontamiento
- Descubrir maneras de apoyarse y abogar por sí mismo
- Establecer límites para usted mismo como paciente o cuidador
Principales organizaciones de apoyo de ALS
El Asociación de ELA se compromete a compartir recursos y grupos locales, proporcionar información de defensa y apoyar la investigación para encontrar una cura. Han establecido capítulos en los Estados Unidos y ofrecen varios grupos de apoyo para personas con la afección y sus cuidadores. Puedes usar el Herramienta de búsqueda de la Asociación ALS para encontrar un grupo de apoyo.
ALS viaje de por vida es una organización benéfica cuya misión es retribuir a la comunidad de ALS. Además de su evento homónimo para recaudar fondos y crear conciencia, ofrecen materiales educativos, apoyo para la movilidad, apoyo para el final de la vida y grupos en línea para personas que viven o cuidan a alguien con ELA.
Otros recursos para la ELA
Si bien el apoyo emocional es crucial para controlar la ELA, es importante considerar otras áreas de la vida afectadas por la afección y buscar recursos adicionales.
Aprenda sobre la condición
Comprender los cambios físicos y mentales que pueden surgir con la ELA puede ayudar a aliviar el miedo después de un diagnóstico. Hacer preguntas y hablar con un proveedor de atención médica sobre las formas en que la ELA lo afectará a usted y su pronóstico puede ser una excelente manera de informarse.
Programas gubernamentales
La asistencia del gobierno puede estar disponible si usted o un ser querido ha recibido un diagnóstico de ALS y necesita apoyo financiero. La Administración del Seguro Social tiene programas, incluido el Seguro de Incapacidad del Seguro Social (SSDI) y el Ingreso Suplementario de Seguridad (SSI), que ofrecen asistencia a personas calificadas.
Medicare ayuda con el costo de la atención médica, incluidas algunas visitas médicas, equipo médico y medicamentos. Está destinado a personas mayores de 65 años; sin embargo, las personas menores de 65 años pueden calificar si tienen una discapacidad, enfermedad renal en etapa terminal o ELA.
Medicaid es un programa de seguro de salud financiado por el gobierno que ofrece apoyo para gastos médicos en función de los ingresos en lugar de la edad. Es posible calificar para ambos.
Seguro médico y cobertura de medicamentos recetados
Los medicamentos para la ELA pueden ser costosos. Una opción para ayudar a reducir los costos es utilizar su seguro de salud. Si tiene preguntas sobre la cobertura o el costo de un medicamento, puede comunicarse directamente con su compañía de seguros llamando al número de Servicios para miembros que se encuentra en el reverso de su tarjeta de identificación. A veces, las compañías farmacéuticas o los programas gubernamentales, como la Parte D de Medicare, ayudan a reducir el costo de los medicamentos.
Ensayos clínicos
La investigación de la ELA está en curso. Los ensayos clínicos financiados con fondos privados y federales ayudan a los investigadores a seguir estudiando y aprendiendo sobre la enfermedad. La Asociación ALS proporciona información sobre ensayos clínicos actuales y esfuerzos de investigación.
Cómo encontrar grupos de apoyo para pacientes o cuidadores
Pregúntele a su proveedor de atención médica acerca de los grupos de apoyo locales o busque grupos de apoyo virtuales a través de una organización ALS de confianza. Investigar el tema, el formato, la fecha y la hora del grupo puede ayudarlo a encontrar un grupo que se adapte a su personalidad y preferencias.
Si tiene dudas sobre asistir a una reunión de grupo, la información de contacto del facilitador del grupo suele estar disponible en línea. Comuníquese con esa persona y hágale preguntas para ayudar a tranquilizar su mente.
Si asiste a un grupo y decide que no es adecuado para usted, pruebe con uno diferente o busque apoyo a través de otras vías.
Comunidades en línea
Las comunidades y foros de apoyo de ALS en línea son similares a los grupos en persona y pueden ser más fáciles de acceder que un grupo en persona. Un estudio de 2022 que analizó los grupos de apoyo para cuidadores de personas con ELA descubrió que los cuidadores preferían la flexibilidad de los grupos en línea, lo que les permitía participar en un momento y lugar convenientes.
Resumen
El impacto físico y psicológico de la ELA puede ser abrumador. Los recursos están disponibles para quienes viven y cuidan a alguien con ELA. Puede calificar para programas que ofrecen asistencia financiera para ayudar a compensar los gastos médicos. Tener una red de apoyo en línea o en persona en la que apoyarse puede ayudarlo a crear una comunidad, compartir sus experiencias y aprender a cuidarse a sí mismo y a los demás mientras navega por la vida con ELA.