¿Estás saliendo con alguien con fibromialgia (FMS) o encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC)? En primer lugar, debe ser una persona increíble para estar dispuesto a asumir eso. Permítame darle las gracias en nombre de todos los que padecen estas enfermedades.
A continuación, querrá aprender algunas cosas que pueden ayudar a que esto sea mucho mejor para ambos. Porque puede salir bien, y ambos también os lo merecéis.
Comprender la enfermedad
Probablemente no sepa mucho acerca de estas condiciones. No se sienta mal, la mayoría de la gente no lo hace. Lo más importante es comprender completamente la siguiente declaración y nunca olvidarla.
La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son impredecibles. Ninguno de nosotros sabe cómo nos vamos a sentir la próxima semana, el próximo día, el próximo minuto. Podemos estar despiertos y activos un día, solo para estar postrados en cama al siguiente. No hacemos esto intencionalmente, y créanme, desearíamos que no sucediera. Para estar con nosotros, debe ser paciente y comprensivo.
Ahora que conoce la parte más importante, es hora de aprender un poco sobre nuestros síntomas. Ambas condiciones pueden incluir:
Dolor
Puede pensar que entiende el dolor, pero estas enfermedades involucran algunos tipos de dolor raros. Nuestros cuerpos toman señales de dolor y las potencian, como subir el volumen. No estamos «haciendo un gran problema» o «demasiado sensibles», es solo cómo nuestros nervios y cerebro responden a las señales de dolor.
También podemos tener dolor por cosas que no deberían doler. Una mano apoyada en un brazo. El peso de la ropa. Algo frío contra la piel. Pueden causarnos un dolor punzante, y es absolutamente real. (Eso está confirmado por escáneres cerebrales en los que los centros de dolor se iluminan como locos).
El dolor proviene de los nervios amplificados y de un sistema nervioso que está a toda marcha en todo momento. Debido a que los nervios viajan por todo el cuerpo, también puede hacerlo nuestro dolor. De hecho, para un diagnóstico de FMS, debe tener dolor en los cuatro cuadrantes del cuerpo.
Así que no es como alguien que tiene problemas de espalda o dolor por una vieja lesión en la rodilla. Es posible que tengamos un dolor punzante en el abdomen en un momento y sensaciones de ardor en las piernas al siguiente.
Fatiga y sueño no reparador
Ahora para el cansancio. Podrías pensar que entiendes este también. Todo el mundo ha estado muy cansado antes, ¿verdad? Tal vez pasaste toda la noche en la universidad o te quedaste fuera tan tarde una vez que fuiste a trabajar sin dormir. O tal vez has tenido mono o una gripe desagradable.
Piensa en esos momentos en los que has estado completamente exhausto. ¿Alguna vez te has sentido demasiado cansado como para levantar la cabeza de la cama? Eso es lo que pueden sentir las personas con EM/SFC. FMS generalmente implica menos fatiga que ME/CFS, pero aún puede ser profundo y persistente. Y no desaparece con el descanso.
Ese es uno grande para entender: el descanso no ayuda. Podríamos dormir doce horas y despertarnos exhaustos. El sueño rara vez es refrescante para nosotros.
Muchos de nosotros también tenemos trastornos del sueño, como insomnio, síndrome de piernas inquietas o apnea del sueño.
Disfunción congnitiva
No importa cuán inteligente sea la persona, si tiene este síntoma, puede esperar cualquiera de una amplia gama de síntomas, que incluyen:
- Pérdida de la memoria a corto plazo
- Frecuentemente se pierde el tren de pensamiento
- Problemas para recordar palabras comunes
- Usar con frecuencia la palabra incorrecta, especialmente cuando se trata de sustantivos
- Dificultad con las matemáticas
- Problemas de orientación espacial
- Tendencia a desorientarse.
Muchas cosas influyen en nuestra disfunción cognitiva, que también se conoce como fibroniebla o niebla cerebral. Entre estos se encuentran la disfunción de múltiples neurotransmisores, el flujo sanguíneo irregular en algunas áreas del cerebro y la actividad o conectividad anormal en ciertas áreas del cerebro.
La niebla mental puede ser leve o severa y tiende a aparecer y desaparecer. No es un signo de baja inteligencia o trastornos del aprendizaje. Tampoco está relacionado con la demencia, aunque a veces puede parecer similar.
La mejor manera de manejar esto es con paciencia. Dé tiempo a la persona para que encuentre las palabras correctas o sugiera una gentilmente si parece obvia. Cuando (no si) olvida algo, recuérdaselo con calma. Es posible que desee alentarlos a escribir cosas en un calendario, hacer listas o configurar recordatorios en su teléfono o computadora.
Para nosotros, puede ser extremadamente frustrante que nuestro cerebro falle, así que tenga en cuenta que cualquier frustración o enojo que lo acompañe se dirige al síntoma, no a usted.
Intolerancia al ejercicio
El síndrome de fatiga crónica involucra un síntoma llamado malestar post-esfuerzo (PEM, por sus siglas en inglés), lo que significa que el ejercicio u otra actividad física puede causar un aumento en los síntomas, especialmente fatiga y una sensación similar a la gripe, que puede durar días. En la fibromialgia, el ejercicio tiene un impacto similar pero generalmente menos intenso. Se ha demostrado que el ejercicio aeróbico reduce el dolor y otros síntomas y, por lo tanto, se recomienda para ambas afecciones. Sin embargo, en algunas personas, puede ser necesario muy poco esfuerzo para desencadenar PEM.
Por esta razón, es importante que siga el ejemplo de su pareja cuando se trata de actividad física. Y sí, esto incluye el sexo. Con cuidado, alguien con estas condiciones aún puede tener una vida sexual plena.
El pronóstico de la relación
¿Enfrentará algunos desafíos debido a entablar una relación con alguien con estas condiciones? Sí. Pero cada relación tiene desafíos, y tienes el beneficio de entrar con los ojos abiertos.
Muchas personas con enfermedades crónicas tienen relaciones sanas y felices. La paciencia, la comprensión y la compasión ayudarán a que las cosas tengan un buen comienzo. ¡La mejor de las suertes para ti!