Lorenzo Odone nació el 29 de mayo de 1978, hijo de Michaela y Augusto Odone. Cuando llegó a la edad escolar, comenzó a mostrar síntomas de problemas con su sistema nervioso. A los 6 años, en 1984, le diagnosticaron la forma cerebral infantil de adrenoleucodistrofia (ALD), un trastorno degenerativo progresivo de la mielina, lo que significa que la mielina, el «aislamiento» alrededor de los nervios, se descompone con el tiempo.
En el caso de Lorenzo, los nervios del cerebro se estaban destruyendo gradualmente. En la forma cerebral de ALD, los síntomas generalmente comienzan a aparecer a mediados de la infancia (entre los cuatro y los ocho años); la tasa de progresión es variable, pero la enfermedad lleva a la muerte dentro de uno a 10 años.
Buscar una cura
Michaela y Augusto, devastados por el diagnóstico de Lorenzo, decidieron investigar la ALD a pesar de que ninguno tenía antecedentes científicos o médicos. Eventualmente aprendieron que la ALD deja al cuerpo incapaz de descomponer las moléculas de grasa grandes, ya sean moléculas que el cuerpo produce por sí mismo o que ingresan al cuerpo a través de los alimentos. Después de mucho trabajo duro, ayudaron a desarrollar un aceite hecho de oliva y colza, al que llamaron «Aceite de Lorenzo». Ahora se sabe que el aceite, si se comienza temprano en niños con ALD pero sin síntomas, tiene algún beneficio en la prevención de la forma de ALD que tenía Lorenzo.
Película basada en los Odones
Desafortunadamente, Lorenzo quedó postrado en cama y no podía comunicarse cuando tenía 7 años. Las enfermeras y sus padres lo cuidaban las 24 horas del día. Fue tratado con Aceite de Lorenzo a pesar de que su enfermedad ya había avanzado. Sobrevivió con creces a su pronóstico, sobreviviendo hasta los 30 años. Murió el 30 de mayo de 2008, un día después de cumplir 30 años. Tanto su padre Augusto como su amigo de toda la vida Oumouri Hassane estaban a su lado cuando falleció. Su madre murió de cáncer de pulmón en 2002.