La hemofilia A puede tener un gran impacto en su vida y la de su familia. Requiere un tratamiento a largo plazo y, a veces, el tratamiento puede ser complicado, especialmente si desarrolla inhibidores (su sistema inmunológico trabaja en contra del tratamiento).
Además de recibir tratamiento médico, también puede obtener ayuda para manejar sus sentimientos sobre su condición, mantenerse seguro y con la planificación familiar. Este artículo analizará cómo sobrellevar y vivir bien con la hemofilia A.
Emocional
Vivir con hemofilia A significa que debe limitar algunas de sus actividades para evitar lesiones que podrían provocar sangrado. Esto puede hacerte sentir triste, ansioso o enojado. Es completamente normal tener estos sentimientos.
Es posible que haya momentos en su vida en los que sienta más angustia emocional o menos angustia emocional por su condición, y su variedad de sentimientos también es normal. Existen diferentes formas de manejar sus sentimientos, y algunas pueden ser adecuadas para usted en varios momentos de su vida.
Las estrategias incluyen:
- Reunión con un terapeuta calificado
- Unirse a un grupo de apoyo para poder hablar con otras personas que tienen trastornos hemorrágicos
- Hablar con un amigo o familiar
- Trabajar en proyectos que promuevan el apoyo, la concientización o la defensa de la hemofilia A
- Aprender sobre su condición
- Meditación
Puede sentir que uno o más de estos se adaptan a su personalidad y necesidades. Si prueba una estrategia y no le funciona, considere probar una diferente.
Físico
Es importante que cuide su salud para poder minimizar los riesgos y los efectos de la hemofilia A. El tratamiento médico es un aspecto importante para controlar los efectos físicos de su afección, y hay otras cosas que debe hacer para cuidar su cuerpo.
Las consideraciones físicas incluyen:
- Seguridad: Es vital evitar lesiones que puedan causar hemorragias internas o heridas abiertas. Esto significa no participar en deportes de contacto, deportes de alto impacto o actividades con alto riesgo de lesiones. Las actividades, deportes y ejercicios que puede hacer incluyen nadar, correr, trotar, Pilates, yoga, golf, tenis, danza y más.
- Equipo de seguridad: A veces, el equipo de protección puede ayudar a prevenir lesiones durante ciertas actividades. Estos tipos de escudos pueden incluir cascos, rodilleras, coderas u otra protección.
- Ejercicio: Mantenerse activo es una forma importante de mantener la fuerza física, el equilibrio y la flexibilidad. La fuerza y el equilibrio pueden reducir el riesgo de lesiones, y la flexibilidad de las articulaciones es especialmente importante porque la hemofilia A puede causar daño en las articulaciones debido al sangrado.
- Dieta saludable: Una dieta bien balanceada puede ayudar a optimizar las funciones de su cuerpo, previniendo otras causas de sangrado, como las deficiencias de vitaminas.
- Un plan para controlar el sangrado en el hogar: Es probable que pueda tener lesiones leves ocasionales. Discuta un plan con su médico para que sepa cómo prevenir el sangrado excesivo. Estrategias como usando una bolsa de hielo si se lesiona puede ayudar. Además, asegúrese de cubrir las heridas para prevenir infecciones.
- Reconocer emergencias: Si bien es probable que la mayoría de las lesiones sean leves, usted puede experimentar lesiones graves. Discuta un plan con su médico y con los miembros de su familia para que sepa cuándo obtener ayuda ya quién llamar. El sangrado severo puede causar daño a los órganos y puede poner en peligro la vida.
Social
Con preocupaciones sobre lesiones y visitas médicas frecuentes, es posible que se sienta solo e incapaz de participar en eventos sociales. Esto puede ser una característica de su vida a cualquier edad, pero puede ser especialmente difícil para los niños que viven con hemofilia A.
Hay cosas que puede hacer para ayudar a construir y mantener conexiones sociales con los demás para que tenga las interacciones saludables y agradables que necesita y anhela.
Cosas para considerar:
Decide cuánto quieres compartir sobre tu condición: A veces es posible que desee explicar por lo que está pasando a ciertos amigos, compañeros de clase o colegas. Y a veces es posible que desee guardar sus problemas de salud para usted. Está bien compartir a veces, pero no otras veces. Todo depende de lo que se sienta bien para ti.
Encuentre actividades que pueda disfrutar: Es posible que se sienta algo excluido de ciertos grupos, como un equipo atlético, cuando no puede participar en su actividad. Considere desarrollar pasatiempos grupales que sean seguros para la hemofilia A y que no tengan un riesgo inherente de sangrado.
Para los niños, esto podría incluir natación, danza, coro, teatro, arte, debate, música y muchas más opciones. Para los adultos, esto puede incluir cosas como golf, bolos, yoga y más.
Independencia para niños.: Si su hijo tiene hemofilia A, es normal que sea protector. Su hijo también necesita aprender a tener confianza y volverse independiente a medida que aprende a manejar su salud y su vida.
Empoderarlos para que aprendan sobre su tratamiento. Recuerde brindar apoyo si se enfrentan a problemas como sentirse excluidos. Puede ayudarlos a desarrollar la seguridad en sí mismos que necesitan para prosperar durante toda la vida.
Práctico
Hay varias cuestiones importantes a las que debe prestar atención si tiene hemofilia A.
Planificación familiar
Es importante considerar las implicaciones de la hemofilia A para su descendencia potencial. Si tiene la forma hereditaria de hemofilia A, podría tener un hijo con la afección. Hay varios niveles de gravedad, y usted o su hijo pueden tener una forma leve, moderada o grave.
Es importante discutir los riesgos con su pareja para que puedan decidir juntos sobre las pruebas genéticas y la planificación familiar. También puede haber riesgos asociados con el embarazo y el parto, así que discútalos con su médico.
Tiempo libre de la escuela o el trabajo
Es posible que tenga muchas citas médicas para su tratamiento o para terapia física. Puede requerir mucha planificación calcular el momento de su atención médica junto con sus otras obligaciones y su vida social y pasatiempos. Sea paciente consigo mismo mientras equilibra todas estas cosas diferentes en su vida.
Si necesita un horario flexible, considere inscribirse en algunos cursos en línea en lugar de tomar todas sus clases en persona. Y piensa en encontrar una carrera que te brinde flexibilidad para que puedas lograr todo lo que deseas y cuidar bien tu salud.
Resumen
Vivir con hemofilia A implica reducir el riesgo de lesiones, tener un plan para manejar las lesiones, reconocer sus emociones y mantener las conexiones sociales a pesar de las limitaciones que pueda tener en sus actividades.
Además, las pruebas genéticas pueden ser importantes para usted y su familia. Es posible que necesite adaptaciones mientras equilibra su enfermedad con todo lo demás que quiere hacer en su vida.
Una palabra de MEDSALUD
Vivir con hemofilia A es más que obtener atención médica. Usted y su familia pueden tener muchas preocupaciones acerca de cómo su condición afecta su vida. Solicite ayuda y aproveche los recursos disponibles para que pueda vivir su mejor vida con hemofilia A.