La vida de las personas sordas y con dificultades auditivas (HOH, por sus siglas en inglés) ha cambiado significativamente en el último medio siglo. Los cambios de política y las nuevas tecnologías han brindado soluciones para muchos y, sin embargo, algunos obstáculos no han cambiado.
La familia Soukup, tres generaciones de hombres sordos, han visto cómo se desarrollaban estos cambios y obstáculos. Cuando una gran tormenta destruyó la granja de Ben Soukup Sr. en 1960, fue a los bancos de toda la ciudad para obtener un préstamo para reconstruir. Todos ellos negaron su solicitud por una simple razón: era sordo.
Su hijo nunca olvidó la experiencia de ver a su padre perder su granja y terminó dedicando su vida a ayudar a las personas sordas a comunicarse con el mundo que las rodeaba, un legado que continuó su propio hijo, Chris, casi medio siglo después.
Ben Soukup Jr. fundó el Servicio de Comunicación para Sordos (CSD, por sus siglas en inglés) sin fines de lucro, una de varias organizaciones sin fines de lucro en los EE. UU. dedicadas a empoderar a las personas sordas y HOH. Chris ha continuado su trabajo como director ejecutivo de la organización.
Años después de que Ben Soukup Sr. perdiera su granja, la comunidad sorda y con problemas de audición continuaría experimentando algunos de los mayores avances en los Estados Unidos y en todo el mundo. Sin embargo, persiste una gran cantidad de desafíos.
La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) ayudó a allanar el camino para facilitar la comunicación entre las personas oyentes y sordas o HOH. Aprobada en 1990, la ley fue un punto de inflexión importante para la comunidad sorda en los Estados Unidos.
La ADA buscó nivelar el campo de juego para las personas con discapacidad al exigir que las entidades públicas y privadas, como las escuelas y los servicios de telecomunicaciones, brinden adaptaciones para las personas sordas o con pérdida auditiva. El impacto fue monumental.
A los empleadores ya no se les permitía discriminar a las personas sordas o HOH. Los servicios de retransmisión permitieron que algunos hicieran llamadas telefónicas por primera vez, sin necesidad de depender de escuchar a amigos y vecinos llamar a su compañía de cable o hacer una cita con el médico.
Aparecieron subtítulos debajo de los presentadores durante las noticias nocturnas, y las escuelas y los hospitales comenzaron a brindar servicios de interpretación para quienes usan el lenguaje de señas estadounidense. El abismo de comunicación entre los mundos oyente y no oyente comenzó a estrecharse.
El surgimiento de Internet y los dispositivos electrónicos continuaron transformando la forma en que se comunican las personas sordas y HOH. A medida que el correo electrónico, los mensajeros en línea, los mensajes de texto y los teléfonos inteligentes se vuelven cada vez más populares y accesibles, ya no es necesario hablar y escuchar para realizar tareas cotidianas como pedir comida para llevar o disputar una factura.
Los servicios de videoconferencia, como Skype o Zoom, han hecho que sea significativamente más fácil para los usuarios de lenguaje de señas hablar entre ellos o para que los intérpretes remotos ayuden en las conversaciones con amigos y colegas oyentes.
Las redes sociales han permitido que las personas sordas y HOH se encuentren y se conecten entre sí más fácilmente, ayudando a quienes viven en áreas rurales, en particular, a encontrar una comunidad y construir una red de apoyo.
Todavía se necesitan servicios de interpretación para muchas situaciones, pero los miembros de la comunidad sorda y HOH pueden interactuar con más personas por su cuenta que nunca. Pero si bien el campo de juego puede estar nivelado, persisten desafíos persistentes.
Desafíos económicos
Con la aprobación de una legislación como la ADA, los miembros de la comunidad sorda ya no están estrictamente relegados al papel de trabajadores de una fábrica o trabajadores forzados, pero el desempleo y el subempleo todavía los afectan de manera desproporcionada.
Aproximadamente el 8 % de los adultos en edad laboral de EE. UU. que son sordos o HOH estaban buscando trabajo activamente pero todavía estaban desempleados en 2018, y más encontraron solo puestos de tiempo parcial o temporales, y solo alrededor del 39.5 % estaban empleados a tiempo completo en 2018, en comparación con 57,5% de sus homólogos oyentes.
Estas mismas brechas persisten también en la educación. A pesar de los mandatos establecidos por la ADA, las escuelas y universidades típicas rara vez se configuran de una manera que ayude a los estudiantes sordos y HOH a prosperar, y solo existen unas pocas instituciones educativas para sordos y HOH. Se estima que el 33% de los adultos oyentes en edad laboral tienen una licenciatura o un título superior, pero solo el 18% de los sordos o HOH la tienen.
El impacto de estos desafíos laborales y educativos tiene un efecto dominó. Aquellos en la comunidad sorda y HOH ya tienen un mayor riesgo de depresión y ansiedad. Pero la evidencia de psicólogos y sociólogos indica que el empleo inadecuado también puede estar relacionado con una serie de problemas de salud mental, así como con condiciones crónicas y abuso de sustancias.
Todo esto a menudo puede complicar los esfuerzos para encontrar o mantener un empleo adecuado, lo que genera un círculo vicioso, especialmente cuando las familias no pueden acceder o pagar la atención médica.
Seguro de salud
La mayor parte de los estadounidenses asegurados obtiene su cobertura a través de sus empleadores. Los adultos sordos y HOH desempleados o solo empleados a tiempo parcial a menudo dependen de programas de asistencia pública como Medicaid, que varían ampliamente según el estado.
Uno de cada 10 adultos sordos o HOH de EE. UU. de 21 a 64 años no tenía seguro médico en 2018, pero en realidad está por debajo del promedio nacional para las personas sin discapacidad. El porcentaje de adultos sordos y HOH asegurados osciló entre menos del 2 % en Massachusetts y Washington DC y el 17 % en Texas.
Esto no quiere decir que todas las personas sordas y HOH subempleadas tendrán problemas importantes de salud, pero no deben descartarse las dificultades económicas y emocionales que a menudo se asocian con no poder encontrar suficiente trabajo.
Las familias con adultos sordos o HOH en edad laboral ganan, en promedio, alrededor de $15,000 menos por año que las familias sin discapacidades, y se estima que el 20 % de los adultos estadounidenses sordos o HOH en edad laboral viven en la pobreza, en comparación con solo el 10 % de sus homólogos oyentes.
Pobreza
La pobreza tiene su propia forma de afectar la salud. Los estudios muestran que los estadounidenses de bajos ingresos con educación limitada son consistentemente menos saludables que sus pares más ricos y con mayor educación, especialmente para las poblaciones minoritarias. El estatus socioeconómico y los niveles de educación están vinculados a una amplia gama de resultados de salud, desde bajo peso al nacer hasta diabetes.
Debido a la interconexión de muchos de estos problemas, superarlos no será una simple solución legislativa. Si bien muchas personas sordas y HOH reciben apoyo financiero de iniciativas como los programas de Seguridad Social por Discapacidad y Seguridad de Ingreso Suplementario, se puede hacer más para fomentar la igualdad de acceso al empleo y la educación.
“Donde aún tenemos desafíos es, en general, la percepción de las personas sordas y su potencial”, dijo Soukup en una entrevista con MEDSALUD: el potencial no solo para un empleo adecuado, sino también para obtener igualdad de oportunidades para avanzar en el lugar de trabajo y la educación. programas
Por parte de CSD, está lanzando un fondo de capital de riesgo para emprendedores sordos, ayudando a las empresas a identificar y contratar trabajadores sordos y HOH, y ayudando a empresas como Uber a crear materiales de capacitación en lenguaje de señas estadounidense. Pero para superar los mayores obstáculos económicos, Estados Unidos también debe abordar los desafíos sociales que enfrentan las personas sordas y HOH.
Retos Sociales
Los desafíos auditivos afectan a personas de todas las edades, razas y etnias, de todo el espectro de antecedentes socioeconómicos y geográficos. Algunas personas nacieron sordas, otras perdieron la audición como resultado de una condición médica, enfermedad, tiempo o trauma.
Algunos oyen un poco con el apoyo de un implante coclear o un audífono. Algunos no pueden oír nada en absoluto. De hecho, las habilidades y necesidades de las personas con discapacidades auditivas son tan diversas como la comunidad misma.
Lenguaje de señas americano (ASL)
No sabemos exactamente cuántas personas en los Estados Unidos usan ASL, pero las estimaciones oscilan entre 100 000 y 1 millón. Los intérpretes (no se les llama “traductores”) ayudan a los usuarios de ASL a comunicarse con las personas oyentes.
La ADA exige que las instituciones y escuelas públicas proporcionen intérpretes de ASL a quienes los necesiten. Probablemente los haya visto en conferencias de prensa durante desastres naturales, por ejemplo, o incluso en conciertos.
ASL no es simplemente una traducción del inglés basada en gestos. Es un idioma distinto con sus propias reglas complejas de gramática, pronunciación y orden de palabras. Al igual que en inglés, las expresiones y los mensajes pueden variar según quién esté interpretando.
A menudo, los usuarios de ASL no pueden elegir el intérprete provisto o tienen la opción de solicitar intérpretes que prefieran sobre otros, y eso puede afectar la capacidad de una persona sorda o HOH para comunicarse o comprender información importante.
Incluso cuando se proporciona un intérprete de lenguaje de señas, a veces no es suficiente. En ciertas situaciones, como en el consultorio de un médico, por ejemplo, es posible que se necesite un intérprete certificado para sordos que trabaje junto con el intérprete de ASL para garantizar que se manejen los matices. comunicado de manera eficaz.
Del mismo modo, aunque muchas personas sordas también dominan el inglés escrito, escribir las cosas puede no ser la mejor manera de comunicarse con ellas, especialmente si el lenguaje de señas es su idioma principal, y los miembros de la familia que hablan ASL no deben usarse como sustituto. para intérpretes certificados.
Aislamiento social
Nueve de cada 10 niños sordos nacen de padres oyentes, sin embargo, menos de un tercio tiene familiares que firman regularmente.
Algunas familias confían en la persona sorda o HOH para leer los labios, pero esto es muy difícil y con frecuencia resulta en una comprensión imprecisa de lo que se ha dicho. También requiere que la persona sorda o HOH «escuche» de una manera que puede no ser tan fácil para ellos como ver a alguien haciendo señas.
Puede imaginar el costo emocional y psicológico de no poder comunicarse con las personas más cercanas a usted, y mucho menos con otras personas en la escuela o el trabajo. Para muchas personas sordas que viven en áreas rurales, pueden ser las únicas personas sordas en su comunidad o escuela, lo que hace que sea extremadamente difícil entablar relaciones.
“Recuerdo sentirme solo, incluso cuando estaba rodeado de mucha gente, debido a las barreras de comunicación”, dijo Soukup. “Sabía que la mayoría de las personas no eran maliciosas y que las barreras de comunicación existen solo debido a la exposición limitada a las personas sordas y la falta de comprensión. .»
Además del aislamiento social, algunas investigaciones muestran que los niños sordos, en particular, son más vulnerables al abuso, la negligencia y la agresión sexual que sus compañeros oyentes, cuyos resultados pueden tener un impacto duradero en la salud mental y física.
Desafíos de salud pública
En verdad, existe muy poca investigación sobre las necesidades de salud de la población sorda y HOH. Las encuestas de salud, por ejemplo, a menudo se realizan por teléfono excluyendo a las personas sordas, y la mayoría de los estudios de salud pública a gran escala no tienen formas de analizar los datos específicamente sobre las personas con pérdida auditiva o sordera.
Muchas personas sordas y HOH desconocen cosas que podrían ser de conocimiento común para las personas oyentes, como sus propios antecedentes médicos familiares o incluso la terminología médica básica, porque no tienen la ventaja de poder escuchar a los familiares hablar sobre asuntos de salud u otros temas periféricos. conversaciones
Las interacciones con los profesionales médicos pueden ser insatisfactorias para ambas partes, ya que los usuarios de ASL encuentran barreras para los intérpretes calificados y las organizaciones médicas enfrentan dificultades para obtener un reembolso por brindar dichos servicios. La experiencia puede ser frustrante para todos los involucrados.
Sugerencias para mejorar
En 2011, los investigadores publicaron sugerencias sobre formas de cerrar la brecha en algunas de las desigualdades de salud que enfrentan las poblaciones sordas y HOH. Sugieren que deberíamos:
- Mejorar el acceso a la información de salud para las familias sordas. Esto incluye agregar subtítulos a toda la información de salud pública con audio, como videos informativos, y garantizar que los planes de preparación para emergencias se realicen con el aporte de las personas sordas y HOH.
- Incluir más personas sordas y HOH en el proceso de investigación. El reclutamiento para proyectos de investigación de salud pública debe adaptarse a las poblaciones sordas y HOH, incluido el suministro y la recopilación de información utilizando ASL.
- Recopile y analice datos nuevos y existentes teniendo en cuenta a las personas sordas y HOH. Esto podría incluir la simple adición de información demográfica relacionada con la sordera en las encuestas, como a qué edad se produjo la pérdida auditiva.
- Alentar a los usuarios de ASL a participar en debates sobre salud pública. La investigación participativa basada en la comunidad debe reclutar activamente a personas sordas o HOH para brindar información sobre todos los problemas de salud, no solo los relacionados con la audición, y se deben proporcionar servicios de interpretación en conferencias y eventos de salud pública.
- Alentar a las personas sordas y HOH a trabajar en la salud pública y campos relacionados con la salud.. Al emprender carreras en salud, las personas sordas y HOH pueden ayudar a dar forma al plan de estudios de capacitación y las experiencias de salud para que sean más accesibles para sus pares sordos y HOH.
- Abogar por más fondos para los servicios de comunicación. Los servicios de interpretación son esenciales para las poblaciones sordas y HOH que interactúan con la comunidad de salud, pero pueden ser costosos. Hablar con los legisladores sobre la necesidad y la importancia de la financiación de estos servicios podría ayudar a permitir un mayor acceso a los servicios médicos y programas relacionados con la salud.
Una palabra de MEDSALUD
Mucho ha cambiado en las décadas desde que se negó un préstamo a Ben Soukup Sr., pero se necesitará un esfuerzo colectivo a nivel local, estatal y nacional para continuar logrando un verdadero progreso.
Dicho esto, las personas oyentes pueden apoyar estos esfuerzos haciendo más para buscar y construir relaciones con personas sordas y HOH en sus comunidades y, al hacerlo, ayudar a cerrar el abismo social entre el mundo oyente y sordo o HOH.