Artritis reumatoide (AR) es una enfermedad autoinmune inflamatoria crónica que afecta las articulaciones y otras partes del cuerpo, lo que plantea desafíos físicos y emocionales que a menudo interfieren con la vida diaria. A muchas personas con AR les resulta útil confiar en una fuente confiable de apoyo con las modificaciones del estilo de vida.
Si bien las investigaciones muestran que brindar atención a una persona con AR puede afectar la salud mental y el bienestar del cuidador, dotar de manera proactiva a ambas partes con conocimientos y herramientas, además de mantener una mente abierta, puede marcar una gran diferencia para enfrentar con éxito la AR. .
Este artículo proporciona una descripción general de los beneficios de un sistema de apoyo integrado para pacientes con AR y ofrece consejos sobre la participación del cuidador, la gestión diaria y el estímulo.
Beneficios de un cuidador para el manejo de la AR
Vivir con AR puede ser frustrante e impredecible, sin mencionar doloroso. Tomar un papel activo en el manejo de la condición también puede significar pedir ayuda cuando sea necesario, lo que puede contribuir a resultados de salud positivos.
Las investigaciones muestran que los proveedores de atención médica para la AR a menudo confían en los aportes y las observaciones de los cuidadores para ayudar a informar la atención del paciente. Por ejemplo, un cuidador puede informar a un proveedor sobre el paciente:
- Capacidad para realizar las actividades diarias.
- Cumplimiento de la medicación y del plan de tratamiento
- estado emocional reciente
Otros estudios sugieren que la atención de apoyo es un factor determinante tan importante del manejo de la AR que los niveles de estrés informados por el cuidador están estrechamente relacionados con la gravedad de la AR del paciente.
Maneras de apoyar a alguien que vive con AR
Los cuidadores de RA pueden brindar una amplia gama de apoyo, desde el manejo de tareas manuales y necesidades nutricionales hasta simplemente prestar atención cuando sea necesario.
Físicamente
El dolor, la hinchazón y el daño en las articulaciones pueden dificultar la realización de tareas físicas diarias que alguna vez fueron simples, como abrir un frasco, abotonarse una camisa o levantar una canasta de ropa sucia.
Un cuidador puede ayudar con tareas funcionales como:
- Limpiar la casa o el espacio vital
- preparar comidas
- Vestirse y prepararse para el día
- Caminar o hacer ejercicio (con o sin un dispositivo de asistencia)
- Agarrar elementos que están fuera de su alcance
- Conduciendo
Este tipo de apoyo físico puede ser particularmente útil durante un brote de AR (episodios en los que los síntomas son particularmente intensos).
Mental y Emocionalmente
Vivir con una afección crónica como la AR puede tener un alto costo mental y emocional. Ese estrés psicológico puede interferir negativamente con el sistema inmunológico. De hecho, la investigación sugiere que las personas con AR que reportan altos niveles de estrés experimentan brotes y síntomas más severos, como dolor y fatiga.
Un cuidador puede ayudar a aliviar parte de esa carga. La comunicación bidireccional saludable hace posible que el paciente comparta sus sentimientos con franqueza, al tiempo que permite que el cuidador escuche y brinde un apoyo constructivo.
Médicamente
Cuando es accesible, la atención y el tratamiento médicos son una parte importante para mantener la AR bajo control. Esto puede ser particularmente cierto cuando hay comorbilidades (la presencia de otras condiciones) como diabetes o enfermedades del corazón. Los cuidadores pueden ayudar:
- Gestionar el horario de medicación.
- Medicamentos físicamente abiertos
- Lleve un registro de las citas con los proveedores de atención médica
- Hacer viajes a la farmacia
Estar involucrado en la atención médica de la AR también le permite al cuidador hacer preguntas y escuchar directamente a los proveedores de atención médica o farmacéuticos. Esto es particularmente útil en situaciones en las que el paciente no puede o se siente incómodo al plantear sus inquietudes.
Nutrición
Si bien no existe una dieta específica para la AR, una nutrición adecuada puede ayudar a controlar la inflamación dolorosa que acompaña a la afección.
Los expertos creen que comer alimentos ricos en antioxidantes, como los alimentos de origen vegetal, puede reducir la inflamación. Por lo tanto, evitar o limitar el azúcar, los carbohidratos refinados, los alimentos fritos, la carne a la parrilla o asada, el gluten, los conservantes y el alcohol pueden ayudar a mantener bajo control los síntomas de la AR.
Si hay acceso a un nutricionista, el cuidador tiene la oportunidad de aprender qué alimentos son los mejores y cuáles evitar. Este aporte de apoyo, junto con la asistencia física, cuando se trata de nutrición, cocina y planificación de comidas para la AR puede darle al paciente una cosa menos en la que pensar.
Ejercicio
Implementar una rutina de ejercicio regular es un desafío, especialmente cuando se vive con una enfermedad inflamatoria dolorosa.
Un cuidador puede alentar e incluso ayudar con el ejercicio, que ha demostrado ser beneficioso para las personas con diferentes tipos de artritis. Asegurarse de que un paciente con AR se mueva puede ayudar a mantener las articulaciones lubricadas, fortalecer los músculos circundantes y mantener la movilidad funcional.
Financialmente
El manejo de una condición crónica como la AR puede ser costoso, incluso para las personas que tienen acceso a un seguro de salud. Es posible que algunos planes de seguro no cubran ciertos medicamentos para la AR, como los medicamentos biológicos más nuevos o los inhibidores de JAK (Janus kinase).
Lo último que tiene en mente una persona con AR es cómo compensar los gastos de tratamiento importantes mientras se enfrenta a una afección dolorosa. Los cuidadores pueden ayudar a clasificar algunos de los programas de asistencia financiera disponibles y proporcionar información presupuestaria cuando corresponda.
Asistencia financiera de AR
Los recursos financieros útiles para pacientes con AR y cuidadores elegibles incluyen:
Grupos de apoyo
Vivir con AR es un desafío, y ya sea que tenga o no el apoyo de un cuidador, nadie debería tener que hacerlo solo. Afortunadamente existen muchas plataformas de aliento, información y solidaridad.
Las investigaciones han demostrado que participar en un grupo de apoyo para la AR puede aumentar la calidad de vida de una persona y su comprensión de la afección. Los pacientes con AR que buscan apoyo adicional podrían considerar consultar lo siguiente:
además, el Vive ¡Sí! Conectar grupos La plataforma creada por Arthritis Foundation ofrece conexiones virtuales de apoyo para ambos cuidadores. y personas con AR.
Apoyo a los cuidadores
El apoyo es esencial para las personas diagnosticadas con una condición de salud crónica, pero también es importante que los cuidadores también se cuiden a sí mismos. A algunos cuidadores les puede resultar útil buscar grupos de apoyo específicos para el cuidado, como:
Necesidades del cuidador
Ya sea que esté viviendo con una enfermedad crónica o cuidando a alguien con una enfermedad crónica, cuidarse a sí mismo no es egoísta. La investigación muestra que la carga del cuidador puede contribuir significativamente a resultados negativos para la salud. Por eso es importante recordar que el cuidado personal debe ser una prioridad tanto como los deberes de cuidado. Hay varias maneras de hacer que esto suceda.
Establecer límites
Al igual que con cualquier relación, es útil establecer expectativas claras desde el principio. Estos límites serán importantes para que ambas partes los honren y respeten. Facilitan el proceso de cuidado cuando se eliminan las conjeturas.
Como cuidador, cuando establezca límites con la persona con AR, considere las tareas que está dispuesto (y es capaz) de asumir y cuáles no. Siéntase libre de escribir estos acuerdos en papel y ajustarlos según sea necesario.
Realidades de RA para recordar
RA no es simplemente una «condición conjunta». Es una enfermedad crónica (de por vida) que a menudo viene con síntomas potencialmente graves. Para comprender los desafíos únicos a los que se enfrenta a diario una persona con AR, es esencial aprender sobre la enfermedad y comprender que la AR puede tener un aspecto diferente para cada persona.
Hacer el hogar más accesible
Proteger las articulaciones es una forma comprobada de controlar los síntomas dolorosos de la AR y ayudar a facilitar las actividades diarias. Las técnicas de protección de las articulaciones se recomiendan para completar las tareas funcionales, mientras se evita el estrés indebido de las articulaciones y se conserva la energía.
Algunas técnicas incluyen:
- Aprender formas adecuadas de levantar y transportar artículos.
- Uso de herramientas de asistencia
- Descansar para reducir el dolor y los síntomas.
Las personas con AR pueden beneficiarse de algunos ajustes en el hogar con los que un cuidador puede ayudar, como:
- Reorganizando habitaciones para hacer que los artículos sean más accesibles
- Invertir en herramientas útiles como utensilios, guantes de agarre o tecnología de control de voz para facilitar las tareas
- Tener terapia de calor y frío fácilmente disponiblecomo una almohadilla térmica o una bolsa de hielo, para ayudar a aliviar rápidamente la rigidez y la inflamación
- Mantener el área de dormir accesibleporque dormir lo suficiente es clave para controlar la AR
Efectos secundarios de los medicamentos
Muchos medicamentos para la AR afectan todo el cuerpo, por lo que tienen el potencial de causar efectos secundarios poderosos. Es importante que los pacientes con AR visiten regularmente a un proveedor de atención médica para monitorear estos efectos potenciales y hacer cambios en los tratamientos según sea necesario.
Si un determinado medicamento está causando efectos secundarios intolerables para el paciente, recuerde que existen varias opciones diferentes, y un proveedor de atención médica puede ayudar a recomendar una que funcione mejor y sea tolerable.
La terapia puede proporcionar alivio diario
Cada caso de AR es diferente y existen varias terapias que pueden ayudar a aliviar los síntomas en personas con AR. Si es accesible, podría considerar revisar:
- A fisioterapeuta que tenga conocimientos sobre la AR puede ayudar a los pacientes a recuperar la fuerza, la movilidad y la amplitud de movimiento. Estos expertos en movimiento son un gran recurso para aprender técnicas que se pueden repetir en casa.
- Un terapeuta ocupacional puede proporcionar las herramientas, estrategias y «soluciones alternativas» para superar las barreras físicas en la vida diaria.
- Un psicólogo o psiquiatra puede ayudar a lidiar con el estrés, la ansiedad y la depresión que pueden presentarse con una enfermedad crónica.
Además, existen otras opciones de tratamiento terapéutico para explorar, tales como:
- Terapias mente-cuerpo como meditación, biorretroalimentación y ejercicios de respiración (pranayama) para ayudar a controlar la reacción del cuerpo al dolor.
- Diario sobre los síntomas, la dieta, el ejercicio, la medicación o sus sentimientos generales para proporcionar una salida mental para el control de la enfermedad.
Edúcate tu mismo
Hay muchas suposiciones y conceptos erróneos diferentes sobre la AR, por lo que es importante tomarse el tiempo para informarse sobre la afección. Por ejemplo:
- La AR puede afectar a todo el cuerpo.no solo las articulaciones.
- La AR puede afectar a cualquier adultoindependientemente de su género o etnia.
- Los síntomas de la AR pueden variar según la personay no siempre son visibles.
- La AR puede ser una enfermedad debilitantepero aún es posible vivir una vida normal y productiva.
Resumen
Recibir atención regular de un familiar o amigo de confianza puede ayudar a superar algunos de los desafíos físicos y emocionales de vivir con AR. Los cuidadores pueden alentar y participar en el manejo diario de los síntomas de la AR, como ayudar con las citas médicas o echar una mano en la casa.
Si bien la investigación muestra que el cuidado puede afectar la salud mental y el bienestar de una persona, los beneficios de tener una relación de apoyo entre el cuidador y el paciente pueden ayudar a generar una perspectiva más positiva para todos los involucrados.
Una palabra de MEDSALUD
Cuidar de un amigo o ser querido con AR puede ser una experiencia desafiante pero satisfactoria. Si bien tener un impacto positivo en la vida y la salud de alguien siempre es gratificante, tenga en cuenta que cuidar también puede provocar agotamiento. Tanto los pacientes como los cuidadores pueden querer informarse sobre los signos del agotamiento del cuidador y cómo afrontarlo.
Para soporte en vivo adicional, información o referencias específicas para RA, puede llamar al Fundación de artritisLínea directa de 24 horas al 1-800-283-7800.