Vivir con un diagnóstico de hemofilia B puede ser difícil. Es posible que sienta una avalancha de emociones, como ira, negación y culpa de que usted o su hijo hayan sido afectados, o puede que no sienta nada en absoluto. Es posible que no se sienta preparado para hacer los cambios de estilo de vida necesarios para mantenerse a salvo y que tenga dificultades para adaptarse a su nueva rutina.
Independientemente de lo que sientas, solo debes saber que la montaña rusa de emociones es natural y esperada. Este artículo analizará los factores mentales, físicos y emocionales que puede experimentar después de un diagnóstico de hemofilia B y algunas formas en que puede sobrellevar la situación.
Emocional
Incluso si tiene antecedentes familiares de hemofilia, escuchar el diagnóstico de hemofilia B puede ser un shock. Comprensiblemente, aprender a manejar un episodio de sangrado, que le digan que no puede practicar ciertos deportes, lidiar con los problemas escolares y establecer adaptaciones en la escuela y el lugar de trabajo puede ser abrumador.
No es raro que las personas experimenten un estado de ánimo bajo, dificultades con el cumplimiento de la medicación y algo de ansiedad a medida que se adaptan a estos nuevos cambios. Estos sentimientos son normales, de esperar y no indican un problema separado.
Es natural tener días buenos y malos, pero si te sientes mal, es importante que abordes tus preocupaciones. Concéntrese en el cuidado personal durante estos momentos y, si continúa sintiéndose deprimido, busque la ayuda de un profesional de la salud mental.
Si recibe atención en un centro de tratamiento de hemofilia (HTC), un trabajador social puede realizar una evaluación de salud mental para ver si tiene una afección de salud mental diagnosticable. Las sesiones de asesoramiento suelen ser gratuitas y están disponibles tanto para usted como para su familia inmediata o sus cuidadores.
A veces, el costo mental y emocional de la hemofilia B puede desencadenar ansiedad y depresión. Estos sentimientos pueden ser temporales o durar un tiempo. Si no se tratan, estas y otras condiciones de salud mental pueden interferir con las actividades normales de la vida, incluido el trabajo y la escuela y el mantenimiento de las relaciones.
Los problemas de salud mental también pueden afectar su salud física, afectando negativamente la nutrición, el sueño, el deseo de hacer ejercicio y la capacidad de cumplir con un régimen de tratamiento, todos factores que son aspectos importantes de la prevención de hemorragias y el control de enfermedades.
Si experimenta uno o más de los siguientes síntomas, es posible que esté deprimido y desee llamar a un amigo o buscar atención médica inmediata:
- Cansancio constante y falta de energía.
- No disfrutar de las actividades que normalmente te hacen feliz.
- Sentimientos de tristeza, llanto, vacío o desesperanza
- Estallidos de ira, irritabilidad o frustración, incluso por cosas sin importancia
- Pérdida de interés o placer en la mayoría o todas las actividades normales, como sexo, pasatiempos o deportes
- Dormir muy poco o demasiado
- Cambios en el apetito, que pueden incluir reducción del apetito y pérdida de peso o aumento de los antojos de alimentos y aumento de peso
- Ansiedad, agitación o inquietud
- Pensamiento, habla o movimientos corporales lentos
- Sentimientos de inutilidad o culpa, obsesión por fracasos pasados o autoculpabilidad.
- Problemas para pensar, concentrarse, tomar decisiones y recordar cosas
- Pensamientos frecuentes o recurrentes de muerte, pensamientos suicidas, intentos de suicidio o suicidio
- Problemas físicos inexplicables, como dolor de espalda o de cabeza
Recuerda que no estás solo y no tienes que sufrir en silencio. Hablar con familiares y amigos y buscar la ayuda de organizaciones de apoyo locales, nacionales e incluso internacionales puede ayudarlo a sobrellevar sus síntomas o levantar el ánimo en esos días no tan buenos.
Físico
Ser consciente de situaciones potencialmente peligrosas que pueden causar lesiones, hacer ejercicio y llevar una dieta saludable puede ayudar a mantener el cuerpo fuerte y reducir el riesgo de episodios de sangrado.
El ejercicio es importante para todos: disminuye el riesgo de diabetes, presión arterial alta, niveles altos de grasa en la sangre, obesidad, osteoporosis y fracturas relacionadas. Pero es especialmente importante si tiene hemofilia porque la actividad física regular puede ayudar a proteger las articulaciones de los efectos dañinos de los episodios de sangrado, reducir el dolor articular y mejorar la eficacia de los tratamientos.
Diseñar un plan de ejercicios con la ayuda de un fisioterapeuta u otro profesional de la salud con experiencia en el trabajo con pacientes con hemofilia puede garantizar que el programa que adopte sea seguro y efectivo para su condición específica.
También es posible que desee realizar los siguientes cambios en el estilo de vida para disminuir el riesgo de sangrado:
- Evitar situaciones peligrosas o de riesgo que puedan provocar lesiones.
- Vive un estilo de vida activo. La actividad física regular mejora la salud de las articulaciones, los huesos y los músculos.
- Participe en deportes sin contacto como nadar y andar en bicicleta y haga ejercicio de rutina para mantener su peso bajo y ayudar a su cuerpo a prevenir hemorragias. Deben evitarse los deportes de contacto como el fútbol y el rugby.
La fisioterapia también es fundamental para reducir el impacto del sangrado en los espacios articulares, ya que el sangrado interno puede causar un daño significativo en las articulaciones.
Social
Una de las cosas clave que debe recordar durante su recorrido por la hemofilia es que no está solo. Hay muchos recursos, incluidos grupos de apoyo a través de la Fundación Nacional de Hemofiliaque puede conectarlo con capítulos locales que pueden brindar educación, apoyo y una forma de conectarse con personas que entienden su experiencia.
Además, unirse a una organización de defensa de los pacientes, una comunidad de apoyo para la hemofilia en línea, o simplemente hablar con amigos, salir a correr o leer un buen libro puede tranquilizarlo, especialmente en los días y semanas posteriores a la recepción del diagnóstico.
El acceso a los recursos que necesita a menudo se reduce a lo que está disponible en su área y si puede encontrar opciones apropiadas para su edad, como campamentos de verano para niños y eventos comunitarios de bienestar para adultos que aborden los desafíos psicosociales de vivir con un trastorno hemorrágico.
Práctico
A medida que envejece y se vuelve más independiente, es posible que descubra que asume más responsabilidades en el manejo de su hemofilia, desde la planificación financiera hasta aprender a administrar sus inyecciones de medicamentos y establecer adaptaciones en el trabajo y la escuela.
Puede ser útil usar una aplicación que lo ayude a administrar sus tareas diarias, incluso cuándo tomar medicamentos. También es posible que desee saber dónde obtener suministros médicos, a quién acudir para recibir tratamiento y qué hacer en caso de una emergencia. Seguir los siguientes pasos puede ayudarlo a crear una forma eficiente de controlar su hemofilia:
- Conozca los nombres y ubicaciones de los centros de tratamiento de hemofilia (HTC) más cercanos.
- Lleve una copia de todas las recetas y etiquetas que identifiquen su medicamento.
- Consulte su seguro de salud para conocer las restricciones de viaje.
- Traiga identificación médica en caso de una emergencia.
- Lleve los medicamentos con usted y manténgalos cerca si los necesita.
- Cuéntele a un amigo sobre su hemofilia y qué debe hacer en caso de una emergencia.
Resumen
Vivir con hemofilia B y sus complicaciones puede ser un desafío, pero con tratamiento, puede prevenir los síntomas de sangrado y aprender a manejarlos adecuadamente cuando ocurren. Además, el ejercicio y una dieta saludable juegan un papel integral para garantizar una buena salud general y pueden maximizar la eficacia de sus tratamientos.