Vivir con alguien que tiene fibromialgia (FMS) o síndrome de fatiga crónica (ME/CFS) puede ser difícil, ya sea que esa persona esté completamente discapacitada, sea 50% funcional o experimente brotes ocasionales. Con toda probabilidad, tener una persona con una enfermedad crónica en su hogar afectará su vida.
Sin embargo, puede tomar medidas para facilitarle las cosas. Si te sientes culpable por querer eso, no estás solo: muchas personas en tu situación sienten que deberían preocuparse por la persona enferma y no por ellos mismos. Tu primer paso es aceptar que vivir con alguien que tiene una enfermedad debilitante no significa que pierdes tu derecho a tener tus propios sentimientos.
Seamos completamente honestos aquí: si bien no es su culpa, los síntomas pueden volverlos desagradables, a veces puede ser difícil tratar con las personas con FMS o ME/SFC. Cuando te sientes especialmente agobiado por las tareas domésticas, los asuntos financieros y el cuidado, un mal genio o una mirada en blanco no ayudan en absoluto. Es posible que no pueda hablar de sus sentimientos con la persona enferma en su vida, ya que es posible que no esté en condiciones de aceptar que sus sentimientos están dirigidos a la situación y no a ellos. Es una buena idea buscar apoyo de otros lugares para superar esto.
Sintiendo la pérdida de “cómo eran las cosas”
Tanto usted como su ser querido tendrán que aceptar los cambios en su vida. FMS y ME/CFS son condiciones crónicas, lo que significa que su vida puede no volver a ser lo que era antes. Eso es algo difícil de aceptar, y cada uno necesitará alcanzar la aceptación a su manera y en su propio tiempo.
Esencialmente, necesitas afligirte por lo que has perdido. Las etapas del duelo son:
- Negación: Una negativa a aceptar lo que está sucediendo.
- Enojo: Sentir que no es justo o estar enojado en general.
- Negociación: Prometer algo (como ser una mejor persona) si la situación desaparece.
- Depresión: Rendirse, sin importar lo que pase.
- Aceptación: Aceptar la situación y estar listo para seguir adelante.
Piense en dónde se encuentra en el proceso de duelo, luego observe lo que es probable que traigan las próximas etapas. Si siente que se ha quedado atascado en una etapa, busque a alguien con quien hablar al respecto. Si siente que necesita un consejero profesional para que lo ayude, no se avergüence y hable con su proveedor de atención médica. Si se deprime clínicamente o simplemente no puede aceptar su nueva situación, no estará haciendo ningún bien para usted ni para nadie a su alrededor.
Manejar sus expectativas: tres pasos
Parte de aceptar la situación es manejar tus expectativas. Por ejemplo, supongamos que solía dar paseos en bicicleta, hacer algunas caminatas, tal vez pasear en canoa por el río. Tendrán que cambiar sus expectativas sobre cómo pasarán su tiempo libre juntos. Si la persona enferma tiene que dejar su trabajo, también podría significar un cambio en las expectativas sobre su futuro financiero.
Paso 1
El primer paso para manejar sus expectativas es analizar honestamente su situación y preguntarse: «¿Qué sé acerca de las circunstancias?» Tomarse un poco de tiempo para aprender y comprender la condición lo ayudará a lidiar con la realidad que crea. Conozca una explicación simple de la fibromialgia y cómo entender el síndrome de fatiga crónica.
Paso 2
En segundo lugar, eche un vistazo a largo plazo a las cosas. Piense: “Si las cosas permanecen como están ahora durante un año o más, ¿cómo me afectará a mí, a mi familia y a la persona enferma?” Esta puede ser una pregunta abrumadora cuando considera cuestiones financieras, emocionales y sociales. Acércate a ellos uno a la vez y trata de mantenerte lógico.
Una vez que haya identificado lo que es probable que cambie, permítase llorar por las cosas que tienen que quedarse en el camino y déjelas ir. Luego concéntrese en las áreas en las que prevé grandes problemas y trabaje para encontrar soluciones realistas. Esto te hará sentir más en control.
Paso 3
No sienta que está solo en la búsqueda de soluciones. Involucre a su ser querido enfermo tanto como sea posible. Llame a amigos, familiares, proveedores de atención médica, clérigos, servicios sociales, su compañía de seguros y cualquier otra persona que pueda conocer recursos o pueda ayudarlo a encontrar formas de superar esto.
Una palabra de MEDSALUD
Una vez que haya pasado por las etapas del duelo y los pasos descritos anteriormente para cambiar sus expectativas, probablemente estará mejor equipado para seguir adelante con su vida y apoyar a la persona enferma que le importa.