Si bien el vitíligo, un trastorno de la piel, no es dañino ni pone en peligro la vida, sin duda puede cambiar su vida. No solo tiene que controlar sus síntomas físicos (parches de piel blanca y suave conocidos como máculas), sino que puede experimentar un costo emocional y psicológico significativo. Vivir con vitíligo, como con cualquier condición que afecte la apariencia física, significa encontrar formas saludables y positivas de sobrellevar la situación.
Afortunadamente, hay una serie de estrategias para ayudarlo a sobrellevar la situación. Los cambios en el estilo de vida y las medidas de protección pueden ayudar con los síntomas. Además, muchos pacientes abordan el impacto social y de salud mental buscando asesoramiento y encontrando comunidades en persona y en línea y organizaciones de apoyo para la defensa del paciente.
Emocional
Dado que el vitíligo afecta su apariencia, y debido a que a menudo es crónico e irreversible, puede afectar significativamente su salud mental y su calidad de vida en general. Aquellos con la condición pueden experimentar una variedad de problemas a menudo interrelacionados, que incluyen:
- Baja autoestima: Debido a que la mayoría de las culturas y sociedades de todo el mundo valoran la apariencia física, las personas con trastornos de la piel, como vitíligo, alopecia y psoriasis, a menudo tienen una autoestima más baja y un mayor sentimiento de timidez.
- Depresion y ansiedad: Relacionado con la autoestima, las personas que viven con esta condición tienen mayores índices de depresión y trastorno de ansiedad. Cada vez más, el tratamiento de estos problemas se considera fundamental para combatir el vitíligo.
- Calidad de vida: También es probable que quienes experimentan vitíligo se sientan aislados y estigmatizados. Pueden ver su pigmentación como devastadora, lo que afecta tanto el comportamiento social como las perspectivas de carrera. Esto puede afectar aún más la salud mental.
Es importante recordar que estos sentimientos y efectos son naturales y pueden controlarse.
Enfrentando desafíos de salud mental
Si tiene dificultades emocionales debido a esta afección, informe a su médico. Los profesionales médicos pueden ayudarlo a desarrollar un medio para manejar estos problemas. El asesoramiento en entornos individualizados o grupales, hablar con amigos y familiares y buscar el apoyo de otras personas con la afección (en línea o en persona) también puede ayudar.
Físico
Si bien los cambios en el estilo de vida y otras medidas no pueden revertir los efectos del vitíligo en la pigmentación de la piel, ciertamente pueden ayudar a controlarlos. Según la Academia Estadounidense de Dermatología (AAD), la clave para una piel sana es evitar la exposición al sol. El bronceado o las quemaduras solares pueden hacer que las manchas descoloridas se vuelvan más prominentes y se extiendan.
Prevenir la exposición solar implica:
- Uso diario de protector solar: La AAD recomienda aplicar protector solar en toda la piel que no esté cubierta por la ropa unos 15 minutos antes de salir. Use productos que ofrezcan protección contra los rayos ultravioleta A y B (UVA y UVB), que tengan un factor de protección solar (FPS) de 30 o más y que sean impermeables.
- Ropa protectora: La ropa, por supuesto, también previene la exposición al sol, con ciertas telas (como la mezclilla) que ofrecen más protección que otras. Es bueno usar mangas largas, ya que las camisetas, especialmente las de colores claros, son menos efectivas para protegerse del sol.
- buscando sombra: Evitar la exposición directa a la luz solar es clave, siempre es bueno buscar la sombra cuando se está al aire libre. Además, trate de evitar la luz solar durante la mitad del día.
- Coloración segura de la piel: Si está considerando agregar color a sus manchas blancas de la piel, asegúrese de usar autobronceadores seguros y no tóxicos, cremas correctoras, tintes o maquillaje. Los autobronceadores a prueba de agua que contienen dihidroxiacetona y colorantes son los mejores para obtener resultados más duraderos.
- Otros consejos: Evite las lámparas solares, las camas de bronceado y los tatuajes, que pueden causar nuevos parches de piel descolorida dentro de los 14 días, una condición llamada fenómeno de Koebner.
Además, su dermatólogo (un médico especialista en piel, cabello y uñas) u otro médico puede recomendarle una fototerapia (también conocida como fototerapia). Esto implica la exposición regular de la piel despigmentada a los rayos UVB de lámparas especializadas. Esta terapia se puede hacer en casa o en clínicas.
La fototerapia puede combinarse con la aplicación de esteroides tópicos o cremas análogas a la vitamina D, como calcipotriol y tacalcitol.
Social
Además de controlar los síntomas físicos del vitíligo, es fundamental que las personas con esta afección encuentren apoyo social. Encontrar conexión y comunidad es fundamental frente a la baja autoestima, la estigmatización y otros factores que provoca esta condición. Afortunadamente, existen muchos recursos útiles y es importante recordar que no está solo.
¿Quién y qué puede ayudar? Aquí hay un desglose:
- Familiares y amigos: Es una buena idea hablar con su familia y amigos sobre su condición y cómo se siente. Pueden ser una excelente fuente de apoyo emocional y práctico.
- Grupos de apoyo: Especialmente si está luchando con el estigma y el aislamiento asociados con el vitíligo, hablar con otras personas con esta u otras afecciones crónicas de la piel puede ser invaluable.
- Comunidades en línea: Los grupos de redes sociales y los foros de discusión en línea, al conectarlo con la comunidad global de personas con la afección, también pueden ser fuentes de conexión y apoyo.
- Organizaciones de abogados: Organizaciones, como Vitíligo Apoyo Internacional y el Fundación Americana para la Investigación del Vitíligo (AVRF) conectar a los pacientes con recursos y ayudar a abogar por la investigación y el conocimiento de la condición.
Una palabra de MEDSALUD
Si experimenta angustia física, emocional y social debido a su vitíligo, existen muchos recursos que pueden ayudarlo. No estás solo y no tienes que sufrir en silencio. Comuníquese con su médico, amigos, familiares o un grupo de apoyo para encontrar los recursos y el apoyo adecuados para usted.