La esclerosis múltiple (EM) destruye gradualmente la vaina de mielina que aísla las fibras nerviosas dentro del sistema nervioso central. Cuando la EM daña o destruye la mielina, se interrumpen las señales de comunicación entre el cerebro y la médula espinal.
Este daño puede conducir a limitaciones físicas que interfieren con las actividades diarias. Muchas personas con EM finalmente confían en las tecnologías de asistencia, también conocidas como tecnologías adaptativas, para realizar las tareas cotidianas.
Este artículo revisa varias tecnologías de asistencia que ayudan a las personas que viven con EM a mantener su independencia y optimizar su calidad de vida.
Tecnología adaptativa para la EM
Hay varias tecnologías adaptativas disponibles para ayudar a las personas que viven con EM con la vida diaria, incluidas aplicaciones, sillas de ruedas y otros dispositivos.
Los dispositivos de asistencia activados por voz pueden ayudar con todo, desde ajustar el termostato en su casa hasta encender un «grifo inteligente» de manos libres en la cocina y escribir una correspondencia de voz a texto en su computadora.
La tecnología de reconocimiento de voz existe desde la década de 1950, pero ha avanzado a pasos agigantados desde la década de 2000. El software de reconocimiento de voz incluye:
- Alexa de Amazon y el sistema de hogar inteligente
- Siri de Apple
- Dragón en Cualquier Lugar, Dragón Profesional
- Asistente de Google, escritura por voz de Google Docs
- microsoft cortana
- dedo de voz
Para aquellos con habla no estándar, Voiceitt es una tecnología de comando de voz innovadora que aprende a comprender frases específicas de la misma manera que una persona con EM disartria (arrastrando las palabras) podría pronunciarlos. Esta tecnología de asistencia se conecta a Alexa y otros dispositivos domésticos inteligentes.
Aplicaciones para teléfonos inteligentes
Las aplicaciones para teléfonos inteligentes móviles (apps) son herramientas de autocontrol fácilmente disponibles que ayudan a las personas que viven con EM a controlar la enfermedad, sentirse empoderadas y mejorar la calidad de vida. Se pueden encontrar numerosas aplicaciones específicas de EM para controlar esta afección en Apple Store o Google Play.
Algunas aplicaciones para vivir mejor con EM incluyen:
Brazo robótico de asistencia
Las tecnologías de asistencia, como los brazos robóticos, ayudan a las personas con EM a realizar actividades de la vida diaria (AVD) y mantenerse independientes.
Para aquellos que viven con esclerosis múltiple progresiva primaria debilitante (EMPP), los brazos robóticos pueden agarrar y mover objetos. Los últimos brazos robóticos controlados por la mente tienen puntas de los dedos que evocan sensaciones táctiles y se operan «telepáticamente» utilizando interfaces cerebro-computadora.
sillas de ruedas
Dispositivos de ayuda a la movilidad son vitales para mantener la independencia y la calidad de vida cuando las limitaciones físicas dificultan el movimiento. Las sillas de ruedas manuales para personas con EM deben ser livianas, fáciles de maniobrar y plegables.
Propulsar una silla de ruedas estimula la circulación y es un buen ejercicio. Sin embargo, si se prescribe una silla de ruedas eléctrica o un scooter motorizado, es importante hacer ejercicios diarios de pie y hacer circular la sangre con otras formas de fisioterapia para la EM, si es posible.
Dispositivos de estimulación de corriente directa transcraneal
no invasivo neuroterapia tratamientos como estimulación transcraneal de corriente continua (tDCS) se muestran prometedores para el tratamiento de los síntomas de la EM, como la fatiga, la depresión y el dolor.
Un ensayo pequeño encontró que tDCS redujo la fatiga relacionada con la EM en algunas personas, pero concluyó que se necesitan ensayos clínicos más grandes para probar su eficacia.
Grupos de apoyo en línea
Los grupos de apoyo virtuales para la EM unen a las personas en línea y crean un sentido de comunidad. Los beneficios de unirse a un grupo de apoyo en línea incluyen:
- Compartir experiencias de vida comunes únicas para vivir con EM
- Aprender estrategias de afrontamiento probadas de primera mano
- Sentirse parte de una red social enriquecedora y de apoyo
- Experimentar los efectos positivos de dar una mano amiga a otros que lo necesitan
Únase a un grupo de apoyo
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple une a las personas a través de comunidades de EM en línea. Estos grupos también se reúnen en persona. Para encontrar un grupo de apoyo local, puede usar su navegador en líneachatea con alguien en 800-344-4867o utilizar su Contáctenos forma.
Beneficios de la tecnología adaptativa
«Tecnología adaptativa» (AT) es un término amplio que describe cualquier dispositivo tecnológico que ayuda a las personas a realizar sus actividades diarias, promueve la autosuficiencia y mejora la calidad de vida. AT puede ayudar a las personas con EM en todas las etapas de progresión de la enfermedad.
Los beneficios de la tecnología adaptativa se derivan de su capacidad para compensar una amplia gama de déficits relacionados con la EM, como función motora reducida, deficiencias sensoriales, debilidad y fatiga, que interfieren con las actividades diarias y las actividades instrumentales de la vida diaria (IADL).
Cómo acceder a la tecnología para la EM
Existen numerosas organizaciones que pueden proporcionar información útil sobre cómo acceder a la tecnología de asistencia para la EM, entre ellas:
- Programas de la Ley de la Asociación de Tecnología Asistencial (UN GRIFO)
- Asociación de la Industria de Tecnología Asistencial (ATIA)
- Sociedad Internacional de Comunicación Aumentativa y Alternativa (isaac)
- Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición (ASHA)
- Pásalo en el centro (Programa de reutilización de tecnología de asistencia de Georgia Tech)
- Sociedad de Ingeniería de Rehabilitación y Tecnología de Asistencia de América del Norte (RESNA)
Uso del seguro para pagar la tecnología adaptativa
A veces, conseguir que el seguro pague por la tecnología adaptativa es un desafío. Tener evidencia médica de un diagnóstico formal de EM es el factor más importante al hacer un reclamo por discapacidad.
Resumen
Hay varias tecnologías adaptativas que pueden mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esclerosis múltiple. Están diseñados para ayudar a las personas con EM a realizar actividades de la vida diaria, muchas de las cuales requieren movimiento físico.
Algunos ejemplos de estas tecnologías adaptativas incluyen comandos de voz, aplicaciones para teléfonos inteligentes, brazos robóticos de asistencia, ayudas para la movilidad y tratamientos de neuroterapia como la estimulación de corriente continua transcraneal (tDCS). Muchas asociaciones tecnológicas ofrecen información sobre cómo acceder a estas tecnologías.
Una palabra de MEDSALUD
Vivir con EM puede presentar una variedad de desafíos diarios en constante cambio. El proceso emocional de aceptar que la tecnología de asistencia podría mejorar su calidad de vida puede ser difícil. Pero una vez que haya decidido comenzar a usar tecnologías de asistencia que se adapten a su estilo de vida, es probable que se sienta liberado y empoderado. Al permitir que la tecnología haga parte del trabajo asociado con muchas actividades de la vida diaria, tendrá más energía para hacer las cosas que ama.