Servicios para adultos autistas

Cuando las personas autistas tienen menos de 22 años, reciben una variedad de programas y servicios gratuitos a través de los derechos del gobierno y la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA). Sin embargo, una vez que cumplen 22 años, esos derechos desaparecen. Esto, según algunas fuentes, es un «precipicio de servicios» por el que caen las familias.

La realidad, sin embargo, es que la mayoría de los adultos autistas y sus familias pueden encontrar apoyo y lo hacen.

En qué se diferencian los servicios para adultos de los servicios para niños

La mayor diferencia entre los servicios para adultos y para niños es que la mayoría de los servicios que se brindan a los niños según IDEA se basan en el derecho, mientras que los servicios que se brindan a los adultos se basan en la elegibilidad. En otras palabras, mientras que los distritos escolares deben proporcionar a los niños una educación gratuita y apropiada, los gobiernos estatales y federales pueden o no determinar que un niño autista es elegible para servicios o fondos específicos. Lo que es más, mientras que los distritos escolares deben encontrar una manera de servir a los niños autistas incluso si los fondos disminuyen, las agencias gubernamentales pueden reducir los servicios si los presupuestos se reducen.

Una segunda diferencia importante se relaciona con la idoneidad de los programas y servicios para una persona autista. En la escuela, un niño puede haber tenido acceso a clases, terapias y programas diseñados teniendo en cuenta las necesidades específicas del niño. Como adultos, es más probable que se les agrupe con otras personas con trastornos del desarrollo. Esto puede ser un desafío, ya que los adultos autistas a menudo tienen habilidades, desafíos y necesidades muy diferentes de los adultos con, por ejemplo, síndrome de Down.

Una tercera diferencia importante en la provisión de servicios se relaciona con la(s) organización(es) que brinda(n) esos servicios. La mayoría de los niños autistas reciben la gran mayoría de los servicios a través de sus distritos escolares. Los adultos, por el contrario, reciben servicios y/o financiación a través de tres agencias cuyos nombres varían de un estado a otro. A nivel federal, las agencias son:

• Administración de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AIDD)que se centra en el cuidado de relevo, el apoyo residencial, el transporte, la planificación de la transición y el empleo
• División de Rehabilitación Vocacional (DVR o VR), que se enfoca en el asesoramiento, la preparación, la capacitación y el apoyo para el trabajo
• Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI), que puede proporcionar asistencia financiera y cobertura de salud de Medicaid

Opciones comunes para servicios para adultos

Hay una variedad de servicios disponibles para adultos autistas; si bien los servicios ofrecidos dependerán de una serie de factores, existe un «menú» de posibilidades. Por supuesto, no hay garantía de que la calidad de cualquier servicio o recurso sea alta. Algunos de los servicios más comunes disponibles incluyen:

Residencial

Para algunos adultos en el espectro del autismo, la financiación residencial puede pagar los costos de un hogar institucional o de grupo, o de programas como el cuidado de crianza para adultos. Cuando dichos fondos no están disponibles a través de AIDD, los fondos pueden estar disponibles a través de programas de Seguro Social para personas con discapacidades o personas de bajos ingresos.

La vida en grupo e institucional varía enormemente en términos de calidad y adecuación para los adultos autistas; es muy importante no solo verificar la configuración inicialmente, sino también mantener una supervisión cuidadosa.

Programas diurnos

Dependiendo de las necesidades de un individuo en el espectro, las agencias estatales pueden pagar los costos de los programas diurnos de tiempo completo o parcial. Dichos programas suelen ser locales, pueden ofrecer transporte y, a menudo, incluyen actividades sociales, de voluntariado y terapéuticas.

Los programas diurnos son complicados porque pueden estar destinados a personas con discapacidades muy graves o pueden tener pocos apoyos específicos para el autismo, por lo que es importante verificar los programas que se ofrecen para asegurarse de que sean apropiados.

Programas de Trabajo y Apoyo a la Carrera

Si el adulto autista no puede trabajar en un trabajo competitivo, existe una buena posibilidad de que los fondos apoyen a una organización que emplea específicamente a personas con discapacidades.

Si el adulto autista puede competir y manejar un trabajo competitivo, es posible que necesite ayuda para prepararse y conseguir un trabajo. Una vez en un entorno de trabajo, los fondos de la DVR pueden pagar la capacitación laboral para ayudar al adulto autista a aprender las reglas del juego y manejar cualquier desafío que surja. A la larga, DVR espera que sus clientes se encarguen del trabajo por su cuenta.

Programas recreativos y comunitarios

En algunos casos, los fondos pagarán para que los adultos autistas participen en programas como Olimpiadas Especiales o Challenger Sports, se unan a una Y local o participen en programas cercanos (especialmente aquellos diseñados específicamente para personas con discapacidades). Las familias también pueden acceder a becas u otros fondos.

Terapias

Si el adulto autista califica para Medicaid, también calificará para terapias cubiertas por el seguro, que incluyen terapia conductual, cognitiva, del habla, ocupacional y física. Las familias tendrán cierto control sobre el proveedor, pero ese control está limitado por la realidad de que una gran cantidad de médicos ahora son «solo de pago privado».

Los servicios para adultos varían de persona a persona

Los servicios de autismo para niños son personalizados, lo que significa que brindan una «educación gratuita y apropiada» basada en las fortalezas y desafíos particulares del individuo. Los servicios para adultos también se personalizan, pero además el tipo y el nivel de apoyo disponible de AIDD y DVR varían radicalmente según el estado en el que vive alguien y, en algunos casos, la ubicación física dentro del estado.

Cómo la ubicación afecta el nivel y el tipo de soporte

Cada estado tiene una forma diferente de administrar los servicios para adultos, y eso va de la mano con diferentes presupuestos, programas y opciones. Como resultado, algunos estados proporcionan generosamente a los adultos autistas mientras que otros son menos que generosos. Sin embargo, los 50 estados incluyen el autismo como una condición que debe ser cubierta por las aseguradoras.

Los estados también tienen sus propias perspectivas sobre el espectro del autismo. En algunos estados, por ejemplo, el diagnóstico de autismo es suficiente para que una persona sea elegible para al menos algunos apoyos. En otros estados, un coeficiente intelectual más alto es suficiente para que una persona no sea elegible para los servicios en el hogar y en la comunidad.

Algunos estados son muy buenos en la administración de tipos específicos de programas y servicios, pero hacen un mal trabajo con otros. Por ejemplo, algunos ofrecen programas estelares de «dayhab» para adultos autistas con discapacidades intelectuales o del desarrollo, pero pueden hacer un mal trabajo al brindar apoyo laboral.

Incluso dentro de un estado determinado, las opciones y los apoyos pueden variar. Si se encuentra en una ciudad importante, es muy probable que un adulto autista tenga algunas opciones para programas diurnos, entornos residenciales, terapias y trabajos. En el campo, tales opciones pueden ser pocas y distantes entre sí.

Cómo Necesidades y Diagnóstico Impacto Nivel y Tipo de Apoyo

Los servicios de AIDD y DVR se brindan en función de una variedad de factores que no son relevantes para niños menores de 22 años. Algunos de estos factores incluyen:

• Intensidad de las necesidades. Es probable que una persona con discapacidades intelectuales y del desarrollo ascienda a la cima de la lista de servicios y entornos residenciales. De la misma manera, un individuo que puede funcionar mejor en una sociedad neurotípica puede recibir relativamente pocos servicios y ningún financiamiento para la colocación residencial.
• Situación familiar. En algunos casos, la situación económica y/o personal de una familia puede exigir más dinero o servicios prestados a un miembro autista de dicha familia. En particular, la amenaza de quedarse sin hogar o una catástrofe médica puede hacer que una persona sea elegible para servicios específicos o más.
• Renta personal. Los beneficios de la seguridad social dependen, en gran medida, de los ingresos de la persona con discapacidad. En otras palabras, si un adulto autista tiene un trabajo de tiempo completo con un ingreso superior a cierto nivel, no calificará para los beneficios del seguro social (o Medicaid) a pesar de un diagnóstico de autismo. Esta es una de las razones por las que muchos adultos jóvenes autistas que pueden funcionar moderadamente bien en la sociedad neurotípica trabajan deliberadamente a tiempo parcial para calificar para los servicios y el seguro de salud que necesitan.

Recursos

Puede comenzar el proceso de configurar a un niño para servicios para adultos cuando solo tiene 14 años. Aquí hay algunos pasos a seguir:

• Asegúrese de que el distrito cumpla con la ley al trabajar con usted para crear un plan de transición para el niño, a partir de los 14 años. Si es posible, el niño debe participar directamente en este proceso.
• Averigüe todo lo que pueda sobre las agencias y los programas disponibles en su área. Póngase en contacto con ellos temprano para preguntar sobre el proceso de establecimiento de servicios para adultos. Incluso puede encontrar que ofrecen programas para niños menores de 22 años para prepararlos para la vida adulta. Una buena manera de comenzar este proceso es hablar con el personal de educación especial o de discapacidad en el distrito escolar del niño.
• Realice investigaciones asistiendo a conferencias o eventos patrocinados por la Autism Society, ARC, Sellos de Pascua, u otros grupos de defensa de la discapacidad. Saben mucho y pueden ser excelentes recursos.
• Aproveche los recursos en línea como el Hoja de ruta para la transición de Autistic Self Advocacy Network: un manual para jóvenes autistas en transición a la edad adulta. Este es un recurso nacional, por lo que su situación personal variará, pero ofrecen algunos consejos muy útiles.
• Pregunte a amigos que han pasado por el proceso. A menudo ocurre que, incluso después de una extensa investigación, las familias pierden algunos fondos, recursos u oportunidades «ocultos». La única forma de recopilar esa información es desenterrarla a través de conversaciones personales con amigos, terapeutas, maestros, representantes de agencias y otras personas que conocen el sistema por dentro y por fuera.