¿Pueden las personas con autismo vivir una vida «normal»?

Los padres que tienen un hijo con autismo comúnmente se preguntan si las personas con autismo pueden llevar una vida «normal». Si eso significa ser independiente y vivir como personas no neurodivergentes, no hay una respuesta sencilla. Algunos tienen síntomas leves de autismo y otros tienen síntomas severos, lo que afecta en gran medida el aspecto de la vida cotidiana.

Dicho esto, muchos niños con autismo aprenden a vivir solos, conseguir trabajos, tener relaciones y más.

Es importante reconocer que «normal» significa diferentes cosas para diferentes personas. Para algunos, puede significar obtener una educación, tener hijos, etc. Para otros, puede significar vivir con una asistencia mínima, como poder cocinar, limpiar y cuidar de uno mismo. El equipo de atención médica de su hijo puede ayudarlo a medir expectativas razonables.

No existe un conjunto de metas o un plan único para todos que satisfaga las necesidades de todas las personas con autismo, pero hay algunos pasos fundamentales que puede tomar para que su hijo avance en la dirección correcta.

Este artículo explica cómo medir el potencial de un niño para una vida independiente si tiene autismo. También describe lo que implica la transición a una vida independiente, si esa es una opción, incluidas las vías y los recursos para la educación y el empleo.

Si tu hijo aún es pequeño, esto puede parecer prematuro. Pero dado que la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) solo brinda servicios a personas con autismo hasta los 22 años, deberá comenzar a planificar la transición al menos a los 16 años.

Esto le permite usar el Plan de Educación Individualizado (IEP) de su hijo para establecer metas para cada aspecto de la vida adulta, incluida la capacitación vocacional, la educación postsecundaria, el empleo y la vida independiente, y asegurarse de que su escuela los ayude a prepararse para lograr las metas apropiadas.

Al comenzar temprano, también puede asegurarse de que su hijo reciba las evaluaciones adecuadas de sus habilidades, fortalezas y necesidades existentes, que incluyen:

• Pruebas vocacionales para evaluar las aptitudes e intereses relacionados con el trabajo
• Pruebas educativasincluido el uso funcional del lenguaje hablado y escrito y las matemáticas
• Evaluación de habilidades basadas en la comunidad para evaluar su capacidad para funcionar de forma independiente fuera del hogar
• Evaluación de habilidades para la vida adaptativa para evaluar su capacidad para funcionar de forma independiente a diario dentro del hogar

Planificación de la educación

Si la universidad es parte del futuro de su hijo, deberá asegurarse de que obtenga su diploma de escuela secundaria o un diploma de educación general (GED). Un diploma IEP no es reconocido por las instituciones de educación superior.

También deberá preparar y hacer los arreglos necesarios para que su hijo tome la Prueba de Aptitud Académica (SAT) y las pruebas del Programa American College Testing (ACT).

Además, algunas universidades pueden requerir puntajes de pruebas de rendimiento o coeficiente intelectual para que su hijo reciba adaptaciones según la sección 504 de la Ley de Rehabilitación Vocacional (VRA).

Al prepararse para la educación postsecundaria, hay una serie de opciones a considerar:

• Pregunta por matrículas duales. Esto le permite a su hijo tomar cursos universitarios mientras aún está en la escuela secundaria.
• Comuníquese con las organizaciones locales de autismo. Por lo general, pueden proporcionarle una lista de universidades que ofrecen apoyo para estudiantes con autismo.
• Mantenga sus opciones abiertas. Según la aptitud y los intereses de su hijo, es posible que desee considerar escuelas vocacionales, colegios comunitarios, institutos técnicos, escuelas públicas, universidades de artes liberales o cursos en línea.
• Investigar. Tómese el tiempo para reunirse con la Oficina de Servicios para Discapacitados (DSO) de las posibles universidades para averiguar qué documentación se requiere para la inscripción y qué adaptaciones especiales se brindan a los estudiantes con autismo.
• Comience a construir una estructura de soporte. Pídele a la escuela que te ayude a conectarte con otros estudiantes con autismo y con sus familias.

Empleo

Encontrar un trabajo remunerado regular puede ser difícil, especialmente para las personas con autismo. Afortunadamente, más empresas están reconociendo el valor de reclutar y contratar adultos con discapacidades, incluidas Ernst and Young, Freddie Mac, Microsoft, Rising Tide, SAP, Walgreens y otras.

Aun así, quedan desafíos. Las personas con autismo generalmente se someten a pruebas y evaluaciones más estrictas que los compañeros de trabajo sin autismo. También pueden requerir apoyo adicional para hacer frente a los déficits que pueden impedir el desempeño laboral, que incluyen:

• Dificultad para comunicarse
• Inflexibilidad
• Ansiedad social
• Desafíos sensoriales
• Dificultad para colaborar con otros.
• Dificultad para hacer frente a las críticas.

Si comienza temprano, puede trabajar con el consejero escolar de su hijo para determinar la mejor carrera para su hijo según las pruebas vocacionales y de aptitud. Conocer esta información con anticipación puede ayudarlo a planificar la capacitación, las pasantías y las oportunidades vocacionales.

Arreglos de vivienda

Planear y crear un arreglo de vivienda ideal para un niño con autismo es complejo y requiere mucho tiempo, por lo que nuevamente, la preparación es clave. Esto también ayudará a garantizar que el programa educativo de su hijo esté diseñado para respaldar estos futuros arreglos de vivienda.

Comience por preguntarse: ¿Dónde prosperaría mi hijo? ¿Es mejor un entorno urbano o suburbano? ¿Qué tipo de apoyo necesitan?

Si bien las opciones varían de un estado a otro, los arreglos de vivienda para adultos con autismo pueden incluir:

• Vivir en casa con la familia
• Programas de unidades de vivienda
• casas de grupo
• Instalaciones estilo dormitorio
• Vivir con compañeros de cuarto
• Vivir de forma independiente con una red de apoyo remoto de familiares y amigos

Al evaluar los arreglos de vivienda, es posible que deba considerar si los siguientes programas de apoyo son fácilmente accesibles:

• Coordinación de servicios de salud
• Administración de medicamentos
• Apoyo de salud conductual y mental
• Apoyo profesional
• Apoyo a la integración comunitaria
• Oportunidades sociales
• cuidado de relevo

Habilidades de vida independiente

Ayudar a su hijo a vivir una vida adulta «normal» (en este caso, definida como una en la que es independiente en todos los aspectos de la vida diaria) significa que necesitará poder vestirse, tomar un autobús al trabajo, ir a el cine, conocer nuevos amigos, etc.

Estas habilidades pueden tomar tiempo para desarrollarse. Al hacer que su hijo sea evaluado temprano, puede asegurarse de que las siguientes habilidades de vida independiente sean parte de su proceso educativo:

• Habilidades para la vidaincluido usar el baño, vestirse y comer
• Habilidades funcionalespara administrar tareas diarias como ir de compras, tomar el autobús o programar citas
• Ocio o habilidades recreativascomo ir a la biblioteca o participar en deportes de grupo
• Habilidades laborales y profesionalesincluida la gestión del tiempo y la interacción con los compañeros de trabajo
• Habilidades sociales o interpersonales.incluidas las interacciones sociales, laborales y románticas
• Habilidades tecnológicasincluido el uso de un teléfono inteligente o la realización de una compra en línea

Recursos y soporte

Si bien los recursos financieros están disponibles para las familias que viven con autismo, generalmente son limitados y extremadamente competitivos.

Es útil conocer los programas y recursos de apoyo en su comunidad para personas con discapacidades. Esto puede incluir transporte de bajo costo, servicios de comidas y voluntarios dispuestos a ayudar con la inclusión en programas de arte, deportes u otras actividades.

A nivel federal, las agencias que brindan apoyo incluyen:

Muchas familias también recurren a sus comunidades religiosas locales en busca de apoyo emocional y espiritual. Animar a su hijo a ser voluntario en la comunidad o a mantenerse conectado socialmente con otras personas con autismo también puede ayudar a sentar las bases para una vida independiente.