Cuando los amigos y la familia entienden cómo le afecta la psoriasis, están en mejores condiciones para ofrecerle apoyo, pero primero necesitan su ayuda para comprender su afección. Los brotes de psoriasis no siempre son obvios para los demás y es posible que un ser querido no sepa si usted está experimentando un brote de síntomas, especialmente si las placas están en áreas cubiertas con ropa. Es posible que no sepan si toma medicamentos que alteran la función de su sistema inmunitario o cómo la psoriasis afecta su sistema inmunitario. Depende de usted abrirse sobre su enfermedad y darles a sus seres queridos la oportunidad de entender por lo que está pasando.
Aquí hay cinco problemas comunes que afectan la comunicación cuando se habla de psoriasis y lo que puede decir para limitar el alcance de estas barreras.
Estrategias Generales
Vivir con psoriasis en placas
Aquí hay algunos consejos para ayudarlo a explicar la psoriasis a familiares y amigos.
Espera hasta que estés listo
Si está comenzando la conversación, depende de usted decidir cuándo hablar sobre la psoriasis. Es posible que desee hablar sobre el tema lo más rápido posible o que desee ganarse la confianza de las personas antes de hablar con ellas. Siempre que decida que es el momento adecuado, es una buena idea estar preparado, abierto y honesto.
Ser informado
Familiarícese con los hechos más importantes sobre la psoriasis y los últimos avances en el tratamiento y la atención para que pueda hablar con sus seres queridos y responder a cualquier pregunta que puedan tener. Puede considerar compartir un artículo o un sitio web sobre la psoriasis después de que haya terminado de contarles al respecto con sus propias palabras.
Sea honesto y tranquilo
Habrá momentos en los que los síntomas de la psoriasis serán peores. Hable con su ser querido sobre cómo son estos períodos y qué le ayuda a sentirse mejor. Querrás mantener una mente abierta para evitar malentendidos. Exprese sus inquietudes de manera clara y honesta y, al mismo tiempo, sea considerado con las preguntas e inquietudes de su ser querido.
Se específico
Si está pidiendo ayuda, sea lo más específico posible. Es su responsabilidad comunicar sus inquietudes y necesidades de salud. Puede sugerir formas en que pueden ayudar. Tal vez tu pareja pueda preparar una comida cuando no te sientas bien, ayudarte con las tareas del hogar o recoger recetas para ti. O tal vez su hermano o padre pueda ser un hombro en el que apoyarse cuando se sienta agotado física o emocionalmente.
Hágale saber a su ser querido cuáles son sus limitaciones, para que sepa por adelantado si es posible que tenga que cancelar planes, no pueda cumplir con algo o simplemente necesite ayuda.
Sea un oyente activo
Aunque usted sabe mejor que nadie lo que necesita, sigue siendo importante incluir a su ser querido en el proceso. De esa manera estás reconociendo que ustedes dos son un equipo. Haz preguntas como, “¿Qué piensas?” o “¿Cómo te sientes acerca de esto?” Trabajando en equipo, podrá encontrar soluciones adicionales que no habría descubierto solo.
Ponte serio
Puede dar un buen ejemplo y alentar a sus seres queridos mostrándoles que se toma en serio sus necesidades de salud. Por ejemplo, asegúrese de reunirse con su médico varias veces al año, seguir su plan de tratamiento y controlar el estrés. Es útil para ellos saber que usted está haciendo todo lo posible para mantenerse saludable y sentirse bien, y los alienta a dar un paso al frente cuando sea necesario.
Abordar las suposiciones
Las suposiciones sobre la psoriasis pueden generar frustración, razón por la cual muchas personas minimizan cómo les afecta la psoriasis. Una de las suposiciones más importantes es que la psoriasis es similar al eczema, una condición que hace que la piel se enrojezca y pique.
La psoriasis y el eccema están relacionados con la función inmunitaria alterada y ambos implican un sistema inmunitario hiperactivo. Sin embargo, existen diferencias entre estas dos condiciones, incluida la forma en que se tratan y manejan.
Otra suposición y concepto erróneo sobre la psoriasis es que es contagiosa. Una vez que las personas pueden superar esa suposición, se vuelve más fácil ayudar a los amigos y familiares a comprender.
Si surge una suposición durante su conversación, abórdela con hechos directos y sin juzgar.
Qué decir
Ese es un error común. No es cierto que la psoriasis sea contagiosa: no puedes contagiarte de otra persona, ni siquiera teniendo intimidad.
Decidir qué decir
Hablar con sus seres queridos sobre su salud y sus luchas contra la psoriasis no será fácil. Encontrar las palabras correctas puede ser difícil, especialmente con toda la terminología médica relacionada con la psoriasis. Y si bien es fácil decirle a alguien el nombre de una condición, un nombre no explica nada sobre lo que hay detrás de la condición. Incluso indicarle a alguien dónde buscar información no explica cómo le afecta específicamente una enfermedad.
También existe la dificultad de lograr un equilibrio sobre cuánto debe compartir sobre la psoriasis. La Fundación Nacional de Psoriasis recomienda ser selectivo cuando se trata de con quién hablas y cuánto quieres compartir. Después de todo, vivir con una condición de salud puede hacer que una persona se sienta diferente y como si sus seres queridos lo vieran como frágil o necesitado. También puede preocuparle que pueda asustar a la gente cuando entra demasiado en detalles.
Si bien todas estas son preocupaciones válidas, su ser querido necesitará saber de antemano cómo manejar situaciones en las que pueda necesitar apoyo y atención médica. Si bien es su decisión decidir cuánto desea compartir con amigos y familiares, asegúrese de sentirse seguro de que lo que ha compartido es suficiente en caso de que ocurra un brote difícil o un evento médico.
Qué decir
Si bien me gustaría que supiera los efectos que esta enfermedad tiene sobre mí, me gustaría comenzar con algunos datos médicos. Entonces podemos hablar sobre cómo nos sentimos ambos acerca de esta información.
Anticipando reacciones
Otro problema cuando tratas de abrirte a la gente es saber que no puedes controlar sus reacciones. Las personas pueden reaccionar exageradamente, ya sea que lo traten como si fuera frágil o actuarán como si cambiar su actitud o dieta, o probar cualquier remedio, resolverá sus síntomas. Estas reacciones pueden hacer que te sientas aún más avergonzado de vivir con psoriasis. Además, es posible que haya personas en tu vida que no sean capaces de manejar este tipo de información y respondan con comentarios hirientes, incrédulos o evitándote.
Por alguna razón, algunas personas necesitan ver algo para creerlo, y las personas con psoriasis se vuelven buenas para enmascarar problemas de salud porque están cansadas de escuchar cosas como: «Pero no pareces enferma». Algunas personas incluso pueden tratar de relacionarse diciéndole que entienden porque tenían una erupción o una afección cutánea no autoinmune. Otras pueden minimizar sus síntomas diciendo cosas como: «Bueno, al menos no te estás muriendo» o » No deberías hacer tanto alboroto por tu salud.
Cuando las personas responden con prejuicios, generalmente se basan en información errónea, malentendidos e incluso estereotipos. Y, aunque no puede controlar las respuestas de los demás, puede decidir cómo responder. Decide si quieres hacerles saber cómo te sientes y aborda su pensamiento con hechos cuando sea posible.
Qué decir
Cuando respondes de esta manera, me hace sentir que no quiero compartir esta parte de mi vida contigo. No quiero sentir que tengo que justificar el efecto que la psoriasis tiene en mi salud. Preferiría poder acudir a usted con confianza y compartir información y mis inquietudes.
Miedo al rechazo
Tener el apoyo de sus seres queridos es algo que toda persona con psoriasis desea, y no hay nada peor que que le digan o le hagan sentir que está fingiendo una enfermedad. Pero no dejes que estos miedos te impidan hablar.
Y sí, habrá personas en tu vida cuyo amor y apoyo quizás no obtengas, y desafortunadamente, algunas incluso pueden ser las más cercanas a ti y/o aquellas en las que creías que podías confiar. Pero cuando todo lo demás falla, tener una sola persona que lo apoye, se eduque sobre la psoriasis y sus opciones médicas, y que se presente para ayudarlo cuando sea necesario, es una bendición.
Se le permite sentirse desconsolado por las respuestas pasadas de las personas. También puedes decidir si puedes darles a las personas otra oportunidad de dar un paso al frente.
Qué decir
Sé que tener psoriasis puede ser difícil para usted, como lo es para mí. Entiendo que quieras evitar hablar de eso porque es un tema difícil, pero realmente necesito tu apoyo.
Consejos inútiles y no solicitados
Revelar sus desafíos con la psoriasis puede ser difícil, especialmente cuando familiares, amigos e incluso extraños quieren ofrecer consejos médicos sobre temas de los que no saben nada. Es difícil para los demás entender que no estás simplemente aceptando tu destino. No siempre entienden que usted ha investigado sobre los últimos tratamientos y ha visto a una variedad de médicos. La gente simplemente no entiende que usted es el experto en su experiencia particular con la psoriasis.
Así que lo que ¿Qué puede hacer cuando está tratando de hablar sobre la psoriasis a un ser querido y comienza a sugerirle una dieta, un medicamento o un suplemento del que ha oído hablar? Una forma de manejar los consejos no solicitados es agradecer a la persona sin abordar el consejo que ha dado, para evitar entablar más diálogos sobre esa información. Otro enfoque podría ser simplemente decirle a la persona que está en manos de buenos médicos y que está satisfecho con la forma en que tratan su afección.
Qué decir
Agradezco su ayuda, pero mi médico y yo ya tenemos un plan de tratamiento que está funcionando.
Una palabra de MEDSALUD
Si bien mantener los efectos que la psoriasis tiene sobre usted puede ser más fácil al principio, a la larga esto puede ser contraproducente y causarle sentimientos de vergüenza o vergüenza. Y no debería tener que sentirse de esa manera, especialmente cuando necesita personas a su alrededor que lo aman y se preocupan por usted. La enfermedad es impredecible y puede probar diferentes tratamientos hasta encontrar uno que funcione para usted. Necesitará apoyo y palabras amables de sus seres queridos para que le resulte más fácil sobrellevar la situación. No permita que las barreras comunes de comunicación se interpongan en su camino.