La fibrosis quística (FQ) es una condición genética que afecta una proteína en el cuerpo que produce mucosidad y sudor, lo que provoca problemas en los pulmones y el sistema digestivo. Si usted o un miembro de su familia vive con FQ, es posible que le preocupe el riesgo de contraer COVID-19 y que tome precauciones adicionales para mantenerse seguro en su hogar.
Sin embargo, es posible que deba ver a un proveedor de atención médica para controlar su FQ o por otro problema médico. En este caso, la telesalud podría ser una opción viable para hablar con su equipo médico.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) informan que las personas con FQ podrían tener un mayor riesgo de enfermarse gravemente por el COVID-19. Las personas con FQ que están inmunocomprometidas debido a un trasplante de pulmón u otro órgano tienen un mayor riesgo de enfermarse gravemente por COVID-19.
La telesalud es una forma de comunicarse con su equipo de atención médica a través de comunicaciones digitales. Esto puede ser a través de videoconferencias, mensajes de texto, correo electrónico, aplicaciones móviles de salud y sistemas de monitoreo remoto de pacientes especialmente diseñados.
Telesalud durante la pandemia
La pandemia de COVID-19 ha provocado un aumento en la telesalud. Ofrece una opción segura y conveniente para acceder a la atención médica. Los pacientes con FQ y sus familias informan que es una forma exitosa y efectiva de comunicarse con su equipo médico.
Cuándo usar la telesalud para la fibrosis quística
- Autoinforme de nuevos síntomas respiratorios no urgentes
- Informar y discutir los resultados de la función pulmonar (para aquellos que tienen equipos de prueba de función pulmonar en el hogar)
- Controle su condición con tecnología de monitoreo en el hogar
- Hable sobre su plan de autocontrol de la FQ
- Realice ejercicios de respiración con su equipo de atención médica y analice cualquier problema con los ejercicios, las técnicas de limpieza o las ayudas para la limpieza (como un aleteo o una máscara PEP)
- Discuta cualquier problema, inquietud o asunto educativo que no sea urgente acerca de su FQ
- Conozca a su equipo multidisciplinario para una visita de rutina
- Participar en un programa de ejercicio virtual
- Haga preguntas sobre medicamentos o vuelva a surtir una receta
- Reunirse con profesionales de salud mental o terapia.
- Hable sobre otros problemas de atención médica no urgentes y no relacionados con la FQ, como un sarpullido leve, conjuntivitis, dolor de garganta, infección de oído, etc.
Es posible que necesite que lo vean en persona si…
- Debe enviar una muestra de esputo.
- Su profesional de la salud necesita examinarlo físicamente (como escuchar su respiración o su corazón).
- Debe medir sus observaciones vitales (como la frecuencia cardíaca, la presión arterial o la saturación de oxígeno).
- Necesita hacerse pruebas de función pulmonar.
- Requiere apoyo en persona con fisioterapia torácica.
Debe llamar al 911 o ir a la sala de emergencias si experimenta alguno de los siguientes síntomas:
- Dificultad severa para respirar e incapaz de formar una oración
- Fatiga debido al aumento del esfuerzo de la respiración
- Tos o sibilancias intensas e incesantes
- La piel entre las costillas o justo encima de la clavícula se succiona con cada respiración
- Somnolencia/dificultad para despertar
- Opresión en el pecho, pesadez o dolor que se extiende a los brazos, la espalda, el cuello y la mandíbula
- Nueva aparición de dedos o labios azules.
- Tos con mucosidad con más de unas cuantas vetas de sangre
Beneficios y desafíos
La investigación sobre el uso de la telesalud para la FQ no es tan frecuente como con otras afecciones crónicas. El uso de la telesalud para la FQ se ha vuelto más común durante la pandemia de COVID-19.
Se ha descubierto que la telesalud es útil al ofrecer opciones de atención que superan muchos de los inconvenientes y preocupaciones de seguridad que rodean las citas en persona. Sin embargo, el nivel de seguimiento y apoyo profundo que a menudo se requiere en la atención de rutina de la FQ significa que la telesalud no siempre es una opción viable.
El autocontrol de la FQ puede ser intenso y llevar mucho tiempo. Con esto en mente, los estudios han identificado que el monitoreo remoto y las citas de telesalud podrían reducir la carga de la atención de la FQ. Sin embargo, el control remoto de la FQ depende del cumplimiento de la persona que vive con FQ, y las investigaciones muestran que los niveles de cumplimiento varían mucho.
La telesalud puede funcionar bien junto con la atención médica convencional para situaciones como:
- Necesita asesoramiento educativo sobre la FQ pero no se siente mal.
- Necesita asesoramiento sobre ejercicios de respiración o sobre el uso de un dispositivo de despeje.
- Tiene dificultad para asistir físicamente a una cita en persona.
- Su salud es estable, pero es hora de su cita de rutina para la FQ.
- Le preocupa la exposición a otros virus/COVID-19.
- No se requiere una cita en persona.
- Tiene preguntas para su equipo de FQ, pero no tiene tiempo para asistir a una cita en persona.
- No se ha sentido bien y se sentiría tranquilo si hablara con su equipo de FQ.
- Necesita asesoramiento sobre su medicación o una reposición de recetas.
El acceso a la telesalud puede variar según el lugar donde viva y la cobertura de su seguro. Si no está seguro de qué opciones de telesalud están disponibles, hable directamente con su equipo de FQ y sus proveedores de seguros.
Cómo prepararse para una visita de telesalud para la fibrosis quística
Si está interesado en explorar la telesalud como una opción para controlar la FQ, hable con su FQ o equipo médico. Las preguntas para pensar en hacer cuando se comunique con su equipo incluyen:
- ¿Ofrecen telesalud?
- ¿Qué opciones de telesalud ofrece (p. ej., videollamada, correo electrónico, mensaje de texto, llamada de audio, monitoreo remoto)?
- ¿Puedo hablar con cualquier miembro del equipo de FQ, como un proveedor de atención médica, una enfermera, un fisioterapeuta, un terapeuta de salud mental o un farmacéutico?
- ¿Cómo programo una visita de telesalud?
Si tiene seguro médico, también puede comunicarse con su proveedor de seguros para informarle qué opciones de telesalud están disponibles. Sin embargo, es esencial que hable con su equipo de FQ si está pensando en cambiar de proveedor médico; querrá asegurarse de seguir recibiendo el mismo nivel de atención y apoyo para la FQ.
Es útil estar preparado para su cita de telesalud para asegurarse de aprovecharla al máximo. Piense en las inquietudes que tiene y en las preguntas que le pueda hacer su equipo de FQ. Por ejemplo, con respecto a la FQ, el médico puede preguntar:
- ¿Qué nuevos síntomas está experimentando y cuándo comenzaron los síntomas?
- ¿Ha cambiado su esputo? ¿Es un color diferente, consistencia, o hay más o menos de lo habitual?
- ¿Tu respiración es diferente a la habitual?
- ¿Estás jadeando?
- ¿Tienes tos?
- ¿Estás gestionando con tu dispositivo de liquidación?
- ¿Estás manejando tus ejercicios de respiración?
- ¿Tiene algún problema con sus evacuaciones intestinales o sus heces han cambiado?
- ¿Tiene algún problema digestivo como estreñimiento, abdomen hinchado, náuseas o pérdida de apetito?
El médico también puede pedirle que lo vea usando su dispositivo de despeje o realizando sus ejercicios de respiración. Por lo tanto, es útil tener su dispositivo de autorización con usted para la llamada si tiene uno.
Trate de asegurarse de tener un lugar privado y tranquilo para realizar la llamada con una señal fuerte de teléfono/Internet. También es útil asegurarse de que se sienta cómodo usando la tecnología requerida para una llamada de telesalud y verificar que funcione antes de su cita.
¿El seguro cubrirá la telesalud para la FQ?
Debido a la pandemia de COVID-19, la cobertura de telesalud se ha ampliado. Sin embargo, la cobertura del seguro varía, por lo que deberá hablar con su proveedor de seguros para ver si ofrecen cobertura de telesalud. No tener seguro puede afectar la disponibilidad de telesalud.
Existen leyes en muchos estados que requieren que las aseguradoras privadas reembolsen a los proveedores de atención médica por los servicios de telesalud. Medicare y Medicaid también ofrecen cierta cobertura de telesalud.
Qué sucede durante la visita
El motivo de su visita de telesalud determinará la estructura de la cita. Por ejemplo, suponga que tiene nuevos síntomas respiratorios. En ese caso, es probable que su equipo de FQ le pregunte acerca de los síntomas y observe su respiración durante la videollamada.
Sin embargo, si su cita es para un chequeo de rutina de FQ, entonces puede ser más una discusión general sobre su plan de tratamiento y para verificar que se está manejando con su rutina de cuidado personal.
Independientemente del motivo de su cita de telesalud, si no entiende algo durante la llamada, pídale a su médico que le explique o analice más a fondo la inquietud.
Al final de la llamada, el equipo de FQ o el profesional de la salud debe explicar los próximos pasos. Estos pueden incluir:
- Si se va a recetar o reabastecer un medicamento como resultado de la llamada
- Si necesita asistir a pruebas en persona como pruebas de pulmón pruebas funcionales, una radiografía o para proporcionar una muestra de esputo
- Cómo hacer un seguimiento de las citas y los resultados de las pruebas
- Si necesita hacer una cita en persona con su equipo de FQ
- Si puede esperar continuar usando la telesalud para futuras visitas
Una palabra de MEDSALUD
El manejo de la FQ puede llevar mucho tiempo y ser un desafío para hacer malabarismos con la vida cotidiana. Por lo tanto, la telesalud para la FQ puede ser una herramienta valiosa para ayudar a administrar la atención de rutina y controlar su salud en general. Si tiene dificultades para asistir a citas en persona o necesita asesoramiento no urgente sobre su afección, la telesalud podría ser una opción viable para que considere.
Sin embargo, el manejo de la FQ puede ser complejo y la telesalud no siempre es la mejor opción. Aún tendrá que asistir a algunas citas en persona. Si está interesado en explorar la telesalud para controlar su FQ, hable con su equipo de atención médica sobre cuándo la telesalud podría ser una opción adecuada para usted.