La esclerosis lateral amiotrófica, comúnmente llamada ELA o enfermedad de Lou Gehrig, no suele ser dolorosa. Sin embargo, el dolor puede ocurrir como resultado de los efectos secundarios de la condición. Con el tiempo, la ELA restringe la movilidad y causa dificultad para respirar y digerir, lo que puede provocar dolor.

Este artículo analiza el dolor que se puede desarrollar con la ELA, sus posibles causas y cómo manejar los síntomas.

¿La ELA es dolorosa?

El dolor puede ocurrir con la ELA. Si bien la afección no la causa directamente, puede deberse a complicaciones que se desarrollan a medida que avanza la ELA.

La ELA causa debilidad muscular progresiva. Cuando esto ocurre, se ejerce una tensión adicional sobre las articulaciones y otros músculos que aún no están afectados por la enfermedad.

La descomposición del cartílago, que proporciona protección entre los huesos de una articulación, también puede provocar dolor en las articulaciones con ELA. A medida que las articulaciones se vuelven inmóviles con ALS, el cartílago se rompe. Esto eventualmente puede provocar dolor cuando los huesos hacen contacto entre sí.

Los calambres musculares, que ocurren con mayor frecuencia durante las primeras etapas de la ELA, también pueden causar dolor intenso.

Dolor relacionado con la inmovilidad

A medida que avanza la ELA, eventualmente conduce a la inmovilidad (pérdida de la capacidad de moverse). La inmovilidad puede causar problemas significativos con la circulación, lo que lleva a úlceras por presión (a veces llamadas escaras).

Las úlceras por presión pueden ser extremadamente dolorosas. Estas heridas se desarrollan con mayor frecuencia en áreas óseas del cuerpo, como el coxis, los codos, los talones y las caderas, cuando una persona está atrapada en una posición particular durante períodos prolongados.

Los cojines o colchones que alivian la presión pueden reducir el riesgo de úlceras por presión en las personas con ELA.

Los horarios de cambio de posición, como dar vuelta a una persona en la cama cada dos horas, son otra intervención importante para ayudar a prevenir la inmovilidad de las úlceras por presión.

Dolor secundario causado por tratamientos médicos

Las personas con ALS finalmente se vuelven dependientes de los dispositivos de apoyo nutricional y respiratorio. Dispositivos como sondas de alimentación y respiradores pueden causar dolor.

Problemas para tragar y respirar

ALS causa debilidad en los músculos que se usan para tragar, una condición llamada disfagia. Cuando la comida se atasca durante el proceso de deglución, puede causar dolor.

disnea (dificultad para respirar) ocurre en las etapas avanzadas de la ELA, ya que la enfermedad afecta los músculos que se usan para respirar. Además, se vuelve difícil toser y mantener las vías respiratorias despejadas, lo que puede provocar dolor e incomodidad.

Respirar puede ser particularmente difícil por la noche o mientras está acostado en la cama, ya que los órganos internos ejercen una presión adicional sobre el músculo respiratorio debilitado (llamado diafragma).

Constipación

El estreñimiento puede desarrollarse y causar dolor en personas con ELA. Esto puede ocurrir por la disminución de la actividad física, la mala ingesta de alimentos o líquidos y como efecto secundario de algunos medicamentos.

El manejo del dolor

Hay una variedad de intervenciones que pueden ayudar a reducir el dolor relacionado con la ELA.

Medicamento

Los medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE) se usan con frecuencia para tratar el dolor de la ELA. Los AINE comunes que están disponibles sin receta (OTC) incluyen:

  • Aleve (naproxeno)
  • Bayer, Bufferin (aspirina)
  • Advil, Motrin (ibuprofeno)

Los ejemplos de otros analgésicos no opioides incluyen:

  • Tylenol (paracetamol)
  • Tapazol (metamizol)
  • Inhibidores de la COX-2

Para el dolor más intenso, es posible que se necesiten medicamentos opioides. Ejemplos incluyen:

  • Morfina
  • Parche transdérmico de fentanilo
  • Ultram (tramadol)

Los calambres y espasmos musculares se pueden tratar con lo siguiente:

  • baclofeno
  • tolperisona
  • Magnesio
  • sulfato de quinina
  • Inyección de toxina botulínica

También se pueden recetar medicamentos, como Rilutek (riluzol), para ayudar a retrasar la progresión del daño causado por la ELA, y se enfocan en los efectos secundarios de la afección que provocan el dolor.

Terapia física

La fisioterapia puede ayudar a controlar el dolor de la ELA causado por los músculos, las articulaciones y la inmovilidad. Los tratamientos son específicos para la causa subyacente del dolor.

Por ejemplo, los estiramientos y los ejercicios suaves de amplitud de movimiento pueden tratar los calambres musculares y el dolor articular. Esto a menudo incluye enseñar a un cuidador cómo realizar estas tareas que pueden ser necesarias varias veces al día. Los terapeutas pueden usar modalidades adicionales, como ultrasonido, estimulación eléctrica y masajes, para ayudar a disminuir el dolor.

Los fisioterapeutas brindan capacitación en el uso de dispositivos de asistencia para la movilidad, como bastones o andadores, a medida que los músculos se debilitan.

La adaptación y el entrenamiento de sillas de ruedas también forman parte de la fisioterapia a medida que avanza la ELA. Los terapeutas trabajan con profesionales de tecnología de asistencia (ATP) para diseñar sillas de ruedas con características personalizadas para satisfacer las necesidades de cada individuo y reducir el dolor relacionado con la inmovilidad.

Los fisioterapeutas también hacen recomendaciones para el posicionamiento en la cama, incluidos los horarios de giro y cuándo hacer la transición a una cama de hospital.

Rehabilitación para ELA

Además de la fisioterapia, las personas con ELA se benefician de la terapia ocupacional para abordar las actividades de la vida diaria, la terapia del habla para abordar los problemas de deglución y comunicación y la terapia respiratoria para los problemas respiratorios.

Terapias complementarias

Las terapias complementarias a veces se usan junto con la medicina convencional para ayudar a tratar afecciones como la ELA. Ejemplos incluyen:

A veces también se recomiendan suplementos dietéticos. Estos pueden incluir:

  • Vitaminas A, C, D y E
  • Tiamina (vitamina B1)
  • Riboflavina (vitamina B2)
  • Ácidos grasos omega-3 (grasas poliinsaturadas con propiedades antiinflamatorias)
  • L-carnitina (un químico natural en el cuerpo que ayuda a suprimir la aparición de la degeneración neuromuscular)
  • Creatina (un suplemento que puede ayudar a proteger las neuronas motoras y mejorar la fuerza muscular)
  • CoQ10 (un nutriente natural en el cuerpo con propiedades antioxidantes)
  • Idebenona (una variación sintética de CoQ10 con propiedades antioxidantes)
  • Catequinas (un compuesto que se encuentra en los taninos, como el té verde, con propiedades antioxidantes y antiinflamatorias)
  • Resveratrol (compuesto fenólico natural con propiedades antioxidantes y antiinflamatorias)

Hable con su proveedor de atención médica antes de agregar estas intervenciones a su plan de tratamiento actual.

Tratamiento alternativo versus terapias complementarias

Los tratamientos alternativos son intervenciones que se utilizan en lugar de la medicina convencional. Las terapias complementarias son aquellas que se utilizan junto con los tratamientos médicos típicos.

Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos se enfocan en aliviar los síntomas y se brindan para mejorar la calidad de vida de las personas con afecciones de salud graves, como la ELA. Además del manejo del dolor, los cuidados paliativos ofrecen apoyo emocional para las personas con la enfermedad y sus familias y cuidadores.

Dolor emocional

Además del dolor físico, enfermedades graves como la ELA pueden causar dolor y angustia emocional, como ansiedad o depresión. Esto no solo puede afectar a las personas con la enfermedad, sino que también puede afectar a sus familias y cuidadores.

La depresión a veces se pasa por alto para las personas con ELA porque puede presentarse de manera similar a la enfermedad misma.

Ambas condiciones pueden causar los mismos síntomas, como dificultad para dormir, cambios en el apetito y estado de ánimo fluctuante.

Buscando atención

Si sospecha que está experimentando ansiedad o depresión relacionada con su ELA, hable con su proveedor de atención médica sobre sus inquietudes y opciones de tratamiento. Considere unirse a un grupo de apoyo para un estímulo adicional.

Resumen

Si bien la ELA no es una enfermedad dolorosa, los efectos secundarios específicos de la afección, como la debilidad muscular, la rigidez de las articulaciones, el estreñimiento, el uso de dispositivos mecánicos y la inmovilidad, pueden provocar dolor. Los tratamientos son específicos para la causa subyacente del dolor y pueden incluir medicamentos, fisioterapia y terapias complementarias.

Una palabra de MEDSALUD

La ELA causa desafíos físicos y emocionales, particularmente a medida que avanza la enfermedad. Sin embargo, buscar tratamiento para su dolor puede mejorar significativamente su calidad de vida. Hable con su proveedor de atención médica sobre las opciones de tratamiento médico y no médico.

Preguntas frecuentes

  • ¿Por qué la ELA te hace llorar?

    El llanto excesivo puede ocurrir con ALS debido a una condición llamada efecto pseudobulbar (PSA). Esta condición provoca períodos de llanto (o risa) incontrolable. Los medicamentos a veces pueden ayudar a controlar estas emociones.

  • ¿Cómo afecta la ELA a su estado mental?

    La ELA puede ser un diagnóstico abrumador. Esta condición causa problemas físicos y emocionales significativos, que pueden conducir a problemas de salud mental, como ansiedad o depresión. Los tratamientos pueden incluir medicamentos y asesoramiento.

  • ¿Los calambres de la ELA suelen ser dolorosos?

    Los calambres musculares causados ​​por la ELA pueden ser muy dolorosos. Sin embargo, los medicamentos y los estiramientos pueden ayudar a aliviar estos síntomas.

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