Hacer frente a la leucemia implica mucho más que encontrar un buen proveedor de atención médica y someterse a un tratamiento. Deberá manejar las preocupaciones físicas, como prevenir infecciones o nuevos problemas que puedan surgir años o décadas después de su supervivencia.

La montaña rusa emocional del tratamiento prolongado, como muchos lo describen, se convierte más en un desafío de resistencia que en una carrera de velocidad. Incluso la vida diaria puede verse afectada, desde problemas sociales como cambios en las relaciones hasta la necesidad de lidiar ahora con su enfermedad además de las responsabilidades de rutina. Vive tu mejor vida con leucemia adoptando estrategias que pueden ayudar a facilitar el camino.

Emocional

Las emociones asociadas con un diagnóstico de leucemia no se pueden describir en una, dos o incluso una docena de palabras. Muchas personas experimentan emociones muy fluctuantes, a veces en un solo día. Aunque algunas personas se sorprenden de la variedad y profundidad de los sentimientos, no existe una manera correcta o incorrecta de sentirse en un momento dado.

Subidas y bajadas

Pocas personas, incluso aquellas que han vivido con otros tipos de cáncer, entienden completamente la montaña rusa de la leucemia.

Algunas personas piensan que el cáncer es algo que se trata y luego la persona vive o muere; menos personas entienden que el tratamiento puede llevar mucho tiempo o durar toda la vida.

Con las leucemias agudas, los tratamientos de inducción pueden ser agresivos y los tratamientos de consolidación y mantenimiento pueden continuar durante años. Con leucemia crónica, el tratamiento puede continuar por el resto de su vida. Incluso cuando el objetivo es una cura, puede llevar años llegar allí.

Aislamiento

La fatiga y la naturaleza pura del tratamiento de la leucemia pueden conducir al aislamiento. La quimioterapia de inducción, y especialmente la quimioterapia de dosis alta que se administra antes de un trasplante de células madre, puede exponer a las personas a un riesgo muy real y grave de infección. E incluso cuando los amigos y la familia gozan de buena salud, a menudo se recomiendan precauciones especiales durante las visitas.

Con leucemias agudas como la AML, el tratamiento inicial a menudo requiere hospitalización durante al menos cuatro a seis semanas, lo cual es bastante diferente a las infusiones ambulatorias que se realizan cada pocas semanas para otros tipos de cáncer con los que muchos están familiarizados.

Cambios Positivos

Las llamadas telefónicas, los mensajes de texto y las videoconferencias pueden ayudar a las personas a mantenerse en contacto y tener un gran impacto. Es posible que deba invitar a otros a comunicarse con usted de esta manera, incluso diciendo que sería útil, ya que algunos pueden sentir que comunicarse con usted es «molesto».

Parte del mejor apoyo emocional puede provenir de aquellos que saben de primera mano lo que está experimentando. Participar en un grupo de apoyo contra la leucemia puede ser invaluable, ya que puede hablar con otras personas que enfrentan algunos de los mismos desafíos.

Puede hablar con su enfermera de oncología acerca de las reuniones en persona o buscar grupos de apoyo locales a través de la Sociedad de Leucemia y Linfoma. También puede buscar un grupo en línea, que puede ser especialmente útil si físicamente no puede viajar o salir del hospital.

Si bien nadie desearía ser diagnosticado con leucemia, el camino no es del todo negativo.

Saber que la compasión, la empatía y el propósito de vida mejoran para la mayoría de las personas con cáncer ciertamente no impulsaría a nadie a desear el diagnóstico. Pero, al vivir esos momentos oscuros de aislamiento, tristeza o miedo, pensar en estos aspectos positivos puede ser de algún consuelo.

Una nota sobre la infertilidad

La quimioterapia, la radioterapia y los trasplantes de médula ósea y de células madre pueden afectar su fertilidad. De hecho, esto es algo común en pacientes con leucemia, especialmente en aquellos con leucemia aguda.

Si desea tener hijos, es probable que su proveedor de atención médica haya discutido las opciones de preservación de la fertilidad antes de que comience su tratamiento, y es posible que ya tenga un plan establecido sobre cuándo puede considerar intentar quedar embarazada y lo que eso podría implicar, físicamente.

La perspectiva de los desafíos de la fertilidad puede ser abrumadora. Considere hablar con un terapeuta si se siente así.

Físico

Hay una serie de problemas físicos que pueden surgir durante el tratamiento de la leucemia o incluso mucho después de que haya pasado.

transfusiones

La necesidad de transfusiones (glóbulos rojos, plaquetas, glóbulos blancos, plasma y crioprecipitado, gammaglobulina o albúmina) es muy común en algunas formas de leucemia. Las células cancerosas en la médula ósea no solo pueden conducir a una baja producción de los diferentes tipos de células sanguíneas, sino que los tratamientos para la leucemia también pueden reducir los recuentos sanguíneos.

Si bien ahora son muy seguros (la sangre se analiza para detectar muchas enfermedades infecciosas), siempre existe un pequeño riesgo asociado con las transfusiones de sangre.

Si va a recibir transfusiones, es importante estar familiarizado con los signos de una reacción a la transfusión, como fiebre y escalofríos, sarpullido o picazón, dificultad para respirar, orina oscura y otros.

Signos de una reacción a la transfusión

  • Fiebre
  • Escalofríos
  • Una erupción o picazón
  • Dificultad para respirar
  • Orina oscura
  • No sentirse como uno mismo

Dado que muchas personas que tienen una reacción afirman que los primeros síntomas simplemente se sienten «diferentes» o «raros», informe a su proveedor de atención médica si tiene algún síntoma que le preocupe.

Las transfusiones a largo plazo pueden provocar una sobrecarga de hierro. Cuando el cuerpo recibe demasiado hierro, como puede ser el caso con este tratamiento, almacena el hierro extra en el hígado, el corazón y las glándulas endocrinas. Para aquellos que tienen muchas transfusiones (en general, más de 20), se puede considerar la terapia de quelación dependiendo de un análisis de sangre llamado ferritina sérica.

Cuidado de la boca

Los medicamentos de quimioterapia, especialmente las antraciclinas como la cerubidina (daunorrubicina), pueden provocar inflamación y llagas en la boca (mucositis), así como cambios en el gusto.

Si bien en su mayoría son una molestia, las llagas en la boca pueden interferir con una buena nutrición y aumentar el riesgo de infecciones secundarias como la candidiasis. Asegurarse de cepillarse los dientes y las encías regularmente con un suave cepillo de dientes y pasta de dientes suave (como bicarbonato de sodio) es importante. Evite el enjuague bucal ya que puede empeorar los síntomas.

Algunas personas han usado enjuagues bucales caseros, como una cucharadita de bicarbonato de sodio en una taza de agua, pero su oncólogo puede recetarle un enjuague bucal conocido como triple mix o enjuague bucal mágico. Con cualquiera de estas soluciones, el enjuague generalmente se enjuaga y se agita en la boca durante unos 30 segundos, y luego se escupe sin tragar.

Para las llagas en la boca, es útil evitar los alimentos picantes, salados o que contengan ácido cítrico, como los tomates. Los alimentos blandos como el puré de patatas y el requesón suelen tolerarse bien, al igual que los melones, las fresas y el jugo de manzana.

Los cambios en el sabor de la «boca de metal» no suelen ser graves, pero pueden ser muy molestos. A algunas personas les resulta útil usar vajillas de plástico y comer una variedad de alimentos fríos o refrigerados. La carne de res y cerdo tienden a ser los alimentos más molestos. Dado que gran parte del gusto proviene del sentido del olfato, beber líquidos con una pajilla también puede reducir este síntoma.

Fatiga

La fatiga es uno de los síntomas más comunes que mencionan las personas al lidiar con la leucemia. La fatiga del cáncer, a diferencia del cansancio normal, suele persistir incluso con el descanso y limita las actividades diarias.

Algunas causas de fatiga por cáncer pueden tratarse y es importante hablar con su proveedor de atención médica incluso si cree que el síntoma es principalmente una molestia y no es grave.

Hacer frente a la fatiga durante el tratamiento se puede hacer más fácil pidiendo ayuda (y permitiendo ayudar a otros), priorizar actividades, controlar su ritmo para no excederse los días en que se sienta bien y planificar actividades que deben realizarse en el momento del día en que se sienta mejor. Algunos de los tratamientos alternativos para el cáncer, como el yoga, la meditación, la relajación, las imágenes guiadas y más, también han sido efectivos para reducir la fatiga en algunas personas.

Control de dolor

Algunas personas con leucemia tienen un dolor significativo, mientras que otras tienen un dolor mínimo o nulo. El primer paso para lidiar con el dolor es comprender que no es necesario simplemente tolerarlo para ser considerado «valiente».

A veces, lo más valiente que puede hacer una persona es admitirle a su oncólogo que tiene dolor y hablar sobre las formas de abordarlo. El dolor puede tener un impacto negativo tanto emocional como físico cuando se vive con cáncer.

El primer paso para evaluar el dolor del cáncer es determinar el tipo de dolor. Hay muchos tipos diferentes de dolor con la leucemia, que van desde el dolor óseo (debido a la hiperactividad de la médula ósea) hasta el dolor relacionado con los nervios (dolor neuropático), y cada uno se trata de manera única.

Hay una serie de métodos para controlar el dolor del cáncer, y una combinación de algunos de ellos suele ser más eficaz. Esto puede incluir analgésicos opioides y no opioides, técnicas de intervención para el dolor, como bloqueos nerviosos y estimulación de la médula espinal, así como terapias integradoras, como terapia transcutánea. estimulación nerviosa eléctrica (TENS), acupuntura y masajes (que pueden liberar endorfinas).

También se ha encontrado que la reducción del estrés reduce la cantidad de dolor para las personas que viven con cáncer. Si tiene dificultades, su oncólogo puede derivarlo a un especialista en dolor.

vacunas

Hay algunas cuestiones importantes con respecto a las vacunas para las personas que viven con cáncer. Las vacunas vivas son organismos vivos pero atenuados que tienen el potencial de causar una infección en personas inmunodeprimidas. Las vacunas vivas no deben administrarse a personas que tienen neutropenia debido al tratamiento del cáncer.

Las personas inmunodeprimidas también deben evitar el contacto con otras personas que hayan recibido vacunas vivas, ya que existe la posibilidad de diseminación viral y, por lo tanto, el riesgo de infección. Los ejemplos de vacunas vivas incluyen FluMist (la vacuna nasal contra la gripe), la vacuna contra la fiebre amarilla, Varivax (la vacuna contra la varicela), Rotarix (para el rotavirus), BCG (la vacuna contra la tuberculosis), las vacunas contra el adenovirus y la fiebre tifoidea oral.

Hay algunas inmunizaciones recomendadas durante el tratamiento del cáncer, y se pueden considerar las vacunas si el riesgo de infección debido a la bacteria o el virus es mayor que el riesgo de la vacuna misma. Si bien las vacunas inactivadas suelen ser seguras (con algunas excepciones), no siempre son efectivas cuando el sistema inmunitario no funciona con normalidad.

Las vacunas también pueden ser ineficaces para aquellos que están siendo tratados con Rituxan (rituximab) u otros anticuerpos monoclonales para la leucemia.

Después de un trasplante de células madre, los receptores no reciben ningún beneficio de la vacuna contra la gripe en los primeros seis meses posteriores al trasplante. La vacuna contra la gripe puede no ser tan eficaz en personas que toman esteroides como parte de un régimen de quimioterapia.

Es importante hablar con su oncólogo sobre el momento, ya que cada persona es diferente, pero las vacunas generalmente funcionan mejor si se administran al menos dos semanas antes de comenzar la quimioterapia o cuatro semanas después de que se complete la quimioterapia. Si se administra durante la mitad de la quimioterapia, muchos oncólogos recomiendan administrar la vacuna justo antes del próximo ciclo cuando el recuento de glóbulos blancos es más alto, pero esto puede variar según el régimen de quimioterapia específico.

Si bien las personas con cáncer no tienen más probabilidades de desarrollar las siguientes infecciones, las que sí se infectan tienen más probabilidades de enfermarse o morir a causa de la enfermedad.

  • Neumonía: La neumonía neumocócica es la principal causa de muerte prevenible por vacunación. Prevnar 13 (PCV13) se administra a todos los bebés en una serie de cuatro dosis (2, 4, 6 y 12 a 15 meses de edad). Las personas de 2 a 64 años con leucemia (y todos los adultos mayores de 65 años), que completaron su serie PCV13, también deben recibir la vacuna Pneumovax (PPSV23). Las personas con leucemia deben esperar al menos ocho semanas después de completar su serie PCV13 antes de recibir Pneumovax, y también deben recibir una segunda vacuna Pneumovax cinco o más años después de la primera. Los adultos de 19 a 64 años con leucemia (y todas las personas mayores de 65 años), que no hayan recibido previamente ninguna vacuna neumocócica, deben recibir una dosis única de Vaxneuvance (PCV15) o Prevnar 20 (PCV20). Aquellos que reciben PCV15 también deben recibir Pneumovax, esperando al menos ocho semanas entre las vacunas.
  • Influenza: según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), la influenza causó aproximadamente 959 000 hospitalizaciones y 79 400 muertes durante la temporada de influenza 2017-2018 en los Estados Unidos. Fluzone es la forma de la vacuna contra la influenza que se recomienda para las personas inmunodeprimidas.

Riesgo de infección

Las infecciones son la principal causa de enfermedad y muerte entre las personas que reciben tratamientos como quimioterapia o trasplantes de células madre para la leucemia. Hay varias formas en que las personas pueden reducir el riesgo de infecciones mientras están inmunodeprimidas, entre ellas:

  • Practique la precaución con las mascotas: es mejor que alguien más limpie la jaula, el acuario o la caja de arena, o que recoja los desechos del perro. También se recomienda evitar los reptiles.
  • Precaución con los alimentos: las enfermedades transmitidas por los alimentos pueden ser graves. Una dieta neutropénica, que a menudo se recomienda, fomenta prácticas como evitar los huevos, la carne o los mariscos crudos; inspeccionar y lavar cuidadosamente todas las frutas y verduras; evitar los quesos blandos, como el brie o el queso azul; evitando la miel, y más.
  • Evitar multitudes y personas enfermas.
  • Lavarse las manos con frecuencia (y asegurarse de que los amigos y la familia también se laven las suyas)

Para aquellos que han estado expuestos a la influenza, el tratamiento puede reducir el riesgo de contraer la infección y reducir su duración si se enferma. Los medicamentos como Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir) y Rapivab (peramivir) son más efectivos cuando se inician lo antes posible después de la exposición.

Además, sus interacciones con los demás pueden volverse tensas o incluso onerosas mientras trabaja para superar su enfermedad y concentrarse en lo que es más importante: su salud.

Comunicación

Como en otras situaciones de la vida, la buena comunicación es fundamental. Esto puede incluir decir no cuando alguna vez dijo que sí, y mantener límites fuertes, incluso si debe reforzarlos una y otra vez.

Es importante honrar sus propios deseos y necesidades.

Pueden surgir conflictos si los amigos y la familia piensan que debe probar tratamientos diferentes a los que está recibiendo. Es posible que deba agradecer con calma y sinceridad a las personas por sus sugerencias, pero hágales saber con firmeza que la elección es solo suya.

Tenga en cuenta, y recuérdele a sus seres queridos, que nadie puede leer la mente. Ser directo, en lugar de simplemente esperar que alguien vea una necesidad o reconozca un sentimiento, puede disminuir la posibilidad de que usted o su ser querido resulten heridos o guarden resentimiento.

Cuando se enfrente a la leucemia, tendrá energía limitada y no necesitará devolver cada llamada que reciba. Darte permiso para hablar solo con aquellos con los que te sientes con ganas de hablar puede ser de gran ayuda para reducir el estrés y sobrellevar la fatiga.

Para mantener informados a sus seres queridos y aprovechar sus ofertas de asistencia, considere usar una de las muchas herramientas en línea disponibles solo para este propósito, o pedirle a alguien que lo haga por usted.

sitios como CaringBridge y otros pueden ayudarlo a proporcionar actualizaciones a todos los miembros de su familia y amigos sin pasar horas al teléfono. Algunas personas disfrutan escribiendo entradas en el diario, mientras que otras designan a un amigo para que haga actualizaciones periódicamente. Leer los comentarios puede ayudarlo a sentirse conectado y brindar apoyo. MiCírculoDeCáncer es una comunidad de apoyo privada de cuidadores que cuidan a un amigo o familiar con cáncer. Muchas manos amigas es otro sitio donde las personas pueden registrarse para traerle comidas, brindarle transporte y mucho más.

Práctico

Cuando te diagnostican cáncer, sería bueno que el mundo se ralentizara un poco. Pero los problemas cotidianos no desaparecen y pueden resultar abrumadores cuando se combinan con el trabajo de tiempo completo de vivir con muchos tipos de leucemia.

Finanzas

Las facturas médicas pueden agotar incluso una cartera sólida dados los tipos y la duración de los tratamientos utilizados para muchas formas de leucemia. Como primer paso, revise cuidadosamente su póliza de seguro, llame y haga preguntas sobre cualquier cosa que no entienda. Es posible que se requiera autorización previa para los tratamientos, y es posible que se deban tomar ciertas medidas para garantizar que esté cubierto.

Hay opciones de apoyo financiero con cáncer, pero esto también puede requerir un poco de investigación. Hable con alguien en su centro oncológico acerca de las opciones disponibles. Algunas de las organizaciones y organizaciones benéficas contra el cáncer de sangre también pueden proporcionar asistencia financiera o indicarle dónde buscar. Con los niños, es posible que también desee consultar algunas de las organizaciones que conceden deseos.

Sea su propio defensor

Cuando se trata de vivir con leucemia, quizás el consejo más importante es ser su propio defensor en la atención del cáncer. Esto incluye aprender todo lo que pueda sobre su cáncer o el de su ser querido. Significa hacer muchas preguntas. Significa comunicarse con otras personas que pueden tener respuestas, para problemas que van desde opciones de tratamiento hasta ayuda financiera, cuando usted no tiene las respuestas. tú mismo.

Defenderse a sí mismo no solo puede ayudarlo a sentirse más en control de lo que está sucediendo, sino que también puede mejorar los resultados.

Para amigos y familiares

Pocas personas experimentan el cáncer de forma aislada, y la leucemia debe considerarse como una «enfermedad familiar», ya que los seres queridos se ven afectados de muchas maneras. El sentimiento de impotencia puede ser particularmente desafiante. El conflicto también es extremadamente común. No hay dos personas iguales, y pueden surgir desacuerdos sobre las opciones de tratamiento y mucho más.

Además de respetar los deseos de su ser querido y tomarse el tiempo para escuchar (y darse cuenta de que no es necesario y, a menudo, no puede «arreglar» las cosas), asegurarse de cuidarse a sí mismo es fundamental. La falta de sueño, saltarse las comidas y la falta de tiempo de inactividad son las principales causas de estrés que no solo pueden afectarlo a usted, sino también su capacidad para brindar apoyo.

supervivencia

Con las mejoras en los tratamientos de la leucemia y las tasas de supervivencia, muchas personas viven durante años o décadas después del tratamiento (o mientras continúan con el tratamiento), y el concepto de «supervivencia» ahora se aborda con más frecuencia.

Atención de supervivencia

Cuando se completa el tratamiento, muchos oncólogos ahora están completando un plan de atención de supervivencia para sus pacientes.

La Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica ahora tiene pautas sobre la atención de supervivencia. Esto incluye pautas de seguimiento a largo plazo para niños, adolescentes y adultos jóvenes sobrevivientes de cáncer, así como pautas para la detección y el manejo de los efectos tardíos del tratamiento del cáncer.

Lamentablemente, incluso cuando las personas sobreviven a la leucemia y se consideran «curadas», los problemas de salud relacionados con el tratamiento pueden reducir la calidad de vida. La prevalencia de los efectos tardíos en adultos es menos conocida, pero se ha encontrado que entre el 60 % y el 90 % de los sobrevivientes de cáncer infantil tienen uno o más problemas de salud crónicos relacionados con tratamientos previos contra el cáncer, como la quimioterapia.

Algunos de los efectos tardíos del tratamiento del cáncer que se encuentran tanto en adultos como en niños incluyen fatiga prolongada, problemas cognitivos («quimiocerebro»), adelgazamiento de los huesos y osteoporosis, problemas cardíacos, neuropatía periférica y cánceres secundarios.

Así como se han desarrollado planes y pautas de atención para sobrevivientes, la rehabilitación del cáncer (como el programa STAR) se ha adoptado en muchos centros oncológicos para ayudar a las personas a sobrellevar estos efectos a largo plazo. Para muchos de estos problemas, existen terapias que pueden mejorar la calidad de vida.

Los efectos tardíos del tratamiento también pueden ser sociales y prácticos, como problemas de aprendizaje en los niños, discriminación laboral y dificultad para obtener un seguro médico y de vida en los adultos. Varias organizaciones pueden ayudar a las personas a hacer frente a estas preocupaciones. Un ejemplo es Cancer and Careers, una organización sin fines de lucro que ayuda a las personas con cáncer a encontrar empleo durante y después del tratamiento.

Preguntas frecuentes

  • ¿Por qué se necesitan transfusiones de sangre con leucemia?

    Casi todos los pacientes con leucemia necesitarán algunas transfusiones de sangre durante su tratamiento. Las transfusiones de sangre pueden ayudar a reemplazar los componentes de la sangre, incluidos los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas. Por ejemplo, la transfusión de glóbulos rojos puede mejorar la anemia y las transfusiones de plaquetas pueden ayudar a prevenir hemorragias graves.

  • ¿Cuál es la tasa de supervivencia para la leucemia?

    De 2011 a 2017, la tasa de supervivencia a cinco años fue del 65 % para todos los tipos de leucemia. Ese número ha seguido aumentando a lo largo de los años. De 1975 a 2005, la tasa de supervivencia a cinco años aumentó del 33 % al 59 %.

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