Lidiando con la epilepsia

Aprender a sobrellevar la epilepsia es tan importante como tratarla. Tener epilepsia afectará su vida diaria hasta cierto punto, y ser consciente de cosas como su impacto emocional, desafíos laborales, preocupaciones de seguridad y más puede ayudarlo a controlar mejor su condición y su vida cotidiana. Todos se las arreglan de manera diferente y pueden tener diferentes niveles de necesidades. Use estas estrategias para descubrir qué es lo mejor para usted y obtenga la ayuda de otros mientras trabaja para emplearlos.

Emocional

Ser diagnosticado con epilepsia puede ser devastador debido al camino alterado que sabe que tiene por delante. Esta condición no solo lo afecta físicamente a través de las convulsiones, sino que también puede afectarlo emocionalmente y provocar sentimientos de dolor, tristeza o incluso enojo.

Si bien puede ser tentador evitar aprender sobre su epilepsia, conocer las causas de su afección, así como los tratamientos que le receta su proveedor de atención médica, puede ser muy enriquecedor. También ayuda poder separar los hechos de los mitos y conceptos erróneos que puede haber escuchado sobre la epilepsia. Muy bien y el Sitio web de la Fundación para la Epilepsia son excelentes lugares para comenzar.

Si no puede decir eso sobre el suyo, podría ser el momento de encontrar uno nuevo. Es probable que veas a esta persona con bastante frecuencia en el futuro previsible, así que asegúrate de que sea alguien en quien puedas confiar y con quien comunicarte abiertamente.

Poder hablar sobre sus inquietudes y el progreso con su proveedor de atención médica lo ayudará a encontrar el mejor tratamiento para su epilepsia y lo hará sentir más seguro. Puede usar nuestra Guía de discusión para proveedores de atención médica a continuación para ayudar a iniciar esa conversación.

Físico

La epilepsia puede afectar aspectos físicos de su vida, como el sueño y el ejercicio. Ciertos hábitos pueden ayudar a disminuir el impacto físico.

Tome sus medicamentos según las indicaciones

Los medicamentos que toma para controlar sus convulsiones son vitales para su tratamiento. Es importante que nunca se salte una dosis porque esto podría significar una pérdida de control sobre sus convulsiones. Del mismo modo, nunca debe dejar de tomar su medicamento por completo sin la aprobación y supervisión de su proveedor de atención médica, ya que esto puede provocar complicaciones graves e incluso la muerte.

Si los efectos secundarios de su medicamento se vuelven muy molestos, o su receta no controla sus convulsiones por completo, hable de esto con su proveedor de atención médica. Él o ella puede decidir cambiar su dosis, cambiar el medicamento o agregar otro medicamento o tratamiento a su régimen.

Dado que el cumplimiento estricto de su régimen de medicamentos es una necesidad absoluta, puede ser útil tener en cuenta estos consejos:

• Compra un pastillero económico y llénalo con una semana de anticipación. También puede ayudar marcar sus medicamentos a medida que los toma, en papel o usando una aplicación.
• Configure una alarma en su reloj o teléfono inteligente para recordarle que debe tomar su medicamento, o considere usar una aplicación relacionada con medicamentos. No tenga miedo de pedirle a alguien, como un compañero o un amigo, que también se lo recuerde, al menos desde el principio.
• Si no puede pagar su medicamento, hable con su proveedor de atención médica. Algunas compañías farmacéuticas ofrecen planes de descuento basados ​​en los ingresos. Su proveedor de atención médica también puede cambiarlo a un medicamento menos costoso.
• Si presenta náuseas y vómitos por cualquier motivo que le impida retener el medicamento, comuníquese con su proveedor de atención médica de inmediato. A veces, se necesitan medicamentos anticonvulsivos intravenosos hasta que pueda volver a tomar medicamentos orales.
• Mantén tus recargas al día. Siempre trate de resurtir su medicamento con tres o cuatro días de anticipación (y más tiempo si recibe recetas por correo). Si está planeando un viaje, hable con su farmacéutico con suficiente anticipación; él o ella puede trabajar con su compañía de seguros para otorgar una excepción para un surtido anticipado o hacer arreglos para que su receta se surta en otra farmacia.

Dormir lo suficiente

Para muchas personas, la privación del sueño es un desencadenante importante de las convulsiones. La cantidad y la calidad del sueño que obtiene pueden afectar la duración, la frecuencia, el momento y la ocurrencia de las convulsiones. Debido a esto, es importante priorizar su sueño y trabajar para asegurarse de que sea de la mejor calidad posible.

Si tiene convulsiones por la noche, pueden hacer que se despierte con frecuencia y solo tenga un sueño ligero fragmentado. Esto puede resultar en somnolencia diurna. Hable con su proveedor de atención médica si sus convulsiones le hacen perder el sueño, ya que esto puede provocar más convulsiones en general.

Algunos medicamentos para prevenir las convulsiones pueden causar efectos secundarios como somnolencia, insomnio o dificultad para conciliar el sueño o permanecer dormido. Asegúrese de hablar con su proveedor de atención médica sobre esto también si estos trastornos del sueño son graves o no desaparecen. Es posible que pueda probar un medicamento diferente en su lugar.

No descartes deportes y actividades

En el pasado, a las personas con epilepsia a menudo no se les permitía participar en deportes. Pero el ejercicio es beneficioso para la epilepsia, por lo que se debe alentar a mantenerse activo. Sin embargo, es importante elegir sabiamente las actividades.

Los diferentes tipos de ejercicio, actividades y deportes se dividen en tres categorías según el riesgo. Si tiene epilepsia, su proveedor de atención médica le recomendará actividad física según el tipo de convulsión que tenga y la frecuencia con la que ocurra.

Hable con su proveedor de atención médica sobre qué actividades y deportes son adecuados para usted y su condición, y asegúrese de tener una conversación abierta con los entrenadores sobre su situación y las medidas de seguridad, en caso de que tenga una convulsión mientras participa.

Social

Interactuar con otras personas que también tienen epilepsia no solo puede ayudarlo a sobrellevar su epilepsia, sino que también puede ayudarlo a controlarla. Obtener sugerencias, consejos y escuchar las experiencias de los demás también puede hacer que se sienta menos aislado y solo.

Hay grupos de apoyo que se reúnen cara a cara, pero también hay muchos foros en línea que están específicamente dedicados a las personas que sufren de epilepsia. La Fundación para la Epilepsia ha foros comunitarios, una sala de chat y una línea de ayuda 24/7 para responder preguntas. También puede ponerse en contacto con su fundación local de epilepsia afiliado, que es un maravilloso recurso de información, apoyo y educación.

Tus seres queridos también son aliados importantes. Hablar con sus amigos y familiares sobre la epilepsia allana el camino hacia la comprensión y la aceptación tanto para usted como para ellos. Hágales saber qué sucede durante sus convulsiones, qué constituye una emergencia y cómo lo hace sentir este diagnóstico.

Es posible que desee considerar contarles a sus compañeros de trabajo sobre su diagnóstico y cómo manejar una convulsión también. Estar preparado para una situación en la que tenga una convulsión, especialmente si se convierte en una situación de emergencia, los ayudará a sentirse menos ansiosos.

Aquí hay una lista general de qué hacer cuando alguien tiene una convulsión: consejos que puede compartir con aquellos con los que pasa mucho tiempo:

• Mantén la calma. Las convulsiones pueden dar miedo, pero muchas convulsiones generalmente son inofensivas y pasan en unos pocos minutos.
• Aleje a la persona de cualquier cosa que pueda hacerle daño si la convulsión implica convulsiones.
• Haga rodar a la persona sobre su costado.
• No ponga nada en la boca de la persona.
• Calcula el tiempo de la convulsión lo más cerca que puedas.
• Observe atentamente para ver qué ocurre durante la convulsión. Si tiene el permiso de la persona con anticipación, grábelo en video porque esto puede ser útil para el tratamiento.
• Si la convulsión dura más de cinco minutos, es seguida de cerca por otra convulsión, la persona no se despierta o si la persona le ha indicado que busque ayuda cada vez que ocurra una convulsión de cualquier tipo, busque ayuda de emergencia.
• Si no está seguro de si la persona necesita ayuda de emergencia, llame de todos modos. Es mejor ser demasiado cauteloso.
• Quédese con la persona hasta que llegue la ayuda.

Práctico

Hay todo tipo de aspectos prácticos en los que pensar cuando se trata de hacer frente a la epilepsia.

Tiempo de pantalla

Los videojuegos, las computadoras, las tabletas y los teléfonos inteligentes son una gran parte de nuestra cultura, es posible que le preocupen las imágenes en movimiento rápido y las luces intermitentes o brillantes que causan convulsiones, especialmente si su hijo tiene epilepsia.

Conocida como epilepsia fotosensible, esto es más común en niños y adolescentes, particularmente en aquellos que tienen epilepsia mioclónica juvenil o epilepsia generalizada, y es poco frecuente cuando los niños se convierten en adultos.

Para las personas que tienen epilepsia fotosensible, generalmente se necesita la combinación correcta de factores específicos para causar una convulsión: un cierto nivel de brillo, la velocidad de la luz que parpadea, la longitud de onda de la luz, la distancia de la luz y el contraste entre el fondo y la luz. la fuente de luz

Mantenerse alejado de las luces estroboscópicas, sentarse al menos a dos pies de distancia de las pantallas de televisión en una habitación bien iluminada, usar un monitor de computadora con protección contra el resplandor y reducir el brillo de las pantallas puede ayudar. La medicación funciona bien para controlar muchos casos de epilepsia fotosensible.

La exposición a estos estímulos no provoca el desarrollo de la epilepsia fotosensible. O alguien tiene esta sensibilidad o no.

Escuela

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), aproximadamente 470 000 niños en los Estados Unidos tienen epilepsia. Esto significa que una gran cantidad de distritos escolares en todo el país tienen o han tenido algunos estudiantes con epilepsia matriculados en algún momento. Sin embargo, la epilepsia de cada persona es diferente.

Como padre, es su trabajo defender las necesidades de su hijo. Para hacer eso, debe comprender cuáles son esas necesidades y qué opciones están disponibles para su hijo en la escuela. La Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) se redactó para ayudar a los padres y estudiantes a encontrar apoyo.

Debido a que la epilepsia a menudo ocurre con condiciones como el autismo, problemas de aprendizaje o trastornos del estado de ánimo, cada niño enfrenta desafíos únicos. En un entorno escolar, las necesidades de un niño se dividen en tres categorías, que incluyen:

Médico

Es posible que su hijo necesite ayuda para controlar los medicamentos anticonvulsivos y/o una dieta especial, así como a alguien que responda a las convulsiones en caso de que ocurran en la escuela. Si hay un enfermero escolar, él o ella será su fuente y deberá mantenerse al tanto de todo lo relacionado con el caso de su hijo, desde los posibles efectos secundarios de los medicamentos hasta los factores estresantes que pueden desencadenar una convulsión.

Es posible que los maestros de su hijo también necesiten capacitación para manejar una convulsión. Hablar con la administración de la escuela, la enfermera de la escuela y los educadores de su hijo sobre un plan de respuesta a convulsiones antes de que comience la escuela para el año es una buena idea.

Académico

Incluso si su hijo no tiene dificultades de aprendizaje, la epilepsia puede afectar la atención y la memoria. Las convulsiones pueden interferir con la capacidad de su hijo para tomar notas, prestar atención o participar en clase, y los medicamentos para las convulsiones pueden hacer que su hijo se sienta somnoliento o confuso. Estos temas también deben discutirse antes de que comiencen las clases.

Es posible que su hijo deba estar en un Plan de educación individualizado (IEP) o en un plan 504, los cuales estarán diseñados para satisfacer sus necesidades específicas. Puede leer más sobre los derechos que tiene su hijo para recibir una amplia gama de servicios y apoyo en la escuela en un manual completo y completo de la Fundación de Epilepsia.

Necesidades sociales

Los niños con epilepsia a veces se enfrentan a importantes desafíos sociales, ya sea por la propia epilepsia o por condiciones coexistentes como trastornos del estado de ánimo o autismo. Los compañeros pueden no entender la epilepsia y tenerle miedo. Es posible que no sea posible participar en ciertas actividades debido a necesidades médicas.

Los medicamentos pueden tener efectos secundarios, como aturdimiento, que dificultan que su hijo interactúe con los demás. Un IEP o plan 504 puede ayudar a abordar los desafíos sociales al establecer adaptaciones para que su hijo participe en actividades y eventos. Trabajar en habilidades sociales también puede ser beneficioso.

Seguridad del hogar

Cuando tiene epilepsia, especialmente si tiene dificultades para controlarla, es importante pensar en hacer de su hogar un lugar seguro en caso de que tenga una convulsión. El tipo de modificaciones que haga dependerá del tipo de convulsiones que tenga, con qué frecuencia las tenga, si están controladas o no y posiblemente su edad.

Estos son algunos consejos para ayudar a que su hogar y sus actividades diarias sean más seguras:

• Tome duchas en lugar de baños. Debido a la posibilidad de sufrir una convulsión en cualquier lugar y en cualquier momento, las personas con epilepsia tienen un riesgo mucho mayor de ahogarse mientras nadan o se bañan que otras. Si su hijo tiene epilepsia y es demasiado pequeño para ducharse, asegúrese de estar siempre con él o ella durante el baño.
• Habla o canta mientras estás en la ducha para que las personas que viven contigo sepan que estás bien.
• Cuelga la puerta de tu baño para que se abra hacia afuera. De esta manera, si tiene una convulsión mientras está en el baño, alguien puede entrar para ayudarlo incluso si está bloqueando la puerta.
• En lugar de cerrar la puerta con llave, use un letrero para mostrar que el baño está ocupado.
• Use tiras antideslizantes en el fondo de su bañera.
• Coloque un riel en la bañera o ducha.
• Use una cortina de baño en lugar de una puerta de baño. Esto hace que sea mucho más fácil que otra persona entre para ayudarlo si es necesario.
• Si tiene convulsiones frecuentes o si las convulsiones tienden a hacer que se caiga, siéntese en la bañera o use una silla de ducha con cabezal de ducha manual.
• Deshazte del desorden alrededor de tu casa. Cuantas más cosas tengas alrededor, más probable es que te lastimes si tienes una convulsión.
• Utilice almohadillas protectoras o cubiertas en los bordes o esquinas afilados. Ancla objetos pesados ​​que puedan caerse y lastimarte si los golpeas, como televisores, computadoras y estanterías.
• Si vive solo, considere un sistema de alerta médica para que pueda obtener ayuda si la necesita.
• Mire alrededor de cada habitación para ver qué podría ser potencialmente dañino si usted o su hijo tienen una convulsión allí. Si necesita ayuda con esto, hable con su proveedor de atención médica sobre posibles recursos.

Problemas de memoria

Problemas de memoria son muy comunes cuando se tiene epilepsia. Su capacidad de atención y su capacidad para procesar, almacenar y recuperar información pueden verse afectadas por la epilepsia. Si tiene problemas de memoria:

• Haga una lista de «cosas por hacer» que contenga recordatorios como fechas límite, tareas importantes para ese día y citas.
• Use un calendario para recordar las fechas importantes, ya sea en papel o digital.
• Mantenga un bolígrafo y una hoja de papel cerca o en su bolsillo o bolso para anotar/recordarle conversaciones importantes que pudo haber tenido ese día, una nueva tarea que pudo haber aprendido en el trabajo o un número de teléfono importante. También puede usar su teléfono inteligente para esto.

También es una buena idea anotar todo lo que tenga que ver con su epilepsia, desde los síntomas hasta los sentimientos y las experiencias. Esto puede ayudarlo a usted y a su proveedor de atención médica a identificar los desencadenantes de las convulsiones y realizar un seguimiento de su progreso.

asuntos de trabajo

A pesar de las muchas opciones de tratamiento disponibles para ayudar a controlar las convulsiones, es posible que tenga miedo de tener problemas para conseguir un trabajo o conservarlo, incluso cuando sus convulsiones estén bien controladas. Sin embargo, los estudios muestran que las personas con epilepsia que están empleadas tienen una mejor calidad de vida, por lo que existe un buen incentivo para conseguir y mantener un trabajo.

Es un mito que si tienes epilepsia, eres menos capaz que los demás en lo que respecta al desempeño laboral. Las personas con epilepsia se desempeñan bien en muchos campos laborales, incluidos los altos cargos. Según los informes, el presidente del Tribunal Supremo, John Roberts, fue diagnosticado con epilepsia tras una incautación en 2007.

Discriminación

Existen leyes federales y estatales que están diseñadas para evitar que los empleadores discriminen a las personas con epilepsia. Una de estas leyes, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA)prohíbe la discriminación contra las personas con cualquier tipo de discapacidad.

Por ejemplo, los empleadores tienen prohibido preguntarle si tiene epilepsia o cualquier otra afección médica antes de que le hagan una oferta de trabajo, y no está obligado a revelar su afección durante ese proceso. Los empleadores pueden preguntar sobre su estado de salud e incluso pueden requerir un examen médico después de una oferta de trabajo, pero deben tratar a todos los solicitantes por igual.

Hay algunas buenas razones para revelar su epilepsia a su empleador, y también hay buenas razones para no hacerlo. Esta es una decisión personal, no un requisito.

Alojamientos Especiales

Si tiene epilepsia, no se necesitan adaptaciones especiales mientras está en el trabajo. Sin embargo, al igual que con cualquier condición de salud crónica, es crucial tomar sus medicamentos y cuidarse a sí mismo y a su salud en general. Si tiene un trabajo muy exigente que requiere que trabaje muchas horas o en diferentes turnos, asegúrese de dormir lo suficiente y de no omitir ninguna dosis de su medicamento.

Seguridad

La seguridad en el trabajo también es importante, especialmente si sus convulsiones no están completamente controladas. Hay muchos pequeños ajustes que puede hacer para que su entorno de trabajo sea más seguro en caso de que ocurra una convulsión mientras está en el trabajo. También puede considerar trabajar desde casa.

Los requisitos de seguridad para los puestos en los que debe conducir varían de un estado a otro. Si tiene epilepsia, algunos estados pueden requerir que no tenga convulsiones durante un cierto período de tiempo antes de que se le permita conducir, mientras que otros pueden requerir la aprobación de un proveedor de atención médica.