La deficiencia pediátrica de la hormona del crecimiento es una condición que afecta más que solo los niveles hormonales de un niño. Sin un suministro adecuado de la hormona del crecimiento, el cuerpo de un niño no crece ni madura como el de sus compañeros. Esto puede generar sentimientos de preocupación y tristeza, además de poner a los niños en mayor riesgo de intimidación y baja autoestima.

Afortunadamente, es posible vivir bien con deficiencia de la hormona del crecimiento a pesar de los desafíos. Gracias a la terapia, los grupos de apoyo y las herramientas educativas, los niños con esta afección y sus familias pueden prosperar durante los procesos de diagnóstico y tratamiento. Requiere paciencia y resiliencia, pero se puede lograr tomándolo un día a la vez.

Emocional

Sentirse y verse diferente a los demás tiene consecuencias psicológicas para su hijo, y esas preocupaciones también afectan a los padres. Los niños que son más bajos y de aspecto más joven que sus compañeros corren un mayor riesgo de acoso. En un estudio de 2013 que encuestó a niños con deficiencia de la hormona del crecimiento, el 26 % de los niños que se sometieron a un tratamiento hormonal habían sufrido acoso en el aula y el 29 % de los que no estaban bajo tratamiento habían sufrido acoso.

El tratamiento en sí también puede contribuir a la angustia emocional. Los niños y adolescentes que reciben inyecciones diarias de hormona de crecimiento tienden a sentirse más deprimidos y retraídos que los niños de la misma estatura que no siguen el tratamiento. Los autores plantearon la hipótesis de que esto puede deberse al intenso programa de inyecciones diarias, las múltiples citas médicas a lo largo de los años y las discusiones repetidas sobre la estatura.

Curiosamente, los estudios han demostrado que los padres de niños que se someten a un tratamiento de inyección de hormona de crecimiento tienden a tener menos ansiedad y una mayor satisfacción con el tratamiento. Puede ser desalentador ver a su hijo sentirse triste a pesar del éxito del tratamiento. Es útil recordar que esta es una parte normal del proceso.

Afortunadamente, una vez que el tratamiento es exitoso, la mayoría de los niños reportan niveles significativamente más altos de autoestima y un mejor estado de ánimo. Un estudio de 2019 encontró que un aumento significativo en la altura generalmente se asoció con una mejora significativa en la calidad de vida informada para los niños que recibieron inyecciones de hormona del crecimiento.

Es importante recordar que muchos niños no comparten cuánto les ha afectado su condición y programa de tratamiento. Un estudio de 2016 encontró que los niños con baja estatura son más propensos a internalizar sus sentimientos y una menor calidad de vida que los niños que han alcanzado una estatura promedio. Incluso los niños que no verbalizan los sentimientos de depresión o ansiedad podrían beneficiarse de reunirse con un psicólogo para aprender habilidades de afrontamiento y sentirse más apoyados.

Físico

A pesar de su baja estatura, los niños con deficiencia pediátrica de la hormona del crecimiento no experimentan problemas significativos con las actividades de la vida diaria. Un estudio de 2013 encontró que la mayoría de los niños con deficiencia pediátrica de la hormona del crecimiento, independientemente del estado del tratamiento, no tienen dificultad para realizar tareas en su vida cotidiana.

Un área en la que los niños con deficiencia de la hormona del crecimiento y sus familias podrían usar apoyo diario es la adherencia a los medicamentos. Puede ser difícil recordar administrar las inyecciones diarias, especialmente si los niños pequeños tienden a combatirlas. Para que el tratamiento sea efectivo, las inyecciones deben administrarse de manera constante durante varios años. Se estima que hasta el 82 % de los pacientes omite dosis de la hormona del crecimiento.

Un estudio de 2019 encontró que los dispositivos electrónicos como el easypod pueden ayudar a las familias a ser más consistentes con la administración de medicamentos. Un dispositivo automatizado es conveniente y fácil de manejar, lo que hace que las inyecciones sean más rápidas y menos complicadas. Ayudar a las familias a encontrar recursos financieros también puede mejorar la adherencia a los medicamentos al garantizar que puedan pagar las inyecciones diarias.

Social

Puede ser útil para su hijo tener otras personas con quienes hablar sobre cómo es ser diagnosticado y tratado por deficiencia pediátrica de la hormona del crecimiento. Lo mismo ocurre con los padres que a menudo dedican toda su energía al cuidado de sus hijos en lugar de cuidarse a sí mismos.

Grupos de apoyo

Como sabemos que los niños que son más bajos y que parecen más jóvenes que sus compañeros experimentan más ansiedad y acoso, es crucial conectarlos con grupos de apoyo social. El Fundación de Crecimiento Humano ofrece recursos como grupos de apoyo para toda la familia, así como grupos específicos para adultos que continúan experimentando deficiencia de la hormona del crecimiento más adelante en la vida. Esta fundación también ofrece recursos para padres como seminarios web educativos, podcasts, publicaciones y videos.

Recursos para hermanos

Cuando un niño tiene una condición de salud crónica como la deficiencia pediátrica de la hormona del crecimiento, todos los miembros de la familia se ven afectados, y eso es especialmente cierto para los hermanos. Según la Academia Estadounidense de Pediatría, los hermanos de niños con una enfermedad crónica corren el riesgo de tener sentimientos de culpa, celos, ansiedad e ira. No es raro que los hermanos actúen como una forma de recibir la atención de sus padres, quienes a menudo están ocupados cuidando a su hermano en tratamiento.

Las señales de que los hermanos necesitan atención y ayuda adicionales incluyen volverse retraídos, portarse mal en la escuela, pelear con amigos, perder interés en sus actividades favoritas, rebelarse contra las reglas familiares y esforzarse mucho para lograr un rendimiento superior. Algunas estrategias que pueden ayudar son programar un tiempo individual y responder honestamente a sus preguntas sobre el estado de salud de su hermano. Si le preocupa el comportamiento de uno de sus hijos, hable con su pediatra.

Con el tiempo, todos los miembros de la familia comenzarán a adaptarse a vivir con la deficiencia de la hormona del crecimiento y el programa de tratamiento de un niño. Tener un hermano o un ser querido con una condición de salud crónica también puede ayudar a un niño a desarrollar empatía, responsabilidad, resiliencia y creatividad.

Práctico

Asistencia financiera

Las inyecciones de hormona de crecimiento son un tratamiento costoso que a menudo debe usarse diariamente durante años para que sea efectivo. La mayoría de las familias requieren asistencia financiera tanto para pagar la receta como para navegar por las complicadas pólizas de cobertura de seguro.

Como ejemplo, una marca popular de hormona de crecimiento, Somatropin, tiene un promedio de $6,938.47 por receta. Para obtener asistencia financiera, hable con el departamento de facturación de su hospital acerca de las opciones disponibles. La Fundación Mágica mantiene una base de datos de programas farmacéuticos de asistencia al paciente para niños con deficiencia pediátrica de la hormona del crecimiento.

Aplicaciones de monitoreo

Parece que todos los días aparecen nuevas aplicaciones de salud en nuestros teléfonos. Puede ser difícil determinar cuáles son verdaderamente útiles y basados ​​en la ciencia. En 2020, los investigadores de salud revisaron 76 aplicaciones móviles diseñadas para monitorear el crecimiento y el tratamiento con hormona de crecimiento. Muchas de las aplicaciones no eran relevantes para la atención.

Los investigadores recomiendan buscar una aplicación que brinde educación basada en evidencia y le permita hacer preguntas a los proveedores de atención médica. Esto es especialmente importante para los padres que administran inyecciones de hormona de crecimiento diariamente. Cabe señalar que aproximadamente una cuarta parte de las aplicaciones rastrearon la ubicación, lo que plantea preocupaciones sobre la privacidad y confidencialidad del paciente.

Sea consciente de las disparidades

Un estudio de 2018 encontró que los niños blancos tienen más probabilidades de ser diagnosticados temprano y tratados por deficiencia pediátrica de la hormona del crecimiento que los niños negros. Esto es importante porque el tratamiento suele ser más eficaz cuanto antes se inicie.

El mismo estudio encontró que, si bien los niños y las niñas corren el mismo riesgo de tener una deficiencia hormonal, es mucho más probable que los niños sean diagnosticados y tratados. Esto puede deberse al hecho de que los padres tienden a preocuparse más por la baja estatura de un hijo que de una hija.

Ser consciente de estas disparidades puede ayudarlo a reconocer cuándo buscar ayuda y cómo abogar por el cuidado de su hijo.

Una palabra de MEDSALUD

Existen recursos que puede utilizar para ayudar a su hijo y a su familia a prosperar con un diagnóstico de deficiencia pediátrica de la hormona del crecimiento. Sin embargo, esto no pretende minimizar los desafíos que su familia puede experimentar durante años de tratamiento. En última instancia, lo mejor es buscar el apoyo tanto de los seres queridos como de los profesionales para ayudar a que cada miembro de su familia se sienta comprendido y apoyado durante este viaje.

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