A mediados de marzo de 2020, con el consentimiento de mi entonces reumatólogo, decidí irme de la ciudad de Nueva York justo cuando se convertía en el epicentro del COVID-19. Como alguien que vive con vasculitis, tenía miedo de cómo reaccionaría mi cuerpo al virus. Bajo la guía de mi reumatólogo, necesitaba tener mucha precaución cuando se trataba de COVID-19.

vasculitis es una condición rara que implica la inflamación de los vasos sanguíneos. Debido a esto, estaba extremadamente preocupado por cómo el COVID-19 (comúnmente conocido por desencadenar inflamación en el cuerpo) podría exacerbar mis síntomas existentes de vasculitis, que incluyen fatiga severa, dolor crónico y no poder oler tan bien.

A pesar de tener un alto riesgo de complicaciones, con el lanzamiento de la vacuna COVID-19 en Massachusetts, no reuní los requisitos para recibir una vacuna temprana antes de que estuviera disponible para el público en general porque mi enfermedad no estaba en su lista. No había recibido un trasplante de órgano sólido y mis medicamentos no eran inmunosupresores. suficiente. Mi reumatólogo fue comprensiblemente cauteloso al recetarme medicamentos inmunosupresores, como más de 20 mg de prednisona, porque podrían afectar mi capacidad para combatir el COVID-19. Y la información sobre el impacto de COVID-19 en enfermedades raras como la mía era escasa en ese momento.

La reumatología de Lancet publicó un estudio internacional en noviembre de 2021 que encontró que alrededor del 15% de las personas, antes de ser vacunadas contra COVID-19, que tenían vasculitis murieron después de contraer COVID-19.

En ese momento, Massachusetts amplió ligeramente sus pautas para incluir condiciones raras como la fibrosis quística después de un impulso de la Cystic Fibrosis Foundation. Pero no todos tienen una enfermedad rara con grupos de defensa que presionan por un cambio a nivel estatal.

Por mis conversaciones con otras personas que viven con enfermedades raras, sé que no soy el único que se siente frustrado por la falta de orientación sobre el COVID-19 para las personas con enfermedades raras.

Este Día de las Enfermedades Raras es aún más importante destacar el movimiento sobre enfermedades raras, que está «trabajando hacia la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad rara». Sin el conocimiento y la investigación sobre estas condiciones, las personas de alto riesgo como yo pueden seguir quedando fuera de las políticas y pautas de salud pública.

Tener que defenderse a sí mismo

Un problema importante con las pautas de vacunas y refuerzos contra el COVID-19 es que varían significativamente de un estado a otro. Si me hubiera quedado en la ciudad de Nueva York, habría podido vacunarme contra el COVID-19 en febrero de 2020, pero no pude vacunarme en Massachusetts hasta abril de 2020.

La forma en que algunas enfermedades crónicas afectan el cuerpo de una persona hace que tengan un alto riesgo de contraer la COVID-19. Pero muchas de estas condiciones no se priorizaron durante la asignación de vacunas. Los pacientes de enfermedades raras a menudo tienen que abogar por un mejor tratamiento de salud, y cuando se trata de vacunas contra el COVID-19, lamentablemente no es tan diferente.

«El Comité Asesor sobre Prácticas de Inmunización (ACIP) de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) hace recomendaciones sobre el uso de vacunas y refuerzos contra el COVID-19», Caso de Amy Hajari, MD, asesor médico principal para la educación y la concientización en la Fundación de Fibrosis Pulmonar, le dijo a MEDSALUD. Pero estas recomendaciones tardan en surtir efecto a nivel estatal.

Por ejemplo, los CDC actualmente recomiendan que las personas mayores de 5 años con inmunodepresión moderada o grave reciban una dosis adicional de la vacuna Pfizer-BioNTech 28 días después de su segunda dosis primaria de Pfizer-BioNTech. Los CDC recomiendan que las personas mayores de 18 años con inmunodepresión moderada o grave hagan lo mismo, pero no tienen recomendaciones adicionales para inyecciones adicionales para las personas que recibieron la vacuna Janssen de Johnson & Johnson.

“Cuando el ACIP actualice las recomendaciones sobre la dosis óptima de vacunas, puede haber un retraso antes de que la guía local refleje los cambios en las pautas”, dijo Hajari Case. “En este caso, podría ser útil una orden médica que refleje las recomendaciones ACIP actuales”.

¿Quién califica para vacunas adicionales contra el COVID-19?

Según Johns Hopkins Medicine, las personas que pueden calificar para una vacuna adicional incluyen aquellas que:

  • Ha estado recibiendo tratamiento oncológico activo para tumores o cánceres de la sangre.
  • Recibió un trasplante de órgano y está tomando medicamentos para inhibir el sistema inmunitario
  • Recibió un trasplante de células madre en los últimos dos años o está tomando medicamentos para suprimir el sistema inmunitario
  • Tienen un diagnóstico de inmunodeficiencia primaria moderada o grave (como el síndrome de DiGeorge o el síndrome de Wiskott-Aldrich)
  • Tiene un diagnóstico de VIH y tiene una carga viral alta o un recuento bajo de CD4, o actualmente no está tomando medicamentos para tratar el VIH.
  • Está tomando medicamentos como esteroides en dosis altas u otros medicamentos que pueden causar una supresión grave del sistema inmunitario

Hajari Case compartió que es importante que los investigadores continúen encontrando más información sobre cómo los proveedores de atención médica pueden tratar mejor a las personas con enfermedades raras que contraen COVID-19.

“A medida que los investigadores aprenden más, nosotros, a su vez, podemos mejorar continuamente la atención, las perspectivas y el tratamiento seguros para los pacientes que viven con enfermedades raras como la fibrosis pulmonar durante la crisis de salud pública”, dijo Hajari Case.

Dificultad para hacer frente a lo desconocido

Incluso dos años después de la pandemia de COVID-19, no ha habido suficiente investigación sobre cómo ciertas enfermedades raras pueden afectar la respuesta de alguien al COVID-19.

Billie Katz, PsyDpsicóloga clínica con licencia y profesora asistente de psiquiatría en la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai, le dijo a MEDSALUD que «esta falta de información es tanto una causa como un síntoma de por qué es increíblemente difícil hacer frente a las circunstancias actuales».

“Esto es increíblemente difícil debido a la abrumadora sensación de incertidumbre, que a menudo es un caldo de cultivo para una mayor sensación de estrés y ansiedad”, agregó Katz. “También es importante tener en cuenta que nos acercamos a dos años de vivir esta pandemia, durante los cuales los recursos de afrontamiento que uno pudo haber tenido en marzo de 2020 se agotaron hace mucho tiempo”.

Katz recomienda que las personas que viven con enfermedades raras consideren seguir los siguientes pasos para cuidar su salud física y mental:

  • Cuida tu salud física. Asegúrese de estar en contacto con sus médicos y haga arreglos alternativos para sesiones de telesalud o precauciones adicionales de COVID-19 para que se sienta seguro durante las visitas en persona. Además, continúe tomando medidas de salud preventivas de rutina y asegúrese de tener reposiciones de medicamentos.
  • Encuentre técnicas de manejo del estrés que sean efectivas para usted. Recuerde que no hay una talla única para todos cuando se trata de encontrar estrategias de afrontamiento adaptables y útiles. El manejo del estrés puede ser activo (hacer ejercicio o participar en una actividad placentera) o más pasivo (escuchar música, mirar fotos de recuerdos felices o ver su programa o película favorita).
  • Tómese descansos de consumir las noticias si esto genera un aumento de los sentimientos de preocupación y miedo.
  • Conéctese con personas en circunstancias similares a través de grupos de Facebook, organizaciones de defensa y más
  • Considere comunicarse con un profesional de salud mental para obtener apoyo adicional.

Las enfermedades raras necesitan ser mejor entendidas

La falta de pautas de COVID-19 específicas para enfermedades raras a nivel federal y estatal destaca las brechas ya existentes sobre cómo las personas con enfermedades raras necesitan más apoyo tanto de sus comunidades como del campo médico. Más investigación sobre enfermedades raras es increíblemente crucial.

“Apoyar la investigación en curso y los esfuerzos de defensa legislativa es fundamental para ayudar a impulsar diagnósticos más tempranos y precisos, encontrar mejores tratamientos y transformar la vida de las personas que viven con enfermedades raras”, dijo Hajari Case.

Cuando me diagnosticaron vasculitis, mis síntomas estaban tan fuera de control que tuve que dejar la universidad para tratarlos. A menudo me pregunto si un diagnóstico anterior habría llevado a que mis síntomas de vasculitis estuvieran más controlados hoy. Tenía todos los síntomas de la vasculitis, pero me tomó un tiempo encontrar un médico que la reconociera y me diagnosticara.

Según Hajari Case, estoy lejos de ser la única persona con una enfermedad rara que recibe un diagnóstico tardío debido a que los médicos no reconocen ni diagnostican enfermedades raras.

“Porque las señales, los síntomas y los factores de riesgo de las enfermedades raras a menudo no son familiares, puede ser difícil de diagnosticar para el público en general o los médicos de atención primaria, lo que lleva a un diagnóstico en etapa tardía”, dijo Hajari Case.

Lo que esto significa para ti

La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) es una organización de defensa de los pacientes que ofrece recursos e información para las personas que viven con enfermedades raras. NORD tiene un Centro de recursos de COVID-19 para las personas que viven con enfermedades raras y sus seres queridos. También puede buscar recursos de grupos de defensa de personas que viven con su enfermedad rara específica.

La información de este artículo está actualizada a la fecha indicada, lo que significa que puede haber información más reciente disponible cuando lea esto. Para obtener las actualizaciones más recientes sobre COVID-19, visite nuestra página de noticias sobre coronavirus.

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