Algunas personas con fibromialgia y encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) use ayudas para la movilidad como bastones, sillas de ruedas, scooters y carritos de supermercado motorizados. Sin embargo, muchos otros con estas condiciones no lo hacen, diciendo que los haría sentir incómodos.
No debe dudar en usar ayudas para la movilidad si lo ayudan a ahorrar energía, evitar picos de dolor o evitar que los brotes de síntomas sean demasiado activos. Al contrario de lo que algunas personas piensan, eres exactamente para quien están destinados.
Este artículo explora las opciones que tiene para las ayudas para la movilidad, cómo pueden ayudarlo a controlar sus síntomas y cómo usarlas.
¿Está «realmente» discapacitado?
Es comprensible que se sienta extraño al usar ayudas para la movilidad. Es posible que le preocupe que las personas duden de que está «realmente» discapacitado o que piensen que «solo es un vago».
Muchas personas piensan que las ayudas para la movilidad son solo para personas con ciertas discapacidades, como parálisis, lesiones graves como una pierna rota o alguien que se está recuperando de una cirugía de reemplazo de cadera.
Están equivocados. En primer lugar, usted encaja en la definición legal de desactivado si alguno de los siguientes se aplica a usted:
- Una persona que tiene un impedimento físico o mental que limita sustancialmente una o más actividades de la vida
- Una persona que tiene un historial o registro de tal impedimento
- Una persona que es percibida por otros como que tiene tal impedimento
La fibromialgia y la EM/SFC a menudo limitan sustancialmente las actividades.
¿Pero esos carros motorizados en la tienda o los espacios de estacionamiento para discapacitados no están destinados a personas que no pueden caminar en absoluto?
No, no lo son. Esto es, en parte, lo que dicen varias solicitudes estatales de permisos de estacionamiento para discapacitados:
- California: «Usted puede calificar para un [disabled person] placa de estacionamiento o placas de matrícula si usted… tiene una enfermedad diagnosticada que afecta sustancialmente o interfiere con la movilidad».
- Alabama: «Un médico con licencia tiene que verificar… no puede caminar 200 pies sin descansar», o su capacidad para caminar está limitada «debido a una condición artrítica, neurológica u ortopédica».
- Misuri: «La persona no puede caminar 50 pies sin detenerse a descansar debido a una artritis severa e incapacitante, una condición neurológica, ortopédica u otra condición severa e incapacitante».
Entonces, independientemente de lo que piensen algunas personas, es probable que usted esté «realmente» discapacitado y merezca cosas que lo ayuden a funcionar en una sociedad construida para personas sin discapacidades.
Cómo se ve la discapacidad en la fibromialgia y la EM/SFC
La fibromialgia y la EM/SFC son discapacidades invisibles. De hecho, el 96% de las condiciones médicas crónicas son invisibles.
La gente no puede ver su dolor, fatiga, malestar post-esfuerzo, problemas de equilibrio y sobrecarga sensorial que puede afectar en muchas situaciones públicas. En especial, no te ven cuando colapsas en casa más tarde y no puedes levantarte de la cama durante unos días.
Mirando las compras de comestibles como ejemplo, una ayuda para la movilidad puede ser la diferencia entre:
- Acortar su viaje porque está demasiado cansado o dolorido para seguir caminando y empujando un carrito
- Ir a casa y guardar solo los productos perecederos antes de desplomarse en el sofá
- No poder levantarse y preparar la cena esa noche.
- Despertarse con frecuencia durante la noche debido a un dolor intenso
- Cancelar planes con amigos para el día siguiente porque sus síntomas son demasiado graves
Y:
- Abastecerse de comestibles para que su familia esté preparada para una semana
- Ser capaz de guardar las compras
- Cocinando la cena
- Sentirse relativamente normal esa noche y en los días siguientes
- Vive tu vida lo mejor posible
Ahora que sabe que las ayudas para la movilidad son para usted y pueden brindarle beneficios, es hora de ver qué hay disponible y cómo usarlos.
Si es nuevo en el uso de ayudas para la movilidad, es posible que deba aprender a usarlas correctamente. Hable con su proveedor de atención médica sobre las ayudas que desea usar para asegurarse de que lo que está usando sea adecuado para usted y no le cause daño.
Bastones y Andadores
Los bastones y andadores pueden ser una buena opción si su fibromialgia o EM/SFC:
- Causa mareos o problemas de equilibrio.
- Tiene dolor extremo en una pierna, pie o cadera
- Debilidad en las piernas
- Ser capaz de inclinarse le ayuda a conservar energía
Los andadores con ruedas, frenos de mano y un juego se llaman andadores. Esta puede ser una buena opción si necesita sentarse y descansar con frecuencia.
Cómo usar un bastón
Tienes un par de tipos de bastones para elegir:
- Bastones tradicionales, que son simplemente una varilla delgada con un mango, una correa para la muñeca y una tapa de goma en la parte inferior
- Bastones cuádruples, que tienen cuatro pies en la parte inferior y pueden sostenerse por sí solos
Un bastón tradicional es menos llamativo que un bastón cuádruple. También puedes comprar bastones tradicionales que se pliegan para que quepan en una mochila o bolso grande.
Sin embargo, un bastón cuádruple es más estable. Puede mantenerse de pie por sí solo, lo que significa que no tendrá que agacharse para levantarlo constantemente o tenerlo colgando de su muñeca.
Cuando use un bastón para el dolor o el equilibrio:
- La parte superior del bastón debe tener la misma altura que el pliegue de la muñeca cuando la mano cuelga a un lado.
- Su codo debe estar ligeramente doblado.
Cuando usa un bastón debido a dolor en la pierna/pie/cadera:
- Colóquelo en la mano opuesta a la pierna que necesita apoyo para que el bastón pueda quitar parte del peso de la(s) parte(s) dolorosa(s). (es decir, dolor en la rodilla izquierda significa bastón en la mano derecha).
- Coloque el bastón delante de usted y pise primero con la pierna adolorida.
- Para subir escaleras, suba primero con la pierna buena y el bastón, luego apóyese en el bastón mientras levanta la pierna adolorida. Además, use un pasamanos para apoyo adicional siempre que sea posible.
- Para bajar las escaleras, conducir con el bastón seguido de la pierna dolorida.
Si siente dolor al usar un bastón, pregúntele a su proveedor de atención médica cómo puede usarlo de manera diferente.
Cómo usar un andador o andador
Al elegir un andador o andador, asegúrese de considerar qué características son importantes para usted. Si necesita sentarse con frecuencia, un andador puede ser lo mejor. Si el espacio es una preocupación, un andador puede ser mejor porque se pliega fácilmente.
Cuando use un andador o andador para el dolor o el equilibrio:
- Los mangos deben tener la misma altura que el pliegue de la muñeca.
- Mantenga los codos ligeramente flexionados.
- Mantén tu espalda recta. Tenga cuidado de no encorvarse.
Cuando use un andador o andador para una pierna adolorida:
- Ponlo un paso por delante de ti con las cuatro patas en el suelo.
- Agárrelo para apoyarse y mueva la pierna adolorida hacia el centro (no hacia el frente) del andador.
- Empuje hacia abajo con las manos y lleve la pierna sana al lado de la dolorosa.
- Para sentarse, retroceda hasta que sus piernas toquen la silla, tóquela con las manos y luego bájese lentamente en ella.
- Para ponerse de pie, empújese hacia arriba con las empuñaduras, asegúrese de no inclinar el andador.
- No use un andador en escaleras o escaleras mecánicas. Cuando no haya un ascensor disponible, usted u otra persona deberán subir o bajar el andador.
Puntas de goma
Si las puntas de goma de su bastón o las piernas o su andador se desgastan, compre unas nuevas. Por lo general, están disponibles en farmacias, tiendas de suministros médicos y en línea.
Sillas de ruedas y scooters
Se necesita mucho para elegir la silla de ruedas o scooter adecuado para usted, especialmente si planea usarlo mucho. Necesitarás encontrar uno que sea:
- Un buen ajuste para usted físicamente
- Cómodo para uso a largo plazo.
- Del tamaño adecuado y maniobrable para los lugares donde lo usará (los scooters pueden ser difíciles de usar en espacios pequeños).
Las sillas de ruedas y los scooters pueden ser costosos. Verifique si su seguro cubrirá parte o la totalidad de la compra.
También debe considerar cómo lo transportará. Una silla de ruedas pequeña puede plegarse lo suficientemente pequeña como para caber en su maletero. Para un scooter, necesitará una plataforma en la parte trasera de su automóvil o una camioneta especial con elevador, ya que son bastante grandes y pesados.
Si no necesita una silla de ruedas/scooter para el día a día, pero quiere una para un evento especial, como irse de vacaciones, puede consultar los alquileres.
Carteras y Uso de Silla de Ruedas
Cuando usa una silla de ruedas/scooter a tiempo parcial, puede encontrar momentos en los que necesite o quiera levantarse y alejarse en público. Si lleva un bolso, quiere que no estorbe en la silla pero que esté con usted cuando se levante. Un bolso bandolera delgado es ideal para esto.
carros motorizados
Cuando usa un carrito motorizado en una tienda de comestibles u otro lugar que los proporciona (p. ej., el zoológico, museos), no tiene otra opción en cuanto al tamaño y la comodidad, debe tomar lo que tienen que oferta.
Si usted sabe que usará uno de estos, es posible que desee:
- Límpielo con una toallita antimicrobiana antes de usar
- Trae un cojín para que sea más cómodo.
- Llame desde su automóvil para asegurarse de que haya uno disponible
Cuando termine de usarlo, sea cortés con la siguiente persona y conéctelo para cargarlo.
Los carros motorizados son bastante simples de operar. Asegúrese de tener espacio adicional en las esquinas y comprenda que emitirá un pitido fuerte cada vez que retroceda.
Estacionamiento para discapacitados
Los espacios de estacionamiento para discapacitados no son ayudas de movilidad convencionales, pero pueden ayudarlo a caminar menos y, por lo tanto, a hacer más. Para conseguir uno:
- Encuentre e imprima el formulario en línea para su estado
- Llévelo a su proveedor de atención médica y pídale que lo llene
- Preséntelo cómo y dónde lo requiera su estado
Una vez que reciba las placas o el cartel, puede estacionarse legalmente en espacios de estacionamiento para discapacitados. Dependiendo de su estado, también puede obtener estacionamiento gratuito en los parquímetros y permanecer en un lugar por más tiempo del indicado.
Consulte las leyes del lugar donde vive y de los lugares a los que viaja.
Resumen
Puede beneficiarse de las ayudas para la movilidad cuando tiene fibromialgia o EM/SFC. La definición legal incluye tener un impedimento que limite sustancialmente las actividades de la vida.
Los bastones, andadores, andadores, sillas de ruedas, scooters, carritos de compras motorizados y el acceso al estacionamiento para discapacitados pueden ayudarlo a controlar los síntomas de dolor, fatiga, poca energía, mareos y/o dificultad para respirar.
Asegúrese de que las ayudas que elija tengan el tamaño adecuado para usted y aprenda a usarlas correctamente.
Una palabra de MEDSALUD
Nadie quiere sobresalir debido a una discapacidad. Es difícil superar el impulso de fingir que no pasa nada, tratar de pasar desapercibido y preocuparse por lo que piensa la gente.
Sin embargo, al final, debe cuidarse y manejar su(s) enfermedad(es) de la mejor manera posible. No deberías tener que sufrir porque algunas personas no entienden eso.