Ashley, de tres años, odia su nuevo monitor cardíaco. Llora cuando sus padres se lo pegan y llora cuando se lo quitan. Ella está constantemente luchando con los cables y tratando de arrancar las pegatinas, los bordes que se agitan revelan rastros de los moretones morados debajo. Su madre, Christine, la detiene justo antes de que los estafe por completo.

“¿Pero por qué tengo que ponérmelo, mami?” Ashley pregunta.

Christine no sabe cómo decirle a su hijo pequeño que los médicos sospechan que tiene una inflamación del corazón relacionada con su diagnóstico de COVID-19 de hace siete meses. En cambio, envuelve la verdad en una historia digna de una niña de 3 años, tratándola como las pastillas que envuelve en alimentos blandos para que su hija las trague más fácilmente.

“Sabes, Ashley, esto es muy especial, y casi nadie puede usar uno, pero te eligieron a ti porque tu corazón es tan hermoso que los médicos quieren tomar fotos de él para que puedan ver todo el amor que tienes en él y mostrárselo. a otros médicos”, dice ella. “Entonces, cuando lo uses, quiero que pienses mucho en todo el amor que hay en tu corazón, piensa en todos y en todo lo que amas tanto”.

Ashley contempla esto por unos segundos.

“¿Puedo pensar en conejitos y pajaritos?” ella pregunta.

“Sí”, dice Cristina. «Sí por supuesto que puedes.»

Es suficiente para que Ashley deje de preocuparse por el monitor.

Miocarditis: ese es el diagnóstico demasiado complicado para explicarle a un niño de 3 años. Christine es muy consciente de su significado, junto con las implicaciones, porque ella también lo tiene. Los síntomas de esta afección, que se detectan cada vez más en quienes contrajeron COVID-19 anteriormente, incluyen inflamación del músculo cardíaco interno y dificultad para respirar.

Desde que su familia contrajo el SARS-CoV-2 en marzo, Christine, de 40 años, y su esposo JJ, de 40 años, han elaborado cuidadosamente una fachada de normalidad a pesar del deterioro de las condiciones de Christine y sus dos hijos, Ashley y Ben, que acaban de cumplir 6 años. Los tres son transportistas de larga distancia de COVID-19 que viven con un aluvión de síntomas que evolucionan día a día.

Por un lado, la familia pertenece a un alto porcentaje de personas que se recuperan de la COVID-19. Por otro lado, Ashley tiene que usar un monitor Holter durante meses, Ben no puede caminar sin quedarse sin aliento y los riñones de Christine están fallando agudamente. No creen que así sea como se supone que debe ser la recuperación.

Según Christine, solo a altas horas de la noche ella y JJ bajan la guardia. Es su ritual tácito: después de acostar a sus hijos, se sientan y no hacen mucho más que mirar la pared del dormitorio. JJ se queda perfectamente quieto mientras Christine agarra su mano y se permite llorar. La pareja se sienta así durante una hora más o menos.

Luego pasan el resto de la noche haciendo un plan para salvar la vida de sus hijos.

Efectos de COVID-19 en los niños

«Nunca pensamos que esto nos pasaría a nosotros», le dice Christine a MEDSALUD. “No sé cómo nos enfermamos tanto. Simplemente no lo sé. Me obsesiono con eso y lo repaso una y otra vez. Sigo pensando que si alguien se me hubiera acercado antes y me hubiera dicho que esto es horrible y que le puede pasar a tu familia, sí, a tu familia feliz y saludable, lo habría cambiado todo”.

Pero cuando lo supo, ya era demasiado tarde. Christine y sus hijos contrajeron bronquitis y neumonía a principios de marzo, justo antes de que se emitiera una orden de refugio en el lugar (más tarde, todos darían positivo por SARS-CoV-2). En ese momento, les dijeron que el SARS-CoV-2 aún no se había extendido a su pequeño pueblo en Carolina del Norte y que solo se infiltraría en las principales ciudades. Les dijeron que incluso si se infectaban, todos se recuperarían rápidamente y sus hijos prácticamente no se verían afectados.

No sabían que podían enfermarse tanto, y ciertamente no sabían que seguirían estando tan enfermos.

Christine, transportista de larga distancia por COVID-19 y madre de 2

Nunca pensamos que esto nos pasaría a nosotros. No sé cómo nos enfermamos tanto.

— Christine, transportista de larga distancia por COVID-19 y madre de 2

Además de su problema cardíaco, Ashley experimenta desmayos que los médicos sospechan que en realidad son convulsiones. Ha perdido el control de la vejiga, no puede regular la temperatura de su cuerpo y se queda sin aliento, mareada y letárgica con la menor forma de actividad física. Ben sufre de fatiga crónica que a veces lo obliga a quedarse dormido en medio de sus clases de kínder en línea. Está plagado de dificultad para respirar, sudores nocturnos, dolor en el pecho y erupciones cutáneas inexplicables. Todo lo que quiere hacer es correr y jugar como solía hacerlo, pero no puede encontrar la energía para hacerlo. Christine tiene que ir detrás de él con una silla para que no se caiga al suelo.

“Es como si algo se llevara a mis hijos”, dice Christine. “Simplemente están vacíos. No son ellos mismos. No han sido ellos mismos en meses.

Si bien es posible que la mayoría de los niños no desarrollen COVID-19 grave, los estudios muestran que uno de cada tres niños hospitalizados con COVID-19 termina en la unidad de cuidados intensivos (UCI). Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) enumeran el asma, la diabetes y la obesidad entre las afecciones médicas subyacentes que contribuyen a las complicaciones de COVID-19 en los niños. Sin embargo, Ben y Ashley no exhibieron ninguna de las condiciones que ponen en riesgo a los niños. No hubo precursores para advertir a la familia.

Christine quiere que todos los padres comprendan que los niños no son inmunes, ni del COVID-19 ni de sus efectos a largo plazo.

“Quiero proteger a otra madre de pasar por el infierno por el que estoy pasando yo en este momento; tal vez podamos mantener a un niño fuera del hospital, tal vez podamos evitar que un niño reciba un tratamiento de respiración, tal vez podamos hacer que sea tan que una mamá puede mecer a su bebé para que se duerma”, dice. “No quiero asustar a la gente, pero creo que todos tienen derecho a toda la información: cuando llega el COVID, puede cambiar tu vida para siempre”.

Dra. Kelly Fradinpediatra certificado por la junta y autor de Crianza de los hijos en una pandemia: cómo ayudar a su familia durante el COVID-19le dice a MEDSALUD que los virus comunes como la influenza, el RSV y el metapneumovirus pueden desencadenar problemas y complicaciones médicas graves, que incluyen estadías prolongadas en la UCI, convulsiones, cirugías e incluso la muerte.

“No dudo que algunos niños hayan tenido cursos complejos horribles de COVID-19. Estos pacientes merecen que se investiguen sus historias y reciban atención médica de primer nivel”, dice. “Sin embargo, animaría a los padres a recordar que estas historias son raras. Con más tiempo, tendremos más información sobre la frecuencia con la que los niños experimentan síntomas prolongados”.

Actualmente, no hay ensayos de vacunas pediátricas contra el SARS-CoV-2. A medida que abren las escuelas en los EE. UU., a Christine le preocupa que los padres no estén preparados para las posibles ramificaciones de COVID-19. Un estudio reciente muestra que los niños pueden almacenar altos niveles de ARN viral en la garganta y la nariz, y el mayor estudio de rastreo de contactos de COVID-19 hasta la fecha aclara los efectos de esto: que los niños se encuentran entre los mayores propagadores del virus.

El Proyecto COVKIDS estima que 3.4 millones de niños han tenido coronavirus en EE.UU. De esos niños, muchos se recuperan por completo. Pero muchos, como Ashley y Ben, no lo hacen.

Ashley y Ben han visitado varios cardiólogos, neumólogos y neurólogos durante los últimos seis meses. Ambos están programados para someterse a una serie de exámenes médicos, pero Christine dice que hasta ahora, los exámenes solo han diagnosticado y descartado condiciones. No han identificado un tratamiento. Como es el caso de los adultos de larga distancia, aún no se comprende el impacto a largo plazo de COVID-19 para los niños, y no hay una imagen clara de cómo será el pronóstico. Los médicos sospechan que la disautonomía, la desregulación del sistema nervioso autónomo, podría ser la raíz de muchos problemas a largo plazo. Ashley se está haciendo la prueba este mes.

“El sistema nervioso autónomo es una parte de nuestro cerebro que controla nuestra presión arterial, frecuencia cardíaca y respuesta al estrés. La disautonomía se refiere a cuando esto funciona mal y una persona experimenta irregularidades en estos procesos centrales”, dice Fradin. “Algunos niños manifiestan ritmo cardíaco irregular o temperaturas inusualmente bajas. Debido a que la disautonomía es rara en los niños, es posible que las familias deban comunicarse con especialistas que tengan más experiencia”.

A falta de una guía clara, Christine recurrió al soporte en línea grupos, que inicialmente se adaptaron a adultos, pero ahora albergan a muchos padres de niños de larga distancia. Christine mantiene contacto activo con otras 30 madres. Algunos tienen historias que reflejan la de ella, mientras que a otros les está yendo mucho peor, con niños que ahora están completamente postrados en cama o en sillas de ruedas. Una de sus amigas más cercanas de estos grupos es una madre en Belfast, Irlanda, con un hijo que tiene daño hepático severo y ya no puede levantarse de la cama. Tiene 8 años.

“Por la noche, madres de todo el mundo recopilan información y tratan de salvar a nuestros hijos”, dice. “Las mamás están desesperadas porque la gente vea a sus hijos como personas, no como un número. Sabemos que la gente realmente quiere hacer lo mejor por sus familias, pero nunca se sabe cómo le afectará la COVID. Quizás seas uno de los afortunados y sea como una gripe, pero quizás seas como nosotros”.

El costo de ser tanto un paciente de larga distancia como un padre

Los síntomas de Christine son los más fuertes, aunque ella los mantiene en silencio. En febrero, estaba en forma y activa, sin condiciones de salud que la hicieran susceptible a síntomas graves de COVID-19.

En los últimos meses, ha desarrollado varias afecciones diferentes: miocarditis, costocondritis (una inflamación de las costillas), daño pulmonar, embolia pulmonar, confusión mental, fatiga crónica, dolor de pecho, náuseas, hinchazón facial, fiebre y dificultad para respirar.

El fin de semana pasado, acudió a urgencias con dolor renal intenso y sangre en la orina. Los médicos allí le dijeron que necesitaba ser internada en el hospital porque podría estar experimentando insuficiencia renal. Cuando se fue a casa, hizo las maletas y les contó a sus hijos una versión abreviada de por qué necesitaba ir al hospital. Se rompieron al instante. La habían visto llevarse en ambulancia dos veces en los últimos cinco meses.

«Pero prometiste que estabas mejorando», dijo Ben.

Entonces, en lugar de dirigirse al hospital, se puso una bolsa de hielo en la espalda y se sentó con sus hijos en la cama, «asando» malvaviscos sobre un video de YouTube de una hoguera. Dos días después llegaron los resultados de su prueba: insuficiencia renal aguda.

“Como padre, no puede darse el lujo de estar demasiado enfermo para cuidar a sus hijos. Tienes que esforzarte lo más que puedas para resistir porque no pueden hacerlo por sí mismos”, dice ella. “Mi esposo insiste constantemente en que vuelva al médico y me concentre en mí también, pero siempre digo que lo haré después de saber que mis hijos están bien. Solo tengo que saber que mis hijos están bien y luego puedo recibir tratamiento”.

Christine, transportista de larga distancia por COVID-19 y madre de 2

Como padre, no puede darse el lujo de estar demasiado enfermo para cuidar a sus hijos.

— Christine, transportista de larga distancia por COVID-19 y madre de 2

Aunque JJ, un ingeniero, exhibió síntomas breves de COVID-19 anteriormente, se recuperó. Su carga es diferente: vive con el temor de que en cualquier momento pueda perder a toda su familia.

“Todos los días, le pregunto cómo supera esto, y me dice que es diferente ver a tu familia deteriorarse frente a tus ojos y no saber si vas a sobrevivir este invierno o no o si vas a termine poniendo a su familia en una caja”, dice Christine. “Por la noche, se levantará para asegurarse de que todos respiren. Se esfuerza por estar constantemente conmigo y con los niños en todo momento porque está petrificado. Sigue diciendo que tiene tanto miedo de tener que enterrar a nuestra familia”.

Ahora, la familia está tratando desesperadamente de buscar tratamiento en Centro Mount Sinai para la Atención Post-COVID en la ciudad de Nueva York, que es una de las únicas instalaciones en el país orientada al tratamiento de pacientes de larga distancia. Si no pueden tratarla, Christine dice que está bien. Ella solo quiere darles a sus hijos una oportunidad de pelear. Está horrorizada de cómo será su futuro ahora que el virus ha dejado su huella en sus cuerpos en desarrollo.

“Sé que es posible que no lo logre, pero mis hijos tienen que hacerlo”, dice ella.

Christine y JJ aseguran a sus hijos que todos mejorarán y que la vida volverá a la normalidad. Cuando los niños tienen suficiente energía para jugar, Christine está ahí con dos sillas esperando para atraparlos. Cuando están demasiado enfermos para hacer ningún esfuerzo físico, ella crea proyectos de bricolaje para mantenerlos comprometidos.

“Tuvimos que darles una idea de lo que estaba pasando, pero siempre les decimos que habrá una cura y que los médicos nos salvarán”, dice ella. “Pero la verdad es que no sabemos si vamos a mejorar. ¿Vamos a ser transportistas de larga distancia para siempre? ¿Lo lograremos? ¿Volveremos alguna vez a lo que sabíamos, o esta es nuestra vida ahora?

Los niños nunca se quejan. Son resistentes y valientes, algo que aprendieron de su madre. Quieren volver a la normalidad, pero solo cuando estén mejor. Están petrificados de enfermar a otros, a pesar de que ya no son contagiosos.

Recientemente, Ben le preguntó a Christine si pueden organizar una gran fiesta de «Te amo» cuando termine la pandemia y superen sus enfermedades.

«¿Pueden todos los que amamos venir para que podamos verlos y abrazarlos?», preguntó.

Christine luchó por encontrar las palabras. “Sí, tan pronto como esto termine, vamos a tener una gran fiesta de ‘Te amo’, y todos vendrán, les daremos muchos abrazos y les diremos a todos lo mucho que nos amarlos”, dijo.

La cara de Ben mostró una de las sonrisas más grandes desde marzo, dice Christine. “¿Y puedo ver a todos los que amo? ¿Y no enfermaré a nadie? ¿Y puedo correr y ser capaz de respirar después?

“Sí”, dijo Cristina. Y reza para tener razón.

La información de este artículo está actualizada a la fecha indicada, lo que significa que puede haber información más reciente disponible cuando lea esto. Para obtener las actualizaciones más recientes sobre COVID-19, visite nuestra página de noticias sobre coronavirus.

Deja Una Respuesta

Información básica sobre protección de datos Ver más

  • Responsable: medsalud-corp.
  • Finalidad:  Moderar los comentarios.
  • Legitimación:  Por consentimiento del interesado.
  • Destinatarios y encargados de tratamiento:  No se ceden o comunican datos a terceros para prestar este servicio. El Titular ha contratado los servicios de alojamiento web a litespeed premium que actúa como encargado de tratamiento.
  • Derechos: Acceder, rectificar y suprimir los datos.
  • Información Adicional: Puede consultar la información detallada en la Política de Privacidad.