Tenía 15 años cuando noté por primera vez un parche pequeño y redondo en la piel que al azar comenzaba a aclararse. Era sólo del tamaño de una moneda de cinco centavos, justo debajo de mi ombligo. Al principio, pensé… tal vez la hebilla de mi cinturón estaba demasiado apretada y estaba dejando algún tipo de marca. Pero luego, apareció otra mancha, esta vez en mi pecho, y luego una astilla en el rabillo del ojo. No tenía idea de lo que estaba pasando, pero fue un cambio que me hizo sentir incómodo, especialmente cuando era adolescente.


Recientemente me habían diagnosticado la enfermedad de Graves (un trastorno tiroideo autoinmune) y tenía episodios de eczema en ese momento. Debido a mi tez oscura y al hecho de que ya era un asiduo al consultorio médico debido a mi Graves, no tomó mucho tiempo diagnosticar mi condición.

Era vitíligo, un trastorno autoinmune que ataca las células pigmentarias de la piel (melanocitos). Cuando estas células se dañan, dan como resultado parches de piel más clara o áreas que han perdido por completo su pigmentación.

irene aninye

No pude ocultarlo más. No podía maquillarme las manos ni usar guantes en todas partes. Entonces me di cuenta de que no podía seguir cubriendo mi vitíligo.

— Irene Aninye


Mis intentos de ocultar mi vitiligo tuvieron un éxito leve durante algunos años hasta que comencé a perder pigmentación en mis manos. No había forma de que pudiera mantener constantemente el maquillaje en mis manos o usar guantes todo el tiempo. Fue entonces cuando supe que ya no podía ocultar mi vitíligo. Tomé la decisión de dejar de maquillarme y empezar a diversificar mi armario.

Vivir con vitíligo

Al principio, las personas cercanas a mí estaban conmocionadas y preocupadas. La mayoría de ellos no sabían que yo tenía vitíligo y ni siquiera sabían qué era el vitíligo. Ahora, de repente, estas áreas de piel más clara parecían aparecer casi de la noche a la mañana en mi cuerpo. Me encontré teniendo que explicar y educar mucho, y sentir que necesitaba asegurarle a la gente que esto era solo un cambio de color y no una enfermedad contagiosa o paralizante. Mucha gente ha comentado con sorpresa que mi piel se sentía suave y tersa. Supongo que debido a la apariencia “manchada” de mi pigmentación, deben haber asumido que mi piel era áspera o texturizada.

En los años siguientes, mi vitíligo se extendió, especialmente en la parte superior de mi cuerpo: cara, pecho, brazos y manos. Cuando me gradué de la universidad, probablemente el 80 % de mi rostro había perdido su pigmentación.

Las mujeres negras están orgullosas de su color, y con una tez más oscura, ¡mi melanina estaba explotando! La sociedad finalmente comenzaba a abrazar la piel más oscura, pero ahora tenía que reconciliarme con la pérdida de mi melanina, mi codiciada piel marrón chocolate.

El vitíligo no solo volvió blanca mi piel, sino que la transformó en un mosaico de todo tipo de matices. No había color, forma o área de distribución uniforme, y su imprevisibilidad a veces era frustrante.

Me obligaron a lidiar públicamente con mi vitíligo. Así que lo hice. Pero también tuve que lidiar con eso internamente y aprender a estar realmente bien con mi vitíligo: cómo me veía hoy y cómo podría volver a cambiar mañana. Creo que cuando comencé a abrazar todos los cambios por los que estaba pasando mi cuerpo, comenzó a atraer a personas que deseaban hablar conmigo y aportó un nuevo nivel de propósito y aprecio a mi experiencia con el vitíligo.

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Las mujeres negras están orgullosas de su color, y con una tez más oscura, ¡mi melanina estaba explotando!

— Irene Aninye

Algunas personas se me acercaron en la plataforma del metro para decirme que me habían notado durante mi viaje y que también tenían vitíligo, pero lo tapaban. Me preguntan cómo lo hago; ¿Cómo estoy tan seguro? Me he encontrado consolando a algunos que se han conmovido hasta las lágrimas al compartir sus miedos y desafíos conmigo.

Algunas personas se sorprenden mirándome fijamente, mientras que otras se sienten obligadas a decirme lo hermosa que soy. Y luego están aquellos que tienen vómito de palabras y se encuentran diciendo las cosas más aleatorias a un completo extraño, dejándonos a ambos sintiéndonos incómodos. Una mujer me detuvo una vez en las heladas calles de un pequeño pueblo del medio oeste para preguntarme por qué tenía algo negro en la cara. Yo estaba envuelto en un sombrero, bufanda y guantes, todo lo que podía ver era mi cara, y había perdido tanta pigmentación que aparentemente ella pensó que era una persona blanca con maquillaje negro. No podía creer que ella me hubiera hecho esa pregunta (o dicho algo), pero supongo que si no tienes un marco de referencia, podrías estar tan desconcertado que solo tienes que preguntar. (Técnicamente, inicialmente pensé que la hebilla de mi cinturón estaba irritando mi pérdida de pigmentación).

Tengo historias para días: ¡buenas, malas e indiferentes! Sin embargo, mi mayor placer proviene de mis encuentros con padres de niños que tienen vitíligo. A veces quieren que le dé una charla de ánimo a su hijo, y otras veces, buscan en mí la validación de que su hijo no será rechazado por la sociedad. ¿Mi vitíligo afecta mi carrera? ¿El mundo solo verá la piel de sus hijos y los pondrán en una caja porque se ven diferentes? Entiendo sus preocupaciones. Yo también he compartido sus preocupaciones. Y ofrezco apoyo donde puedo.

Realmente no me importa que la gente mire. Mirar fijamente no siempre es malo. La gente mira a las supermodelos. En todo caso, mi preocupación es qué sucede cuando los niños miran fijamente y los adultos reaccionan. Escucho a los niños preguntar a sus padres qué está pasando con mi piel, una pregunta honesta y justa, y los adultos a menudo los regañan o los callan en estado de shock y vergüenza. Esto convierte lo que podría ser una oportunidad de aprendizaje en algo aterrador y potencialmente traumático. Es importante recordar que, como adultos, les enseñamos a los niños a qué temer y qué abrazar.

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Realmente no me importa que la gente mire. La gente mira a las supermodelos. Mirar fijamente no siempre es malo.

— Irene Aninye

Amando mi vitíligo

Una lección valiosa que me ha enseñado mi vitíligo es que su cuerpo puede cambiar en cualquier momento, ya sea en peso, capacidad o pigmentación. La belleza realmente es más profunda que la piel, y si algo externo cambia, tienes que ser capaz de adaptarte. Lo más importante es que debe darse la gracia y el espacio para aprender a caminar cómodamente en cualquier aspecto que tenga su nueva normalidad.

Hice una sesión de fotos hace un par de años en la que un artista pintó con aerógrafo todo mi cuerpo para mezclar todas mis áreas de vitiligo para un concepto de antes y después. El fotógrafo comentó que me parecía tímida e incómoda con la portada de maquillaje. Él estaba en lo correcto. Cuando me miré en el espejo, no me reconocí sin mi vitíligo. Simplemente ya no me parecía a mí. Mi vitíligo no me define, pero definitivamente ha teñido mi vida más allá del sentido literal de mi piel.

He aprendido a rechazar con gracia ofertas bien intencionadas de amigos y extraños para probar el color de maquillaje perfecto para mi tono o recomendaciones para una terapia novedosa que escucharon que funcionó para otra persona. Mi belleza no es una mancha, soy solo yo. Claro, es posible que no siempre quiera ser un punto focal de atención cuando entro en una habitación o visito un pueblo pequeño, pero como científica negra, estoy acostumbrada a sobresalir, y ahora lo abrazo.

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