La hepatitis C, una infección viral que afecta al hígado, no afecta a todas las comunidades por igual. Ciertos grupos raciales y étnicos tienen más probabilidades de infectarse. También es menos probable que accedan a tratamientos que puedan curar esta enfermedad potencialmente mortal.

Esto es especialmente cierto para las personas de raza negra en los Estados Unidos, que tienen más probabilidades de no ser elegibles para el tratamiento de la hepatitis C que cualquier otro grupo racial o étnico.

El artículo analiza las disparidades raciales que limitan el acceso al tratamiento de la hepatitis C. También describe cómo funciona el tratamiento, cómo se determina la elegibilidad y qué se está haciendo para garantizar una mayor equidad entre los 3,2 millones de personas que viven con hepatitis C en los Estados Unidos.

Cómo se trata la hepatitis C

La hepatitis C es una enfermedad infecciosa causada por el virus de la hepatitis C (VHC). En los Estados Unidos, el VHC se propaga principalmente a través del contacto de sangre a sangre debido al uso de drogas inyectables. Las personas nacidas entre 1945 y 1965 también corren un mayor riesgo debido a la falta de tecnologías de análisis de sangre antes de 1992.

Mientras que alrededor del 20 % de las infecciones por el VHC desaparecen espontáneamente, generalmente en un año, el 80 % restante persistirá y causará un daño progresivo al hígado. Si no se trata, la hepatitis C crónica puede provocar cicatrización del hígado, cirrosis (cicatrización grave del hígado), insuficiencia hepática y cáncer de hígado.

Antes de 1990, la hepatitis C se consideraba incurable. Sin embargo, en el transcurso de los siguientes 20 años, se desarrollaron medicamentos más nuevos que ofrecieron tasas de curación de alrededor del 70%. Aun así, muchos de estos medicamentos (como la ribavirina y el interferón pegilado) eran muy tóxicos y requerían hasta 48 semanas de tratamiento.

Fue solo en 2014 que se introdujo el primer antiviral de acción directa (DAA), llamado Sovaldi (sofosbuvir). A diferencia de los medicamentos contra el VHC del pasado, los AAD actúan directamente sobre el virus. Tienen tiempos de tratamiento más cortos, menos efectos secundarios y tasas de curación de hasta el 99 %. También se pueden usar sin ribavirina o interferón pegilado.

Hoy en día, los AAD como Epclusa (sofosbuvir/velpatasvir) pueden tratar todas las cepas genéticas del VHC con solo una pastilla al día durante 12 semanas.

El impacto de los precios de los medicamentos

A pesar de que los DAA han cambiado las reglas del juego en el tratamiento de la hepatitis C, tienen un gran inconveniente: su costo.

Actualmente, el precio de lista del fabricante de Epclusa, la terapia de primera línea recomendada—es $74,850, sin incluir el costo de las pruebas de laboratorio y las visitas al proveedor de atención médica. Incluso con asistencia de seguro y copago, los gastos de bolsillo pueden ser prohibitivamente altos. Como resultado, muchas personas elegibles para el tratamiento no pueden pagarlo.

El alto costo de los AAD también ha influido en cómo se dispensa el tratamiento del VHC en los Estados Unidos. Un estudio en el Revista de Derecho Biomédico de la Salud concluyó que el costo de tratar a todas las personas con hepatitis C crónica en los Estados Unidos en 2018 rondaría los $310 mil millones. En comparación, el gasto total en todos los medicamentos durante el período de tiempo fue de $360 mil millones.

El impacto de los precios de los DAA se sintió casi de inmediato en los Estados Unidos. Con la introducción de Sovaldi en 2014, el gasto nacional en medicamentos recetados aumentó un 13,1 %, el mayor aumento desde 2001.

A la luz de estas estadísticas, las pautas del VHC emitidas por la Asociación Estadounidense para el Estudio de Enfermedades Hepáticas y la Sociedad Estadounidense de Enfermedades Infecciosas (AASLD-IDSA) priorizaron inicialmente el tratamiento para personas con enfermedad hepática avanzada.

Sin embargo, a medida que la carga financiera se alivió para las aseguradoras (debido a las compras al por mayor y los descuentos y reembolsos de los fabricantes), las recomendaciones cambiaron. En la actualidad, la AASLD-IDSA recomienda el tratamiento para todas las personas con infección crónica por el VHC, excepto aquellas cuya esperanza de vida sea inferior a 12 meses.

A pesar de los cambios, ha habido una disminución constante en el número de personas que reciben terapia contra el VHC. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), solo alrededor de 120 000 personas reciben tratamiento anual por hepatitis C, menos de la mitad de lo que se necesita para eliminar la enfermedad para la fecha límite de los CDC de 2030.

Entonces, ¿por qué es esto? ¿El precio por sí solo aleja a las personas del tratamiento? ¿O hay otros factores en juego?

Cómo la raza afecta la hepatitis C

La hepatitis C crónica afecta de manera desproporcionada a las minorías raciales en los Estados Unidos. Aunque los blancos representan la mayoría de las infecciones por el VHC en general, la tasa de infecciones en las comunidades de color es mucho mayor.

Según los CDC, la tasa de infecciones por el VHC entre las poblaciones raciales y étnicas de los Estados Unidos es la siguiente:

  • Blancos: 1,5%
  • Latinx: 2.1%
  • Asiáticos: 3%
  • Negros: 3,2%

La enfermedad también afecta a diferentes grupos de diferentes maneras. Las personas blancas con hepatitis C tienen más probabilidades de ser diagnosticadas con depresión y problemas de abuso de sustancias. Las personas latinas tienen más probabilidades de desarrollar cirrosis debido a las tasas más altas de enfermedad hepática alcohólica.

Las personas de raza negra tienen menos probabilidades de desarrollar cirrosis pero más probabilidades de morir a causa de la enfermedad si ocurre. Del mismo modo, aunque los asiáticos con hepatitis C se ven menos afectados por la cirrosis, tienen más probabilidades que cualquier otro grupo de desarrollar cáncer de hígado.

Acceso al tratamiento de la raza y el VHC

La raza influye en todos los aspectos del manejo de la hepatitis C, incluidos los resultados del tratamiento y el acceso a la atención.

Si bien las personas latinas tienen un 13 % menos de probabilidades de recibir tratamiento que las personas blancas, a las personas asiáticas les fue peor de todos los grupos, con un 23 % menos de personas asiáticas que accedieron a tratamiento que las personas blancas.

La disparidad en el acceso al tratamiento refleja mayores disparidades de salud raciales y étnicas en los EE. UU. Según un informe de 2021 del Commonwealth Fund, un grupo de defensa de la atención médica privada, todos los estados de los EE. UU. tienen brechas demostrables en la atención de las minorías raciales y étnicas.

Entre los hallazgos del informe:

  • El porcentaje de personas negras y latinas sin seguro médico es de dos a tres veces mayor que el de las personas blancas.
  • Las personas de raza negra tienen muchas más probabilidades que las personas de raza blanca de ser admitidas en el hospital o recibir atención de emergencia por afecciones que generalmente se manejan a través de la atención primaria.
  • Las personas de raza negra tienen muchas más probabilidades de morir prematuramente por una afección tratable que las personas de raza blanca.

racismo estructural

Si bien la pobreza juega un papel muy importante en estos hallazgos, con un 18,8 % y un 15,7 % de personas negras y latinas que viven por debajo del límite federal de pobreza—El racismo estructural e institucional también juega un papel.

Según un estudio de 2017 en el Anales de Hepatología, Las personas negras con hepatitis C tienen más probabilidades de no ser elegibles para el tratamiento que cualquier otro grupo racial o étnico. Esto, a pesar de que no hubo diferencias en los comportamientos de riesgo, las condiciones psiquiátricas, el nivel educativo, el estado laboral o las características de la enfermedad entre las personas negras y no negras.

En todo caso, las personas negras tienen tasas más altas de diabetes y enfermedad renal, las cuales deberían priorizarlos para el tratamiento del VHC en lugar de excluirlos.

En sus conclusiones, los investigadores solo pudieron identificar la discriminación racial como la causa subyacente de la negación del tratamiento.

Barreras institucionales y estigma

Incluso el CDC reconoce que ciertas prácticas institucionales impiden que grupos enteros reciban tratamiento contra la hepatitis C y, a su vez, estigmatizan a quienes viven con la enfermedad. La principal de estas prácticas son los requisitos de sobriedad que niegan la cobertura a los consumidores de alcohol o drogas hasta que se cumplan los criterios específicos de abstinencia o tratamiento.

Si bien la práctica ha reducido drásticamente los costos de tratamiento en muchos programas estatales de Medicaid, como Maryland, donde solo el 0.08% del presupuesto de medicamentos recetados se gasta en medicamentos contra el VHC, los expertos en salud pública advierten que puede ampliar aún más la brecha en el acceso al tratamiento para las personas de color.

Entre otras cosas, las personas con Medicaid tienen 7,5 veces más probabilidades de tener hepatitis C que las personas con seguro comercial. Dado que el 61,1 % de las personas con Medicaid son negros, latinos o asiáticos, los requisitos de sobriedad se dirigen inherentemente a las comunidades de color que ya tienen un alto riesgo de hepatitis C.

Además, mientras que la tasa de uso de drogas inyectables es más alta entre las personas blancas, las personas negras tienen el doble de probabilidades de contraer hepatitis C debido al uso compartido de agujas. Esto coloca a los usuarios negros de drogas inyectables, el grupo con el mayor riesgo individual de hepatitis C, en un riesgo aún mayor de denegación del tratamiento contra el VHC.

Según investigaciones en el Diario de la Asociación Médica Nacional, la denegación del seguro es una de las razones principales por las que las tasas de tratamiento son bajas entre las personas negras con hepatitis C. Cuando enfrentan dificultades en el proceso de autorización previa, muchos abandonan el tratamiento en lugar de arriesgarse a gastos de bolsillo que no pueden pagar.

El CDC y otros respaldan la eliminación de tales prácticas discriminatorias. practicas La investigación ha demostrado consistentemente que los usuarios de drogas inyectables tienen la misma probabilidad que cualquier otra persona de completar la terapia contra el VHC y lograr una «cura» si están bajo la supervisión de un proveedor de atención médica.

Por otro lado, la estigmatización institucional de la hepatitis C, particularmente en las comunidades de color donde los servicios de salud pública son deficientes y falta tratamiento para el abuso de sustancias, impulsa aún más a las personas a hacerse la prueba, y mucho menos a recibir tratamiento.

Lo que puedes hacer

No hay respuestas fáciles para superar las barreras de acceso al tratamiento de la hepatitis C. Pero eso no significa que deba aceptar la negación y esperar hasta que su condición empeore.

Lo que es importante recordar es que el tratamiento temprano puede ayudar a prevenir o limitar el desarrollo de cirrosis mientras reduce el riesgo de cáncer de hígado, insuficiencia hepática y otras complicaciones.

Si se enfrenta a la denegación del tratamiento contra el VHC, hay ciertas cosas que puede hacer:

  • Consiga un defensor del paciente. Estos son profesionales capacitados, a menudo trabajadores sociales, que saben cómo navegar por el sistema de atención médica. Los defensores de los pacientes se pueden encontrar a través de organizaciones como la Fundación Nacional del Defensor del Paciente o los departamentos de salud estatales, a menudo a bajo costo o sin costo alguno.
  • Presentar una apelación. Como beneficiario de un seguro, tiene derecho a presentar una apelación de cualquier denegación del seguro. El proceso puede llevar tiempo y variar entre los proveedores, pero existen reglas federales estrictas que rigen las apelaciones. Su proveedor de atención médica, especialista en hígado o defensor del paciente puede ayudarlo con la presentación.
  • Buscar programas de asistencia. Estos programas pueden ayudar a sufragar o cubrir por completo los gastos de bolsillo en función de sus ingresos anuales. Estos incluyen programas de asistencia de copago del fabricante, tarjetas de descuento de medicamentos de la American Liver Foundation (ALF) y programas de asistencia al paciente sin fines de lucro como Healthwell Foundation y Patient Access Network (PAN) Foundation.

Resumen

Las minorías raciales y étnicas en los Estados Unidos se ven afectadas de manera desproporcionada por la hepatitis C. Al mismo tiempo, las personas de color, especialmente las personas de raza negra, a menudo se consideran no elegibles para el tratamiento que los blancos con la misma educación, situación laboral y etapa de la vida. enfermedad.

La pobreza junto con el racismo institucional y la discriminación juegan un papel importante en esta disparidad. Las personas de bajos ingresos que tienen Medicaid, la mayoría de las cuales son afroamericanas o latinas, tienen 7,5 veces más probabilidades de contraer hepatitis C que las que tienen un seguro comercial.

Aun así, muchos programas estatales de Medicaid limitan la cobertura a las personas más necesitadas como una forma de reducir costos. Esto incluye a los usuarios de drogas inyectables que tienen hepatitis C (de los cuales las personas negras tienen el doble de probabilidades de contraer la enfermedad debido al uso compartido de agujas).

La tasa de denegación de seguros también es alta entre las personas negras, lo que desalienta a muchas personas con hepatitis C a buscar o continuar el tratamiento.

Si se enfrenta a una denegación de tratamiento, no dude en presentar una apelación ante su compañía de seguros. Un defensor del paciente puede ayudar con la presentación, al igual que su proveedor de atención médica o especialista en hígado. Los programas de asistencia fundacional y del fabricante están disponibles para sufragar o cubrir por completo los costos de bolsillo para las personas elegibles.

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