Personas con fibrosis quística (FQ) a menudo requieren más calorías por día que aquellos que no tienen la enfermedad y comúnmente tienen problemas con la digestión y absorción de nutrientes. La desnutrición (falta de nutrición adecuada) es una complicación común de la afección y puede conducir a la pérdida de peso, peores resultados y una calidad de vida reducida.

Mientras que algunas personas con FQ pueden abordar sus necesidades nutricionales con medicamentos como suplementos de enzimas pancreáticas, otras pueden necesitar una sonda de alimentación. Las sondas de alimentación son un tratamiento común para la desnutrición y pueden conducir al aumento de peso necesario, una mejor calidad de vida y una mejor función pulmonar.

La fibrosis quística (FQ) es una condición genética que afecta las glándulas que producen moco y sudor. La mucosidad es una sustancia resbaladiza que ayuda a proteger los órganos y revestimientos de los pulmones y el tracto digestivo.

En la FQ, la mucosidad que se produce es espesa y pegajosa. Puede acumularse en el cuerpo y provocar complicaciones como pulmones dañados o intestinos bloqueados.

Las personas con fibrosis quística a menudo tienen poco apetito. Esta falta de hambre o ganas de comer puede ser causada por náuseas asociadas con tragar mucosidad adicional producida en los pulmones, infección en las vías respiratorias o efectos secundarios de medicamentos. Puede provocar pérdida de peso y desnutrición.

Efecto sobre el páncreas

El páncreas también se ve comúnmente afectado por la FQ y puede causar problemas con la digestión. El páncreas es responsable de liberar enzimas que ayudan al cuerpo a descomponer los alimentos en nutrientes absorbibles. El páncreas no secreta suficientes enzimas en la FQ, lo que provoca malabsorción (dificultad para absorber los nutrientes de los alimentos) y desnutrición.

Deficiencias de nutrientes comunes

La falta de apetito y un páncreas que no funcione correctamente pueden provocar deficiencias de nutrientes en las personas con FQ.

Las personas con FQ suelen tener deficiencia de estos nutrientes:

  • vitamina a
  • Vitamina D
  • vitamina e
  • Vitamina K
  • Hierro
  • Calcio

¿Qué es la alimentación por sonda?

La alimentación por sonda es una forma de proporcionar nutrición y medicamentos directamente al estómago cuando una persona tiene dificultad para comer o su sistema digestivo no funciona correctamente.

Una sonda de alimentación ayuda a proporcionar una nutrición adecuada y puede ayudar a las personas con FQ a aumentar de peso. El aumento de peso es especialmente importante para los niños que aún están creciendo.

Colocación

Los tubos se pueden colocar a través de la nariz, donde se conectan al estómago, o se pueden colocar quirúrgicamente directamente en el estómago a través de la piel.

En ninos

Los niños con FQ tienen mayores necesidades nutricionales debido no solo a la afección en sí, sino también al hecho de que están en continuo crecimiento. Se puede recomendar la alimentación por sonda en niños para ayudar a garantizar que un niño con FQ crezca y se desarrolle de la manera esperada para su edad.

Tipos

Hay dos tipos principales de alimentación por sonda que se usan para la FQ: nasogástrica y gastrostomía. Ambos tipos permiten alimentaciones continuas que generalmente ocurren durante la noche o la administración de una fórmula específica insertada en el tubo en diferentes momentos durante el día.

Sondas nasogástricas de alimentación son pequeños tubos que van desde la nariz directamente al estómago. Estos tipos de sondas de alimentación pueden ser colocados por la persona con FQ o por un cuidador diariamente, semanalmente o mensualmente.

Sondas de alimentación por gastrostomía, o tubos G, son pequeños tubos que van directamente al estómago a través de la piel del torso. Para los niños, estos tubos generalmente se colocan mientras duermen bajo anestesia general.

En adultos, las sondas de alimentación por gastrostomía se pueden colocar bajo anestesia local utilizando instrumentos de imagen específicos para guiar la inserción. La sedación consciente (o sueño crepuscular, en el que la persona está despierta pero aturdida y aún puede respirar por sí misma) a veces se usa cuando se colocan tubos en adultos.

Efectos secundarios

Los efectos secundarios de la alimentación por sonda suelen ser menores y fáciles de tratar.

En las sondas de alimentación nasogástricas, los efectos secundarios pueden incluir irritación de la nariz, una sonda bloqueada que debe cambiarse con frecuencia y una sonda que se desplaza debido a la tos.

En las sondas de alimentación por gastrostomía, los efectos secundarios pueden incluir infección alrededor del punto de inserción de la sonda y fugas.

Un pequeño número de personas que se alimentan durante la noche pueden experimentar vómitos o reflujo ácido, cuando el ácido del estómago regresa al esófago.

Otros efectos secundarios incluyen:

  • Constipación
  • regurgitación
  • Calambres o hinchazón
  • Diarrea

¿Duele?

Las sondas de alimentación nasogástricas pueden ser irritantes, pero por lo general no causan dolor. Algunas personas con una sonda de alimentación por gastrostomía pueden sentir dolor inmediatamente después de colocar la sonda en el cuerpo, pero este dolor generalmente no dura mucho y puede aliviarse con analgésicos.

Consulta de dietista, suplementos y tiempo

El proveedor de atención médica que supervisa el tratamiento de su FQ puede pedirle que consulte con un dietista (un profesional de la nutrición) para ayudar a formular los tipos de suplementos y líquidos nutricionales que se administrarán a través de la sonda de alimentación.

Dependiendo de las necesidades nutricionales, la alimentación a través de la sonda de alimentación se puede administrar a la hora típica de las comidas, durante la noche o de manera constante.

Cuidados posteriores de la sonda de alimentación CF

El cuidado de la sonda de alimentación depende del tipo de sonda.

Tubo nasogástrico

Para cuidar su sonda nasogástrica, deberá enjuagar o limpiar la sonda con frecuencia y cuidar la piel alrededor de la nariz y la sonda.

Enjuagar la sonda requiere agregar agua tibia a la jeringa después de alimentarla e insertarla en la sonda. Después de cada alimentación, asegúrese de limpiar el área de la sonda y la nariz con agua tibia y un jabón suave.

Comuníquese con su proveedor de atención médica si el tubo continúa obstruyéndose, hay enrojecimiento e irritación en ambas fosas nasales, o experimenta vómitos o distensión abdominal.

Sonda de gastrostomía

Después de la inserción de la sonda G, es posible que experimente drenaje durante un par de días. La piel alrededor de la sonda debe sanar en una o dos semanas.

Limpie suavemente la piel alrededor del tubo de una a tres veces al día con un jabón suave y agua u otra solución estéril recomendada por su proveedor de atención médica.

Para evitar que el tubo se salga, puede pegarlo con cinta adhesiva a su abdomen o usar un dispositivo provisto para mantenerlo en su lugar. Si experimenta algún signo de infección, como enrojecimiento, sangrado e irritación, comuníquese con su proveedor de atención médica.

Resumen

Una sonda de alimentación puede ser una buena opción para ayudar a las personas con FQ a satisfacer sus necesidades nutricionales, ya que la FQ suele causar desnutrición. Hay dos tipos de sondas de alimentación, una que pasa por la nariz hasta el estómago y otra que se inserta quirúrgicamente directamente en el estómago. Los efectos secundarios de ambos suelen ser mínimos y fáciles de tratar.

Una palabra de MEDSALUD

Una sonda de alimentación puede ser una excelente opción para ayudarlo a satisfacer sus necesidades nutricionales mientras vive con FQ. Sin embargo, no está exento de preocupaciones. Es normal sentirse agobiado o avergonzado por una sonda de alimentación. Si tiene preguntas o inquietudes, hable con su proveedor de atención médica sobre sus mejores opciones para cuidar su salud nutricional.

Si usted es el padre de un niño que requiere una sonda de alimentación, háblele al respecto y explíquele cómo puede ayudar a su salud. Haga todo lo posible para normalizar la experiencia al incluir al niño en las comidas como lo haría si estuviera consumiendo sus comidas por vía oral.

Preguntas frecuentes

  • ¿En qué etapa de la fibrosis quística debe considerar una sonda de alimentación?

    Se deben considerar las sondas de alimentación si está desnutrido y otras intervenciones nutricionales y médicas ya no lo ayudan a obtener los nutrientes que necesita.

  • ¿Es una sonda de alimentación una solución a largo plazo para la FQ?

    Las sondas de alimentación nasogástrica se utilizan normalmente durante tres meses o menos. Sin embargo, una sonda de gastrostomía puede ser una solución a largo plazo para la FQ.

  • ¿Cómo puede hacer que la experiencia de la sonda de alimentación sea más fácil para su hijo?

    Hablar con su hijo acerca de su sonda de alimentación, explicarle que está ahí para ayudarlo, y mantener rutinas normales a la hora de comer durante las tomas puede ayudar a que la experiencia sea más fácil para su hijo.

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