La esclerosis múltiple (EM) es una afección de por vida en la que el sistema inmunitario de una persona ataca la vaina de mielina que aísla y protege los nervios dentro del cerebro y la médula espinal. Los síntomas incluyen fatiga extrema, dolor crónico y más.
Un diagnóstico de EM puede venir con sentimientos de miedo, tristeza y preocupación por vivir con una condición crónica. Sin embargo, hay esperanza debido a las muchas opciones de tratamiento disponibles. Aunque la EM es un problema de salud grave, las personas con EM pueden vivir una vida larga y feliz.
Este artículo analizará la esperanza de vida de la EM, las estrategias para mejorar la calidad de vida después de un diagnóstico de EM y las opciones de apoyo económico y laboral.
¿La EM acorta la esperanza de vida?
Un diagnóstico de esclerosis múltiple puede generar temores de una calidad de vida reducida y una vida útil más corta. Las investigaciones muestran que las personas con EM tienen una expectativa de vida de siete a 14 años menos que aquellas que no tienen EM. Sin embargo, las opciones de tratamiento están avanzando y las personas con EM viven más que nunca.
Las complicaciones de la EM pueden conducir a una muerte prematura, pero es tan raro que la EM no se considera una enfermedad mortal.
Factores que afectan la esperanza de vida de la EM
Algunos factores que afectan la duración de la vida de las personas con EM son cosas que se pueden cambiar, como los hábitos de estilo de vida. Abordar el bienestar general y buscar tratamiento para las comorbilidades (condiciones de salud adicionales que ocurren al mismo tiempo) son cruciales para aumentar la esperanza de vida de las personas con EM.
Las investigaciones muestran que las personas con EM y otras afecciones de salud tienen una expectativa de vida más corta que las personas que solo tienen EM. Algunos problemas de salud que ocurren con la EM y pueden disminuir la esperanza de vida incluyen:
Género
Las mujeres con EM viven un promedio de cinco años más que los hombres con EM. Esto puede hacer que parezca que los hombres tienen más probabilidades de tener complicaciones de la EM que los lleven a la muerte, pero ese no es el caso. Las mujeres sin EM viven un promedio de cinco años más que los hombres sin EM, por lo que el sexo no afecta la esperanza de vida con EM.
Accesibilidad y asequibilidad del tratamiento
La atención, los tratamientos y los medicamentos para la esclerosis múltiple aumentan la esperanza de vida de las personas que viven con EM. Desafortunadamente, no todos los pacientes con EM tienen acceso a atención continua o los recursos para pagar los tratamientos.
Las personas con EM enfrentan desafíos adicionales debido a:
- Dificultad para llegar a las citas debido a problemas de transporte o discapacidad física
- Desafíos en torno a la comunicación con los proveedores durante las citas (p. ej., tiempo limitado para la discusión y las preguntas)
- Brechas en la atención debido a fallas en el proceso de derivación o seguimiento
Estilo de vida
Las opciones de estilo de vida pueden ayudar a mejorar los resultados de las personas con EM. Las prácticas de atención plena y alivio del estrés reducen la ansiedad, la depresión y el estrés en personas con EM.
Los hábitos de nutrición y ejercicio pueden afectar los síntomas de la EM. Comer verduras, frutas, legumbres (frijoles, nueces y semillas), pescado y prebióticos y probióticos puede mejorar la inflamación. La actividad física regular se asocia con una disminución de la discapacidad en personas con EM.
Estos son algunos cambios en el estilo de vida para aumentar la longevidad con EM:
- Deja de fumar.
- Cumpla con las recomendaciones y tratamientos para el cuidado de la EM.
- Manejar otras condiciones de salud.
- Prioriza el sueño.
- Manejar el estrés.
- Sea físicamente activo.
- Coma una dieta nutritiva que incluya verduras y frutas.
Tiempo y Diagnóstico
Las personas que comienzan a mostrar signos y síntomas de EM a una edad temprana tienen más probabilidades de tener una expectativa de vida más corta que aquellas cuyos síntomas comienzan más tarde. La EM infantil tiende a ser más grave que la EM que comienza en la edad adulta.
Al investigar la investigación sobre las tasas de mortalidad y el momento del diagnóstico de la EM, es importante tener en cuenta que los procesos de prueba y diagnóstico han mejorado con el tiempo, por lo que a las personas se les diagnostica más cerca del inicio de la enfermedad.
Esto significa que los estudios más antiguos que informaron una esperanza de vida más corta después del diagnóstico no cuentan toda la historia porque, en ese momento, había más progresión de la enfermedad que en la actualidad.
Cultura y Salud Mental
Las personas con EM se suicidan a un ritmo mayor en comparación con la población general. Parte de esto puede deberse a los síntomas de la EM y los desafíos físicos y de salud asociados con vivir con una enfermedad de por vida.
Sin embargo, la investigación muestra que existe un fuerte vínculo entre el aumento de las tasas de suicidio y los sesgos culturales, con tasas más altas de suicidios relacionados con la EM en lugares con mayor sesgo.
Efecto sobre la calidad de vida
Vivir con EM puede afectar la calidad de vida. Esta condición afecta a todos de manera diferente, pero existen algunas similitudes entre las personas con EM. Por ejemplo, muchas personas con EM experimentan discapacidades físicas, ansiedad, depresión y fatiga que dificultan trabajar o disfrutar de actividades con familiares y amigos.
La EM puede afectar:
- Carrera o educación
- Vida familiar y social
- Salud mental
- Salud física
Los síntomas de la EM pueden variar de leves a graves y pueden aparecer y desaparecer con el tiempo. La calidad de vida puede fluctuar con los síntomas. La discapacidad física y la depresión pueden tener el mayor impacto en la calidad de vida, por lo que es vital buscar tratamiento en estas áreas.
Asistencia financiera y adaptaciones en el lugar de trabajo
Debido a los síntomas potencialmente graves e incapacitantes de la EM, a muchas personas con esta afección les resulta difícil trabajar. Hasta el 80% de las personas con EM están desempleadas, lo que genera dificultades para pagar los gastos de manutención, el tratamiento y la atención.
Los factores que aumentan el riesgo de limitaciones laborales incluyen:
- Hacer frente de maneras que no mejoran los síntomas, la salud y el bienestar de la EM
- Aumento de los síntomas mentales como la ansiedad y la depresión.
- Aumento de los síntomas físicos como fatiga y dolor.
- Baja autoeficacia y sentimientos de no tener el control de lo que sucede
- Problemas de sueño que ocurren con la EM
Adaptaciones en el lugar de trabajo
Hay leyes que protegen a las personas con discapacidades de la discriminación en el lugar de trabajo. En muchos casos, los empleadores deben hacer adaptaciones para que las personas con discapacidades tengan las mismas oportunidades en comparación con otros empleados. Las adaptaciones en el lugar de trabajo incluyen:
- Cambios en responsabilidades o roles
- Horario flexible, descansos adicionales y tiempo libre
- Recursos de salud mental
- Ayudas para la seguridad y la movilidad en el lugar de trabajo (p. ej., rampas, pasamanos en los baños)
- Elementos y servicios de la estación de trabajo (p. ej., escritorio y silla ajustables, programa de hablar para escribir)
Asistencia financiera
La asistencia financiera está disponible para personas con EM para ayudar a cubrir el costo de:
- Alimento
- Gastos generales
- Seguro de salud
- Medicamento
- Desastres naturales y emergencias
- Campamentos de verano para niños que viven con alguien afectado por EM
- Veteranos y necesidades de apoyo militar
Formas de mejorar su perspectiva con EM
A pesar de los desafíos que conlleva la EM, hay maneras de mejorar su perspectiva y vivir una vida feliz. La forma en que una persona piensa y siente acerca de su condición y su capacidad para manejar, sobrellevar y vivir con sus desafíos de salud puede afectar los resultados.
Las personas con altos niveles de autoestima tienen más probabilidades de sentir que pueden influir en sus síntomas de EM y es más probable que realicen cambios en el estilo de vida y el comportamiento para mejorar la salud, lo que puede conducir a una mejora de los síntomas.
Mejora MS Outlook
Algunas formas de mejorar su perspectiva sobre la EM son:
- Construir y nutrir relaciones.
- Manejar el estrés.
- Controla tu estado de ánimo.
- Practicar la resolución de problemas basada en soluciones.
- Reconocer las necesidades de la familia.
- Mantente centrado.
Resumen
La esclerosis múltiple es una afección médica de por vida que puede provocar discapacidad y una vida más corta. Sin embargo, es posible vivir una vida larga y feliz con EM. Las prácticas para diagnosticar y tratar la EM están mejorando y la esperanza de vida está aumentando con estos avances. Hay opciones para manejar los síntomas y recursos para desafíos adicionales de EM.
Una palabra de MEDSALUD
Ser diagnosticado y vivir con esclerosis múltiple es un desafío. Puede venir con temores de no poder disfrutar de la vida e incluso temores de una vida más corta. Afortunadamente, existen muchas opciones de tratamiento, recursos y formas de sobrellevar la EM para mejorar la calidad de vida. Si usted o alguien que conoce ha sido diagnosticado con EM, comuníquese con un proveedor de atención médica para obtener ayuda. Es posible vivir una vida larga y feliz con EM.
